ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 6月 1日から 6月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12760 キキララ 2006年6月6日(火)19時58分ラーシュさまはじめまして。雛森さまではないけれど、私も注射療法の書き込みをした所メールが来まして｡その注射か分かりませんが、塩化メチルロザニリンと教えて貰いました｡

12759 ラーシュ 2006年6月6日(火)13時37分注射療法雛森さまこちらに書き込むのは初めてで、いきなり質問で申し訳ないのですが…。雛森さまの注射療法の薬品名をお教えいただけないでしょうか？注射というと、ブレオマイシンとエタノールは聞いたことがあるのですが、その紫の薬というのはどちらとも違うみたいで。新しい薬なのでしょうか？　とても興味があります。名前が長くて覚えられなかったとのことですが、もう一度主治医の先生に聞いてみていただくことは、お願いできませんか？ぶしつけなお願いで申し訳ありません。よろしくお願いします。

12758 くぎ　 2006年6月6日(火)00時13分悩みばっかり　解決しないんだよねかなり久しぶりです。某大‥病院３年ぶり受診しました。自分ではかなり神経線維腫の数増えてるから心配で受診したんだよ。でも久しぶりですねの一言。担当の先生は開業のこと！この病気は手術のほか方法無いからねと　背中を数秒見ただけなんだ！個人の開業医じゃ三個ぐらいしか取れないよ‥そんな感じ。背中に多いいから自分で数えられないけれど５０個は有る感じなんだ！自分で総合病院にどこでも良いから行くように！真面目に相談のってもらえなかった。コンプレックスたまる一方なんだ！入院の必要は無いみたいだけど何度かに分ける事間違いないと思うんだ。　手術した方が良いのか‥そのままの方が良いのか悩んでます。７年前脊髄腫瘍の手術しました。最後に特定疾患なのに窓口で国保３割の請求されたんだ！受給者証は指定病院なのに‥アトピーの塗り薬貰ったら特定じゃない　そんなこと言うからよけい腹立つしね。わずかな金額だから時間もったいないからそのまま帰りました。なんか愚痴ってばかり。それと結婚したいけれどお見合いの決心できなくて！　健康状態はどう書けば良いのかなぁと思って！

12757 M 2006年6月5日(月)12時53分ブラックデーのチャジャン日本語のプライベートレッスンをしている韓国人の若いお母さんが作ってレッスンがおわったあとににタッパーに入れてくれました。「せんせいめしあがってみてください」見た目は真っ黒なカレールー？？？？？｢ああこれね。バレンタインデーもホワイトデーも関係ないさびしい人が４月１４日のブラックデーに食べるという…」「えっせんせいどうしてごぞんじですか～」｢それはね。私が該当者だからよ」「ええっせんせいったら(^^♪」麺にかけてもごはんにかけてもということでしたが私はパスタにかけてみました。リボンの形のパスタに。　意外にもぜんぜん辛くなくマイルドなおいしさでした。恋人のいない人たちが(あるいはそう称する人たちが）レストランへ食べに行ったりパーティを開いて食べたりするのですって。　なかなかかわいいｲﾍﾞﾝﾄではないでしょうか。(笑) 　などと思いながら夫も娘も帰ってこない夕ご飯に beer片手に食べてみました。　イタリア風ならイカ墨スパゲティで　和風なら・・・ううん･･のりの佃煮(笑)ごはんでもいいかな。･･・韓流ブームなので日本にも流行してくるかも。

12756 友 2006年6月4日(日)20時26分悩んでいます皮膚科の先生に紹介状を＊大に行き、あまり先生が真剣が感じられない様な気がするのです。（思い込み）だと思うけど。金曜の時、初めて行き、先生と話をしたけど簡単に終ったけど。軽くでもいいから相談を聞いて欲しいかったです。色んな患者がいるけど。私がこんなに悩んで苦しんでいるのに。やはりこの病気って神経を使い、悩んだり　人に気を使いすぎるとなるのですか？何だか、心臓が苦しい時があるので不安です。

12755 グーニーズ 2006年6月4日(日)09時24分あやママさんへですね。癌はまだ治療法とかいろいろあるけどレックは効果的な治療法ははいですからね・・・。僕も薬はあまり効かないです。我慢できる範囲なんでまだ大丈夫だとは思いますけど。黒ネコさん。４年に一度は長いですね～。僕は１年に一回ですけど。それでも長い方だと思いますよ。まぁ、ここ２年くらい行ってないですけどね。仕事が忙しいもので行けないだけなんですけどね！休みが欲しいぜ。

12754 黒ネコ 2006年6月4日(日)00時12分初めまして。初めまして。最近、このサイトを見つけ拝見させていただいてました。今日は思い切って、書き込みします。私も皆さんと同じ、レックです。両親は、この病気をもってはいません。家系を見ても、いないそうです（＞＜）もともと、ちっちゃい頃から体が弱かったので、よく病院に通ってました。その時の先生が、カフェオレ班を見つけて、そう診断したらしく・・・。実は、私もやっと最近、この病気に目を向けるようになったばかりなんです。今まで、なぜか調べる事が出来る年齢になっても避けてました。私は、お腹に枯葉のような形、大きさのカフェオレ斑と、胸元に小さい斑があります。今のところ、それだけ。４年に１度、検査をしてます。ここの皆さんのお話を見ていると、私は極端に検査の期間が長すぎるんでしょうか？オリンピック並みなので・・・。

12753 あやママ 2006年6月3日(土)21時41分何故グーニーズさんもですか？私も最近、背中の痛みがひどく　薬を飲んでも痛みが、治まらない事が、多くなりました。　私の場合　脊髄髄膜瘤が、あるのも手伝っているようですが。話は、変わりますが、先日　ある人から　良かったじゃない　癌じゃなくて！！と　言われてしまいました。　確かに癌は大変病気だとは、思いますが今は、治療法が、どんどん進んできています。また　研究をしている先生も大勢います。　でも　私達の病気は、専門医も少ない今日です。神経線維腫の事を　何も知らない人に　いきなり　言われてしまい　その日はショックで眠れませんでした。　ただ　この人は　癌の治療を受けている最中だったからだと思うのですが、でも　やはり　言ってほしくない言葉でした。

12752 グーニーズ 2006年6月3日(土)15時17分体調が悪い。レックの合併症で側湾を患っているんですけど、最近そのせいで足が痛くてどうしようもありません。整形外科の病院にいっても痛み止めの薬しかくれません・・・。どうにかなんないものですかね？

12751 友 2006年6月3日(土)11時01分２切れてしまった・・・。母親には「何で、こんな体なの？お母さんは何でこんな体なのか？」聞けません。相手が気にするし可哀想だし。相手を傷付けるし。自分の体なのに何も分かりません。母親は１３年前に亡くなっているし。母親だけしかしらない事がきっとあります。父・姉は普通の体です。私はＮＦ?になったのは２０才頃です。・・・やはりこの先、無数に増えてくるが心配です。手術をする事になったとしても会社の人には知られたくないし、日帰り・１泊２日で帰るのが希望なのです。誰にも知られないで切りたいです。仕事、休みたくなし。

12750 友 2006年6月3日(土)10時53分かなりお久しぶりです皆さん、お久しぶりです。かなりココに書き込みをしていませんでした。書き込みはしていないけど拝見していました。なかなか病院に行ける機会もないし少しお金が無く行けませんでした。私の家から近くの病院に行き（皮膚科・通院＝肌荒れ）ＮＦ１の事で相談しに行き、ココでは１．２ヵ所なら取る事は出来るけど無数になると大きな病院に行かないと無理と言われ先生から紹介状を出され＊大に行きました。皮膚科の先生と同じ回答を出されました。「神経線維腫?」と言われました。今のダンカイは難しい病気で困難だと言われました。今、もの凄く無数に増えてきて隠せる部分はいけど隠せれない部分になると自分でも、どうする事も出来ないし。もの凄く人の目が気になります。別に人が見てなくても見られている感じがして不安になります。これから夏になるし、冬ならタートルの服を着れば隠せるけど夏だし、着る服が見つからないし、全部、肌を見える服だし。もの凄い猛暑でも全部隠すもの人から見て暑苦しいと感じるし最悪です。体、両方に無数にあり（全身）特に最近、背中が痛いです。何か、押されて苦しい時がある。心臓が、あっぱくかんが感じる。不安になるからですかね？・・・・話は変わりますが、＊大の先生は今、「切らなくても良い」と言われました。でも、自分は気になるし。先生は分かってくれい。自分として、見える部分を良く見て欲しいし、触って欲しいかったけど隠れる部分を見てくれてその後に、女医が写真を撮りました。こんな物なのかな？病院って・・・。子供の頃、医大で生まれ　何かの関係で（生まれた後）病気して＊大に運ばれて半年は入院していました。１２歳まで＊大に通院していました。（アトピー皮膚炎）アトピー以外に私はカフェオレ班があります。母親からもらった遺伝子です。母親も私と全部同じ体でカフェォ班・ＮＦ?です。母親には、「何で、

12749 明るい未来 2006年6月3日(土)08時42分よかったです・・・。限界さん・・・。そう言ってもらえてよかったです。偉そうな事たくさん書いちゃってごめんなさいね・・・。心配してました。実は私にも言える事であって、自分自身にも言い聞かせながらの書き込みでした・・・。今は辛いけど、無理しないで　元気もどるまで待とうね。あわてなくていいから、ゆっくり、ゆっくり・・・ね。明るい未来・・・一緒に願おうね！

12748 限界 2006年6月3日(土)02時18分ありがとう明るい未来さん、はなさん、Ｍさん、ありがとう。明るい未来さんからのレス、涙が出ました… はなさん、お子さんが強くなれたのは、お子さん自身の力とはなさんの育て方がそうさせてあげられたのでしょうね。Ｍさん、いつも書き込みを見させて頂き、お人柄の良さ、とても魅力的な人だなぁと尊敬しています私は自分自身を愛せてはいません。私を一番この世で嫌っているのは私自身。ちゃんと自分自身の為に生きていない…。解っているけどどうにも出来ない…今しばらく、何も考えずに居たいと思っています。明るい未来…来るといいな。

12747 ＳＨＩ♀ 2006年6月2日(金)21時34分美容院に行ってきました☆ 私の行き付けの美容院のスタッフの方々はとても良い人ばかりでとても安心してお任せできます。とても心配して下さり色々相談しながら目立たないようにカットしてくれます。ショートが好きな私にはとても良い美容院です(*^_^*)

12746 ハテナ 2006年6月1日(木)23時20分対人恐怖症今日は仕事（工場内作業）の面接に行ってきたんだけど、担当者に『その肌、なんかいっぱいあるけど、仕事に支障はないの？うちは汚れたり油とか扱うから皮膚が悪い人はねぇ～』と言われた。「私は大丈夫です。少し悪いだけです｡」と答えたけど、その後もジロジロと見られてた様な気がする。顔にもプクは増えてきて隠せない。首元もいっぱいある｡もう嫌だ。将来どうやって生活したらいいのかな。難病認定されていても基準以下で認定されてないし、でもいっぱいいっぱい線維腫はある。イボガエルにゴーヤなのに。服を買いに行っても背中や胸元が開いた服ばかり。気にしないで水着を着る人もいるけど、私は嫌だ。この先もきっと水着なんて着る事ないし、サウナに温泉もね。どうやったら生きていける力が出るんだろう。将来を考えるのは怖い。家族がいなくなれば私はどうなるのかな。接客業じゃないから皮膚が醜くても関係ないじゃん。ジロジロ見ないで！面接だけじゃなく、化粧品や服などの買い物も怖くて行けない。街を歩くだけでも見られてる気がする。時々つまらない事を考えたりするんだけど、全身刺青をしたらプクもアザも見えないだろうなと。でもその前にプクに刺青が染みて無理だろ！明日からまた仕事探しするつもりだけど、見られるのを我慢して行ってると精神がおかしくならないかな？こんな病気撲滅してしまえばいいのに！

12745 はな 2006年6月1日(木)22時31分明日が来るよ病気、イヤだよね。制限しなきゃいけない事有るから‥。私の弧発から二人の息子へ遺伝させてしまいました。長男の症状は、特に酷く線維腫に痛み足の骨の変形‥。正座や走る事が出来ません。長男は、何度か摘出手術して麻酔が覚める頃、必ず「何で俺ばかり痛い思いするんだ！」「いい加減にしてくれ」と言います。多分、本音。でもね？腕なんか見た目分かるのに平気で半袖着るの‥。「イヤ、じゃないの？」と聞くと「しょうがねぇだろ！病気なんだから！」と言います。友達に聞かれたりしても「病気だから」と答えるみたい。なかなか強いでしょ？多分、嫌なこと！辛いこと！経験したからだと思います。悲しい気持ちになってもいいの！少しずつ前進することができるから‥。泣いても、イヤでも、終わりにしたくても、黙ってても明日が必ず来るでしょ？その明日には、違う明日が来るよね？！同じ一日は、来ない。だから、前へ進もうよ！無神経な人は、心が狭い可哀想な人なの‥。それより人への思いやりとか大切にしましょ？悪循環に感じるときも有るけどね！　初めから強い人は、いない。涙の数だけ強くなり優しくなれるなのだと思います。私ね　一つだけ思うことあるの‥。　この病気は、完全治癒は望めない。どこまで進行するか分からない。でも、ある程度医師は知ってる。合併する病気も‥。でも、医師は教えない。患者が不安になるからだろう‥。分かる気もするけどね。私は、知りたい。何故なら‥覚悟が出来る。この先、出来なくなるかも知れないことを子供に体験したり経験させてあげたと思うから‥。それから‥。　　完治させる薬、進行止めがないなら医師の「言葉の処方箋」欲しい。

12744 M 2006年6月1日(木)16時41分かなしいきもちになることを非難しているわけではありません。考え始めると車を運転中なのに心臓がぎゅっとなってしまってこのまま死んじゃうのではと思ったことさえあります。無理にも気持ちを立て直し立て直しやってきたと思います。明るい未来さん私も孤発･･･遺伝じゃないという意味の言葉なのでしょうがなんか孤という字が心にしみるよね。夫に支えてもらうという以前に一人の人間として夫を信じ尊敬することができません。 ○○さんの妻でなく一人の人間として生きると思わなければひととしてのプライドも保てないというほどに。それでも悲しい思いをしたからこそ人の心に寄り添える能力？？？も持てたかなって。　悪気はなくても幸せな人ってその無邪気さで人の心にナイフをなげたりするもん。　

12743 明るい未来 2006年6月1日(木)15時22分強くならなくていいじゃない！限界さんの気持ち・・・私なりによくわかります。すべて理解出来るかと聞かれれば、自信がないけれど・・・。でも、限界さんが書かれてあること全部私も当てはまっているから私の魂が抜け出して書いたのかと、思ってしまいました。この病気であるために、制限して来た事　たくさんあります。でもレックだったから、同じ病気の仲間と出会えた事・・・。ここに来ている中には、限界さんの気持ち・・・すべてとまでいかないとしても、少しでも理解してくれる人たちが居ると思うんです。私も一人ぼっちで悩んでいて、初めて出会ったのが、この場所でした。同じ気持ちの人がたくさんいて、すごく励まされました。私も結婚していますが、主人は支えにはなってもらえていません。支えてほしいんですけどね・・・。強くなんてなれなくてもいいとおもいます。今まででも十分がんばってきたとおもいます。私もどうしても辛くて仕方ないときあります。これからの季節とくにそうなってしまいます。私も・・・。無理に切り替えようとしなくてもいいとおもいます。ここにきて、今の気持ち吐き出してしまえばいいと思います。決して一人抱え込まないでほしいとおもいます。自分を誉めてあげてください。愛してあげてください。こんな体で、こんな病気で、辛い事もあってものりこえてきたんだもん。すごくえらいじゃないですか！！一緒に明るい未来願っていきましょうよ！

12742 限界 2006年6月1日(木)12時32分今は… Ｍさん、コーマンさん、ありがとうございます。でも、今は気持ちが切りが替える事が出来そうにありません。イジメにあったりした事はなく、レックの症状で周りに何か聞かれた事もほとんどないけれど、悪い事があったりして元をたどって考えると｢レックである為に…｣って事なってしまう。この病でさえなければっていつも思う。私は孤発でこの気持ちを本当に理解出来る人が周りにはいない。結婚し、子供も居るけれど(幸い遺伝なし)こんな気持ちで生きていても家族にも悪影響。解っていても強くなれない。疲れちゃた本当に。負けたくなかったけど

12741 限界 2006年6月1日(木)12時32分今は… Ｍさん、こーまんさん、ありがとうございます。でも、今は気持ちが切りが替える事が出来そうにありません。イジメにあったりした事はなく、レックの症状で周りに何か聞かれた事もほとんどないけれど、悪い事があったりして元をたどって考えると｢レックである為に…｣って事なってしまう。この病でさえなければっていつも思う。私は孤発でこの気持ちを本当に理解出来る人が周りにはいない。結婚し、子供も居るけれど(幸い遺伝なし)こんな気持ちで生きていても家族にも悪影響。解っていても強くなれない。疲れちゃた本当に。負けたくなかったけど

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Modify 2006. Jul. 1