ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年10月16日から10月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13240 釘 2006年10月21日(土)22時35分日曜日は　大阪講演に行きます！術後の入浴など、傷の大きさや、場所では個人差があると思います。僕の場合は翌日から入浴可能でした。手術される先生の支持どおりで、良いと思います。僕の場合は消毒はせず、お風呂や入浴で患部を綺麗にすれば傷が早く治るみたいですよ。痛み止めと化膿どめは必要かと思います。ビジダームと言う傷保護テープを張るだけですよ。家では保険適応で無いので、自費で病院で購入しました。４０才過ぎて線維腫の数は増えてきたと思います。信頼できる先生ともお会いでき、手術と、痛みの治療が出来ています。うさぎ　さん　どうしても術後の痛みはありますよね。背中痛いと思いながら運転してます。背中だったんで！手術は予定通りできましたか？手術時間はどの位かかったんですか？コーマン　さん　どうなのかな？メスで切った箇所は翌日からぬれて良いいそうです。患部によって温まって出血の可能性がなければ大丈夫だと思いますよ。手術する場所や数など　筋肉の動きを考えて傷が裂けないようにするそうですよ！参考までに！医師の指示にしたがった方が良いと思います。

13239 コーマン 2006年10月21日(土)10時09分うさぎさんへうさぎさんに質問です。私は頭の線維腫(表面・３ヶ所)の手術後は、５日間ほど洗髪出来ませんでした。濡らしてはいけなかったのです。うさぎさんは、翌日から入浴できたという事は、縫った箇所が水・お湯がかかってもよいという事ですね・・・？縫った糸に、違いがあるのでしょうか？

13238 うさぎ 2006年10月20日(金)20時02分無事終わりました！釘さんありがとうございます。無事手術終わりました。今回もやはり４人いました。各科の受付時間が８時３０分だったので、ちょっとやや目の８時１５分ごろ行きました。とりあえず総合受付の受付機で受付を済ませ、形成の予約ボックス（８時３０分～）に診察券を入れて、診察が始まるのを待っていました。ちなみにこのときはまだ受付のシャッターがしまっていた。でも８時３０分になる診察が始まりそのときにやはり４人いました。なので４人とも予約時間が８時３０分だったんだと思います。ちなみに一緒に手術室まで行きました（２人は手術室の前の休憩場所で待っていた）なのでもしかしたら手術日の予約を入れた順だったのかもしれないし、受付した順だったのかもしれません。最近は麻酔の痛さに慣れてしまったのか、それとも麻酔自体に慣れてしまったのか一番最初のときよりは痛くなくなってきたような気がします。今日取った腫瘍、毎度のことなんですが検査に出すそうです仕事にも無事間に合って少しでも今日の分が出来たのでよかったです。今日はやはりお風呂はだめですが明日からは普通に入っていいとのことです。月曜日に傷の様子を見て、その週の木曜日に抜糸なので予約を入れて帰りました。痛め止めが切れてきたせいか傷がだんだん痛くなってきたので、もうちょっと我慢して寝るときにもう一回飲んで寝ようと思います。

13237 釘 2006年10月20日(金)00時45分うさぎ　さんへこんばんわ　！今日は手術だったんですね。受付時間と　予約製のある病院ではシステムが違うと思いますが、予約順に見られるそうです。８時３０分の予約に何人いるかだよね。どうなんだろう！　科の受付の方に聞いてみたら　、早く来られても予約時間まえは２時間前に来てもおそらく予約時間まで待って頂くようになりますと返事もらいました。受付から　検査　午後手術と細かく時間教えてもらって行動しやすかぅたです。無事綺麗に手術成功されることをお祈りします。僕は大阪の講演会行きます。

13236 釘 2006年10月20日(金)00時32分まっぼっくりさん始めまして！　僕の意見として聞いてくださいね。自分が気にならないのならば、ノースリーブ　でも半そででもきておしゃれしないとね！僕も比較的線維腫多いんだよ。気にしないから半そでも着ますよ！他人も親も気にしないで自分の思う行動が正解かな？僕なんか今年になって５０個取ったかな！次は来年　手術はまっぼくり　さんの気持ちで良胃と思いますよ。見てるようで　見てないと思います。悪いことしてないし感染もしないのだから隠さなくても良いと思います。温泉も行くし！

13235 まつぼっくり 2006年10月19日(木)22時56分お久しぶりです　数年ぶりにカキコします。この数年のあいだにネットがいきなりできなくなり、復活したと思ったら、雷で本体がおしゃか…データも救い出せない状況に…。　　久しぶりにカキコしたのは皆さんの意見を聞きたいことがあるからです。実はレックをきっかけに離婚したのですが、以来母が腕や背中のプヨを気にしだし隠せ隠せというのです。それまでは普通に半袖だって水着だって着ていたし、温泉だって行ったりもしてました。なのに今では見せるな、行くな！です。　ちょっと薄着したらやいのやいのと言ってきます。理由は、周囲の人が見たら不愉快になるからやめておけ、というもの。これってなにかおかしいと思いませんか？自分が見せたくないから長袖着たりするのはわかる。けど自分でそこまで思ってないのに、わざわざ我慢しなきゃならないの！？って感じです。　　確かに腕にプヨはあるし胸やおなかなんていくつあるかわからないです。けれど、だからといって長袖ばかり着るというのも嫌なんです。むしろ、腕の虫刺されみたいなプヨをみて嫌がる人にはこちらから近づいてほしくありません。　こんな考えどう思われますか？ご意見お聞かせください。

13234 セブンティーン 2006年10月19日(木)22時48分 Mさんへ　情報ありがとうございます。京都って　観光客が　ホンと　多そうだぁーでも　京都の紅葉を　満喫したいんだもん。　紅葉の見頃に当たりますように願いつつ　日夜　PCで色々調べたら　Mさん　知ってました? 清水寺で言うと一年前・二年前・三年前と紅葉の見頃の時期が一週間～10日違うこれって　早く行き過ぎると　紅葉見れないしまだまだと思って行くと　紅葉終りーみたいに　なりたくないし　丁度　見頃の時に　行きたいですぅ～　

13233 うさぎ 2006年10月19日(木)19時12分明日手術です。明日形成外科で腫瘍の手術をします。胸と腰にある大きな腫瘍を取ります。前回も整形外科でとってもらったんですがそのときは私の他に（レックではない人）手術をする人が３人もいましたが先生が二人いるのでまあ２人づつでやりました。そのとき私は２人のうちの後だったので終わったのがもうお昼過ぎでした。朝はもう８時半からきていたので大体２時間近く待たされたのかな？今回はどうなのだろうか！速く受付したほうが、先にやってくれると言うわけでもないと思うんですが・・・取り合えず明日は予約時間が８時３０分なので８時過ぎには受付だけしようと思っています。もちろん午後からは仕事に行きたいので・・・、何回か病院で半日休んでいたりしているので実際たまってしまっているので。

13232 だいこん 2006年10月19日(木)07時43分呼吸器障害身内に呼吸器障害（３級）を申請しようとした方が居ました。その時の経験から。１０年以上前のことなので、今とは基準が違う点が有るかもしれません。一言で言うと、「運動したときの呼吸の状況が、どこまで運動量について行かれるかを調べる様々な検査をする。」（検査内容は結構多い）。「その結果を見て「運動、家事、就労を何処まで制限する必要があるか」で何級になるかが決まる」だったと覚えています。身内の場合は「ある部分は３級相当の結果だけど、他の部分は健常者並みの結果が出たこともあって、総合判定で３級の基準を満たさなかった」ので申請をしませんでした。これ以上は　各地域の福祉保健局などの担当部門のホームページや相談窓口にご相談下さい。

13231 あるＨＰで 2006年10月18日(水)05時36分あななすみませんサーフィンしていたたら呼吸器３級の所呼吸器の機能の障害んにより日常生活に著しくってありますが私主張で右鼻が呼吸が出来ないのですそれでも３級は。無理ですｋｑ

13230 M 2006年10月18日(水)05時03分セブンティーンさん　京都の紅葉ですか。　紅葉よりも人の数のほうが多いですね。(笑) ピークを過ぎますが12月の第一週あたりのほうが落ち着くかも。お宿は早めに押さえたほうがいいかも。(キャンセル料発生時を確認して）（もしだめでもあきらめないで・・滋賀県のJR沿線で取るといううらわざ？も）意外と冷え込むので充分防寒対策をしていらしてくださいね。　お住まいの場所からの切符と京都市バスや地下鉄の乗り放題券を組み合わせた(京都エリアフリーチケット）はご存知ですよね。　お得で便利です（って京都市交通局の回し者ではありません笑）　私は例年このシーズン京都を離れて山登り三昧です。上記はすべて周辺の知人情報です。　外れ・・だったらごめんなさい。　また耳寄り情報あれば書きこませていただきますね。いい気分転換ができるといいなあ。　旅は新しい自分に出会えるチャンスになるかも。

13229 だいこん 2006年10月18日(水)00時47分もろもろ　１５９いらっしゃいませ：自己紹介帳　No.609 蓉羅さん、さおりさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ビタミンD入り軟膏ですが、カフェオレ斑が薄くなることを目的に何人か処方されている方がいらっしゃいます。神経線維腫への効果目的の方がいらっしゃるかどうかはわかりません。いずれにしても、「処方していただいている」というそ方の書込の範囲では、数年経たないと効果は判らないと思います。難病情報センターのレックリングハウゼン氏病の欄に出ている「研究班」の先生がいらっしゃる病院が近ければ、そこに行くのも手ですけど、まずは主治医に時間を取っていただいてじっくりお話ししてみてください。ベトナムの少女たぶん　このニュースのことだと思いますが。。。　違っていたらごめんなさい。 http://www.asahi.com/kansai/news/OSK200609150013.html 難病治療縮小私もその記事を読みました。　複雑な気分です。この制度は「おおむね患者数が５万人以下を対象」ということで、それよりも患者数が多い疾患が見直しの対象なのだそうです。参考までにNF1（レックリングハウゼン氏病）の場合は日本人では理論的に４万人くらいいらっしゃるそうですが、公費負担対象はご存じの通りステージ４，５と判定された方だけです。そしてご本人または世帯収入で自己負担の上限がありますよね。おそらく、いままでは一律で対象にしてきた疾患も、同じような方法（症状の重い方のみで所得額で自己負担上限が変わる）にしようとしているのでしょう。「就労制限があって収入が少ない方の通院や治療を妨げてはいけない」という趣旨のことは記事にあります。対象になりそうな患者団体は反発しているそうです。

13228 セブンティーン 2006年10月17日(火)21時40分紅葉の季節ここ一年位　ずっと落ち込み気味で　こんな　ひどい顔で　どう生きていけば　いいのか考えても　考えても　答えなど　出ない現実に　苦しいですね。　でも　今　世の中紅葉の季節この　季節を楽しんじゃいます。ところで　来月、京都に旅行に　行く予定ですが　京都は、紅葉の見ごろが遅いでしょう?　中旬　下旬　どちらが　見ごろですか?　PCで　調べて見たけどその年に　よって違うし　よく　把握できないので　京都に　お住まいの方　教えて下さいませ。ちなみに　清水寺や二年坂にいきます。あと　法隆寺　東大寺等々です宜しくお願いします　

13227 地車 2006年10月17日(火)12時48分今朝の朝刊朝日新聞の一面に、難病の無料治療縮小の記事が、載っていました。対象患者の多い、パーキンソン病や潰瘍性大腸炎の、軽傷者などを無料化の対象から外す方向で検討している。とのことです。詳しくは、朝日新聞のＨＰに載っています。

13226 いまさらだけど 2006年10月17日(火)01時52分某テレビ２４時間某テレビはあせび会などには寄付金はまわっているのでろうか。。。

13225 ゆみ 2006年10月17日(火)01時05分私も私も右半分があ垂れ下がっています、何度オペをしても一日も早い結界的な方法がみつかりたいですね

13224 みみ 2006年10月16日(月)19時52分夕方のテレビ。。初めまして私も見ました・・・私も同じ病気で毎日治る事を祈るばかりです・・子供にも遺伝させてしまい・・私よりはひどくならないようにと思う毎日です。あのテレビで病院の先生が神経線維腫だと言っていましたよね・・ほんとに人事は思いませんでした・・早く医学が進歩してほしいですよね。・゜゜・(≧д≦)・゜゜・。たまにすごく不安になることがあります。

13223 やえ 2006年10月16日(月)19時00分ベトナム今日、ニュースでベトナム見たのですが、１３歳だったかな？の女の子が手術のために日本に来たそうですその子はレックスで、顔面の左に大きな腫瘍が垂れ下がるようにありました。とても、人事に思えず怖くなりました。同じニュース見た方いらしゃいますか？また、日本にはそこまで、ほったらかしの人はいませんよね。

13222 さおり 2006年10月16日(月)17時58分教えてくださいはじめまして。 5歳の息子ですが、すでに体中線維腫、ｶﾌｪ斑、偽関節があります。これからどうなっていくのか…考えると苦しくてたまりません。毎日涙いてばかりいます。通っている病院で偽関節の手術はしましたが、他は経過観察です。このままでいいのでしょうか？少しでも治療を進めてる病院に行きたいのですが、どう調べたらよいのか… 別のHPで、ﾋﾞﾀﾐﾝD3を摂取すると腫瘍が抑えられると書いてありましたが、どうなんでしょうか？

13221 ちゅーりっぷ 2006年10月16日(月)13時40分こんにちは物心ついたころから、自分の病気と向き合ってきました。最近、急激に腫瘍が増えてしまいました。今のところ信頼できる医者もいなくて。そのような経験ありますか？

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Modify 2006. Dec.26