ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 2月15日から 2月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12460 エテルナ 2006年2月20日(月)22時57分ＮＦＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ御中　子供を授かってもいなく、結婚もしていない者がこのようなことを言うのは、上辺だけの意見になるかも知れませんが、一言書かせていただきます。　必要なのは命の選別では無くて、その後のケアだと考えます。たとえ、障害が有って産まれて来る子供たちでも、国や周りが支えられる環境を育てる事の方が重要なのでは無いのでしょうか。以下独り言：　しかし、最近その利益を占有できる権利を利用して、お金を搾取する方や、必要以上に事を荒立てる方も目立ちます。　その様な人のためではなく、本当に困っている方が、困らない社会をつくれたらよいものです…

12459 強い母になりたい 2006年2月20日(月)20時31分後悔は何一つない。そうですね。おそらく中絶問題や障害者の偏見助長の意見があるのは解っています。我が子（レックの）を妊娠中に知ったとしても私は絶対産みます。でも今から産まれる命にはお腹に宿る前に、難病を避けたいという思いも強くあります。ただ、ただ産まれる命に同じ難病の苦しさを背負って欲しくないと思うだけです。矛盾していますが、本心です。十人十色、１人１人の幸せの価値観は違います。たった１人でも救えるならば、個人の意志で個人の責任で、必要なカウンセリングを十分に行い、結果としてその方法がその個人の最大の救いとなるならば、あってもいいと私は強く思います。否定される方も、それがその方の幸せであり人生です。それでいいと思います。選択すら出来なくなる・・・いわゆる多数決の医療になるのは悲しいです。私の第一子はダウン症です（第二子の双子がレックです）。ある会にて厚生労働省に出生前診断反対の署名も提出しました。でも、その会の約９０％の方々は、次子妊娠の際は出生前診断を受けている現状もあるのが事実です。高リスクの場合は、あってもいいのではないか、安易な気持ちでなく十分にプロのカウンセリングを受け検討を重ねれば、選択肢の一つにあっていいと思います。辛さを知っているからこそ・・・と思いました。申し訳ありませんでした。ただ弱い弱い自分勝手な母の１人の気持ちです。何も私にはする事が出来ません。独り言みたいなものです。「へー。そういう考えの人もいるんだ。」とサラリと流して下さいませ。 NF CURE JAPANさま提案をありがとうございます。同志がいるのなら将来、率先してします。来月より一家で海外へ長期出発します。しばらく返答も出来ないのに、自分の言いたい事のみ安易に言ってしまい反省しています。どうぞ、お許し下さい。では、

12458 泣き虫ママ 2006年2月20日(月)11時12分母親になれてよかった「ダウン症」＆「NF」の母歴1年と9ヶ月の泣き虫ママです。その節は大変お世話になりました。生後2ヶ月で「疑いあり！」といわれ目の前が真っ暗になったことをいまでも昨日にことのように思います。　ダウン症は出生後すぐその容貌からほとんど判別できます。恥ずかしながら医師よりそのことを告げられたときなぜ検査をしなかったのだろうと後悔したものです。ダウン症に対しては少しばかりの知識があったためこの子の将来はお先真っ暗と思ってしまいました。　しかし、私の持っていた知識はほんの1部分のことであり、多くが知識不足（認識不足）であることを思い知らされました。　私はなかなか子供に恵まれず望んで、望んで授かった子供でした。やはり子供に恵まれない友人が出産直後の私の見舞いにきてこんな質問をしました。「もし、お腹にいるときにダウン症とわかっていたらどうした？」と私は、その時は正直いったら産まなかったかもと思いましたが「わからない。」とだけ答えました。　その日の夜、彼女からメールで「うまく伝えられなかったけれど、私もきっと授かった命はたとえダウン症であったも産むわ！！」と・・・それから私はダウン症に関していろんな本を読んだりし自分の無知、愚かさを思い知ることになりました。　ちょうどその年の秋「たった一つの宝物」というドラマがTV放映されました。ダウン症をみんなに知ってもらうにはとてもよいドラマだったと思います。友達にもとても説明しやすかったです。　ピーナツさんの友人の言葉。私も同感です。中絶を否定も肯定もしません。ただたくさん涙して、打ちのめされされたけど私は親になれてよかった。ダウン症は治療法はないけれどNFは希望の光がみえてきました。子供たちが大きくなるその日まで、NFがみんなに認知され安心できる医療がうけれるよう環境を整えてあげたいなーと思っています。長々失礼しました。

12457 ピーナッツ 2006年2月20日(月)09時02分アシュリーさんに学ぼう。　アメリカでは染色体異常検査によって、ダウン症の出生率が減ったそうです。「ダウン症の命を否定しないで」という内容のメッセージが、ダウン症の保護者団体などから発信されているとも聞きました。「受けないでよかった。受けていたら動揺したと思うから。この子と出会えなかったかもしれない・・・」　これは、知人の言葉、実話です。遺伝子の検査は、目の前の命を否定することと隣り合わせです。　専門的なことはわかりません。　治療によって、遺伝子が消滅して、レックではないこどもが産まれて来ることと、胎児がレックかどうかを検査して堕胎することを、混同したくないと思います。アシュリーさんが言いましたよね。　「人生、そんなに悪くないわ」。この言葉に全てが凝縮されていると思います。

12456 ＮＦＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ 2006年2月20日(月)05時16分ＮＦ遺伝子の検査と中絶について「ダウン症」の場合は、遺伝子検査で異常が判明すれば、日本でも「中絶」が許されるが、「ＮＦ」（ＮＦ１及びＮＦ２）の場合は、日本の病院では、まだ「遺伝子検査」さえもやられていない。これは我々国民の「知る権利」の自由を奪っているので、厳密には「憲法違反」(人権蹂躪)です。しかも、欧米やブラジルでは、ＮＦ遺伝子検査が日常化している現状を考えると、日本のＮＦ医療制度が「後進国並」であることを如実に物語っています。これは日本の「心あるＮＦ専門医」たちも認めている歴然とした事実です。従って、「ＮＦ遺伝子の検査を訴える一万人の署名」運動を開始して、厚生（労働）省に、ＮＦ医療制度の改善を強く要求する価値があります。必要なら、我々のＮＰＯ「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」も後押しします。最近、「ＧーＣＳＦの在宅自己注射許可を訴える一万人の署名」運動で、見事一万七千の署名を集め、厚生（労働）省への陳情に成功しました。 http://www.asahi.com/life/update/0216/010.html どうです、あなた("強い母"になりたい) が先頭になって、署名運動を始めませんか？　街頭以外に「インターネット」でも署名運動ができます。

12455 強い母になりたい 2006年2月20日(月)02時04分遺伝子検査で思うことこんにちは。いつも仲間はいっぱいいるんだと励みになっています。私の子供は弧発のレックです。次の子が欲しくて、でも生殖細胞（精子・卵子）モザイクとして私達夫婦のどちらかがあるのかもしれないと不安になり、米国にて遺伝子検査を受けました。（子供は怖かったのでしていません。）遺伝子そのものを解析するには、あまりに時間、金額、等がかかります。なので、米国では一般に遺伝子より産生されるタンパク質ニューロフィブリンを調べます。レックではおよそ８割がこのタンパク質が異常と出ます。検査は血液のみです。なので、残念ながらモザイクの場合はその部位を調べないとならないので血液検査では出ない事もあります。ちなみに、日本の病院にて採血し郵送し検査、報告まで約１５万円でした。詳しく説明したいのですが、あまりに長くなりそうなので簡単に言いました。米国では、CMでレックの遺伝子検査を500ドルにてしますと宣伝している位オープンです。又、着床前診断、妊娠初期の出生前診断も米国は恐ろしく進んでいます。日本は学会が厳しく（倫理等）、無理なのでしょうね・・・。ダウン症の出生前診断は誰でも許されて、経済理由の名のもとで出生数以上の中絶は許されて、なぜ日本ではレックを遺伝させたくない為の医療が出来ないのでしょうか・・・。多数決で決めてしまう日本の医療は、悲しいです。長々とすみません。ちょうど、染色体検査の話題が出たので聞いて欲しかっただけです。不愉快な思いをされた方がおられましたら、申し訳ありません。子供が大人になる頃には、遺伝の心配もない医療が受けられればと願ってます！

12454 エテルナ 2006年2月19日(日)23時30分 kenさまへこんばんは再びエテルナです。＞医師の問診を受けましたが、その医師も、レックの事知りませんでした。医者には専門分野が有ります。　今回の場合、病気で悩んでいるとが先生に伝わっていれば問題ないと思います。レックを直接診るのはこの先生では無いのですし。＞精神科は、どこに通ても同じなんじでしょうか？医者も色々な方がいます。カウンセリングに重きを置く先生。薬に重きを置く先生。自分に合う先生が見つけられれば一番なのですが。１，２回の診察では解ってこないような気がします。　薬についても同じです。効能でうたっていることは同じでも効き方が違います。この辺も相性と成ってしまうので、相性の良いお薬が見つかるまで時間が掛かるかも知れません。＞そんな事が、あったので精神科も何軒か行った方がいいのかな？しばらくは様子を見られたら如何でしょうか？お薬を出す場合でも、いきなり強い薬は出せませんし、効いてくるまでに日数が掛かる薬も有ります。初めは、軽めの薬を処方して様子を診て、２回目以降から本格的処方に有る場合も有ります。しばらく通われてみて考えて見た方が良いと思います。　長くつき合うことに成るので、ゆっくり診て貰って行きましょう

12453 弥生 2006年2月19日(日)21時24分ありがとうございます。わかりやすく、かいとうしてくれて、ありがとうございます。はやく、診断ができる検査ができると、良いですね。初のカキコミで、しつもんしてしまい、すみません。ありがとうございます。

12452 だいこん 2006年2月19日(日)21時05分弥栄さんへ染色体検査のことは　何度か話題になるのですが、　「命に関わる検査だからやらない」のではないのです。１　「１７番染色体にNF1遺伝子があると必ず発症する」わけではないこと。２　「NF1ではない遺伝子と比べて、染色体の何処がどうなっていると、必ずこういう症状が出る」ということが判っていないこと。などから、「診断目的での染色体検査をしてもあまり意味がない」ことが検査をしない主な理由です。研究目的の例ですが　書き込んだ方の場合ですと、「「親子間でどのように遺伝子が伝わっているか」を見るためのもの」で、「NF1か否かを診断する目的ではない」という例です。　出生前の染色体検査（遺伝子診断、着床前診断）の場合では、これは非常に診断を行える条件が限られています。この場合に関しては　専門的に扱っているホームページがあるので、探してみてください。

12451 弥栄 2006年2月19日(日)20時41分染色体の検査私は、カフェが４つ、ぷくっとしたものが、５つほどあります。医師は、きわどいところで、レックリングハウゼンか？わからない。というのです。年齢は、２８歳で、結婚はしていますが、子どもは、レックリングハウゼンの事を考え、迷い中です。レックリングハウゼンは、染色体の異常と聞きましたが、なぜ、日本では、染色体の検査をしないのでしょうか？過去ログを検索しましたが、研究目的ならやったことがあるのは、わかりました。でも、経過観察で、不安な日々をおくられているの方も、たくさんいます。レックリングハウゼンなら、それなりに、ショックでも、わりきることができますが、そうでなかったら、また、考えがかわってきます。医師は、ん･･･と首をかしげ、レックリングハウゼンか、わからないから、子どもは考えて決めてくださいといいます。なぜ、染色体の検査はしないのでしょう。命にかかわる、危険な検査なのですか？

12450 TON 2006年2月19日(日)10時13分ありがとうございますもんちゃさん、みかんさん、だいこんさん、お返事ありがとうございました。とりあえず「あざが多い」ことは話して、その時の感じで、聞かれるようでしたら詳しく話すようにしようかなと思います。私が突然変異型のレックなので、まわりに相談できる人がいません。自分のことはね「息子が成人するまで元気でいれればいい」って、思ってるのですが、息子のことになるといろいろ悩みはつきません。またなにかあったときはみなさんの考えを聞かせていただきたいと思います。

12449 だいこん＠移動中 2006年2月18日(土)13時23分入園、入学時に某所で幹部社員合宿を終えて某所へ電車移動中です。お子さまが幼稚園や保育園への入園時や学校に入学するときなどで、どこまで話しておくかは悩むところですね。運動制限など生活面で制限がある場合はそのことを伝えるのはもちろんでしょう。カフェオレ斑以外の症状が無い場合は、最初は「生れ付き茶色の痣が多い」とだけ伝えておけばよいと思います。それ以上の説明は別の機会でもよいと思います。

12448 かりん 2006年2月18日(土)12時30分お久しぶりデスアイコママさん☆おめでとうございま～す♪とってもうれしいです♪ 覚えてますか？お久しぶりデスね＾＾；私は相変わらず…まだ入籍してません…。同棲生活のままで彼のお父さんに私のレックのことで反対されてるままデス；；でも変わらないのは彼の気持ちです。いつか必ず結婚するんだからもうちょっと待ってって…言ってくれてます。うれしいです。今、彼はアトピーが凄く酷くて毎日、消毒して薬を塗る生活が続いてます。去年１２月には入院もしてました…。あまりよくならず… アトピーも大変です。。。去年の秋、兄夫婦のとこに女の子が生まれ…正直素直に喜べなかった；；ホントなら私も生んでた事を思うと・・・。でも… 今では可愛い姪です。兄も子供にべったり＾＾母も父も初孫にべったり♪ やっぱり孫はかわいいのかな＾＾

12447 みかん 2006年2月18日(土)12時17分 tonさんへ　うちの娘も弧発で、来年幼稚園入園です。体のあちこちにカフェレ班があります。上の息子も通っていて、今も送り迎えで、毎日出入りしているので、（元気なんです）難病だとはきっとおもっていないと思います。でも、プ?ルとかでは裸できがえるし、先生の介助が必要です。（多分、びっくりするだろうな）それなので、我が家は、願書を提出するときに園長先生に、話をしようかと思っています。入園してから、定期健診にいかなければならなくて、欠席する日もあるし、あらかじめ話してをけば、理解してくれると思いますよ。

12446 もんちゃ 2006年2月18日(土)00時19分私も悩んでいます上の娘がこの春入園します。 TONｻﾝの所と同じ3歳です。娘が生まれた時はこちらでずいぶんお世話になりました。　先生がご存知ではないかもしれませんので、生まれつきあざが多い、と言う事だけは、説明の必要があると思います。それ以上の説明は今の段階では必要はないかなと考えておりましたがやはり不安です。　私の従兄弟の息子も今年入園です。同じ病気ですが幼稚園には何も、話はしなかったようです。

12445 なるし 2006年2月17日(金)22時20分孤独死について優れた宗教者は、孤独の死を直視しているように思います。有名な空海（弘法大師）の言葉にも、「生まれ生まれ生まれ生まれ生まれる始めに暗く、死に死に死に死に死ぬ終わりに暗い（冥い）」という有名な言葉があります。（秘蔵宝なんとか、の中の言葉）一人で裸で生まれて来て、死ぬときも、結局は何も持って行けず、この世を去るのが人間なんでしょう。ちょっと厳しいですが。「

12444 TON 2006年2月17日(金)10時44分お聞きしたいのですがお子さんがいらしゃる方にお聞きします。３歳の息子がいます。（レックです）　この四月から幼稚園に入園です。みなさんは入園時に病気のことをどこまで園の方に話されましたか？息子は今のところはカフェオレ斑だけで他の症状はありません。多少、運動面で遅れはあるのですが、レックによるものとの診断はありません。しかしお腹や背中にはたくさんのアザがあるので、着替えやプールの時のために先生には話をしておきたいとは思うのですが、ただ「生まれつきのアザが多いんですけど・・」くらいの程度でいいのか、レックについて詳しい話をしたほうがいいのか悩んでます。息子も最近はアザをゆびさして「これ何？」と聞いてくるので、幼稚園でもお友達も言うと思うんですよ（もちろん悪気はないですけどね）。それを考えると胸が痛みます。決心して生んだのにダメな親ですよね。みなさんの考えを教えてください。

12443 SIN 2006年2月17日(金)10時13分病院での孤独死孤独死についてちょっと書かせてください。もう、数年と経ってしまいますが、自分の祖父は身体を悪くして、ある病院に入院してました。病院の人からは、「そろそろ覚悟をして下さい。　明日からでも最後までの付添いに来てください。　今日は、一度家に戻ってください。」と両親に告げたのですが、その告げた翌日に亡くなりました。祖父の死を立ち会う事が出来なかったのです。病院側は、祖父が亡くなった事に気がつくのに遅く、朝になって、「亡くなりました。」と連絡がきました。祖父は、誰にも見取られずに死を迎えてしまったのです。孤独死をしてしまったのでは？と時々思います。唯一の救いだったのは、眠るように亡くなったそうです。病院側は、なぜもっと早く気がついてくれなかったのだろうかと思います。個室だった。ちょうと見回りの後だったと理由は、あると思います。もちろん自分達にも落ち度はあると思いますが、今でも考えてみると悔しい思いをします。

12442 aya 2006年2月17日(金)00時12分 kenさんへはじめまして。私も、精神科行ってます。皮膚科にも行ってます。一時期、入院中に、病院が統一できないので、統一して診て貰えるようにしてもらいました。そのときですが、やはり先生によって見解が違うしアドバイスも違うことを思い知らされました。特に、精神科は先生によって、診断や薬の処方箋が違うので、聞いてみる価値はあると思います。セカンドオピニオンに気が引けるのなら、市や福祉課などで開かれる無料セミナーなどに参加してみてはどうでしょう？今は、悩んでいる方が沢山いらっしゃるので、相談も短時間ですができます。皮膚科は、先生の実力と経験だなと、手術をして思いました。私も、瞳に症状ありますよ。茶目の部分にあるらしい。精神科は、とてもメンタルな部分を必要とします。気負わず、無理せずゆっくり休んでください。

12441 めぐみ 2006年2月15日(水)18時36分ありがとうございますだいこんさん、ドラさん、ぬあのママさん、お返事ありがとうございます。お礼が遅くなって申し訳ありません。インフルエンザにかかってしまい、まだ高熱がひかず、ネットを繋いでいる余裕がありません。授乳中の娘もいるので、薬の服用ができないため回復が長引きそうです。今回は、せめて一言だけでもお礼をと書き込みにあがりました。また改めてこちらへ伺いたく思います。

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Modify 2006. Mar. 8