ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 2月21日から 2月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12480 こまつな 2006年2月24日(金)16時24分病気が宝くじ？遺伝や弧初で病気になったのを「宝くじに当たった」「交通事故のようなもの」のたとえは良くないと思います。健常者から見ればその確立かも知れませんが、学校生活、会社の問題、通院や検査・・・考え出したら不安で一杯になると思います。今、私は就職活動中ですが聞かれるのが病気の事や通院の事です。理解がされにくい病気なのに「宝くじに当たった」の言い方はやめて下さい！！

12479 ＮＦＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ 2006年2月24日(金)12時47分ＮＦは「宝くじ」？ＮＦは約４千人の１人の確率で、誰かに発生します。いわば「宝くじ」に当たったようなものです。あるいはトランプの「婆抜き」で「婆」を拾ったようなものです。余り深刻に考えたり、親や他人を憎んだりすべきものではありません。一種の交通事故のようなものです。犬も歩けば棒に当たります！　（９人兄妹の末っ子だった）私の亡父（生きていたら、今月で百歳）が生前、機会ある毎に、こう言っていました。兄妹の中に一人病気もちが出てきたら、病気を患わなかった兄妹は、その病人が自分たちの代わりに病気を背負ってくれているのだと思い、一生良く面倒をみてやりなさい！　それでも、誰しも「面倒をみられる」役よりも、「面倒をみる」役を好むものです。ＮＦを持っていない３、９９９名全員が、たった１人のＮＦ患者を世話するような温かい世の中に、この日本を変えてゆくのが、我々ＮＰＯ「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」の究極の目標（夢）です。

12478 SIN 2006年2月24日(金)11時47分恨む事を止める事も必要なのでしょうか。既に他界した祖父から父（とその弟）へと遺伝して、そして僕にも遺伝しました。祖父からレックが始まったのか、それとも祖父以前に既にレックが始まっていたのかは判りません。レックについて初めて知った時、この病気が遺伝すると聞いた時、正直言って、自分の家系でレックになった人を恨みたいと思いました。でも、最初になってしまった人だって、なりたくてなった訳じゃない。そう思うと、自分が恨むのはお門違いかもしないと思いました。恨むのは、この病気の発生源となった「何か」を恨むのだろうか？とも思いました。でも、これもその様な、目に見えないものに恨むのも変に思います。何を（誰を）恨むべきなのか？、それとも恨む事を止めるべきなのか？難しい問題です。僕は恨む事を止めました。恨む事を考えていては、自分の心が荒むばかりです。自分がなりたくてなった訳ではないように、親だってなりたくてなった訳ではない。今は、そう考えています。注意：あくまでもこれは、僕の考え方です。　　　お気を悪くした方がいましたら、申し訳ありません。本当に申し訳ありません。

12477 ピーナッツ 2006年2月24日(金)10時00分ちょっと心残り気持ちがふっきれて楽になる日なんて、来ないのだと思います。父は自分がレックだということも、この病気の何たるかも知らなかったのだと思います。　そして、二分の一の確率で私に遺伝。私は、単なるあざだけのことと思って長女を出産。　次女が重症のてんかん発作を起こして入院し、この病気の大変さを知りました。　二分の一は四分の二、　ふたりとも遺伝しちゃった。　　夫はのんきに三人目を欲しがりましたが、とんでもないって感じ。　　普段は何でもないように暮らしていますが、フィギュアスケート選手の美しい姿態を見ながら、「レックだと、この舞台には・・・」なんて考えて、人生の選択肢が狭められていることを、やりきれなく思ったりするのです。　　私ぐらいの歳になっても、いじいじしているんだから、若い人たちはもっともっと苦しいのですよね。　親を恨む気持ち、人をねたむ気持ちは誰にでも有るもの。　無理して押し隠すことはないと思います。でも、きっと、いいことがある。　人生、悪いことばかりじゃあない。素晴らしい出会い、自分らしい未来が開かれるって、信じてほしいです。　私も若い頃は、母の不用意な言葉に落ち込みました。「夏は背中の開いた服じゃないと、暑くてたまらん」との母の言葉に　「私には一生着れない」ってつぶやいたけど、母に聞こえたかなあ。確かめないまま、母は他界しました。　

12476 チビスケ 2006年2月23日(木)23時14分私は身勝手？私は、ここで同じ病いの方々の話を読み、心の内を明かしながら人に自分の病気を絶対に知られたくないんですたまに街で同じ病いの方に出会うと逃げたしたくなりますきっと相手の方も同じでしょうが・・・主人の知り合いが医療関係の人が多いので、きっとレックだとわかってると思うと恐くてしかたがありません。本当に恐いのです人に知られ、テレビなんかで取り上げられると、今までレックの事を知らなかった方にも、（チビスケはいずれ、あんな姿になるの？）と思われ知られるのが恐い、私自身も自分より重症な方と出会うと、心は凍り主人でさえにも知られたくない、恐いんです。こんな私はどうなるんでしょうか・・・世間の誰にも知られたくない・・・身勝手で私自身が恐怖人間ですね。ごめんなさい

12475 のの 2006年2月23日(木)21時45分抜歯☆ うさぎさん、顎の具合はどうですか。私は抜歯後は少し（歯ぐきが）腫れて痛かったけど、3日もしたらバッチリでしたよ！！痛み止めもよく効きましたし。どうか、うさぎさんも痛みがバッチリ取れますように！！私も、私の赤ちゃんが弧発レックと言われた時、先生が「この子は病気も受け入れ、あなたを母に選んで生まれてきたんだよ」といわれました。私は、そうならば許せない。選ばれたくなかった。正直。愛するこの子には選ばれたかったけど、病気なんかに選ばれたくなかった。解っていたなら、なぜ、苦しみがある人生を選び私を選んだのって思った。出会いたくなかった、こんなに愛しく大切に思えてしまうのに、どうして苦しみを与えるのって。そう思う私には母の資格はないって、ものすごく苦しかった。病院の屋上から子供と飛び降りようとして、精神科に行けって先生に言われました。「選んで生まれてきた」まだ私にとっては、辛すぎる言葉です。子供も私も、幸せって思える日は来るのでしょうか。

12474 雪柳 2006年2月23日(木)14時23分重い荷物いじめや差別を受けるために、なんで生まれてこなければならないんでしょうどんなに差別やいじめを禁止したところで、人間がいる限りこの世からは無くならないでしょう医者でさえ偏見の目でみるのに・・・どんな美しい心を持って生まれてきても、醜い体になり続け、嫌な目で見られ時に身内にさえ嫌がられたら、心はすさみ、生きることも死ぬ事も出来ずにいる自分がいる私は自分の子供には、そんな重い十字架を背負わす事ができない治療法が確実でないかぎり子供を勇気づける度胸もない、だって自分自身が海の底に沈み動けないでいるから・・・こんな私は根性が曲がっているのでしょうか？

12473 うさぎ 2006年2月22日(水)23時16分 ↓入力ミスでした。ののさんだいこんさんありがとうございます。私は全部生えていると思います。もっとしっかりレントゲンを見ておけばよかったです。今度抜く歯ばかりを見ていました。行ったその日に抜歯したのはすごいですね。私でしたら絶対に無理です。それにかなり腫れますとまで言われたんですが腫れたりしてませんか？私の場合下の歯なので腫れるみたいです。でも顎の痛みが取れてよかったですね。

12472 うさぎ 2006年2月22日(水)23時10分ありがとうございますののさん、だいこんさん私は全部生えているみたいです。レントゲンをもっとありがとうございます。しっかり見ておけばよかったです。抜く歯ばかりを見ていました。行ったその日に抜歯したのはすごいですね。私でしたら絶対に無理です。それにかなり腫れますとまで言われたんですが腫れたりしてませんか？私の場合下の歯なので腫れるみたいです。でも顎の痛みが取れてよかったですね。

12471 ミカン 2006年2月22日(水)22時33分怖い・・・私もそう思う。神様は私なら耐えられるから、背負えるから選んだと？新薬が出来てもツルツルの肌にはなれない。私が望むのはツルツルの肌になれる薬。病気で生まれたからこそ学ぶ事は多いけれど、その数以上に傷付いてきたし、これからも傷付きながら生きていく。ホント、この先どれだけ進行するのか分からないのに生きていくのが怖い。 5年後、10年後、20年後～どんな肌になるんだろうか・・・。

12470 チビスケ 2006年2月22日(水)21時02分最悪・・・この病気を背負う事が出来るから、こうなった？冗談言わないで！と言いたい・・・人間はそんなに強い心を持って生まれない・・・病気に対して憎しみが強くなり、心は弱くなるばかり

12469 間仲楓 2006年2月22日(水)19時58分耐えられるなんて、決めないでほしい病気やいじめに耐えられるから生まれてきた？だったら、自ら死を選んだ人は間違って生まれてきたのでしょうか？親は、勝手に遺伝されて、こっちが困る！自分の老後を心配がはじまります。遺伝するかもしれないのは、わからんかったの？って聞けば、 50％なら大丈夫だとおもたし、遺伝しても、私(母)位だったら、みっともなくないし、重症なら病院に放り込んでおけば、世間体は何とかなると思ったから生んだ！と言います。ちょっと、良くなれば、病院からだされ、あんたみたいな、面倒な子は困る。なんで、遺伝したんだ！私の人生どうしてくれる！と、怒られ続けてきました。醜い心だし、わたしは、間違って生まれてきたんでしょうね。

12468 アイコママ 2006年2月22日(水)10時54分産まれてくる子供・・・何かの本で読んだことがあるのだけど・・・産まれてくる子供は自分の人生をちゃんと知ってからこの世に産まれてくるらしいだから病気やいじめなど知った上で覚悟して産まれてくるらしいこの子はこの試練をちゃんと乗り越えられると与えられるらしいもしコレが本当ならば産まれてしばらくすると忘れてしまうのかも・・・私は覚えていないから

12467 アイコママ 2006年2月22日(水)10時47分もんちゃさん・かりんさんへありがとうございます。毎日寝不足でぼーっとしていることが多いのですががんばっています今度の土曜に1ヶ月健診を娘のレックの先生にしてもらいに行ってきます。まだカフェオレ班はないので息子に対しては何とも言えないのですが・・・娘＆私が掛かり付けの医師なのでレックでなくても一緒に診てもらえるのは嬉しいです（1回ですむので楽♪）

12466 だいこん 2006年2月22日(水)07時30分もろもろ　１３８いらっしゃいませ：自己紹介帳　No. 538 みゆさん　No.539 マリンさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。親知らず：１０年近く前だけど、　右上の親知らずが　全部出てこないうちに虫歯になってしまって抜歯したことがあります。歯科用レントゲンで見ると、私にはあと３本　しっかりと歯茎の中に親知らずが映っています。歯科の主治医と相談して、「いまのところは何も影響無いから様子を見る」ことにしています。無論　痛みが出てきたときは　タイミングを見て抜歯することにしています。この主治医に掛かり始めたときに、最初に教わったのですが、（うさぎさんも　おそらく同じ説明を受けたと思います。）「現代人の特徴として、歯が３２本生えるのに必要なスペースが顎に無い方が多く、結果として第３大臼歯（親知らず）のスペースが無い方が圧倒的多数なんだそうです。なので、「隙間がないのに生えてこようとする第３大臼歯が、時として他の歯や顎骨に影響してしまうのだそうです。また、スペースがあったとしても、まっすぐに生えてこない場合も多く、このときも　痛烈な痛みを伴う場合がある」そうです。遺伝子診断（染色体検査）：遺伝性疾患の話題を扱う上では、時としてどうしてもこの話題を避けることが出来ない時があります。また、簡単に意見するわけにはいかないとおもいます。（一歩間違うと大きな論争になりますので）「診断した結果、何を選択するか」は、皆さんそれぞれ考え抜いた上での結論だと思います。「なぜ　診断を希望するのか」も様々な理由が有るかと思います。まず必要なことは「選択の内容」「診断を望む理由」にもよりますが、「その選択をしたり、診断を希望をすることになった背景を改善する」ことだと思います。（レックに限らず「症状を理由にしたイジメや差別の撤廃と禁止」や「治療法の確立」「心理的なケア体制のさらなる確立」が大き３点でしょう。）最近　超多忙：本業多忙と、深夜のオリンピック観戦（生放送視ながらの夕食が続いています）でここのところ　宵っ張り状態です。毎度のことながら、レス遅延　ご容赦下さいね。ものすごい方がいらっしゃるものだ・・・「病院建設に」と７０億円の寄付をした方。　凄すぎる。

12465 のの 2006年2月22日(水)00時41分私も抜歯しました！中絶・・難病・・難しいですね。きっと正しい答えなんてないんだろうな。悩みながら、医学がもっとより良くなれればって思います。私も先日あまりの顎の痛みで病院に行ったら、すぐ親知らずを抜いた方がいいと言われ、その日のうちに抜きました。麻酔で痛くなかったけど、出血があって気持ち悪く眠れなかったです。でも、抜いた後はうそみたいに痛みが取れたので抜歯してよかったです！！歯が歯ぐきに（顎に？）入りきらないと顎全体が痛くなるって先生が言ってました。うさぎさんも良くなると良いですね！！！

12464 うさぎ 2006年2月21日(火)23時28分抜歯！？久しぶりに書き込みします。今年に入って何となく顎が痛いので近くの歯医者に行ったのですがそこでは原因がわからないということで紹介状を書いてくれたので総合病院で見てもらいました。診察券は持っているのですがカルテが別だからと全くの初診扱いで申し込み書？までかかされた。しかも院内専用のPHSまで渡された。たぶん近くにいなくても連絡が取れるため？だろう。呼ばれたのは結局予約の人が終わってから呼ばれた。ショックなことに顎？の痛みの原因より親知らずをすぐに抜きなさい！と、かなり脅され、もう嫌みたいなことを言ったんだけど、一ヶ月以内に抜かないと保証できないといわれ話がどんどん進んで予約は電話でいいから、帰りに採血して帰ってね！ともう決定されてしまい、仕方なくもう帰りに予約を入れて帰ってきた。でも何で抜かないといけないかなどレントゲンを見ながらわかるまで丁寧に教えてくれていい先生だった。質問もすごくしやすかったし。抜くのは来月の始め頃。今はとりあえず考えないようにしてはいるがやはり怖いというより緊張の方が大きい。

12463 ＮＦＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ 2006年2月21日(火)16時04分ＮＦ遺伝子の検査と中絶 (補足) 少し誤解があるようですので、補足します。「ＮＦ遺伝子に異常が判明したら、中絶しなさい」とは、主張していません。むしろ「たとえ異常があっても、子供を大事に育てる十分な覚悟ができたら、しっかり産んで、温かく育てなさい」と、私は主張したい。そうすれば、たとえＮＦを親から受け継いでも、子供は幸せに生きることができるからです。違いますか？　覚悟のできていない両親は、結局「ＮＦ児」を苛める結果になります。それに、ＮＦの治療薬がいくつか、海外で開発されつつあります。今生まれた子供が１０歳前後になった頃には、ＦＫ２２８を始め２、３の特効薬が市販されているはずです。逆に言えば、「中絶」することは、芽生え始めた子供の（楽しいはずの）長い人生を摘み取るという、ある意味では「残酷な仕打ち」（遺伝子による差別）でもあるのです。私が最も力説したいのは、日本の政府（つまり厚生省）や難病／ＮＦ専門医たちの怠慢から、我々の「知る権利」（そして「選択する権利」）が無視され続けているから、（後進国並の）難病／ＮＦ医療環境を早急に改善するよう強く訴える運動を、率先して起こすべきだということです。

12462 ジャスミン 2006年2月21日(火)15時38分ＮＦ２の一人私の親は出生前遺伝子検査が全ての病気を包括して行う制度があったなら、していただろうか。もし、私が、子どもを授かることができたならやっただろうか。誰のため？ＮＦではないけど脳の機能障害の兄はやはり将来施設に行くんだろうか。父母、どちらの系統なのか、ずいぶん悩んだことがありました。こんな子が出来て、こんなふうになちゃってと、親のほうも辛くて、、、生活することで精一杯の時は、どうやって子どもを理解したらいいかわからない、表現方法が逆になることもあると思うんです。でも私の場合は時間がずいぶん流れました。今もし検査が出来てわかったとしても揺れたりはしないでしょう。というかしないと思います。自分はどういう人間なのかって染色体にはもう聴く必要ないと思うから。子どもが産めないからこんなお気楽なこと言ってるのかも･･。

12461 間仲楓 2006年2月21日(火)00時35分幸せかは、子どもがきめるのでは？生まれてきて、幸せ？かは、親がきめるのでなく、生まれてきた、子どもが決めることだとおもう。生む前に、生んでよかった、うまれてくるのは幸せなんて、それは、親のエゴ！幸せになるように、育てたい、幸せとおもえるように、なってほしい。と思ってもらいたいです。正直、私は、生まれてきて幸せだとおもいません。なぜ、遺伝するとわかって、生んだのか？と思います。親は、私を親戚の人にみせたくないので、くると、鍵付き物置に閉じ込め、かえるまで、このなかいろ！と言われ、大きくなったら、家を増設し、畳いちじょうの部屋をつくり、押し込まれていました。父には、特定疾患を受けているので、あまり、お金がかかっていないはずなのに、お前の医者代で、もっと立派な家がかえたといいます。すきで、病気になったわけでないし、すきで、迷惑をかけてるわけではない。母は、あんたに手がかかるから、二人目はうまなかった。私の老後はどうするの？と、問い掛けられ、返事ができなかったです。すきて、生まれてきたのではない。とっても、つらいです。いまは、施設で暮らしています。

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Modify 2006. Mar. 8