ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 3月18日から 4月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12560 PIPIN 2006年4月1日(土)03時32分混乱してます遺伝子治療って高度医療技術だから、結局保険がきかないってことで受けれる人はかなりの裕福層に限られてくるわけですよね… 　「100年経ってもあんたらの病気は治らないって学会で言われてんだよ、遺伝子治療だの新薬だのどうだのってあんたらは患者同士で言い合ってるけど、そんなのムリムリ！」主治医からこう罵倒されてショックで泣きながら帰宅しました。　「10年後に遺伝子治療が実現する」、患者に希望をもたせるための気休めに思えてしまって悲しいです。いま入院中だけど傷ついた心までは治療できないのか‥

12559 イリマ 2006年3月31日(金)23時13分のんのんさんはじめまして、うちの息子は２歳７ヶ月なのですが、生後３ヶ月位からカフォレ斑が出始め、ずーと経過観察でしたが、斑が増えてきたので、大きい病院に紹介状を書いてもらい、MRIを日帰り入院で今月、検査しました、息子の場合は、鎮静剤を投与されて、検査を受けました、検査後２時間位で目が覚めその後は、何もなく平気でした、結果は、脳腫瘍が見つかりましたが、取りあえずは支障ないとの事でした。今後心配ですが、取りあえず、定期的な診察と、年１回のMRIの検査をして行く事になりました。

12558 だいこん 2006年3月31日(金)00時07分のんのんさんいらっしゃいませいろいろ　ご心配のことと思います。ＭＲＩ検査時の麻酔の件ですが、これに関しては今までの皆さんの書込のうち小さいお子様がいらっしゃる方のものを参考にすると、子供の場合　ＭＲＩ検査中にじっとしていることが出来ない場合が多く、眠らせて検査する場合があるそうですので、「全身麻酔は必用かもしれない」ということではないかと思います。病院の先生のご専門は何科なのかが判りませんが、他の先生に意見をお伺いするのも良いと思います。

12557 のんのん 2006年3月29日(水)22時18分はじめまして。はじめまして。だいこんさん、みなさま。私の三男坊が（３歳）弧発のレックと診断されて以来、コチラのサイトを参考に励まされたりしています。そこで、ココ最近の生活の中で不安になる事が起きました。レックと関係があるのかわからないのですが、こちらで、お聞かせいただければと書き込みさせていただきます。昨年末にインフルエンザの予防接種を受けたのですが（小児になるので２回接種の１回目です）その３日後に保育園で意識を消失し倒れたと連絡があり直ぐに病院へ行き、CTを撮りました。結果、診断されたのは異常なしでした。レックであることと関係があるか聞いたのですが関係ないとのこと。インフルエンザの予防接種も関係ない・・と。しかし、副作用だとしたら恐いので２回目の接種は受けてません。今まで、レックに関しては経過観察という事で特別な検査もしていませんし日常で変わった様子もありませんでした。なので余計に心配になり、詳しい検査をして欲しいと言ってみたのですが病院の先生は、詳しい検査になるとMRIや脳波の検査全身麻酔でしなければいけないという理由からそのリスクを背負ってまで今は検査する必要はないと言うことでした。少し様子を見て、同じように意識を失う事があれば考えましょうという考えみたいでした。その答えに納得し、様子を見ていたのですがこの意識消失した以後は、自宅ではなにもなく生活していました。が、保育園ではたびたび意識消失はないまでもよく、転倒すると言われたんです。転んだりするのは、だれでもあると思うんですがその時って、前に転びますよね？反射的に身をかばうと言うか・・保育園で何度かうちの子は後ろに倒れるって言うんです・・つまずくとかではなく、普通に歩いてて後ろに倒れる感じに・・と。突然におこる事なので、何かあるのでは？と言われたんです。（その都度、伝えてくれなかった事に怒りと疑問は出てくるんですけど。）どういう状況なのか、見たことがないので把握が出来ないのもあります。レックと関係があるのかと、不安になってしまいました。そういう経験のあるかた、もしくは知っているかたはいらっしゃいますか？もちろん、検査などが必要なのはわかっているので受けようと思ってるんですが、なにかよいアドバイスをいただけたら・・と思います。よろしくお願いします。

12556 M 2006年3月27日(月)18時00分ぬあのママさん　心配してくださってありがとう。　誰も怪我をせずにすんだのは不幸中の幸いでした。　私の友達(染色体の妹）が｢治らない病気を持って生まれてきたのだから避けられる怪我や治せる病気はきちんと予防したり治療したりしようね｣って。本当にその通りですね。　私が助手席で爆睡せずにきちんと注意を払ってあげていられたらこんなことにはならなかったのかも。　やはり遠出のドライブは知らず知らず無理をすることになるのでお互いにいい体調で運転しましょうね。　ぬあのママさんも高速に乗って通院したりなさるんですよね。運転するときはご心配事などもいったん脇へ置いといて気分よく運転してくださいね。　春休みになったせいか｢お子様向き｣の映画が多いですね。私は｢ナルニア国物語｣と｢南極物語｣を見ました。「子ぎつねへレン」もぜひ見たいと思っています。　子供や動物の出る映画はいつも心あらわれます。　おとなはだれもはじめはこどもだった．しかしそのことを忘れずにいるおとなはいくらもいない　　　　　　　　　　サン＝テグジュペリ　わたしももちろん俗っぽい大人の一人です。でもほんのたまには子供の心をとりもどすひと時を持っていたいです。　

12555 ぬあのママ 2006年3月27日(月)14時17分 Mさんへ書き込みを見て驚きました。大きな怪我が無かったようで、よかったです。交通事故とは、どんなに気をつけていても、突然おきてしまいます。ちょっとした、隙を狙って…。なぜか、そんな時は、自分自身の記憶があいまいだったりするんですよね。私も、経験があります。なれない仕事でへとへとになり、祖母の家へ泊まり、同窓会へ出席するために会場へ向かう途中ふっと意識が途切れてしまい気がつくと岸壁に激突していました。ボンネットがへちゃげた程度で、相手も無くよかったのですが、修理のことを考えると悲しいものがありました。それ以来、眠気が襲ってきたたら、近くの駐車場に止めて少し休憩を取るようにしています。どのような状況にあっても無理は禁物だと思うようにしてます。雪山は、とても綺麗だっでしょうね。厳しい冬を過ごした植物達が芽吹く姿は、とても美しいものですね。今年は、まだ春を見つけられていません、そろそろ実家の畑につくし達が顔をのぞけてくれているはずと思いながら、見つけられていません。我が家の週末は、久しぶりに映画を見に出かけました。「子ぎつねへレン」です。ぷんが、ずっと見たいと言っていたのでそれに決めました。見ている途中、隣からすすり泣く声が…。気がつくと、隣に座っていたぷんは映画を見ながら号泣していました。私の顔を見ながら「ママ～なに～～～？」と言う彼の顔は涙と鼻水でぐしゃぐしゃでした。彼は、ここのところ精神安定剤を飲みだしてか、少し落ち着いています。明日は、先日行った血液検査の結果を聞きに行ってきます。

12554 キャンディ 2006年3月26日(日)16時16分 mameさん、ありがとうございます情報を、ありがとうございました。不安でついつい1日何度も子供の目を、まぶたをめくっては見てしまい、子供まで辛そうにしているのに、気が付きました。明日、病院へ行ってきます。とても怖いです。怖くて怖くて、頭がおかしくなりそうです。子供は、もっと怖いのでしょうね…。

12553 M 2006年3月26日(日)09時59分交通事故交通事故の経験はおありですか。　おととい友達から「天気がいいので明日早朝から福井県と石川県の県境の雪山を歩いてみないか」とお誘いがありました。　急なことですが山へ行くのはしょっちゅうなので準備は手馴れたものです。それでもアイゼン・ﾋﾟｯｹﾙ・ワカン・ストック・カラビナ・シュリンゲ・テルモス・防寒衣類などをザックに詰め込んで留守中の家族の食事の用意もして(土曜日なので）寝たのは２時過ぎだったでしょうか。　相手は会社勤めで残業もしたそうでやはり寝不足気味。　代わる代わるにハンドルを握って助手席にいるときは爆睡です。　高速に入ると早朝はトラックの多いこと多いこと。　「前方事故あり減速せよ」との表示。　大きなトラックが壁に激突していました。　　　助手席の相棒を揺り起こして｢気をつけなくちゃね｣とみせておく。　高速を出て人気のない山道にさしかかり｢ああもうおきなくちゃ｣と思いながら最後のまどろみの中にいたとき　・・・激しい衝撃を感じました。　なにが起こったかわかりません。　　運転席のドアがぐにゃっと曲がってしまい相棒がドアをやっとあけました。　相手の車は左前方のライトが吹っ飛んでいます。　　目的地を通り過ぎた相棒がとっさにUターンを試みたらしい。　ほとんど車の通らない道だと思っていたのに後ろから走ってきた車と　あたってしまったのです。　　「方向指示器も点けませんでしたよね。」と相手の女の人に指摘されている相棒。　私と違い運転歴も長く運転も慎重でうまい相棒がなぜ？？？　　仕事疲れ？眠気？油断？　何万回きちんとやってきても一瞬の気の緩みはこういう結果になるのですね。　　警察を呼び現場検証してもらい保険会社に電話して報告し相手の方と　住所や電話を確認しあい・・・飛び散った車の破片を掃除したのち　私たちは多少コースを短くしたものの７時間ばかりかけて山頂を往復しまたひしゃげた車に乗って帰ってきました。　快晴で白く輝く山脈の美しさはたとえようもない。　木の芽がふくらみマンサクの花はいくつかほころんでいました。　　料金所や検札を通るとき窓が引っかかって下がらないので　いちいち降りて支払いをしたのが惨めでした。(笑) 　

12552 mame 2006年3月25日(土)14時32分キャンディさんへ/ はじめまして。みなさんの思いをいつも励みに拝読させて頂いてました。さて、お子さんの眼球のアザの件ですが、私の子どももあります。現れてから10年くらい経つかな？皮膚科の先生が見つけてくれました。将来、思春期を迎える頃に『太田母斑』の症状が出てくるかもしれないと診断されました。 10年前に言われ忘れていました。今は症状は出ていません。しかし、これからもっと難しい時期（心身とも）を迎えます。乗り越えられるか？心配です。大根さんはじめ皆様の声を励みにしていきたいと思い参加させていただきました。よろしくお願い致します。

12551 キャンディ 2006年3月24日(金)10時59分 Mさん、ありがとうございます。そうですね、やはり病院へ勇気を出して行ってみます。早い方がいいですよね。ありがとうございます！勇気がでました！アドバイスにあった検索してみたサイトも、じっくり読んでみます。誰にも言えず、一人で恐怖と不安と孤独感で苦しかったです。こうやって、応えてくれる方がいる事がとてもうれしいです。ありがとうございました。だいこんさん！ぜひぜひこのホームページは、半永久的に続けて下さい！！レックの子供達が成人した後も、私みたいにいっぱい勇気をもらえるから！！

12550 M 2006年3月24日(金)07時05分キャンディさん　白目　　灰色　　　あざ　　の３ワードで検索すると１番に出てくる眼科医さんのサイトがご質問の参考にはならないでしょうか。　私の友達(５０代）にも白目にあざやほくろのある人はいます。(視力に問題なし）　ご心配なら勇気を出して病院。　なんでもないこと取り越し苦労してたら損だしもしほっといてはいけないものだったら早く手を打つにこしたことはありません。　このお話と何の関係もありませんが長女が３歳くらいのとき背中に小さな水ぶくれの塊が出来て皮膚科に連れて行ったらヘルペスでそこを触った手で目に触ると失明の危険もあるといわれ｢こんな小さなおできの状態でよく連れてきた。お母さん立派」ってほめられました。(自慢してごめんなさい。笑）　でも小さいお子さんは自分では病院へ行けないのですから。

12549 ニューコース 2006年3月24日(金)00時11分手術決定！　こんばんは。先週、病院へ行き、一応8月の最初の方に、手術を決めてもらいました。貯血など、これからが大変だと覚悟しています。情報を下さった方、ありがとうございました。m（＿　＿）m

12548 キャンディ 2006年3月23日(木)15時38分ひとみのアザ！？話はそれますが、最近子供の目の白目に、小さなうすい灰色のアザがいくつかあるのを発見しました。（小さな血管の所？）カフェなのかしら…失明や視力低下になるのではと怖くて怖くて胸がつぶれる思いです。恐怖で、病院はおろか誰にも相談できません。どなたか、情報がありましたら、教えて下さい。お願いいたします。

12547 M 2006年3月22日(水)07時53分ごめんなさい。 ↓いい金→いいかな・・・でした。(笑) お金の心配ばかりしている今日この頃をPCに見抜かれたような(笑)

12546 M 2006年3月22日(水)07時50分ぬあのママさん　よく寝るのが恥ずかしいことじゃないですよ。眠ることくらい大事なことはないです。と・・精神科のお医者さんの受け売りです。風とともに去りぬの有名なせりふに「Tomorrow is the another daｙ」と言うのがあっていろんな訳がつけられていますがさしづめ私なら｢寝てから考えよう」ですね。(笑) ちゃんと寝れていればいい判断も出来るんだと思います。問題はいびき対策ですよね。いびき自体ご本人にとっても健康によくないそうなのでいろいろな対策を試みてもいい金と思います。　

12545 だいこん 2006年3月20日(月)06時49分もろもろ　１４０いらっしゃいませ：自己紹介帳　No.545 あや坊さん: いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。化粧品：最近（といってもここ１年くらい）　ココやリンク先などで話題になったものはトレチノイン、ハイドロキノンなど何種類かあります。効果の有無は・・・　「個人差が有りすぎ」というのが私の感触です。確か　どちらも　使用中は　日焼け対策が必須だったり、他の化粧品の使用が制限されたりします。（効果の有無の可能性や、使用中の注意は、心得ている先生なら　ちゃんと説明するはずです。くわしいことは　ちょっと検索すると　美容外科医の先生のホームページや体験談が書いてあるホームページが出てきますので　そちらにゆずりますね。レーザー：これも　NF1の方の場合にはカフェオレ斑の治療や、神経線維腫の治療に使う場合がありますね。カフェオレ斑に使う場合の効果の有無は　過去ログにも有りますが　個人差があるようです。　ご存じだと思いますが、医療用のレーザーも種類がいろいろ有ります。１０年前には無かったものが最近では使われるようになったりしています。レーザーを何で生成するか。（アルゴン、炭酸ガス、ルビー　などなど）出力は？　どんな発射の仕方をするのか？波長は？　などなど。。。　それぞれの種類ごとに得意とするもの、不得意なものがあるようです。これも　レーザー治療を導入している皮膚科医や美容外科医のホームページで詳しく説明しているところがあるので、詳細はそちらに譲ります。それぞれ、カフェオレ斑の治療に使ったり線維腫の切除に使った場合の体験談は歓迎です。その場合は　実施していただいた医療機関の名称は（掲示板には）書かないでくださいね。とはいっても、一言で言うと、「効いた」「効かなかった」「まだ判らない」のどれかでしょうけど、「数年経ってみたら　再発していた」という場合もあるので簡単に書くのは難しいですけどね。昨日は　台風並みの突風でした。電車が止まったり　高速道路は交通規制されたりと大変な１日でした。

12544 真優 2006年3月19日(日)12時48分レーザー技術に期待！！！キャンディさん情報ありがとうございます。１０年後のレーザー技術に大期待ですね！！それまでカフェがこれ以上増えていきませんようにと願いつつ。。料金も安くなりますように。。上の子ははっきりカフェと診断されるものは首に二つです。うっすらと何箇所か見えるので、今取りたい気持ちもいっぱいですが。。取ってもレックだとこれからどんどん増えていってしまいますよね。（悲）下の３歳の子は生まれたときに頭に３センチくらいのカフェがありました。今では髪の毛で隠れてくれてほっとしてますが。。最近ほくろがあちこちに出てきているのが少し心配です。おしりにもカフェが薄く出てます。 SHIさん私も赤い美白水使ってます。冬の乾燥肌が無くなります。HABAのホワイトレディもとても良いのですが、値段の割りに、量が少ないので続けて使うことが出来ません。（悲）ビタミンもしみ、そばかすに良いと聞いた中学生の頃から飲んでます。最近は、肌荒れ、いぼに効くといわれる、ヨクイニン粉末飲んでますが、レックにはどうなんでしょう？？本当にわらにもしがみ付くようですね。。これ以上増えなければ。。とこれからも頑張ります。（笑）真優は、下の子に付けたかった名前のひとつです。まひろと読むのですが、まひろでは一発で変換できませんね。。

12543 キャンディ 2006年3月19日(日)09時56分私は安く量の多い化粧品！！美白の話のついでに思い出しました。私の娘は1才前にレーザーをしました。カフェは扁平母斑と同じで小さいうち、皮膚の薄く再生能力の活発なうちが効果が高いと大学病院の教授に教えてもらったので。大きくなると10人に1人しか効果がないが1才未満なら5人に1人に効果があると聞き、ワラにもすがる気持ちで。専門病院に行くと1才前後の様々な母斑の方がいて励みになりました！物心つく前にっていうのもあって。もう数年になりますが、全く再発なしですごいなって思います。レーザーは、すっごく進歩が目覚しくあと10年もすれば、カフェ、扁平母斑はすぐ消せるって言われ少し安心しました！娘にはカフェなんて気にしない強い子になって欲しいと願いつつ少し罪悪感はありますが・・・。私達がした事を引け目に感じないように、十分に十分に説明とコミュニケーションを心がけてますが、何せ赤ん坊の頃だったので全く覚えておらず天真爛漫な子に成長しています！

12542 SHI♀ 2006年3月18日(土)23時46分ごめんなさい… 真優さん、ごめんなさい。入力ミスで送信してしまいました。気を取り直して…私はメイクが好きではないので日焼け止めとＵＶ効果のあるフェースパウダーのみで過ごしてます。本当はメイクをした方が良いと言われるけど。美白化粧品は私は「カネボウ」の赤い美白水を使ってます。確かにシミと思われるモノは薄くなってきました。でも、レックと思われるモノには効果がないですネ。ビタミンＣのサプリメントも飲んでいるけど、気休めですよね～。

12541 SHI♀ 2006年3月18日(土)23時25分まゆう私は、メイクが好きではないので日焼け止めとフェースパウダー（ＵＶ効果のある）のみで過ごしてます。

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Modify 2006. Apr.22