ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 5月 5日から 5月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12680 キャンディ 2006年5月10日(水)16時56分弱音をはいてしまいました。私も、二人目を悩んでいます。私自身が兄弟に支えられたから、レックである第一子にも支えられる兄弟がいれば・・・。私たち親は先にいなくなるかも知れない、今の私のように、いつまでも親に心配をかけたくないって思いたった一人で難病を背負い生きていかねばならないかもって思うと肉親を作って支えあい生きて欲しいって思います。（私自身が支えて欲しいのかも…）でも、怖いです。恐怖ばかりです。欲しくて欲しくて、しょうがないのに…。遺伝していたら、心中しかねない程自信が持てない…。どうしても、辛く苦難な事ばかり考えてしまいます。本当は病気でも、欲しいのに。この事で夫と毎日のようにケンカっていうか、私のみ泣き叫んでしまいます。もう正直、疲れました。早く時が経ち、人生が終わればって思う時があります。

12679 ぬあのママ 2006年5月10日(水)11時20分やっと・・・。４月に入り、新学年を迎えた子ども達、参観日に家庭訪問、ＧＷと何かとバタバタとと過ごしていました。大きな行事がひと段落したらちょっぴり落ち込み気味な日々です。来週は、ぬあの成長外来とぷんの小児神経科受診の為、２日続けて大学病院へ行きます。それまでは、パワーをためなきゃと思っています。我が家のＧＷは子ども達のリクエストでパンダを見に神戸へ行きました。後新しく出来た、神戸空港を見学して、少し神戸の町を歩き、一皿１００円の回転寿司をあたりが出るまで約４０皿食べて帰って来ました。子ども達は、満足してくれたと思っていたのですが、物足りずに、２日後に鳥取の境港へつりに行きました。さすがに親子ともどもへとへとで、最後の１日はのんびりと過ごしました。Ｍさんは、山へ行かれてたのですね。お天気が良くて何よりでした。北アルプスのすばらしい景色を満喫されて、リフレッシュできたのでは？と思います。春の上高地は、夏と違ってまたすばらしい景色なのでしょうね。子ども達がもう少し大きくなったら、行って見たいなと思って、います。ぷんは、上高地から眺める穂高の山々を眺めながら「天辺まで行って見たいよ！」と行っています。観光客の少ない時間帯の上高地は本当に静かで、とても気持ちがいいです。２０年位前、高校の修学旅行で上高地を訪れ、朝早くに明神池まで歩き、そこでみた日の出のすばらしさに、とても感動しました。その時の思いを、子ども達にも体験させたいななんて思っています。上高地を訪れると、山歩きで訪れている方とすれ違う時は、必ず挨拶を交わします。子ども達は、それが楽しくって、がんばっています。初めは、恥ずかしそうにしていますが、バスに乗る頃には元気に挨拶する姿を見て「よしよし」と思っています。でも、観光で河童橋あたりを歩いている方に「こんにちは！！」ってぷんが言っても何も無く通りすぎて行かれてしまい、「？？？」みたいな顔をしています。山を歩く事は、自然を楽しむ事も出来ますが、様々なマナーを見につけるのにも役立ちます。おかげで、ぷんは家の周りでもご近所の知らない方に挨拶をする姿を見て、決して親が教えたわけではないのに、何時の間に？と思ったのですが、「そういえば、上高地を歩いた時に、山歩きで来ている方たちと挨拶を交わした」事を思い出しました。大きな自然の中で、心も大きく育つ姿を見て、ますます、山のすばらしさを感じてしまいます。時には、厳しい表情を見せる山ですが、いつか子ども達と共に目的地までたどりつけたらいいなと思います。その時の達成感を味わってみたいと思っています。

12678 キキララ 2006年5月10日(水)10時51分ももさんへ 2分の１に賭けてみては？など軽はずみに書き込んですみません。私の姉もレックです。兄はレックではありません。ももさんの悩みとは違うけど今日の新聞に2人目が欲しいと言う相談がありました。教授の回答は自分達にとって子供を持つ意味は何かをよく話し合うと書いてありました｡旦那さんと良く話し合ってみては？

12677 ピーナッツ 2006年5月10日(水)09時02分二分の一は・・・。ももさんへ　　私も背中の殆どの部分に大きなあざ、その他、そばかす状にびっしりとあります。　弟にはありません。　変な表現ですが、受精のタイミングが５分、１日違っていたら・・・なんて考えても仕方ないのに、持って行き場のない思いに悶々としています、未だに。　こどもふたりに遺伝しました。二分の一は四分の二。六分の三です。　外見的な症状は私よりは軽いですが、次女はけいれん発作を発症して、重度のしょうがいになりました。それなりに楽しく暮らしていますし、今のところ、腫瘍や変形などの症状もなく、通院は無用と言われています。　今は次女の学校のPTAが楽しくて、この子がいなかったら出来なかったと思うと、これも縁なんだあなあと思っています。　どうなるかは産まれてくるまで分かりません。　要は、どっちに転んでも、分け隔てなく、前向きに生きて行くことだけですよね。　夫の両親、看護師の義妹は、きっと何かを感じていると思うのだけれど、何も言わず、明るく私と接してくれています。　ここに細かいこと全ては書ききれませんが負えない荷物はない・・・ということなのかなあ。　ゆっくり慎重に考えてください。　何度考えても、産みたいという気持ちがぶれないかどうか・・・、私はぶれませんでした。でも、その選択がよかったかどうかまではまだ向き合えていません。　結論は一生でないことかもしれません。

12676 M 2006年5月10日(水)02時32分とろろ様　たまに山で小学生に会います。みんなうれしそうに｢おおアルピニスト」とか｢何年生？えらいね」とか一声かけていきますよ。(笑) 毎年山へ連れて行ってくださったご両親・・素敵ですね。私はそんな小さい登山者にあうたびこどもたちが小さいとき山へ連れて行って上げられるお母さんであったならと悔やんでいます。

12675 キキララ 2006年5月10日(水)01時34分ももさんへ初めまして私の子供は2人いてます。娘はレックです。息子はレックではありません 2分の１に賭けてみては？私は1人っこは可哀相かな？と思い自然に子作りしました。娘は嫌な思いもしてるけどマイペースなのかさほど嫌がらずに学校に行ってます｡兄弟喧嘩もありますがとても仲良しです｡

12674 もも 2006年5月10日(水)01時13分始めまして二人目の子作りで悩んでます・・　私は体の50%くらい(背部～太ももに）アザがありますが　幸せに？結婚して子供にも恵まれましたがレックが遺伝してしまいました・・私に比べたらアザの数は少なくホッとしています　ソロソロ二人目も欲しい所ですが遺伝を思うとなかなか踏み切れません　私の様に辛い思いをさせたくないなぁ～と思うんだけど・・　 2分の1に賭けてみようかなぁ～・・・　なんか　可笑しな文でスミマセン

12673 とろろ 2006年5月9日(火)22時55分Ｍ様へ亀レスですが、山はいかがでしたか？お天気に恵まれたそうで、良かったですね。私が両親に連れられて初めて行った山が蝶ヶ岳でした（小学校２年か３年）。以来、社会人１年生まで殆ど毎年夏休みの終わりに山に行っていました。最近は私は行っていません。一昨年の夏、肺に腫瘍が見つかり、「肺ガンかもしれないし、レックの腫瘍（と言うかプク）かもしれない」ということで手術を予定していました。しかし、入院予定の直前にもう一度ＭＲＩを撮ったら、腫瘍が小さくなっていたので、入院は取りやめ。急遽、「上高地に行こう！」と予定変更。今まで「上高地」って観光客がぞろぞろいて、ホコリっぽくて、というイメージがあったのですが、夕方や朝の風景、空気は最高でした。うつも抱えている私には心も解放できる思いでした。滔々と流れる梓川、そびえ立つ穂高連峰、青空、吸い込まれそうでした。辛いことはたくさんあったし、これからも悩むことがあるだろうけど、それでも「生きているっていいな」と思いました。

12672 キキララ 2006年5月9日(火)11時42分だいこんさんありがとうございます。サジテン今度病院に行く時に聞いてみます｡大人から飲んでも効果はあるのかな？小学3年の今からでも子供だけでも発症を抑えれたらと思ってる半面病気でも負けない子になってほしい。痣はすごく気になるみたい・・・夏になるとプールで肌をみせるのでからかわれるみたい・・私ももっと強くなりたい。

12671 花音まま 2006年5月9日(火)10時48分結果がでました。リンパ節の生検と血液検査の結果。弟の病気は「末T細胞型リンパ腫」という診断をいただきました。あちこち腫れているのでステージ的には３あたり。その他にもレックのためなのか、小学生の時に口蓋裂の手術の際の輸血でBとCの肝炎ウィルスももらってしまったため、化学療法がかなり制限されてしまうのです。実家のある、宮城県から、私の嫁いでいる盛岡の岩手医大に両親と弟がやってきて、昨日、入院しました。主治医の先生からはかなりシビアな話をいただいたのですが、前向きに、みんなで手を組んで、治療を応援しようということになりました。レックの特徴である、遺伝子に傷がついている、という事は「ガン抑制遺伝子」にも傷がついているのだと。だから、レックの方はガンになるリスクが高いという事もききました。まだ、難病認定をいただいてないので、さっそく、今日、皮膚科の先生が検査して、申請書に書いてくださるそうです。年金暮らしの両親ですから、まして、弟には生命保険も何もかけていないので、少しでも、公的な補助がでるようにしてやりたいと考えています。医師に「みんなで、弟さんを看てあげるなんて、弟さん、幸せですね。でも、もっとすごいのは、ご主人がこっち=岩手で入院治療をすることを理解して協力してくださる事ですよね(^^)いいご主人ですね」って!! !うふふふ(*^^*) 神様は耐えられない試練は与えないし、そこを通り抜ける道を備えてくださる。この子を家族として育んでくれる人として私たちは選ばれたんだという事を感謝しつつ、残りの日々を笑顔で過ごしていきたいと思っています。応援してくださいね

12670 だいこん 2006年5月9日(火)01時17分もろもろ　１４７ No.553 アリエルさん、No.554 キキララさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。サジテン：（同成分の他銘柄含む） FAQ（良くある質問）にも掲載していますが、もともとはアレルギーの薬です。今の時期だと花粉症のために処方されている方もいらっしゃるでしょう。ケロイド抑制効果があるらしく、「レックの神経線維腫が出来るのに、ケロイドが出来るのと同じプロセスを経るのならば、線維腫が出来るのを防ぐのに効くかもしれない」と考えた先生が使い出したのが最初のようです。この説に賛同する先生、しない先生がいらっしゃいますし、さらに賛同する先生でも受け持ちの患者さん全員に処方するか否かは先生によって差が有るようです。（FAQも参照下さい）

12669 鳳凰 2006年5月9日(火)00時20分たくちゃんの父　様ご質問の件人それぞれ症状が違うようですので、娘の状態が絶対とは言えないと思いますが、ご参考になれば幸いです。大学病院で初めてみていただいた時（５歳）からすぐザジテンを一日夜に一錠服用するようになりました。その時から大人になった今も、薬の量と服用法は変わりません。アレルギー・気管支喘息を抑える薬ですから、眠気を感じることがあるので夜に飲むようにと言われました。でも、日常生活にも学習においても支障はありませんでした。遺伝性のある大変な病気とは知らなかったので、親元離れた学生生活では面倒くさかったりで、飲まなかった時期もあったようです。思春期に出てくる斑の変化はなく、二十歳頃に肩甲骨（１ｃｍほど）と腕（０・５ｃｍほど）の二箇所だけ膨れたので取って貰いました。診察してその場で切り取り、一週間後抜糸しました。今は、縫ったあとが薄く線になってるだけです。ザジテンからスプデルカプセル１mgに変わったのは、まだ今ほどジェネリック薬品が言われてない頃でしたが医師から詳しい説明はなく、今考えると、ずっと服用していく薬だから薬代がすこしでも安価な方がと考慮して下さったのかなぁ、と勝手に思っています。５歳から見てくださってた医師は副作用もないし、絶対、思春期の症状を抑えられるから服用するようにと、自信を持って言われてました。これからも進行性の病気だと分かりましたので、ずっと服用するつもりです。大人になってからは、年一回の受診に行かなくなってます。頭痛も時々あるようなので、一度検査をしてみようと思っております。たくちゃんはまだ４歳、はやく完治するような薬が開発されるといいですね！口がお達者とか（笑）是非、わんぱくなくらい元気で強い子に成長されるようお祈りいたします。だいこんさんへ　ＨＰを読ませていただき、病気を詳しく知ることが出来ました　最近この掲示板もよく利用させていただいて、娘だけではないんだ　皆さん、病気を受け入れ頑張って生きていっらっしゃるんだと　元気をいただいてます。　　だいこんさんに感謝いたします！！

12668 キキララ 2006年5月9日(火)00時06分半袖が着たい初めまして毎日見させて貰ってるけど勇気が無くて・・この頃暑い日が続きますね。私は夏が嫌いです｡厚いのに半袖が着れないので。レックもそうだけど手に障害があり長さも違うし・・骨折を何度もしてます。最近背中のプクプク（背骨にそって数個あるけど痒みがあります。体にはピンクの様なプクプクしたのも数個あります。子供女は遺伝で男はレックではありません。女の子は嫌な思いもしてますが元気に学校にいってます。飲み薬や注射があるみたいだけど詳しく教えて貰えませんか？

12667 1雛森 2006年5月8日(月)23時37分たくちゃんの父さんへはじめまして、私もレックです。私の場合は母から遺伝しました。サジデンのこと先生に聞いてきました。そこの先生は、レックには効かないと言われました。値段が高いのに効果がないので、勧めることはできないとのことでした。なので、私は何も服用していません。こんなこと書いて、気を悪くさると思います。すいません。でも、その先生は私が質問すると、丁寧に説明してくれます。なので信用しています。だから、参考にしていただけたらと思い、書き込みました。

12666 たくちゃんの父 2006年5月7日(日)18時14分鳳凰さま、サジデンについておしえてください。鳳凰さま、はじめまして。わたくしは、４歳の弧発性レックの疑いがある息子の父親です。鳳凰様のお嬢様は５歳のころからサジデンを服用されているいるとのことですが、その薬は、副作用がないとのことですが、成長期に影響はありませんでしたか？何も問題なさそうであれば、薬の件、皮膚科の先生に相談してみようと思います。息子は、今のところ、あざだけで元気いっぱいです！（口は特に達者！）すみませんが、薬のこともう少し教えていただけませんでしょうか。お願いいたします。

12665 M 2006年5月6日(土)07時23分山を歩いてきました。燕岳～大天井岳～常念岳～蝶ｶﾞ岳と北アルプスを縦走してきました。 3日間ともすばらしい好天に恵まれました。例年なら雪も大方解けているはずなのですが今年はまだ固く凍った雪の道をｱｲｾﾞﾝとﾋﾟｯｹﾙで通過しなければならないところもありました。針ノ木で大きな雪崩があったあとで沢筋の道は規制されていて上高地へ降りなければならず長い長い行程になりました。そのせいか山小屋もすいていて陽射しの暖かいベランダで小鳥にえさをやったり雪を溶かしてオン・ザ・ロックを楽しんだりと贅沢な時間も過ごしました。　家庭内に辛いことを抱えていてもう二度と私は声を立てて笑うことなんかないだろうと思ったのに人間てタフなものですね。　ああ・・・あたしは笑っている！と思いました。下界に降りたら何も状況は変わっていません。　でも自分のせいではない不幸や不運に引け目を感じて目を伏せることはない。力強く乗り越えていく自分を誇って生きていきたい・・なんて思ったのです。　山は私に元気をくれます。誰もにそのひとなりの｢元気になれる場所やもの」があったらいいな。

12664 のりのり 2006年5月6日(土)00時37分長津田駅でこどもの国に行かれる方々と、ズーラシアに行かれる方々と、ぱっくり分かれている光景を目に、私は家族でズーラシアに行きました。どこに行っても、こどもこどもこどもこども…凄かったです。ニュースで言ってましたが、今日（５日）は韓国もこどもの日だったそうですね。

12663 だいこん 2006年5月5日(金)23時31分こどもの日　その２国民の祝日に関する法律（祝日法）（昭和23(1948)年7月20日施行）では「こどもの日」の定義は「こどもの人格を重んじ、こどもの幸福をはかるとともに、母に感謝する」なのだそうです。祝日法制定時に「こどもの日」の定義があったようなので、それからすると、「児童憲章」は「こどもの日」にあわせて発表されたようです。参考先 http://list.room.ne.jp/~lawtext/1948L178.html http://koyomi.vis.ne.jp/sub/syukujitsuhou.htm 余談：来年から　４月２９日は「昭和の日」激動の日々を経て、復興を遂げた昭和の時代を顧み、国の将来に思いをいたす。５月４日は「みどりの日」自然に親しむとともにその恩恵に感謝し、豊かな心をはぐくむ。となるんだそうです。

12662 ピーナッツ 2006年5月5日(金)12時18分児童憲章今上天皇ご成婚記念を記念して（多額の祝い金が集まり、それを基金にしたとかで）開園したこどもの国（横浜）の開園記念日が５月５日ですね。今でも何十周年年とかの記念日にはご来園されるそうです。　児童憲章と言えば、かつて『ハレンチ学園』というドラマの出だしに引用されていました。どういう意図かはわかりませんが、こどもにも権利があるんだということを知った点においては、一定の役割を果たした番組だったのかもしれませんね。　

12661 だいこん 2006年5月5日(金)00時06分こどもの日によせて昨年も掲載しましたが、「こどもの日」は、昭和２６年（１９５１年）５月５日に児童憲章が制定されたことにちなんだ祝日です。ここに　その　児童憲章を掲載します。昭和２６年５月５日　われらは、日本国憲法の精神にしたがい、児童に対する正しい観念を確立し、　すべての児童の幸福をはかるために、この憲章を定める。　児童は、人として尊ばれる。　児童は、社会の一員として重んぜられる。　児童は、よい環境の中で育てられる。 1　すべての児童は、心身ともに健やかにうまれ、育てられ、その生活を保証される。 2　すべての児童は、家庭で、正しい愛情と知識と技術をもつて育てられ、家庭に恵まれない児童には、これにかわる環境が与えられる。 3　すべての児童は、適当な栄養と住居と被服が与えられ、また、疾病と災害からまもられる。 4　すべての児童は、個性と能力に応じて教育され、社会の一員としての責任を自主的に果たすように、みちびかれる。 5　すべての児童は、自然を愛し、科学と芸術を尊ぶように、みちびかれ、また、道徳的心情がつちかわれる。 6　すべての児童は、就学のみちを確保され、また、十分に整つた教育の施設を用意される。 7　すべての児童は、職業指導を受ける機会が与えられる。 8　すべての児童は、その労働において、心身の発育が阻害されず、教育を受ける機会が失われず、　また、児童としての生活がさまたげられないように、十分に保護される。 9　すべての児童は、よい遊び場と文化財を用意され、悪い環境からまもられる。 10　すべての児童は、虐待・酷使・放任その他不当な取扱からまもられる。あやまちをおかした児童は、適切に保護指導される。 11　すべての児童は、身体が不自由な場合、または精神の機能が不充分な場合に、適切な治療と教育と保護が与えられる。 12　すべての児童は、愛とまことによつて結ばれ、よい国民として人類の平和と文化に貢献するように、みちびかれる。

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Modify 2006. Jun. 1