ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 1月30日から 2月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12420 太郎 2006年2月7日(火)23時36分皆さんは、どのように気持ちの切り替えしているのですか？自分の体をみるたび、憂鬱な気持ちになってしまいます。子供連れの家族を見たりしていると悲しくなったりします。前向きに行こう！って思っているのですが・・・　なかなか脱出できずにいます。病気の事を考えると、将来がとても不安です。年老いたら、自分は、誰も気づいてくれずに死んでいくのかな（孤独死）・・・みなさんは、気持ちの切り替えや、どのように不安を乗り越えているのですか？人それぞれ違いますが、参考にしたいので教えてください。お願いします。

12419 かたつむり 2006年2月7日(火)21時14分ご無沙汰しておりますとっても久しぶりのカキコです。暫くPC離れしていました。体調は絶好調だったのですが・・・。でも暫くPCをいじっていなっかったせいか調子が悪いのです。ですから今外でPCやってます。私自身体調自体はOkなのですが年末に骨折してしまっていまだ完治していません。完治までにはあと１ヶ月位はかかるとか。骨折と同じようにPCも早く直さないと外にPCやりに出るのもチョイと大変かな。しかし、骨折しているのに再来週に北海道へ旅行予定なんです。本当はスキーのはずが骨折中なので今回は初めて観光です。お調子者の私、気を付けないと旅行中にせっかく良くなってきたところを悪化させてしまいそう。アァ～これから家に帰ってまたPCと格闘しなくては。

12418 なみ 2006年2月7日(火)18時47分結婚されている方へこんばんわ以前に書き込みしました、なみです。皆さんは結婚相手に自分がレックである事を伝えましたか？どんなタイミングでですか？私の場合、カフェオレ斑とぷくっとした虫刺されみたいな跡と赤いシミ（肌が柔らかいです。これは何でしょう？）があります。でも、生活も何もかもすべて全く普通です。今まで、自分がレックだったのは知りませんでした。高校３年の時に、腕にちょっと大き目の塊（？）が出来て触ると痛かったので、手術しました。その時に初めて知ったのです。レックはただ肌の病気なのかな？とでも、書き込みみていると障害がある方もいらっしゃるみたいで・・・遺伝するのは知っていましたが、子供が重度になってしまったら・・・妊娠して母親が悪化してしまったら・・・遺伝しなくても、子供がいじめられてしまうかも・・・って色々考えてしまいます。やっぱり、伝えるべきですよね。でも、正直伝えるのが怖いです。

12417 だいこん 2006年2月7日(火)06時40分みやさんへいままでに書き込みいただいた範囲では・・・表面から見えないところに線維腫が出来ていて、神経を圧迫している可能性も否定できないようです。別の原因が有る場合もありますけど。参考までに、同じような症状がある方の中には、ペインクリニックに通院している方も居ますので、場合によっては行ってみてくださいね。体内に線維腫が有るかどうかの検査になると、ＣＴやＭＲＩになると思うけど、必要かどうかは、お世話になっている先生と相談されてくださいね。

12416 みや 2006年2月6日(月)17時47分改めて、初めまして。今晩は。以前に一度書き込んだ事があったのですが、その時は他の話題で持ち切りの様だった為、それっきりになってしまってました。改めて、宜しくお願いします。３２歳女性、カフェオレ班が多いタイプで、繊維腫も少しあります。最近、背中の肩甲骨辺りの肌が、表面上は何ともないのに、 “ズキン”とした・且つ、刃物で刺される様な痛みが続いてます。コレもレックの症状なのでしょうか。神経を圧迫していると言う事でしょうか。同じ症状を感じている方、いらっしゃいますか。

12415 こまつな 2006年2月6日(月)13時23分だいこんさん　ありがとうございます今日、面接に行ってきました。やはり前会社の退職理由とを聞かれました。細かい事までは聞かれませんでしたが、経過診察での通院がある事はつたえました。あとは良い結果が来るのを待つだけです。

12414 日南田 2006年2月5日(日)20時24分名前！ＮＦＣＵＲＥＪＡＰＡＮさん、ありがとうございます。晶には、いろんな意味があったのですね。そして、素敵な字だったのですね。候補にいれようかと思います。前回も、色々、力強い、お言葉ありがとうございます。元気な赤ちゃんを生みますね。頑張って、私自身も、強くならないと！ありがとうございました。

12413 だいこん 2006年2月5日(日)18時31分面接時こまつなさん：一般論ですが、「応募した会社の、応募職種の業務に差し障りがある症状（運動機能障害や身体条件が各種免許、資格で免許や資格が取れる基準に無いなど）」が有る場合は言っておいた方が良いでしょうけど、それ外の場合は、特にカフェオレ斑や線維腫のことを聞かれる可能性が一番高いでしょうから、聞かれたときだけ、まずは「体質です」と言う程度で良いのではないかと思います。基本的には、聞かれないかぎりは自分から言わない方が良いと思いますよ。

12412 こまつな 2006年2月5日(日)01時08分どうしたら？！教えてください！！会社を退職してから約1年、体調も良くなって来たので就職活動を始め様と思っています。まず、病気の事を面接時に話をした方がよいか・・・健康診断の時にバレタ時の事を考えたら話しておくべきでしょうか？あと、1社面接が決まっていて志望動機が書けない・・・同業転職をした方居ますか？

12411 ＮＦＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ 2006年2月4日(土)08時56分３ヵ月のお腹の中の赤ちゃん既に３ヵ月のお腹の中の赤ちゃん、この夏に無事生まれて、優しいご夫婦のもと、すくすく育ってくれることを心から祈っています。皆んで、名前を考えようじゃありませんか？　赤ちゃんの性別がわかりませんから、どちらでも通じる名前を考えてみましょう。例えば、「晶」（あき）というのは、どうでしょう？　実は、私の知人の娘さんの名前です。結晶の「晶」です。ご夫婦の「愛の結晶」です。知人がこの名を選んだ理由は、いくつかありますが、その１つに関して、面白いなと思ったエピソードがあります。この娘さんは、小柄ですが、とても明晰な子で、ある名門国立大学の医学部を卒業して、結局お医者になりました。さて、彼女が卒業前に、ある実験をしてみる決心をしたそうです。というのは、卒業間近になって、彼女のもとに（「同級生の女性」にはこないような）沢山の求人広告が殺到したからです。そこで、数社を選んで願書を出し、勇ましく、面接試験に出かけたそうです。ところが、面接場に入ったとたんに、彼女のスカート姿を見て、開口一番、面接委員が、丁重にこう言ったそうです。「あいにく、我が社はこの部門では女性を採用していないので、面接の必要はありませんから、どうぞお帰り下さい」。戦後の憲法で、ちゃんと「男女同権」が保証されていても、実際の「現場」では、半世紀以上たった今日でも、「男尊女卑」が堂々と大手を振ってまかり通っていることが、ハッキリ証明されたというわけです。（３０年以上昔）この娘さんが生まれたとき、ご両親は、（将来）こんな醜い「差別」が最小限になるように、せめて名前だけは、「性別」が歴然としないようなものを、わざわざ選んだそうです。もし、ご両親が娘に「晶子」（あきこ）と名づけたら、こんな（勇ましい）実験をする機会さえ与えられなかったでしょう。

12410 日南田 2006年2月3日(金)20時39分ありがとうございました。今日、専門医に行ってきました。確かに、親がレックで、遺伝した場合、重度になる人もいますが、母親･父親、遺伝･孤発の差はなく、若干、母親からの遺伝で、重度なレックの患者が多いような気がするけど、裏付はなく、男性は重度でないと病院にこない人が多いし、男性は比較的、結婚しない人が多いので、データーは、あてにはならないそうです。何年か前も、似た噂が流れ、病院に訪れてきた人が多かったと言われました。じつは、妊娠したかな？と思い、専門医がいない産婦人科に行ったら、もうすぐ三ヶ月だけど、諦めた方が良いと言われていた所に、母親がレックだと、遺伝し必ず重症になり脳障害がおきると、他の人から聞いて、パニックになってしまい、変な書き込みをしてしまいました。なんだか、生んではいけないよ！といわれているみたいで･･･おろそうと決心をし、中絶する予約をしたら、レスがあり専門医に、詳しく聞いてから判断でも遅くないと思いなおし、予約なしでしたが、皮膚科と産婦人科の、お話を聞く事ができました。生む方向で、主人とはなしています。もちろん、遺伝させてしまうかもしれませんが、医師の話が聞け、ほっとしました。ありがとうございます。

12409 みぃ 2006年2月3日(金)14時37分これもレックの症状なのでしょうか?? 皆様こんにちは。みぃと申します｡いまは短大に通っています。私は父の遺伝でレックになりました｡レックが原因でいじめを受けることはなく、今まできましたがやっぱり学校のプールの授業や、修学旅行でのお風呂など「見られたらどうしよう」「嫌われたらどうしよう」とマイナスに考えてしまうときが良くあります。。私の今の症状はカフェオレ斑とプクぐらいだったのですが、最近腕や手の甲に光があたると膨らんで見える部分が日に日に増えてきました｡ぱっと見ただけでは分からないのですが、よく見るとなんかいっぱいイボのようなものがあるなとあるなと感じます。触った感じもあ、なんか膨らんでるなと言う感覚です・・。手首の部分に一番最初に現れたのですが、最近それが少しずつ大きくなり、赤味も出てきました。これもレックの症状なのでしょうか？？？何か自分の体がどんどんレックによってむしばまれている様で怖くなります。。。

12408 けんパパ 2006年2月2日(木)01時34分 NF…さまへ丸田先生ありがとうございます。先生の力強い言葉を聞いてるとほっとします。いつか薬が開発されたらいいですね。

12407 だいこん 2006年2月1日(水)07時15分はなさん：いらっしゃいませいろいろな不安、悩みをどうやって克服したかなど、ここやリンク先のＨＰで情報交換なさってみてください。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

12406 だいこん 2006年2月1日(水)07時12分確定申告（たまっちさん　ほか　初めて申告する方へ）今年も確定申告（還付申告）の時期になりましたね。詳細は　国税庁HPの下記を参照してください。 http://www.nta.go.jp/category/kakutei/kakutei.htm 私は既に提出済みです。還付金額と還付日が決まると、税務署から「還付のお知らせ」が郵送されてきまして、「＊月＊日に還付金振込手続きをします。実際に振り込まれるまでには数日かかります。あなたへの還付金額と還付先は下記の通りです。」というようなハガキ（肝心な部分は「剥がしたら再貼付不可能な特殊加工してあります）が来ます。今までの経験では「還付手続き日」から数えて銀行や郵便局の翌営業日か翌々営業日に通帳記入をすると「国税還付金」「コクゼイカンプキン」とコメントが付いて振り込まれています。

12405 ＮＦＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ 2006年2月1日(水)05時31分レックは男女同権！「レック」（ＮＦ１）を含めてＮＦの発生頻度（確率）は、男女同権、つまり男女の間に差は全くありません。さらに、父親がＮＦであろうと、母親がＮＦであろうと、生まれてくる子供にＮＦが発生／発症する確率は同じです。母親がＮＦだと、子供に重症のＮＦが発生するという「迷信」を裏づける遺伝学的根拠も医学的根拠も全くありません。要は、本人が子供をどれだけ欲しいか、そして、もし子供にＮＦが発症した場合に、その子を大事に育てる覚悟が、両親に十分できているかどうかです。ＮＦの特効薬は未だ市販されていませんが、有望な薬がいくつか海外で目下、開発されつつあります。　

12404 たまっち 2006年2月1日(水)02時18分医療費控除こんにちはです税金の確定申告の時期がきましたが・・確定申告はみなさんはされますか？私は、病院にいくときの通院費と医療費を合わせると１０万円超にはなるのですが・・控除というと、お金が返ってくるのではなくて、普通に税金から引かれるのですよね？めんどくさかったことと、職場の人に聞かないといけないのでとてもとても聞きにくくて（←たまっちは公務員）今年もやらずに終えちゃうのかなぁって思っていますみなさん、お金って返ってきましたか？

12403 はな 2006年1月31日(火)04時51分はじめまして… おはよう御座います。父がレックで長女の私、次女が遺伝しました。三女にはありません。母親のしつけ教育に対する無関心さの中でかなりいじめにあいました。私と次女には幸いにも腫瘍ができていませんが結婚にはハードルがありました。私自身は子供大好きですが遺伝が怖く自分の（学習障害とあざ）過去を振り替えるとできないです。次女はデキ婚でした。子供には遺伝しなかったのがホっとでしたが２番目をつくる際に旦那とぎくしゃくして今別居中で２年がたちます。半分の確率は怖いです。周囲の友人をみると悩み、お酒で逃げてしまいます。いけないことなんですが年々悩みがましていきます。

12402 ピーナッツ 2006年1月31日(火)00時28分念のためヒーローパパさんへ　光電話でつながらない番号が多いのはＮＴＴの場合です。平成電電などの、他社の番号につなげてくれません。時報にもつながらない理由が分かりませんが、これはけっこう不便です。　

12401 ヒーローパパ 2006年1月30日(月)23時13分ありがとうございます「ピーナッツさん」「だいこんさん」ありがとうございました。「ぴーなっつさん」光にすると色んな所に繋がらないようですね。覚悟はしています。今は「ISDN]で「iナンバー」を使用しているものですから「iナンバー」を公表しているから２回線いるし、「ISDN」ではとてつもなく速度は遅いし少し重いメールなどは時間が掛かり過ぎたんです。メールよりファックスの方が速かったりして、（笑）来月半ばになればいい事も悪い事も実感できるかな？日南田さん私は伴侶がレッくです。この場に私の気持ちは書けません。でも、伴侶の方が一番判ってくれると思いますよ。

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Modify 2006. Mar. 8