ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 4月29日から 5月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12660 ピーナッツ 2006年5月4日(木)14時13分年寄りの冷や水？ダウン症の男性のｶﾞｲﾄﾞヘルパーとして、ボウリングにお付き合いして来ました。　生後間もなく大腸の大きな手術をしたとのことですが今では元気いっぱい。　昼食のかき揚げうどんを『おいしいねえ』と言いながら食べ、会計時にはレジの方に『おいしかったです』と挨拶。ボウリングの大会に出るとかで、３ゲームほど練習しました。私は１年ぶりのボウリングでガターの連続。そのたびに『どうしたの？』といたずらっぽく言われてしまいました。しかも、両手で口を抑えて実に痛快そうに笑うのです。　彼は１２０オーバーの好成績。私は倍にしても追いつきませんでした。　おかげで今日は肩が痛くて・・・。　ダウン症のかたの中には大変な病気を併発しているかたもいますが、彼のように元気ハツラツに過ごしているかたを見ると励まされます。　しかし今の私の大きな問題は、キッチンの洗い物。　ああ、でも腕が、肩が・・・。　

12659 コーマン 2006年5月4日(木)14時06分鳳凰さま鳳凰さま、暖かいお言葉、そしてジェネリックの事を教えてくださりありがとうございます。本当に家族の温かみはいつも感じていますし、感謝してます。ザジテンですが、４～５年前から服薬しています。そして半年前位から、「ドボネックス軟膏」を塗り始め、でも重い？(伸びが悪い)ような・・・と主治医に伝えたら「オキサロール軟膏」に替えてくれました。こちらの方が、扱いやすく、伸びも良いです。効き目は、まだよく分かりませんが、はじめの頃は、皮が剥けていたのが平気になりました。顔は避けたほうがいいので、とりあえず首のあたりに塗っています。

12658 だいこん 2006年5月4日(木)11時45分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.552 しんちゃんさん、コーマンさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

12657 鳳凰 2006年5月3日(水)22時40分コーマンさま良い友、ご家族に恵まれていらっしゃるとのこと、よかったですね！きっとご家族の方は、いつもいつも貴女のことを気に掛けていらっしゃることでしょう先日ＧＷで帰省した娘に、薬は忘れずにしっかり飲むように。幸せは自分が決めるもの、結婚しない、子供がいない人生もそれはそれで、また良いのでは・・・など色々話をしましたが「そうなのぉ～」とあっけらか～んとしてまして・・・コーマンさまは、ザジテンを服用しても、効果がなく増え続けているとのことですが、お薬は何歳頃から服用されたのでしょうか？ザジテンと同じ効果だからとスプデルカプセルに医師が変えたのですがそれがジェネリックとは知りませんでしただいたいこの病気を詳しく知るようになったのも、最近のことで・・・先々のことが、本当に心配ですよね。少しづつでも効き目があり症状が良くなることを祈りたいです

12656 ＣＯＣＯ 2006年5月3日(水)22時17分恥ずかしい！のりのりさんの韓国在住のレックのお友達がおっしゃった言葉「もしレックでなかったら逆に誰かを差別したりいじめていた」は私には思い当たることがあります。私が小学生１～２年のころ、お遊戯の時、ちょうど手をつなぐべき男の子の手の甲に大きなケロイドがあって、私はその子と手をつなぐのをためらった思い出があります。その思いは、きっと男のこにも伝わり、心を傷つけたことでしょう。私は嫌な女の子でした。恥ずかしいです。今は少しは人の痛みがわかっているつもりです。 (亀レスでした・・・）

12655 ジャスミン 2006年5月3日(水)10時32分ふと気がつけば五月なんですね。端午の節句がマジかですね。幼い頃、兄のこいのぼりを祖母と出す時、アゲハチョウが飛んでいるから怖いと言って家の中に引っ込んでいました。さて、NF2の私は脳脊髄に沢山腫瘍がありますが、皮膚の表面、内部にも沢山腫瘍があります。なんて医学的には表現したらいいのか今もってよくわからないのですけど、小さいのや、大きいの、硬いのや、そうでもないもの、触れると痛いの、触らなくても時に痛むの、場所も口の中、喉、手首、、、、足首まで色々です。だから中枢神経だけが大事というわけでもないのですね、これが。お薬の話が出てますが、最近、ステロイドを処方してもらったんです。一時的にですが・・。聴力回復の目的だったと思うのですが。朝、病院に行く時、車に乗り込んだ瞬間、空気圧の変化でむせて苦しかったのですが、、そういうのはちょっと良くなりました。あ、Ｍさん、ビビンバ私も好きでした。ぜんまいだったか、わらびだったか、あれはなかなか嚥下と咀嚼がしっかりしてないと食べられませんね・・・。

12654 コーマン 2006年5月2日(火)19時32分レックです私は生まれつきのレックです(30代女性)。体中にカフェオレ班と神経線維腫そして脊柱側湾症があり、現在皮膚科にて「ザジデン」を服薬してます。でも、飲んだからといって、効く訳でもなく、今も増え続けてます。幼い頃は、いじめなどで辛かったけど、良い友や家族に恵まれてたので、今は感謝の日々です。ただ、増え続ける線維腫に不安が・・・今話題の、ジェネリックにも感心があり、主治医に相談してみようかとも思ってるのですが・・・。

12653 M 2006年5月2日(火)10時46分え？知らなかった。韓国マナーは食べつくしちゃいけなかったのね。海老のサラダもビビンバも完食しちゃいました。｢これおいしいね。全部いただいちゃっていいかな～｣っていったら｢先生お代わりもありますよ～」って・・・気を遣わせちゃったのかな。私はちょっぴり残す人が嫌いなんです。　お茶碗に一口のご飯　煮物のお皿にしいたけ一個　みそしるのおわんに一口のおつゆなんかいらいらするんです(笑)他人事なのに。　バイキングでいっぱいとってきたなく残してる人を見るとアフリカへ持っていけるわけじゃなしって言われたって人道的な怒りすら(笑) おぼえるのです。　｢その一口が豚になる♪」っていうのも確かにあるんでしょうけれどね。　さて今日から北アルプス表銀座縦走です。　雪崩のおきやすい天候になっているのでコース選定が難しいんですが上高地のほうへ下山すればここで知り合いになった流れ星さんが穗高から下山してきたところにぱったりであうかも。　お互い気をつけて慎重に楽しんでこようね。

12652 ＭＯＭＯはは 2006年4月30日(日)16時40分鳳凰さん、ありがとうございます！こんなに早くお返事をいただけるなんて思ってもいないことでしたのでとても嬉しいです。やはり一度、皮膚科の先生に相談した方がいいのかもしれませんね。いずれはお願いすることになるかもしれないし。とりあえず、連休明けに入院＆手術なので担当の先生にお薬の事を聞いてみたいと思っています。娘が「なんで私だけこんな病気なん？」って言ったことがありました。 1年生の時は登校拒否になったりして‥。子どもながらに無理をしていたし、させていたんだと思います。でも、病院で同じ病気のお友達が出来たり、学校でも仲の良い友達が出来たりして現在では随分明るくなりました。「何か自信を持てるもの」ですか‥。何があるかなぁ～考えてみます。親になるということはなかなか難しいですね‥。先輩方のご意見はとても参考になります。本当に先が見えない病気だけに不安もありますが親子ともども明るく前向きに生きていこうと思います。これからもどうぞ宜しくお願いします♪ ヽ(*⌒o⌒)人(⌒-⌒*)v

12651 だいこん 2006年4月30日(日)13時44分もろもろ　１４６自己紹介帳　No.551 ティアラさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。韓国：３年前に社員旅行で行きました。ぶっちゃけた話、食事を頼むと、頼んだものが出てくる前にキムチが何種類も出てきます。好きな方はそれだけでゴハンを何杯も食べられるくらいです。韓国では　ゴハン茶碗は手に持たず、テーブルに置いたまま、スプーンですくって食べるんですよね。（そもそも　ごはん自体が　アルミの蓋付きの容器で出てくるから手に持てない位熱い時がありますが）厳密に言うと、日本人のように手に持って食べるのは　思いっきりマナー違反なんだとか。（どんな違反なのかは　ちょっと書きにくいです・・・・）一口残すのは　中華料理でも同じだそうですね。ソウルの東大門市場近くの　ミリオレだったかな。昼間は閉まっていて、夜間に営業している、東京で言うとラフォーレ原宿や渋谷１０９みたいなビル。　滅茶苦茶混みますけど、衣料品が安かったり、「著作権はどうなってるんだろ」というキャラクターグッズがあって、見ているだけでもおもしろいですよ。２４時間　間接的外出禁止中です。主治医から　ちょっとした器具を渡されています。今朝から明朝まで　いわゆる畜尿中なんです。トイレに行くたびに　５０分の１ずつ採尿する器具で２４時間の尿量の５０分の１を集めて、明朝持参するのです。出かけるときはその採尿容器を持って行かなきゃならないので。。。看護師さん　説明の時に「採尿日は　家の近所以外は出かけない方がいいですね。」と言いながら　器具の使い方を説明してくださいました。今朝から明朝までの塩分摂取量を調べるんだそうです。（ちなみに　今日だけ減塩しても無駄な抵抗だそうです。）　

12650 鳳凰 2006年4月30日(日)11時18分ＭＯＭＯはは様はじめまして！ＨＰも見せていただきましたまだお小さいのに、手術を受けたり頑張っていらしゃるのですねさて薬の件ですが５歳の時、近くの皮膚科医院の先生が大学病院の皮膚科を紹介して下さいました担当医は「アメリカで研究中だけど、実証されつつあるから。副作用もないし、思春期に出てくる症状を抑えられるから、ずっと飲みなさい」と自信を持って言われましたもう２０年前のことになりますが・・・この病気は人それぞれ症状が違うようですし、娘の場合は弧発なので今のところカフェオレ斑だけなのかも知れませんが担当医を信じて飲み続けてきたのは、良かったと思っています退官された教授はご出身地の長野に帰られましたお嬢さんの将来のために、先輩母として一言・・・娘は明るい性格のお陰で、病気のことはあまり気にせず夏でも手足丸出しの服を着ます顔の雀斑はお化粧で目立ちません病気を持ってることで、卑屈になったり、いじめを受けたりしないように何か自分に自信が持てるものを、身に付けさせようと努力させました今大学を卒業して、まだ他の勉強もして資格を取りたいから来年から学校へ行きたいと行ってます「たいした人生じゃないけど、生まれてきてよかった」と言う娘を一人で強く生きて行けるよう、応援する覚悟です人それぞれ価値観は違いますのに、余計な一言だったかもしれませんが参考にしていただけると、幸いです・・・

12649 ピーナッツ 2006年4月30日(日)09時32分食べたい・・・一口分残すなんて、私には無理無理・・・。『残すなんてもったいなくて出来ないです』って韓国語を調べていかなきゃ。そして完食しよっと。でも、今、健康診断に向けてダイエット中なんです。コレストロールの値が高いなんてことにならないように。レックのことは、その時の担当医によって聞かれたり聞かれなかったりですねー。職場の係り人は診断結果を知っているのかどうかも不明です。　結果は見たけど分からないのかなあ。　一応、カフェオレ斑って記述はあるんですよねえ。

12648 ピーナッツ 2006年4月30日(日)09時32分食べたい・・・一口分残すなんて、私には無理無理・・・。『残すなんてもったいなくて出来ないです』って韓国語を調べていかなきゃ。そして完食しよっと。でも、今、健康診断に向けてダイエット中なんです。コレストロールの値が高いなんてことにならないように。レックのことは、その時の担当医によって聞かれたり聞かれなかったりですねー。職場の係り人は診断結果を知っているのかどうかも不明です。　結果は見たけど分からないのかなあ。　一応、カフェオレ斑って記述はあるんですよねえ。

12647 のりのり 2006年4月29日(土)18時06分韓国料理韓国は前菜だけでもテーブルいっぱいに並びますよね。野菜をふんだんに使っていて、お腹いっぱいになっちゃうくらい凄いです。確かマナーとして全部食べたらダメで、一口ぶん残すのが礼儀だとか。「あなたがもてなしてくれたすばらしい料理で、私は十分に満足できましたよ」という意味があるそうで。お皿を空にしたら「足りませんよ～」という意味になるので、次々出てくるからホント凄いですね。我が家の食卓も見習わなければっ！というわけで、今夜はナムルと‥ﾅﾝﾆｼﾖ…

12646 通りすがり 2006年4月29日(土)17時03分るんばっぱさんへレザー治療後は、くれぐれも日焼けに注意して下さいね。家の中でもサッシを通して紫外線が入ってくるそうですよ。お子様なら、ガーゼ取ろうとしたり､､､色々大変だと思いますが頑張って下さい。私って､､､何度もカキコしちゃって、通りすがりになってないですね｡｡｡（^^;;

12645 ＭＯＭＯはは 2006年4月29日(土)16時22分鳳凰さんへ鳳凰さん、はじめまして。娘は現在9歳で脊椎などに腫瘍があり側わんも進み、背骨の手術をしています。 4/25の書き込みを読ませていただいてうちの娘も薬を飲ませた方が良いのかなぁと思ったのですが、大根さんの「おしゃべりサロンＦＡＱ」のサジテン・リザベンのところを読むと＞研究段階なのでＤｒにお願いしても無理でしょう。＞処方している先生でも受け持っている全ての方に処方しているわけではありません。と、書かれてありました。ちなみに鳳凰さんは大学病院の何科に通われているのでしょうか？さしつかえなければ教えていただけないでしょか？宜しくお願いします。突然の質問、お許しください。娘は現在、整形外科のみ通っています。 http://plaza.rakuten.co.jp/sinamon1996/（娘の病気についてのＨＰです。）

12644 M 2006年4月29日(土)15時45分韓国料理韓国人の若いお母さんふたりに日本語のプライベートレッスンをしています。昨日はそのうちの一人が６月に出産でしばらく授業がお休みになるということでもう一人の生徒さんと一緒に手料理でお昼ご飯に招待してくれました。パレットを開けたようなカラフルなお皿に「おいしそう」と叫んでしまいました。もやし・ぜんまい・きゅうり・だいこん・ニンジン・なす・錦糸玉子・ほうれんそうなどをきれいに盛り付けたご飯に目玉焼きを載せて炒めたミンチを入れた辛いお味噌を入れてぐしゃぐしゃにかき混ぜて食べるビビンバ　からしの入ったドレッシングであっさりいただく海老のサラダ　プルコギ・キムチと茸だけを入れて小さく焼いたチヂミ・甘辛い味付けのたら　ふんわりかき玉子スープ　蜂蜜の入った高麗人参茶などいやほんとにおいしかったです。栄養的にもバランスが取れてるんじゃないかな。心を込めて誰かにおいしいものを作ってあげる豊かさを忘れていたことに気づかされました。　このごろは友達とご飯を食べるときは外食になってばかりです。　若い頃は小さい子供がいて身動きがとれずお金もなくて家で簡単な食事やおやつを作って招待しあったりしたのにね。　韓国ではおいしい料理を大量に手早く作れる人を｢手が大きい｣というのですって。　手も心も大きい人でありたいです。

12643 のりのり 2006年4月29日(土)14時28分ピーナッツさんもし健常者で生まれていたなら運命が大きく変わってるわけだし、今の家族や友人とも縁がなかったわけだし、どんな人生だったか分からないですよね。この韓国の友人は、中学生のときに海外文通していた人の友人で、修学旅行で韓国に行ったときに初めて会いました。私が初めて会ったレックの人でなんですよ。大学で日本語を専攻しており、日本のＨＰをよく見てるそうです。明洞のサボイホテルの周辺にたくさん焼肉屋があって、どこに入るから迷うくらいですよ。南大門の朝のピビンパ屋台（Ｗ2,000で具は選び放題入れ放題）も美味しかったです。

12642 ピーナッツ 2006年4月29日(土)10時50分お久しぶりです。　ぼけーっと他人を見ていると、きっと何にも苦労ないんだろうなー、幸せな暮らしをしてるんだろうなーって思ったりするんだけど、もしかしたら強盗に襲われるかもしれないし、寝床に車が突っ込んでくるかもしれない。別に不幸を願ってるわけではないけれど、人生どうなるか分かりませんよね。　７月に友人６人で明洞に行きます。　おいしい焼肉屋さんとかおすすめ情報があったら教えてください。　で、そのご友人は韓国の方？　

12641 のりのり 2006年4月29日(土)00時17分明洞で泣きながら焼肉食べながら呑みながら友人の言葉「あんたね、“レックじゃなかったら明るい人生だった”とか“レックじゃなかったら～”て言うけど、もしレックじゃなかったら逆にあんたが誰かを差別したりイジメてサイテーな人間になっただろうし、健常者だからって幸せな人生だという確証はないよ。もしかしたらアフリカで生まれてたかも知れないし、北朝鮮だったかも知れないし、アマゾンの奥地だったかも知れないし。差別とイジメが大好きな日本だけど、それでも日本に生まれただけでも羨ましいよ」韓国在住のレック友達が言った言葉です。心の中の何かが少し、軽くなった気がしました。

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Modify 2006. Jun. 1