ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 4月15日から 4月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12600 ＳＨＩ♀ 2006年4月19日(水)22時35分ＭＲＩお久し振りです。ＭＲＩの検査に行ってきました。トントン！ガチャガチャ！と本当に賑やかですね（まるで祭囃子みたい…）そろそろ、紫外線の気になる季節ですネ（＾＾；）ＵＶケアをしっかりやらないとシミなのかレックなのか分からないのが出てきます…面倒くさがりの私には大変な季節です(*^_^*)

12599 M 2006年4月19日(水)17時31分カラスノエンドウ　草引きをしないので庭には豊富な食用雑草が。ペパーミント・どくだみ・よもぎ・カラスノエンドウ・カタバミ・クローバーハハコグサ・ハナニラ・ニラなどなど。　びわや山椒の木もありますよ。小鳥が運んできた？　今日はｴﾝﾄﾞｳに似た赤紫の花をつけたばかりのカラスノエンドウをみそしるの実にしてみよう。　友達の実家から送られてきたおおぶりのたけのこをおすそ分けしてもらったのでわかめと炊き合わせて山椒の葉っぱを飾ろう。　ニラは卵と一緒に炒めてオムレツ風に。　牛肉ちょっぴりにごぼうとこんにゃくをわんさか甘辛く煮付けて　水菜ときゅうりとハムのサラダ・・　なんだか・・タレントさんがやってる一ヶ月一万円生活・・みたいな(笑) 　

12598 だいこん 2006年4月19日(水)07時30分もろもろ　１４４キャンディさん：仮に羊水検査をして遺伝していることが判っても　どんな経過になるかまでは現時点では判らないです。８万円というのは　書き込んだ方が掛かっている病院でのお値段ですから他の医療機関では判りませんし、羊水検査自体も簡単に行ってくれるかどうかは難しい問題が絡んできますので、何処の病院でも慎重な検査実施基準が有ると思います。わんわんさん：ＦＡＱにある　サジテン、リサベン（他の同系統の抗アレルギー薬含む）の、「ケロイド抑制効果があるらしい」の応用例のことのようです。この掲示板にいらっしゃる方の中でも処方されている方、されていない方さまざまです。詳しくはＦＡＱに書いてありますので読んでください。りん君、たくちゃんの父さん：最近、「蜂蜜を乳児には与えないように」ってことが言われるようになりましたよね。プロポリス等蜜蜂由来の自然食品も該当するのかどうかの問題もありますが。。。目下　最適な投与量を画策中のようです。思い切って　記事提供の方に質問してみたらいかがでしょうか。和ちゃん：「男は黙って背中で勝負」です。辛いときは　気分転換ですね。ひたすら趣味に打ち込むとか、仕事に没頭するとか。るんぱっぱさん：可能性が無くはないんですけど、線維腫の中には　見かけがセルライトのようなものも有りますので。　ただお子様の年齢から考えると、ちょっと早いかな？とも思います。いずれにしてもレックの診断経験、診察経験が沢山有る先生の診察を受ける機会があれば行ってみると良いと思います。雛森さん：その薬は一番有名なのはブレオマイシンですが、他にも何種類か、研究・実践している先生がいらっしゃいます。現時点では　確立された線維腫の治療法「これさえ服用すれば大丈夫」というものは私が知る限りでは無いです。ただし「可能性があるかも」という薬で、動物実験段階、培養細胞での実験段階のものが何種類か有ります。　世に出るにはまだ数年単位の時間が掛かるかもしれません。花音ままさん：検査結果が出るまで不安ですね。何事もなければいいのですが。ということで・・・　本業超多忙ですので　亀レスご容赦。

12597 雛森 2006年4月18日(火)21時01分はじめまして私もレックです。小さい頃からカフェオレ班があり、思春期頃から線維腫がでいてきました。今、線維腫に薬を注射して枯らして取る治療をしてます。(薬の名前は忘れました…) まだ、途中ですけどきれいに取れてくれるといいなって思ってます。が最近目に見えて。シミ線維腫が増えてきてます。これ以上増えないようにする治療法はないって先生には言われました。先生を信じてないことはないですが、本当にないのですか？誰か知りませんか？

12596 るんぱっぱ 2006年4月18日(火)16時55分初めまして 1歳のレックの子の母です。うちの子は今のところはカフェオレ斑だけだと思っていたのですが、以前医者から水いぼだと言われていたものが今日予防接種のさいに水いぼではないと指摘されました。たしかに潰れる様子もなく、脂肪だといわれていたまぶたの裏の小さなぶつぶつもものすごく気になってきました。これは神経線維腫なのでしょうか？誰か教えて下さい。

12595 花音まま 2006年4月18日(火)13時43分むずかしい事になったこんにちは、ついこの間、自己紹介を書いた花音ママです。(^^)/44になる弟がレックで、先月からリンパ腺が腫れて心配していたのですが、病院に行ったら「悪性リンパ腫」の疑いという事になってしまいました。すっかりレックのしこりだと思っていた私たち、どえらいショックです。両親は年とってますし、しかも、商売を廃業して経済的にもキュウキュウ、おまけに父は白内障、母は高血圧、たった一人の娘である私は他県に嫁いでいるし、、、、うーーん、どうしよう、です。検査の結果がでるのは今月末、毎日、葛藤の日々です。

12594 M 2006年4月18日(火)11時06分よこれすごめんなさい。和ちゃん空手部主将めっちゃかっこいいではありませんか？実力と人望あってのポストと思います。　近所のおばさんの話です。ご主人が空手の有段者。けんかして本気になったら一撃で死に至らしめるほどの力量だそうで。チンピラにからまれたらひたすらあやまる。決して人と争わない。自分がかっとして力を使ってしまうことが怖いそうで力を持つことは諸刃の剣・・・って思いました。　でもひたすら謝っててもきっと屈辱感てないんだろうな。(笑) チンピラ君どんな人を相手にしてるかも知らないで・・馬鹿だよね。　力は見せびらかすものではないが自分に誇りを持たせてくれると思います。　見せびらかす人はせいぜいそれだけの人。秘めてる力はみる人が見ればきっとわかるもの。和ちゃんご自分のかっこよさを静かに確かに育ててくださいね。

12593 和ちゃん　 2006年4月18日(火)03時04分大根さんへ！はじめまして。自分は２１ですが。自分はレックリングハウゼンなんですけど、母親もレックリングハウゼンで母親は子供の頃それが原因で色々いじめられたらしく、それで心というか、精神的に強くなってい僕自身の事を弱いといっているようなのでだいこんさんとるのですがどうおもいますか？自分はレックが原因で高校時代、プールの授業のときジロジロみられたりしたときには自分は空手部主将だったので、人の道を外れたやつは嫌いだったので、道場に呼び出して多少暴力的なこともしてきました。でも親はそういうことも含めて弱いと言うようなことを言うのですがだいこんさんはどうおもいますか？？自分としてはそれが自己主張であり、自分を守る手段でもあると思ってました・・。やっぱりそういう人はほかの人にもそういうことをすると他の人も辛い思いをさせることになるから、他の人のためにも自分が犠牲になってでもその人に「人の道」を教えるべきだと思ったのですが・・・・。でも自分はレックだから自分は人に嫌われてるみたいでどうも人と上手く付き合えなかったりするんですよね・・・。やっぱりレックと言うのは上手く付き合うべきなんでしょうか？何回も自殺を考えたりしたりするんですけど、ダイコンさんは辛いときとかはどう対処してきましたか？何か参考になるようなことがあれば何でも良いので教えてくれれば、幸いです。

12592 ゆうり 2006年4月17日(月)18時45分ありがとうございます★☆ のりのりさん♪ ありがとうございます。色々診察を受けてみようと思います。悩みは尽きませんが前向きに生活したいです。だいこんさん♪ 遺伝カウンセリングとハイリスク妊娠について検索して見ました★ 私がよく行く駅の近くにある病院でやっていたので、いってみようと思います。

12591 たまっち 2006年4月17日(月)00時19分克服できた・・えっと、またいろいろ言われるでしょうけど・・一応神経線維腫による脳腫瘍からくる、左半身麻痺が克服できましたです・・ずっとトレーナーくんがめんどうみてくれて、今まで右半身に体重が異常にのっていたのが、両足でちゃんと体重を支えられるようになりました普通の人よりもバランスよく・・結果表見せられて、あまりにもきれいに体重が両足にのっていて、本当に感動しました。あとはまっすぐに歩けるように、まっすぐに泳げるように足首の向き矯正と体幹を鍛えようね、ちゃんとついててあげるからねって話をされました・・・病気のこと忘れるくらいに泳いだりしてるけど、病気のこと忘れるくらい走り回りたいと思いました。先日、マスターズ短水路大会にでました。一般参加の水泳大会なんですけど、見た目が普通な方、車椅子に乗ってる方、あきらかに母斑を持ってる方、さまざまでした。もちろん、あきらかにレックの方も・・。しかも、その方、ものすごく速くて（笑）その方に私信もし、４月９日に自由形100ｍを１分２０秒で泳いでたあなた、ココ見ていましたら目標にさせてください＾＾

12590 りん君 2006年4月16日(日)23時35分私も気になってます先日登録させていただきましたりん君のハハです。子供が思春期になってきまして腫瘍が出てこないか毎日心配しています。良いといわれることで副作用がなければ、なんでも試したいとおもってます。たくちゃんの父さんのおしゃったﾌﾟﾛﾎﾟﾘｽですが、私も迷っています。ﾆｭｳｼﾞｰﾗﾝﾄﾞ産が良いとかですがどうでしょうか。ワラをもすがる気持ちです。

12589 たくちゃんの父 2006年4月16日(日)22時31分子供に与えて大丈夫でしょうか？だいこんさん、こんばんは。 HP拝見させて頂いている、４歳のレックの疑いがある息子の父親です。現在、息子は、幸いなことに、いたって元気で、良く走り回るし、屁理屈（ズル賢い）をよく言うし、あざ以外はいたって普通に育っています。ですが、思春期から発病するといわれている腫瘍のことで、悩んでいることがあるのですが、 NFジャーナルの中にプロポリスやビルベリーといった自然食でレックの発病抑止が期待できるものがありますが、まだ、発病するかどうか分からない状態ですが、発病予防の観点で子供に与えるのは効果があるのかどうか・・・。仮に効果なかった場合、何年か後に薬が出来て投薬しても、その予防措置が抗体の役目をして薬がきかなかったりして・・・。でも・・・。その食品は、幼児に与える場合どれくらいの量を与えればいいのかご存知の方いらしたら教えてください。また、実践していらっしゃる方いらしたら色々教えて頂ければ幸いです。

12588 hino 2006年4月16日(日)20時04分ワンワンさんへたぶん、おしゃべりサロンＦＡＱ（よくある質問集）のサジテン、リザベンのことではないでしょうか？違うかもしれませんが。

12587 キャンディ 2006年4月16日(日)17時36分教えて下さいお久しぶりです。（お忘れでしょうか…）先日、子供の眼のアザをご相談しましたが、病院で精密検査にて、小さな血管の集まりの色という事でした。色々と、教えていただきありがとうございました。今、遺伝子相談のお話が出ていますが、私達もちょうど予約しようかと悩んでいました。どうか、受診された方がおりましたら教えて下さい！！病気の情報や相談の他に、レックの羊水検査なんて可能なのでしょうか？するしないかは別として、8万円と具体的な額の記載がありましたもので。田舎なので受診に約20万円かかるので、ちょっとした内容でいいので知りたいです。

12586 だいこん 2006年4月16日(日)07時51分もろもろ　１４３いらっしゃいませ自己紹介帳：No.548 うめさん No.549 鳳凰さん No.550 りん君さんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ゆうりさん：既に数名の方がレスを付けていますね。いろいろ　考えてしまうかと思います。「ハイリスク妊娠」「遺伝カウンセリング」で検索して見つかった大きな病院のなかから一番行きやすいところに行ってみてはいかがでしょうか。特に遺伝カウンセリングの場合は完全予約制の場合もあるので、まずは病院のホームページを検索して、案内をご覧になってから、必用ならば普段の掛かり付けの先生に紹介状を書いていただいて、予約が必要ならば、御自身または掛かり付けの先生経由（大きな病院が大学病院の場合、掛かり付けの先生が、その大学のご出身じゃないとダメかもしれませんが）で予約を取られてくださいね。

12585 のりのり 2006年4月16日(日)01時30分ゆうりさんへ大学病院の「ハイリスク妊娠」は何らかの病気にかかっている人の妊娠のこと。その病気にかかわる科（レックなら形成、皮膚科、神経科、眼科など）と連携して万全な態勢で安全に出産しましょう、ていう特別な配慮をしてくれるの。「遺伝カウンセリング」は、子供に遺伝する可能性のある病気の場合、専門のカウンセラーに相談にのってもらえます。羊水検査は希望者のみで８万円くらいです。産むと決めたなら、悪いことばかり考えてベイビーにストレスを与えないよう、穏やかに前向きに過ごしてね。まずは大学病院に行ってみてね。

12584 鳳凰 2006年4月15日(土)21時39分斑間違い！！先日登録したばかりの、鳳凰です。なんと私としたことが・・・カフェオレの斑と班を打ち間違えているではありませんか！こんなせっかちでのん気な親から生まれた娘ですからどんな性格の娘か、皆さん想像つきますでしょう～・・・今まで周りに同じような症状の方にお会いした事もなく、とてもめずらしい病気だろうと夫や私の母と、女の子なのに可哀想に・・・と思うばかりでしたが大根さんのＨＰを見せていただいて、こんなに沢山の方が色々な悩みを抱えて生きていらっしゃる事に、涙なしでは読めませんでした娘は病気のことは理解してますが、こんなに大変な病気だということはまだよくわかって無いようです５月の連休に帰省しますので、しっかり向き合って病気のことを話し合ってみようと、思っています

12583 ゆうり 2006年4月15日(土)16時07分返信ありがとうございますｍ（。。）ｍ＠さん☆★ 産みたいです。でももし産まれてきて病気だったらっと考えると親の勝手な気持ちで産んでいいのかなと考えてしまいます。私自身よくこんなんなら殺して欲しかったと思った事がありますから・・・。今は少しだけ産まれてきて良かったと思えます。だから産んだらこの子にもそう思える日が来て欲しいです・・・。のりのりさん☆★ 愛する人の子供だからうみたい。。。私も愛する人の子供だから産みたいです。でも愛する人の子供だから健康であって欲しいです。誰でも同じ気持ちでしょうが・・・ところで、ハイリスク妊娠で遺伝カウンセリングってどんなのですか？？遺伝の羊水検査とかしてもらえるのでしょうか？？私自身医者にもかかってないし、ほとんど症状もありません。。（カフェオレ班くらい）普通の生活ができるのであまり自覚がなくて・・・（＞＜）恥ずかしいです・・・。びんくさんわたしも今まで生きてきて普通の人がうらやましくて仕方ありませんでした・・・。今でもそうです。私が普通なら悩む事もないのにって・・・。でも今は私自身生まれてきてよかったと少し思えるようになりました。不安はあるけど、いつかこの子にもそう思う日が来て欲しいです・・・。

12582 ぴんく 2006年4月15日(土)12時12分私も子供が欲しい私も子供が大好きで、ノドから手が出る位欲しいです。でも初めての赤ちゃんがレックで（おそらく弧発）、想像を絶する程の絶望と恐怖、孤独感を24時間感じていました。もう、私が死ぬまでこの悲しみは続きます。私ならどうなってもいいのに、どうしてって…。死ぬ気で愛して育てていこうと思いつつも、散歩や買い物をしている普通のママと赤ちゃんがねたましくてうらやましくて、憎らしくて苦しくてしょうがなかったです。子供はそれ以上に悩み苦しむかもしれません。世の中、きれいごとばかりではありません。残酷な事も多いです。今、あらゆる想像して、どうにか耐えられ幸せになる自信があるならば、ぜひ、授かった命を大切にして下さい。私は、もう、自分ならまだしも赤ちゃんが日々病状が進行するのを止められない、そして失う苦しみは耐えられません。ひどい事を言って、ごめんなさい。きっと、世間の大半の方は命を大切に、守って育てようって言いますなので、あえて私の体験した気持ちを伝えたかったのです。正しい答えなんてありません。遺伝しても軽症の事も多いですしね。

12581 のりのり 2006年4月15日(土)02時14分ゆうりさんへ私はデキ婚です。妊娠を知ったときは凄く嬉しかったよ。だって大好きな彼のベイビーだから。彼（主人）にレックのことは話してたけど、主治医にレックの妊娠や遺伝や症状等を詳しく主人に説明をして貰いました。それにレックはハイリスク妊娠なので大学病院の産科で遺伝カウンセリングをしてもらえます。メアド公開のママさんに相談したり、レックママのブログを探してみたらどうかな？　確かに遺伝の有無は深刻な問題。でもね、遺伝する可能性があると分かっていても出産した人は大勢いますよ。愛する人のベイビーだから。

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Modify 2006. Apr.22