ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 5月10日から 5月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12700 神那 2006年5月14日(日)22時22分治療方法レックの痣とか、イボイボは現在の医学では治療できないとの事ですが、美容整形とかで改善する事はできるのでしょうか？お金は高額になるかもしれませんが、痣が嫌で仕方ないので、皮膚の手術はできないものかと思っています。イボイボは、常に発症・増加しているので大きくなったものだけ、皮膚科で切除しようとはおもってますけど、脱色？とかで痣を消せないのかと最近よく考えます。だって、マイケルジャクソンとかも、黒色から白色になっているから・・・どうなのでしょうか？美容整形に相談された方とか、いらっしゃいますか？

12699 松川俊朗 2006年5月14日(日)21時22分リザベン　サジデン　について現在サジデンではなくリザベンはを服用しています。この薬のみはじめてかれこれ７年くらいたちます。ただしこの薬はいろんないみでのんでいますのでかならずしもレックのためにのんでいるわけではないです。自分自身も耳垂れ予防ののためにも服用していますのですべてにきくわけではないです。

12698 雛森 2006年5月14日(日)19時59分 1リットルの涙を読んで… 　今頃って、思われるかも知しれませんが、ドラマが始まった直後ぐらいに読んで、ふっと思い出して、読み直しました。いいことがいっぱい書いてます。読んでいると、あぁ～私って甘いな～って思いました。楽な方ばかりにいってしまいます。それじゃ駄目な事は、分かっていても、そうしてしまう私の場合、もっと自分を鍛えなきゃ！

12697 だいこん 2006年5月14日(日)19時57分もろもろ　１４８いらっしゃいませ自己紹介帳　No.556 山岡さん、ポチさん、にゃんこさん：リンク集掲載先共々　よろしくおねがいいたします花音ままさん：公費負担に関しては、お住まいの都道府県のホームページの福祉関係のページに案内が有るはずです。東京都の場合でよろしければ　ＦＡＱ（良くある質問）に掲載しています。（基本的に　所得に応じた負担額は全国同じはずです）当然ながら「風邪で通院した」など、ＮＦ１と無関係な治療は対象外だそうです。

12696 にゃんこ 2006年5月14日(日)18時02分悪性神経鞘腫はじめまして孤発NF１です。ショックな事があって　お邪魔します。先日、シコリの外科手術を受け、悪性神経鞘腫と診断されました。これから大学病院で検査です。レックは何千に1人、この病気は10万に1～2人だそうです。２つ一緒になる人はどの位の割合かな、と思ってしまいます。

12695 レインボー 2006年5月14日(日)15時48分明日は晴れる？今年の夏は暑いかな？この病気をかかえて…気持ちの晴れた日はないような気がします。

12694 ポチ 2006年5月14日(日)13時36分はじめまして私は突然変異のレックです。三歳になる男の子がいます。ブツブツがひどくなったのは、妊娠、出産してからです。病気の大変さを知ったの妊娠五ヶ月くらいでした。本当に悩んで、苦しみました。主人は受け入れて励ましてくれましたが毎日泣いていました。自分で病気を受け入れられず、遺伝したらと思うと目の前真っ暗、自殺も考えました。でも友人などに支えられ今にたどり着きました。子供には茶あざができてきたので遺伝してしまったようです。同じ苦しみを我が子に・・・と落ち込みますが子供はそれ以上のものをくれます。私も今度四回目の手術をする予定です。麻酔があまり効かず痛いので、そのときばかりは生きていたことを後悔しますが・・・これからは薄着になるので嫌な時期ですが落ち込んだり、這い上がったりしながら家族でがんばります。

12693 花音まま 2006年5月12日(金)21時33分認定の申請をします皮膚科の先生にみてもらった弟、ステージ4という判定で、申請をだす事になりました。ところで、医療費の公費負担になると、病院から請求されるどの部分が、対象になるのでしょうか?どなたかご存じでしたら教えてください。ちなみにATLAの発症に関しても、レックがかかわっている、と先生の所見でした。少しでも、親の負担をへらしてあげないと、と思います。残された時間は少ないので、父の白内障の手術を早くしないと、と思っています。幸い、眼科の先生が知り合いなので、何とかなりそうな気配です。本当に、どこで思わぬ人に助けていただくことになるかってわからないものです。さあ、明日からまた、前を向いていこう!!!!

12692 キキララ 2006年5月12日(金)09時48分だいこんさんありがとうございました。たまたまレックでないアレルギーの子がザジテンを飲んでいてレックに効く薬を飲んでいた・・・偶然です。娘にも出来る事なら飲ませたいけどかかり付けの病院が違うので無理かも・・・あるならもう処方してくれてるはずだから・・・・雑談ですが昨日家庭訪問がありました。先生に学校での様子や病気の話を聞くと娘はおおらかでいい子供だと言われました。このまま病気の事を引け目に思わず育つといいな・・・私も子供も病気と上手に付き合えたらと思います。これからも分からない事があればお願いします｡

12691 だいこん 2006年5月12日(金)01時40分自己紹介帳 No.555 ハルカさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

12690 だいこん 2006年5月12日(金)01時38分サジテン・リサベン・ザジテン・リザベンネットで検索すると・・・・「サジテン」「ザジテン」「リザベン」「リサベン」という記述が見つかりますね。（ココのような患者本人のＨＰだったり医療従事者（医師、薬剤師）さんのＨＰだったり、製薬会社のＨＰだったり。）どうやら「サジテン」は通称で「ザジテン」が正式名称のようです。 Zaditen ノバルティスファーマの製品だと出てきました。同様に「リサベン」が通称で「リザベン」が正式名称のようです。 RIZABEN　キッセイ薬品工業の製品だと出てきました。どちらも「サ」に濁点が付く方が正式名称のようです。以下　ヤフーで検索した参考先を数カ所掲載します。 http://www.generic.gr.jp/index_sr.php?mode=list&me_id=9417 http://eichan.at-g.net/kanja/benkyou/bien-kusuritop.htm http://www.rad-ar.or.jp/siori/cgi-bin/m_search/detail.cgi?n=160 http://www.zaditen.jp/index2.html これ以上の説明は　薬剤師さん、医療従事者の方のＨＰ等での解説に譲ります。

12689 キキララ 2006年5月12日(金)00時59分薬に詳しい人教えて下さい。サジテン・リザベン・リザベンは平成７年薬の手引きを見てもリザベンしか載ってません先ほども書き込みましたがザジテンを飲んでます｡ザジテンは辞典に載ってました。似てるけど違う薬なのでしょうか？・・・何度もすみません。

12688 雛森 2006年5月12日(金)00時33分たくちゃんの父さんへどう致しまして。いい薬があればいいですね～今、大学病院で薬の研究がされてるみたいですが、大学病院って信用できないです。○い巨塔や○龍読んでそう思うだけなのですが…現実は、ドラマや本みたいではないと願います。頑張れー研究者ー早く薬を作って、私たちの悩みを解消してーって最近思います。

12687 キキララ 2006年5月12日(金)00時06分分からないのですが・・サジテンの件ですが今アレルギーで子供（レックでない）が薬を飲んでます。ザジテン（ドライシロップ）これとサジテンは全く関係ないのでしょうか？

12686 M 2006年5月11日(木)12時52分ぬあのママさんこんにちはぬあのママさんなつかしいお友達からの手紙のように急いで読んでゆっくり読み直しました。　病気がちのお子さんを抱えご自身もしんどい思いをしながらお子さんたちのかけがえのない子供時代をすこしでも楽しくしてあげようといろいろ工夫して生活なさっている姿にいつも「いいおかあさんだな」って気持ちが温かくなります。　できるだけのことをしたらあとはのほほんとすることも大事ですよ。突っつかれたらわっと泣き出してしまいそうな心の重荷を持っている私は思いつめ過ぎない思いつめすぎないと自分をなだめることを心がけています。　強すぎるストレスは免疫力を下げちゃうそうですから。　微笑んでいるとNK細胞がよく働いてくれるそうですから。・・・・・て怠け者のいいわけかしら(笑) 　

12685 ひさこ 2006年5月11日(木)01時43分こども私はこどもは産めません。産む気が無いと言った方が正しいですね。心が弱いから。遺伝させたらどうしよう、って思います。思うだけで、たまらなくなります。だから産めない。のりのりさんの言葉はちょっとキツイけど、でも、言いたいことは凄く解ります。こどもだって、そんな親は嫌ですよね。自分（こども）がレックになったから、だから親がベソベソ泣いてるなんて。私も心の底から、ただ、それだけが望みかのように「こどもが欲しい！」って、思ったときに産みたいな。でも、そうなる程おちついた解きは年齢的に無理がありそうですが（笑）

12684 のりのり 2006年5月11日(木)01時04分そういえば『　「長男に遺伝させたから、弟か妹を出産して、支えあって生きてほしいなあ」て言ったら、主人が「じゃあ弟か妹を利用する、てことか？そんな目的の為に生まれてくるなんて可哀想だ！そんなんなら産まなくていい！この子ひとりだけを大切に愛して愛して育てればいいじゃないか！それさえもまだ途中なのに卑怯なことを二度と言うな！」て、怒鳴られたのよ。だからハッとしたわ。「自然に二人目がほしいね、て話がでるまで次の妊娠を考えるな」て話になったのよね～』最近、韓国の友人が言ってたことを思い出しました。

12683 のりのり 2006年5月11日(木)00時44分うーん。独身の頃は、色んなレック掲示板を見ては既婚者がすごく羨ましかったですね。書き込みの内容によっては、「結婚できてんのに何を贅沢言ってんの！ケッ！」と不愉快な思いで見たこともありました。でも、結婚した今、複雑な気持ちで見ています。「遺伝させてしまった！死にたい！」て言うのって、赤ちゃんからすれば“生まれて初めて受ける差別が母親から”ってことになりませんか？キツイ言い方ですけど、何だか…。私はハテナさんの気持ち、よく分かるんです。もの凄く、伝わってきました。

12682 ハテナ 2006年5月10日(水)22時47分私も欲しい・・・子供私の周りで懐妊・出産ラッシュです。周りが恋人が出来た、結婚する・妊娠した・出産した。そのたびに何で私も皆と同じ様に人生を送れないかな～この先年を取って今度は孫の話に付いて行けず友達が減るのか・・・。子供のいない友達、独身の友達と会うけど結婚して子持ちの友達とは会わない。何人か集まると自然と子育ての話に。気を遣ってくれ昔話をしたりするけどまた子供の話に。レックであっても子供は産める。でも覚悟がいる。産んだからには遺伝しても泣き言、心配、ましてや後悔なんてしたくない。遺伝してしまったなんて思うなら初めから産まなきゃいいと思う。子供は無邪気に過ごしているとよくカキコされてますが、大人になって悩む時期が来ても呑気にそんな事言ってられない。いつまでこのレックのせいで悩み続けるのだろうか・・・難病認定され医療費が減額されてもレックが消えるわけでもなく、また暑くなり半袖の時期が来るこの季節。自分の体をみて吐き気がする。子供に遺伝しなくても親がこんな体じゃ嫌だろうな・・・。ホントもういやだこんな体。痣は多少化粧などで誤魔化せてもプクは見える。ホントに嫌だ。この先の事を考えるとゾッとする。平凡でも良いからせめてきれいな肌になって結婚して当たり前のように妊娠して「子供が出来たのよ～」と言い、皆に祝福され期待と不安を持ちながらも妊婦生活を過ごし、元気な赤ちゃんを産む。妊婦さん、ベビーカーの親子連れ、楽しそうに遊園地で遊ぶ子供とパパ。考えるだけで涙が出てくる。赤ちゃんが欲しい。子供を産みたい。お母さんになりたい。私だって子供の頃は無邪気で愛想も良く、元気な子供でした。でも心の中は「何で私だけ病気なんだろう・・・。」と思ってました。でも子供心、親には心配掛けまいと明るくしてました。そんな事を思うと子供は持たない方がと思います。子供は無邪気で当たり前。いまでもあの頃の無邪気さがあれば・・・なんてバカな考えをしてみたり。

12681 たくちゃんの父 2006年5月10日(水)21時54分雛森様、鳳凰様ありがとうございます。雛森様、鳳凰様ありがとうございます。薬の件は、主治医の先生に良く相談してしてみます。現段階では、薬の可能性を信じるしかないですね。それでは、また、何かありましたら相談させて頂きたく存じます。

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Modify 2006. Jun. 1