ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 6月 7日から 6月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12780 COCO 2006年6月8日(木)18時51分湿布ヒーローパパさん。1番知りたかった情報をありがとうございました。早速、薬局に聞いたのですが、医師の処方箋が要るとのことでした。寝たきりの母の介護のために腰痛になったことのある私、先生に湿布薬をもらったことがあったのを思い出し、それが残っていないか捜したところ、たった1枚残っていたのは「モーラス」でした。それを3センチ大に切って、たくさんある腫瘍の中からいくつか選んで試しに毎日貼ってみようと思います。と言っても2週間分くらいしかないから、効き目が現れるかしら・・・。

12779 るんぱっぱ 2006年6月8日(木)17時43分病院で・・・私も数ヶ月前病院で息子(１歳）と同じ様な月齢で、同じ様なカフェオレ班のある子を抱いたお母さんを見つけて声をかけずにはいられませんでした。そのとき私はまだパソコンを使えず、こちらのホームページももちろん知らず、孤独感でいっぱいだったので思わず話ながら涙してしましました。メアドを交換する事もなくわかれてしまったのを後悔してるのは私のほうだけかしら・・・？でもこの病気は個人差が激しいから他の子と症状を比較してしまうのも嫌なので親しくなりすぎないほうがいいのかもとも思ったりもします。お子さんをお持ちのお母さんはどう思われますか？

12778 シャア 2006年6月8日(木)17時16分にゃんこ様有り難うございました。では、１ミリ位の小さいものも取れる、と言う事でしょうか？また、２センチ位になってしまうと、レーザーは不向き、と言う事なのでしょうか？穴が開いている、と言う事ですが、そこから化膿したりはしないのでしょうか？消毒なんかも必要なのでしょうか？開いた穴、は時期に塞がるとは思うのですが、それなりにキレイになって行くのでしょうか？他にもレーザーを試された方がいましたら、良かったら教えて下さい。ちなみに、保険は適応でしょうか？（どれ位かかるのでしょうか？）レーザーと言っても、いろんな派があると思うのですが、具体的にはどんな種類のレーザーなのか分かりますか？

12777 雛森 2006年6月8日(木)15時22分ラーシュ様お返事が遅くなってすみません。そんなに、長い名前じゃなかったです。ただ、噛みそうな名前だったので、そう思ってたみたいです。キキララ様やだいこんさんが書き込まれていますが、私も同じ『塩化メチルロザニリン』です。

12776 ラーシュ 2006年6月8日(木)13時36分キキララさまお返事が遅くなり申し訳ありません。教えていただきありがとうございました。また調べてみたいと思います。モーラステープですが、私も使ってますが、腫瘍が小さくなるという効果は私にはなかったです…。

12775 はな 2006年6月8日(木)13時31分レスありがとうパソコン操作が不慣れで間違えてしまいました。 ☆アジサイさん　キキララさん　　やはり行き成り話しかけは、難しいですよね。　　この病気の事で話したりするのが嫌な方もいらっしゃるでしょうし‥ 　　話して互いに少しでも楽になれたり情報交換じゃないけど‥ 　　少しそんな思いがありました。 ☆ヒーローババさん　　情報、ありがとうございます。　　モーラステープ‥　聞いた事あります。　　依然、使ったことがあるような気がします。　　その時は、神経腫がない所だったので気がつきませんでした。　　薬局でも手に入れられるかなぁ　　同じように効果あるなら試したいと思います。　　　　　皆さんも受診する際、感じた事があると思いますが　　患者の気持ちや悩みをもう少し先生も聞いて欲しい‥ 　　などと思ってしまう。　　　　　

12774 はな 2006年6月8日(木)13時15分レスありがとうこんにちは‥　今日は、涼しくて過ごしやすかったですネ

12773 アジサイ 2006年6月8日(木)11時06分はなさんへ病院内でなら、同じ診察日になることもあるかもしれないので、初回からいきなり声をかけるのではなく、２度、３度と見かけたときに、まずは会釈や「こんにちは」とか挨拶程度に声を掛けてから少しずつお話していくというのはどうでしょうか？相手の方ももしかしたらはなさんのことを意識していて、お話してみたいと思っているかも知れないし、逆にそっとしておいて欲しいタイプの人かもしれないので、様子を見るという言い方は変ですが、少しずつお近づきになってみては如何でしょう。私が声を掛けられたらと考えてみましたが、相手が同じ病気だと分かっていても、やっぱりびっくりするかもしれません。と言いつつ、私はあまり気にするタイプではないので、きっといろいろお話しすると思いますが、相手がどんな方か分からないので、慎重にされてください。

12772 ヒーローパパ 2006年6月8日(木)10時56分湿布薬 COCOさん　はなさん　だいこんさん我が家の湿布薬は交通事故により「鞭打ち症」となり病院で処方されたもので首　肩　背中等に張ります。妻共々長時間湿布を張ると「かぶれ」「かゆみ」が出るのですが、この湿布薬ではそんな症状は出ませんでした。湿布薬名は「モーラステープ」という物です。製造販売元　久光製薬です。成分として　ケトプロフェン、水添ロジングリセリンエステル、スチレン　イソプレン　スチレンブロック共重合体、ポリイソブチレン、i-メントール、流動パラフィン、等注意事項等あります。詳しくは http://www.yutokuyakuhin.co.jp/info/yes.html を参照してください。本当に妻の湿布を張っていた箇所とその周辺の繊維腫が引っ込みました。触っても繊維腫が無いところ変わりません。ただし、跡はあります。前回のアドレスには余分な文字が入っていました。ごめんなさい

12771 にゃんこ 2006年6月8日(木)09時45分レーザー手術について私の場合、部分麻酔でした。腫瘍を掘って取る，という感じなので　縫う事はありません。取ってもらった痕は　穴が開いています。レーザーの場合、大きな腫瘍は取れないそうです。取り頃、と聞かれたら　なるべく小さいうちに、でしょうか。取れた腫瘍を　見せてもらったら埋もれていた部分も　含めて米粒より　少し大きいくらいでした。一回の手術につき　20個弱　取って頂きました。大体一時間位でした。一個につき　何秒、というのは　そんなに長くない、としか　答えられません。腫瘍によって　長くかかったり、短かったりしました。場所により　痕が残る場所、残りにくい場所があるそうです。首のあたりは　痕が残らないそうですが胸のあたりは　残ると、レーザーはした事がありません。個人の体質にもよるそうなので目立たないところから　始められたほうがよいかもしれません。分かりにくい説明で　申し訳ありません。

12770 シャア 2006年6月8日(木)01時12分レーザーについて教えて下さい本当に時々ロムしてました。今日はレーザーについて教えて下さい。レーザーで腫瘍を取る際、麻酔はするのでしょうか？縫うのでしょうか？キレイになるのでしょうか？痛いのでしょうか？一個につき何秒位照射？するのでしょうか？一回につき、何カ所位やって貰えるものなのでしょうか？とり頃の大きさみたいなものはあるのでしょうか？矢継ぎ早の質問ですみません。後、ある日突然、本当に突然、皮膚表面に２センチくらいの腫瘍が出て来る事ってあるのでしょうか？ちょっとひきつれたような痛みがあって、そこを見たら、小さなプクっとしたものが２つ出来ていました。明らかに、数分前はありませんでした。虫さされとは、ちょっと違う感じなのですよ。しばらく様子を見ますが、とても凹みました。ちょっとぶつけたり怪我をした所から、腫瘍が出てくる（つまり、何らかの刺激がスイッチを押す）と言うような事はあるのでしょうか？

12769 キキララ 2006年6月8日(木)00時42分はなさま実際お近ずきにはなりたいけど話し掛ける勇気はありません。話し掛けられたら、少しお話したい気はしますが。私は良く宗教の人に勧誘されやすいので宗教の誘いも入ってるんじゃないかと疑ってしまいます。（本当に拝んで治るのなら今頃病気の人は居ないと思います｡）暑くなり工場で、力仕事の私は今でも長袖で不思議がられる今日この頃です。本当着る服に悩まされます｡

12768 ＮＰＯ「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」 2006年6月7日(水)23時32分提案：「マウス代」の募金についてヒト由来の３種類のＮＦ腫瘍を各々マウスに移植して、(市販の自然健康食材を含む)３種類の異なるＰＡＫ遮断剤の治療効果を、欧州のある有名な大学病院のＮＦ臨床研究部でテストする準備を目下進めている。私はその病院の客員教授として、専門である動物実験の指導 (総監督) を担当する予定である。なお、現在の所は病院名や住所は（研究が「完了」し、結果が「公表」されるまで）一切「公開」できない。移植癌の実験に必須なヌード・マウスを米国から輸入すると、一匹当たり５千円かかる（欧州内でも生産されていれば、１割半ほど安く入手できるかもしれない）。２～３年間に最低１２０匹必要だから、総額６０万円が最低必要。実験結果によっては、（正式の論文発表のために）実験を再度繰り返し、確認する必要がある。従って、現実的には、実験完了のためには、マウスの購入だけでも約１００万円近くの費用がかかる。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿この「マウス代」をできれば、ＮＰＯ「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」によるＮＦ治療薬開発研究支援募金で、カバーしたいと思いますが、いかがでしょうか？現在までの募金額が５０万円ですから、あと５０万円ほど、今年と来年にかけて募金できれば、誠に幸いです。なお、動物実験を担当するパートタイムの獣医の年俸２５０万円は、とても募金に頼るわけにはいきませんから、私の給料の一部でカバーする予定です。また「花椒エキス」の商品化に必須な減圧乾燥器（１００万円）の購入も、私の退職金の一部で行ないました。ＮＰＯ「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」マネジャー丸田　浩

12767 はな 2006年6月7日(水)22時38分皆さん　こんな時どうします？病院内で同じレックや神経線維腫症の患者さんと偶然に出会った時、話しかけたりしますか？もしくは‥話しかけられたイヤなものでしょうか？ ☆　ヒーローババさんそのシップ薬　私も貼りたい！

12766 アジサイ 2006年6月7日(水)22時36分はじめましてはじめましていつも皆さんの書き込みを見るばかりで、参加するのは初めてです。よろしくお願いします。初めてなのに、知りたいことがあり、質問です。私は、無数のカフェオレ斑と腫瘍があります。来月躯幹部に出来て大きな腫瘍を入院して切除する予定です。入院期間は1～2週間程度です。そこで、お聞きしたいのは、私は生命保険に加入しているのですが、この入院について、保険は降りるものでしょうか？カフェオレ斑は生まれつきありますし、今回切除する腫瘍も、出来始めたなと思ったのは、十年以上前（保険に加入するより前です）保険に加入する時点で病名も知りませんでしたし、腫瘍が悪化するとも思っていませんでした。病院の初診日も保険加入よりも前です。それに、加入するときに胃腸の調子が悪く、保険会社指定の病院で健康診断をして、そこで何も指摘されなくて、加入した状態です。以前、多分こちらのサロンの書き込みだったと思うのですが、この病気だと、保険に加入できないとか、条件付でなら入れるとか言う内容を目にした記憶があります。初めての書き込みで、長々と書いてしまい、ずうずうしい質問ですが、ご存知の方が居れば、教えていただけないでしょうか？短期間の入院とは言え、いろいろと出費がかさむので、保険が降りて欲しいのですが、保険会社からいろいろ探られて嫌な思いをしたくないと言う気持ちもあって・・・どうかお願いします

12765 ぴこ。 2006年6月7日(水)19時15分はじめまして。ちょっと前に自己紹介帳に書き込みさせていただいたぴこと申します。最近、かなり落ち込んでます。これからの症状の事とか、不安ばかりが増えます。凹みます。なかなか前向きになれません。本当にキツイです・・・。

12764 だいこん 2006年6月7日(水)07時32分もろもろ　１５０塩化メチルロザニリン：「クリスタルバイオレット」とも呼ばれているようで、色は紫色です。なので、おそらく「紫の薬」は、この薬ではないかと思います。ネットで検索すると　細胞検査時に細胞を染色するのに使うのが主な使い方ですが、つぶさに見ていくと、消毒薬として使われたり、肉芽の形成抑止に使われているという記述が見つかります。（見つけにくいかもしれません）たぶん「肉芽の形成抑止」が「レックの神経線維腫抑止にも効くかも」という発想で試行した先生から広まったものでしょう。ブレオマイシンやエタノールほど使用している先生は少ないように思いますが。医療従事者向けサイトを中心に見ていくと何か見つかるかもしれません。但し　医療従事者向けサイトには、学会会員でなければ、表紙以下は見られないところや、会員登録しないと見られないサイトも有ると思います。湿布薬：ヒーローパパさん　お久しぶりです。その湿布薬の成分で検索すると、上記と同じように、何か効能が見つかるかもしれませんね。ひまわりさん、黒ネコさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします黒ネコさんの検査間隔ですが、レックに関して掛かり付けの先生が４年に１度で良いとおっしゃるのなら、黒ネコさんには、そのくらいの間隔で良いだろうという先生の判断があるのではないかと思います。

12763 COCO 2006年6月7日(水)01時20分試してみたい！その張り薬、非常に気になります。湿布ってあまり貼ったことがありませんが、やはり肩のこり？が目的ですか。私も小さくなるなら貼ってみたいです。そういえば肩がこっているみたい・・・。それにしてもお久しぶりの書き込みですね。

12762 ひまわり 2006年6月7日(水)00時23分はじめまして初めて書き込みをします。私は母親からの遺伝性のNF1です。物心付く前から発症していました。レックになって２５年経ちました。私の場合はカフェオレ班が目立つ所にかなり多いです。小さい頃はいじめにも合いました。自分がレックだと知ったのは２年程前です。どうして自分だけこんな体をしているんだろうとずっと悩んでいましたので、病気のせいだと分かって納得したと同時にショックでもありました。自分では受け入れたつもりです。でも時々どうしようもなく辛くなります。病気の事はずっと一人で抱えてきて、気にしていないふりをして生活してきました。これからの季節は特に辛いです。着れる服がなくて悩みます。こんな体じゃなかったらおしゃれも出来たし、恋愛も・・・・・。恋愛に関しては凄く臆病になってしまいます。孤独には慣れなくてやっぱり寂しいですね・・・。綺麗な肌をしている周りの人達が羨ましく思います。神経線維腫やカフェオレ班も少しずつ増えていて、それを見る度に自己嫌悪になります。少し忘れてまた思い出して・・・そんな繰り返しです。今は落ち込んでいる時間の方が長いです。本当に辛いです・・・・。

12761 ヒーローパパ 2006年6月7日(水)00時19分なぜかわかりませんが梅雨に入り鞭打ちの後遺症がきつくなってきました。お母ちゃん共々また湿布の張りっこになりそうでっす。首肩背中と。お母ちゃんの背中には繊維腫が大小多数あります。でもね。毎日首、肩、背中に湿布を張っていたらなぜか繊維腫が小さく又は消えてきました。（跡はあります）触っている感じはお母ちゃんの若かりし頃を思い出します。（この事は私しか知らない事ですが）なぜ消えたり小さくなって来たのでしょう。わかりません知っている方がいたら教えて。なんでだろう♪♪

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Modify 2006. Jul. 1