ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 5月15日から 5月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12720 ＳＨＩ♀ 2006年5月19日(金)22時46分ゆか様へ… ゆかさん、あまりにもひどい痛みなら直ぐにでも病院に行って見てもらった方がいいですよ。症状によっては入院か外来で切除してもらわないとならないかもしれません。初診だとかなり待たされるかも。検査もＣＴ，ＭＲＩ等必要になる場合もあるかもしれないですよ。私も自分の経験からしかお話が出来ないけれど本当に気になる様な痛みなら見てもらって下さい。私は今、月イチで見てもらってます。術後の痛みはないですよ。

12719 雛森 2006年5月19日(金)22時05分キキララ様いえいえ、どう致しまして～

12718 ききらら 2006年5月19日(金)18時42分ゆなさま色々おしえていただき有難うございます｡

12717 ききらら 2006年5月19日(金)18時38分雛森さま、みーこさま色々教えていただいて有難うございます｡

12716 雛森 2006年5月19日(金)18時05分キキララ様一番大事なのが、抜けていましたね～すみません。形成外科です。予算は4箇所に注射したので、1回1800円ほどです。6、7回で1箇所取れました。ほかの所は、腫れていたりして、注射しなかったりしたので、残っています。子供さん、おいて手術は心配ですよね…うまく治療できることを祈ってます。

12715 みーこ 2006年5月19日(金)11時23分注射療法私も以前、ある病院で手の線維腫に注射をしました。薬が入ったとたん猛烈な痛みと紫色になったのを覚えてます。その痛みは帰りの電車の中もずっと続き、次の再診と時も同じ場所に注射を打つので、また強烈な痛みが何日も眠れないぐらいでした。個人差によると思いますが、私の場合は、その注射はブレオマイシンより数倍痛く、その時思ったのは、麻酔をして切除した方が痛みも直りも早いと思いました今も少し取れた跡が白く火傷の跡のようになってますから・・・人によって皮膚の状態がちがうので、一つの体験談だと思ってください。私はそれ以降は違う病院で診ていただいてます。

12714 キキララ 2006年5月19日(金)01時55分雛森さま病院は何科ですか？

12713 ゆか 2006年5月18日(木)21時45分いぼが痛みます。はじめまして。私は34歳の独身の女性です。母から遺伝したレックです。長袖を着ているぶんにはあまり目立ちません。しかし、今朝から、背中にあるいぼがとても痛むのです。形も色も乳首みたいないぼです。それがヒリヒリチクチク痛みます。このイボは前からありましたが痛みはありませんでした。ちょっと気になって物事に集中できない感じの痛みです。私は病院で診察を受けたことはないのですが、これ位痛いと、病院に行ってなんとかしてもらいたい感じです。　こういうふうに痛むことはあるものでしょうか？また、もし病院にいったら、治療にかかる時間はどれくらいでしょうか？何らかの処置をするとして、その後、痛みがあったりするものでしょうか？　家の事情で、なかなか病院に行く時間が作れず、静養も出来ない状況なので、診療に時間がかかったり、術後に痛みがあるようなら、診察を受けられません。ちょっと行ってすぐ終わるような診察ではすまないでしょうか？　新参者でいきなり質問ばかりで申し訳ございませんが、よろしくお願いいたします。

12712 キキララ 2006年5月18日(木)21時17分雛森さま有難うございます｡子供が3歳手がかかるので、手術なんて出来ないので・・。 1度病院に行ってみます。私は背中の背骨近くのを取りたいんです｡気になっている所少し無くなって良かったですね｡

12711 雛森 2006年5月18日(木)20時00分キキララ様すみません。薬の名前は長くて覚えていませんが、治療法は線維腫の周り2～4箇所に注射をします。始めの頃は週に2回ほどやって、そのうち乾燥してくるので週に1度になり、一週間以上空けてからしたりという感じでやりました。注射した日は、その部分に水がかからないようにしないといけないのですが、あくる日からは、普通に入浴しても大丈夫です。ただし、注射した部分は強く擦らないようにすることです。先生がおっしゃってましたが、注射をした後、灼熱感があったり腫れてくるそうです。私の場合は、灼熱感は、殆どありませんでした。(珍しいって先生が言ってました)腫れは、筋肉注射をした時と同じぐらいでした。注射したあとも、体は別に変わりありませんでしたよ 1ヶ月ほど、通ったかと思います。薬の色が、紫なので気持ち悪いかもしてませんが、メスを入れたくない所にはいいと思います。金額も手術するのと、殆ど、変わらないと先生が言ってました～すみません。私、国語力無いので、分かりにくと思います。あっそれと腫れている時は、注射はしませんでした。本当下手糞な文章ですみません…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

12710 キキララ 2006年5月18日(木)18時55分雛森さま初めまして。線維腫に注射をしたそうですが、どういった治療になるのでしょうか？どれ位病院に通うのですか？注射の名前、1度に何箇所注射を打つのですか？手術より負担が少ないようなので興味があります。注射をした後は、普通に生活も出来るのでしょうか？詳しく教えてもらえますか？

12709 るんぱっぱ 2006年5月17日(水)23時21分レーザー治療行ってきました先月、1歳3ヶ月の息子のレーザー治療の相談をした　るんぱっぱです。第一回レーザー治療行ってきました。思った以上に泣きました・・・・。痛くて泣いている感じではなかったのですが、治療後も大好きなおっぱいを拒否するほど泣きつづけていました。病院をでるころには泣きつかれてぐっすり寝てしまいましたけど。家でガーゼをかえようとすると思い出すのか、泣いて必死で抵抗します。日中もガーゼを見てはちょっと泣いてました。ひりひりしていたのかもしれません。効果のほどは1ヶ月ほどたたないとわからないそうです。しばらくはハラハラドキドキです。かわいそうですが将来の為と思って私も頑張ります。神那さん私も子供のあざをどうにかしてあげたいと思って皮膚科の先生に５人も聞きましたが、無駄だといわれました。こちらの掲示板でみなさんの話を聞かなかったら諦めていたところです。あきらかにレックといったかんじの扁平母斑は最近は保険がきく病院も多いようです。うちの子はまだ何も結果が出ていないので何とも言えないのですが、道は開けた！といった感じです。いい先生に出会える事を祈ります。

12708 エテルナ 2006年5月17日(水)22時28分ジェネリック　4/25当たりで、ジェネリックについて書き込んだエテルナです。　総合病院じゃ駄目だったので、普段お世話になっている、お医者さんに事情を話して、ゾロを処方して貰いました。　曰く、処方箋に後発品への変更可って書くだけだから、何も問題ないと思うんだけど…うちは後発品変更可で出しているから、後は薬局さんと相談して決めて下さい。と言われました。　薬局さんも親切で、リザモントというゾロを取り寄せて貰い、先発･後発の説明とかもして貰いました。 http://homepage3.nifty.com/eterna/temp/generic.jpg 　なんか、薬代信じられないくらい安いんですけど… 薬に寄っては先発･後発の値段の差が少ない物も有りますが、これだけ差が有ると考えさせられます。＞鳳凰さますいません、お返事していませんでした。　薬は、結構長い期間飲んでいますので、飲んで居ない状態が少ないので差が解りません。　痒みは緩和されるみたいですが、それが進行を遅らせているのか判断が付かないのが現状です。＞だいこんさま http://www.generic.gr.jp/ は、便利ですね。ゾロの名前が出るサイトは知っていたのですが、製造元の会社が出るのは初めて知りました。

12707 雛森 2006年5月17日(水)20時52分線維腫取れました～ 1ヶ月ほど前から、線維腫に注射してたんですけど、それが、今日、取れました。本当はもっと乾燥してから取るはずだったんですけど、半乾燥で取ったので、かなり血が出ました～ガーゼで抑えても血がにじんできたので少し怖かったです…傷跡は今は少し窪んでます。2，3日でカサブタが出来てくるそうです。それまでは、傷口に水が触れないようにしてねっと、先生に言われました。右腕なので、どうってお風呂に入ろうか、ただ今考え中です取れて、すっきりしましたが、まだまだあるので、気長に取っていこうと思います。

12706 にゃんこ 2006年5月17日(水)20時14分欄丸さんどうもありがとうございます。来月外科手術を受けます。落ち込んでも仕方ない、と言っていますが、正直怖いです。同じ病気の方に　聞いて頂けると　気持ちが和らぎます。

12705 M 2006年5月16日(火)14時12分ぬあのママさん。　ぬあのママさん　私はだいじょうぶ。　こうして離れていてもお会いしたことがなくてもやさしい言葉をかけてくださる人がいらっしゃるのが温かいです。ほんとうにありがとうございます。　先週は同病の方お二人と自分で焼くたこ焼きやさん！でお会いしました。　それぞれに尊敬できる方で　雨の降りしきる日でしたが楽しい時間が流れました。　温めてもらったうれしさは誰かにまた伝えていこうと思います。

12704 かほり 2006年5月16日(火)12時23分トラウマ・・・最近、顔とトラウマという本を読みましたその中に、身体に障害のある人には世間の目には理解があるけど、顔の傷火傷など顔に疾患のある人に対しては理解がない・・・という記事があった本当にその通りだと思った。私達、レックに限らず他にも重い症状の皮膚疾患で苦しんでいる方々が一杯いる。同情はいらないが身体の障害の人には、大丈夫ですか・頑張ってますね！と声をかけられ見る眼も優しい・・・なのに皮膚症状のある人を見る目は針で刺すように冷たい。病院へ行くたびに冷たい対応されてるんじゃ？街を歩くだびに人が私を見てるんではないだろうか？人と会話するたびに人が線維腫のある手や顔、首をみて何か思ってるんでは？そう思って気持ちが勝手に沈む・・・今まで私はもったいない月日を送ってきたのかもしれない難病特定疾患の認定も病気を受け入れるのが恐くて拒否してきた（最近認定済み）線維腫が酷くなって人と会うのが恐い日を過ごし、思っても思っても線維腫が減るわけでもないのに気持ちをすりきらしてきたいい医者の一言に出会った（毎日、思い悩むだけ自分が損ですよ）本当だ。今、自分の好きな本の中にもいい言葉があった＊＊＊いい加減、自分の人生を受け入れなさい＊＊＊入院中に重症の方が言っていた（私は子供の頃から、こんな身体だけど不幸だと思った事がないの、自分を不幸だと思う事が不幸だから）私はこの言葉でトラウマが少し和らぐといいなぁと思っている。

12703 蘭丸 2006年5月16日(火)00時50分にゃんこさんへはじめまして。僕も一昨年、オペで切除した腫瘍がが悪性神経鞘腫と診断されました。そして化学療法を３クール受け、今のところ再発はしていないようです。他にも残留腫瘍があって、そのせいで歩行困難の身体障害者３級です。左手も麻痺して使えなくなってしまい、上肢・下肢ともに症状はどんどん悪化しています。しかし、オペはリスクが高すぎて出来ないといわれています。辛いですが、がんばりましょう。

12702 にゃんこ 2006年5月15日(月)20時11分大学病院で腫瘍専門の先生に　あなたのレックは悪性に変わりやすいからこれからずっと　気をつけて下さい、と言われました。これから些細な事でも悪性になったのでは、と疑心暗鬼になりそうです。リザベンを以前服用していました。手術跡が綺麗になったデータの報告がある、とプクの手術をして頂いた先生に処方して頂いていました。飲んでいたせいかどうか　比べようもありませんが傷跡は比較的綺麗です。　

12701 ぬあのママ 2006年5月15日(月)15時08分 Mさんへこんにちは、いつもＭさんには元気を頂いて勇気づけられています。最近、Ｍさんの書き込みを読んでいると、とても大きな悩みを抱えていらっしゃるのでは？と思う時が、あります。人生経験の浅い私が、言うのは失礼かと思いますが、あまり思いつめないようにしてください。としか、言えませんが、今ある問題が解決できる日が来る事をかげながらお願いしています。時には、何か楽しいことで気分を紛らわせて下さいね。笑う事によって、少しは嫌な気分も吹き飛んでくれることもあります。だって、「笑う門に福来る」って言いますもの！！楽しい事をいっぱい話をして、元気パワーをためるのも時には必要かと思います。ここで、楽しいお話をして、微笑んで、ＮＫ細胞をよく働かせてあげてください！！

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Modify 2006. Jun. 1