ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 5月19日から 6月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12740 コーマン 2006年6月1日(木)11時31分光を見て私も、日々　線維腫が増えてます。ザジテン服薬もエタノール注射も、受けないより試してみて効果があれば良し、なければ納得しようと続けてます。これから夏になり、着る服も迷うけど《私らしく・今ある自分が私なんだ》と思ってみると少し楽になりました。一生この私で生きていくなら、少しでも“自分を愛してあげたい”です。時々、過去の心の痛み(時には、体の痛みより心が痛い時がありますよね) を想いだしてしまって「どうして、私ばかり・・・」と思ってしまいますがダメダメ・・と明るいことを思い浮かべるようにしてます。そして将来、良い薬や治療法が見つかることを祈ってます。

12739 M 2006年6月1日(木)11時06分 10年前に英会話サークルを作って主宰しています。英会話学校って高すぎる！と思っていたので仲間を集め講師を捜して・・・・おばちゃんばかりで講師は２０代のアメリカ人男性(笑) 授業料は会場費も含め世間相場の四分の一くらいかな。肝心の英会話のほうは長く続いてきたというだけがとりえであまり進歩しないんですけど一緒に勉強してきた人たちとの交流はいろいろな意味で勉強にもなったし励まされもした。いま７０歳を超えて子宮ガンの抗がん剤治療をしながら杖にすがって元気に通ってこられるAさん。髪の毛を全て失っても素敵なかつらや明るい色の帽子を被って少しも悲しい顔をされないのです。｢Mちゃん。今できることは何でも力いっぱいやっときなさい。辛いときにも若いときがんばったこと楽しかったことの思い出が辛さに耐える勇気をくれるのよ。やってみようかなと思ったことは必ずやりなさいね。」ご自分も抗がん治療のお休みの時期にはヴェトナムへささっと出かけて民族衣装のアオザイを着こなして登場しびっくりさせてくれたこともありました。私も病気のほかに胸に大きな悲しみの塊を抱え込んでいます。でもそこへ自分を閉じ込めてしまうのでなく Aさんのように周りの人に勇気や笑顔をあげられる人でいたいのです。

12738 限界 2006年6月1日(木)02時26分・・・毎日毎日、線維腫がまた増えたんじゃないか、これからどこまで進行するんだろうとか人目にはどう見えてるのだろうとか、時々所々に感じる痛みは線維腫のせいかもとか、服を買う時も、本当に着たい服や欲しい服じゃなくて、まず出来始めた線維腫隠す事考えて選ばなくてはならない。これからの季節、日焼けしないようにって周りには言って長袖着てるのが虚しい…、本当は日焼けなんてどうでも構わない様な体なのに。真夏に日々、薄いブラウスやカーディガン…やっばり何だか不自然。そう思われるのが又嫌だし怖い。もう楽に…楽になりたい。

12737 ラスカル 2006年5月30日(火)15時44分こんにちは返事ありがとうございます。病院では切る事しかできないと言われて、特に胸より上はかなりの傷跡が残るみたいな事も聞いていて、なかなか治療にも行けてないです。それに仕事で汗もかくから、治療にも行けないのもあるし、どうしてもお金もいっぱいかかってくる不安はあるしこの先この病気がどのように増えていって悪くなるかが不安でいっぱいです。この病気の事はなっている人にしかこの気持ちと不安はなかなかわかってもらえないのかなと思ってる。

12736 だいこん 2006年5月30日(火)06時35分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.561 ＷＩＳＨさん、ラスカルさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ラスカルさん：神経線維腫等の治療には　麻酔を掛けてメスで切除、レーザーで焼く、線維腫を小さくする薬品を注射するのどれかになるはずです。先生の方針、線維腫の状態（場所、大きさなど）などで、どの方法が最適かが変わってきます。注射に関しては　使う薬品が何種類かあり、これも先生の方針と線維腫の状態でどれを使うかが決まると思います。当然ながら、注射による治療が適さない場合もあり得ます。過去ログの中に　何度か話題になった体験談があるのでご覧下さい。

12735 ラスカル 2006年5月29日(月)16時03分はじめまして私もレックがありのですがなかなか治療に行かれずにどのような治療法がいいのかわかりません。注射はどのような治療法なんですか？

12734 花音まま 2006年5月25日(木)21時43分その後の弟入院してから２週間経ちました。さいわい抗癌剤が効いて腫れていた首も嘘のように元通りになり、喜んでいます。レックにも８種類くらい大きく分類されるそうで、弟のは典型的なものらしいです。高血圧を引き起こす因子もあるそうですね。なにやらいろんな科の先生が話し合っているようです。その点では大学病院は良いかな、と思います。申請は出しましたが、一ヶ月くらいかかるようです。血液内科病棟は、病気が病気だけに、独特のところです。命かけているっていうのがひしひしと伝わってきます。そんなところに身をおいていると生かされていることを感謝せざるを得ない気持ちになるのです

12733 めぐみ 2006年5月25日(木)10時53分ゆぃちさんへこんにちは。私も久しぶりの書き込みです。頻繁にこちらを見にくることができるわけではないので、皆さんの書き込みを読むだけでいることが多いのですが、数年前の自分を思い出したので書き込ませていただきます。うちは長女（小1）がレックです。生後2週間くらいにはカフェオレ斑がかなり増え、皮膚科を受診し、レックみたいだけど、まだわからないので経過観察となりました。 10ヶ月健診の頃には、カフェオレ斑が80個近くになり、お座りがまだできなかったことと、頭がとても大きかったこと等もあわせてレックだけでなく、他の病気についても診察してもらった方がいいとのことで専門の病院を紹介されました。その結果レックとの診断でした。レックかどうか、もしそうなら軽症ですむものかどうかすぐにでもはっきりさせて安心したいこととと思いますが、診てくれた医師が、経過観察と言ったなら、まだ本当に分らないのではないでしょうか？少なくとも、すぐ専門の病院を受診するようすすめる程ではないということですよね。仮にレックであっても、発症する症状や、どの程度進行するのかは全く予想できないものなのだそうで、心配でしょうけれど、様子をみる他ないかと思います。もちろんその医師が詳しくないという可能性もあるので専門の病院で診てもらってもいいと思いますがそこでも疑いありで経過観察ということならまだわからないことで、あまりくよくよしないようなんとかゆぃちさんが気持ちを切り替えられるといいな、と思います。何にもわかっていないような赤ちゃんでも、意外とわかるものだそうで母親がいつも自分を心配そうな気持ちで見ていたら自分が何かいけないことをしているのかと誤解するかもしれません。私は6年前にこちらの皆さんの話を伺えたおかげでまだ起こってもいないことでくよくよしない、という気持ちで過ごすことを教えていただきレック以外のことに対しても心配や不安と折り合っていくことが少しはできるようになれたと思います。 10ヶ月の頃なら、段々動きが活発になってきていろいろ面白いことをするようにもなる時期でしょうからお子さんの心配なことばかりに目を向けすぎないよう、今の時期でこその可愛い様子を沢山楽しんで下さい。今うちでは、娘が小学校で楽しかったことを拙い言葉ながらも毎日報告してくれるので面白いですよ。逆に叱られた話は全くしてくれないので、後から先生に聞いてぎょっとすることもあります。入学前の一時は、とても不安なことがあり、こちらでいろいろお言葉いただきましたがようやく最近になって落ち着きました。せっかく子供を授かることができたのですから、子育てを楽しむことを忘れないようにしたいです。話が長くなりましたので、これにて失礼いたします。

12732 だいこん 2006年5月25日(木)07時05分もろもろ　１４９自己紹介帳： No.559 けんけんさん、No.560 ぴこ。さんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ゆかさん：痛みがある線維腫を先生と相談した結果、レーザーで焼く、手術で取るどちらにしても局所麻酔の日帰り手術で済むとしても半日ほど病院にいることになります。いままでの皆さんの書込から言うと、３時間ほどは見た方が良いでしょう。もちろん　線維腫の状態や他の条件も踏まえると　日帰りでは済まない場合もあります。できるだけ早いうちに先生と相談してください。私の場合も「まだガマンできるけど、抜糸まで入浴が出来ないこと」を考えて暑すぎず寒すぎずの時期に切除しました。ゆぃちさん：いろいろ　御不安のことと思います。乳児健診がきっかけでしょうか。　聞き慣れない名前ですからね。診断基準のうち、カフェオレ斑だけが基準を満たしている・または基準に近い場合は要経過観察として　お子様のように結果観察になる場合があります。カフェオレ斑の数と症状の軽重には因果関係は無いとされています。レックリングハウゼン氏病の方を多く診ている先生なら、カフェオレ斑の状況かららっこさんがおっしゃるようにほぼ断定する先生もいらっしゃると思います。他の管理人さんの所や図書館等の文献を見ると　様々な症状が出てくることが書かれていますが、どの症状が出るかは個人差が大きく、カフェオレ斑しか無い症例から、様々な症状が出ている例まで、症状は一言で言えば「個人差がありすぎる」です。こちらやリンク先を通じて　同じ世代のお子様がいらっしゃる方の体験談を元にして機会があったら　最寄りの専門医の先生に相談されてください。

12731 らっこ 2006年5月24日(水)20時00分ゆぃちさんへこんばんは。とても久しぶりに書き込みします。ゆぃちさん、今はとても心配で不安な気持ちよくわかります。私の長男（小1）も生後２ヶ月の時レックの疑い有りといわれました。当時カフェ班は１０個程あったと思います。レックは６個以上のカフェ班と他の症状が出た時点でレックだと診断されると担当医師言われましたが付け加えてでもカフェ班が６個以上あると90％レックであろうとも言われました。あれから息子も小1になり進行性の病気だけにカフェ班はかなり増えました。お友達にぶつぶつ君なんて言われる時もあって私は胸が痛むのですが当の本人はまったく気にせず毎日笑顔で友達と遊びまわっています。ゆぃちさんの書き込みを読むと６年前の自分を思い出しました。今でも不安はあります。でもレックになった息子からはいろいろ教えられることもあるし息子の笑顔が何より私を癒してくれます。まあ、最近は生意気になって腹が立つことも多々ありますが...(笑）とにかく子供は宝だし何が起こっても一緒にがんばりましょうね。ゆぃちさんは一人じゃないですよ。

12730 ゆぃち 2006年5月24日(水)13時46分はじめましてm(__)m はじめまして！私の娘がNF1の疑いがあると医者にいわれました。レックという病気の存在すらしらず。健康診断でカフェオーレ斑の事をいわれ検査しました。まだ１０ヶ月の為経過観察といわれています。色々とネットなどで調べているんですが、一度専門の病院に連れて行きたいとおもってます。今の所カフェオーレ斑がありやや増えてる感じがするくらいなんですが、今後、腫や合併症なども心配でしかたありません(>_<) カフェオーレ斑が多くある場合！ほぼレックの確立が高いのでしょうか？？心配でしかたなくて。急にこんな質問すいませんがアドバイス頂けたらうれしいですm(__)m

12729 おーちゃん 2006年5月22日(月)14時16分ありがとうございますＭさん　ありがとうごさいます　あせってしまっているのかもしれません日常生活は今のところ問題はないようです。だからと言って社会生活は今の状態で仕事の戻ると再び疲労骨折を起す引き金になるかも知れないので「全力を挙げて治療していますのでもうしばらく休ませてください」と言ってみることにします　凹んでしまった気持はＭさんや友達の励ましで戻りつつあります焦らずにゆっくりと心と身体を休ませることにします本当にありがとうｍ（＿　＿）ｍ

12728 M 2006年5月22日(月)13時12分おーちゃんさんほんとうに体調悪いだけでも凹むのに思いやりのない言葉に出会うともうがっくりですね。気持ちを立て直してください。疲労骨折は安静が大事なので無理は禁物だと思います。鎮痛剤は苦痛をやわらげてくれるけど治療ってわけじゃないですから。鎮痛剤を飲んで無理をするって言うのはだめだめです。わからん上司ですが｢私も仕事のことを考えるとおちおちできない気持ちでいますが…」と先手必勝で謝って(悪くはなくても…世渡りで…）全力を挙げて治療するのでご迷惑をおかけしますがよろしく」ときっちりごあいさつしておきましょう。一日も早いご回復を祈っています。

12727 おーちゃん 2006年5月22日(月)10時14分好きで仕事休んでいるわけじゃないのに・・・先月から足の付け根が痛み出してからも何とか仕事に行っていました。今月の後半からお腹も痛み出したので、いつもかかっている病院の他に内科や外科に行ったり婦人科に行ったりしてようやく痛みの原因がわかったような感じです外科でエコーを撮ってみても脱腸や腹膜炎を起しているわけでもない骨盤のレントゲンにひびが入っているようだ　といわれましたはっきりとしたことはわからないけれど「たぶん？」だろうってことでした左右足の長さが違って、骨盤が歪んでいて、膝や足首も変形しているし、その状態で何十年も生活していたらどこかにひずみが出てきてもおかしくはない！骨にひびが入ることはそのひずみに耐え切れなくなって出たきたのかもしれないもしかして、2月に尻餅をついたのがきっかけなのかもしれない治療方法は？　と言いたくもなるけれど　ひびが入っていて、歩くと痛みがあるときはやっぱり、安静にしおくほか無いのでしょうね痛みやひびが治る方法があれば知りたいよ痛みは薬で抑えられる。それは「治った」ことではない痛みのレベルを下げただけなのに職場に「まだ痛みがあるから休ませてほしい」と連絡をすると「治療してるのか？」とか「いつ治る」とか「病院へ行って治療しているのか？」とか言われて　凹んでいます今できることは少しでも痛みを緩和できるかもしれないと言うことで患部を暖める（電気で）ために毎日行っています今日から仕事に行こうと思っていたのでどのくらい歩けるか、階段を登ることができるか試したいから、近くのスーパーに買い物がてらに行ったところ思った以上に階段は登ることができない（一歩一歩ゆっくりならなんとか）歩くのもそんなに歩けない、仕事をやっている自分をイメージしてみたけれどまだ無理なんだと気が付くしまつ　情けないな～ぁ（はぁ～ぁ）とため息がもれてしまった本当はもう大丈夫なのかもしれない　自分でまだ「ダメ」だと自己暗示をかけているかもしれないと　思ってしまうほど　上司の言葉はきつく感じた「まだ、痛みがあるのか？無理しなくていいよ！」と言ってもいいのではと思う　上司は仕事に配分があって長期間休んでもらうには困るかもしれない上司なら仕事の振り分けを上手にやって人を動かすことができてこそ人の上に立つのではないでしょうか？何でも部下に押し付けていいとどり？私は好きで仕事を休んでいるわけではないのに・・・・そこのところを理解して欲しいﾖ　

12726 キキララ 2006年5月21日(日)00時02分ゆなさま私の子供は小学校中学年（女）保育所年少（男）です。娘は生まれた時からレックですが、息子は違います｡私には姉がいます。(レック）兄は違います｡どうやら私の家系は男は病気には、かからない体質なのかな？母からの遺伝でした。ゆなさまは、孤発なんですね。娘さん発症しなければ良いですね。息子も痣が小さいのが２こありますが、発症はしていないみたいです。これから暑くなり薄着の季節ですね。私は今年も日焼けを理由に長袖で過ごします｡自分の事好きになれない性格が嫌です｡もっと自信を持ちたいな～｡お互い理解がある旦那さんに巡り会えただけでも幸せだよね。子育て頑張ろうね｡

12725 ゆな 2006年5月20日(土)22時54分キキララ様へそうだったんですね、承知しました。それから、ごめんなさいね。

12724 iwatefji2006 2006年5月20日(土)19時54分リザベン先日も書き込みましたがリザベンのみはじめてもう7年くらいけいかします飲み始めたきっかけはレックの三度目の入院のころなので当時は常に一日3回服用していました。現在は1日2回しか飲んでません。それと現在はレックというよりもいろんな症状でのんでます。いずれにしてもレックだけではないです

12723 ＳＨＩ♀ 2006年5月20日(土)17時54分ゆか様どう致しまして、こちらこそ宜しくお願い致します(*^_^*) 私も仕事などの関係でなかなか診察に行く事が出来なかったのですが、あまりにも痛くとても大きくなってきたので思い切って病院に行きました。とても良い先生達で今、思えば良かったなぁ～と思ってます。

12722 ゆか 2006年5月20日(土)10時38分ＳＨＩ♀ さまお返事をありがとうございます。不安でしたのでお返事を頂けて、嬉しかったです。痛みは今日はそんなにひどくはないです。服が擦れると痛む程度です。病院にかかるのはやはり大変そうですね。ここに書かれている皆様のご様子を読ませていただきましたが、治療も辛そうですね。私もこの先、どこまで症状が進むのかとか、色々と心配ですが、なんとかやっていこうと思います。ありがとうございました。今後ともよろしくお願いいたします。

12721 ビーチ 2006年5月19日(金)23時31分注射療法久しぶりの投稿です。一ヶ月ですか？今の私にはそこまで時間つくれません。外来手術で線維腫切除の選択しかないようです。数年前に痛みを伴う箇所と切除してほしい箇所を決めて術中に時間が許す限り他の目立つ箇所を切除したと記憶してます、消毒は自分でも近所のかかりつけの病院でもＯＫでした、抜糸だけ一週間後に行ったと記憶してます。１０数箇所で数万円だったかなー又目立つ大きさになってきたので医療券の更新時に専門外来の予約が取れましたら相談したいと思ってます。いまの自分には大きくなったら切除しかないそうです。幸いのことに大学病院は通勤途中ですので・・

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Modify 2006. Jul. 1