ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年10月21日から11月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13260 もみじ 2006年11月5日(日)13時33分差別用語になりかねないので Heidi さん、「きちがい」と言う言葉はどうでしょうか。広範囲に取れるとは思いますが、マイナスに受け取られることもあると思うのです。「登山が好きで好きでたまらない」と言う意味ですね。細かくてすみません。流れがあったのならお許しください。

13259 Heidi 2006年11月4日(土)15時32分「レック」の登山／森林療法？登山が好きな女性のために ! 都下調布市に住む児童文学作家三輪裕子 (５５）さんが娘さんや友人と一緒に先月、マレーシア (ボルネオ島) のキナバル山 (海抜４０９５m) にみごと登頂。その日記（Blog): 　http://blog.goo.ne.jp/pko-miwa/ （登山きちがい？）の三輪さんは、とても面白い「おばさん」です。普段（登山していない時）は、自宅で母親の介護をしながら、児童向けの文学作品を書いています。

13258 もも 2006年11月4日(土)01時54分発達障碍来月３歳になる長男が広汎性発達障碍と診断されました　最近息子のこだわりに付いていけなくなりそうです障碍はレックの性とは言い切れないとは思いますが　虐待してしまいそうな自分が怖いです息子の事は本当に大好きなのですが　児童相談等受けた方が良いのかなとも思ってますレックのあるお子さんで同じ様なお子さんはいらっしゃいませんか？これから先が不安でしょうがないですいつも質問ばかりでスミマセンが　アドバイス頂けたら嬉しいです

13257 nene 2006年11月3日(金)20時54分ありがとうございます。Ｈｅｉｄｉさん。調べてくださってありがとうございます。何の手がかりもなく、その後誰の書き込み・感想もなくこのまま終ってしまうのかと思っていました。私も自分の事に必死、皆さんもそうかもしれませんが、ユンちゃんのために少しばかりでも手を差し伸べてみませんか？

13256 Heidi 2006年11月3日(金)17時43分ユンちゃんを支援する会 http://www.geocities.jp/shiensurukaijp/ あの放送は、どうやら関西テレビのようですね。『ユンちゃんを支援する会』の代表、村山康文さんを介して、トランスクリプトを何とか入手してみましょう。更に、ベトナムに帰国したユンさんにもコンタクトを取り、彼女や村山さん達と共に「ＮＦ患者に対する差別/偏見をなくするための我々の運動」を、今後とも推進していきましょう。

13255 だいこん 2006年11月2日(木)23時01分自己紹介帳 No.611 らっき-さん: いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

13254 ポチ 2006年11月2日(木)15時31分シロさんへ久し振りにここへお邪魔したらお話してみたくなって書き込みました。私は弧発のレックで四歳の息子にも遺伝してしまいました(カフェオレ斑がいくつかあるので）私は妊娠中に自分がこの病気だということに気ずきました。やはり子供には遺伝したことはショックでしたが今は子供の病気のことなど忘れてしまうほどです。子供なりに優しいことを言ってくれたり、お手伝いをしてくれて喜ばせてくれたり・・・もちろんわざと私を怒らせたり、困らせることもしますけど・・・シロさんのお話を見て　申し訳なさそうな顔を見るのが辛い　と書いてありましたが子供からしてみればそう思いますよね。でも今自分が親になってみると子供を思うあまりわたしも心の中で　申し訳ない　と思ってるなと反省しました。親が　あなたはかわいそうな子　と思っていたらいけないんですよね。相手のご両親には言いたくないようですが　それならそれでいいと思います。彼が理解してくれていればそれでいいと思います。私もあまり人には言いたくありません。でも、結婚後、何も知らないご両親に　子供つくらないの？とか聞かれた時に重荷になってしまうようなら彼とよく話しあったほうがいいかもしれません　私も主人の両親には言ってなかったのですが子供が遺伝してるとわかったころ早くも二人目もことを会うたびに言われ重荷でした。むこうは知らない訳ですから悪気があるわけではないのですがその時は気持ちに余裕がなかったので辛かったです。シロさんも結婚して自然と子供が欲しいと思える日が来ると思います。どこの親もいろいろ悩みはあると思います。今は医学の進歩を信じてできるとこから解決していきたいと思います。一緒にがんばりましょう。

13253 TON 2006年11月1日(水)09時34分シロさんへ私はもうすぐ4歳の息子（私からの遺伝でレック）の母親です。私は自分の病気について詳しく知らず遺伝すると知ったのは妊娠したあとでした。その時はショックでした。いっぱい泣きました。でも産むことに迷いはなかったです。あなたは周りの人たちのことを思いやれるとても優しい方ですね。いろいろ考えると辛くなる気持ちわかります。私は第三者だから、子供については産んだ方がいいともやめろとも言えません。この問題はやはりパートナーと話し合うしかないと思います。私は母親になれて幸せです。息子の将来を思うと不安だし、泣けてくることもたくさんあります。でも何があっても息子のこと私が守るって思ってるし、強く優しい子に育てたい、そうなってくれると信じてます。病気の有無にかかわらず、子育てって大変な毎日です。そんな日々、息子の笑顔に癒されてます。私の思ってること書いてみました。気分を害された方、いらっしゃったらすみません。

13252 nene 2006年10月31日(火)12時14分ベトナム人少女先ほどニュースで見ました。ベトナムから日本に手術を受けに来ていたベトナム人少女。レックリングハウゼン病です。ベトナムにはいい医療機関がなく支援を受け日本でオペ。顔に大きな腫瘍。同じ病気なのに顔を背けてしまうほど病状はヒドイ。「レクッリングハウゼン病は進行性の病気でこれと言って治療法がなく、この先も１０年間はこれを繰り返す・・・・」とかアナウンサーの読みがあったような。日本では医学の進歩がありどこでも診てもらえる。でも途上国ならそれは難しい。特に彼女の様に大きすぎる腫瘍があるなら尚更。でも前向きに生きようとしている彼女をみて何だか悲しくなりました。自分も頑張って生きようと思う反面、何故こんな病気があり、不公平に人生を送らないといけないのか。。。彼女を見てNF1ってヒドイ病気だと正直に思いました。。。辛い。ほんとに辛い。あんなにヒドイ症状にならなくても。彼女の辛さに比べたら私の症状なんて虫刺され程度かも。。。アメリカのNF1活動に募金するよりか、私は発展途上国の難病者に向けて募金したほうが、財団を作った方が良いのではと思う。

13251 たから 2006年10月30日(月)12時44分私も親です＞シロさん結婚が決まっているようですね。私は10年前に結婚して子供も二人います。上の娘にはしっかり遺伝してしまいました。下の息子には遺伝しませんでした。でも、私は病気のことを知らなかったのでただ、カフェ斑が遺伝してことに対して、少なからずショックを受け、娘に申し訳ない気持ちがあります。幼児の頃大学病院で診てもらっていましたが、それでも病気のことなんてよくわからず、下が出来て下の子が病気で病院にかかることが多かった事もあり、大学病院から遠のいて今にいたります。そして、最近この病気の事を詳しく知りました。今となってはちゃんと通っておけばよかったとも思いますが、研修医に囲まれ見世物みたいになるのがイヤでした。けんパパさんも書いておられますが。私も娘の幸せを願っています。娘を大事に思っています。娘には、自分を好きになって欲しいです。何の参考にもなっていませんよね・・でも、結婚して子供を持っている方もたくさんいます。そうか、前向きに考えてください！

13250 けんパパ 2006年10月30日(月)02時06分親の気持ちシロさんへずいぶんつらいことがあったんですね。ひどいことをするものだと研修医の行動を私も悲しく思います。申しおくれましたが私は２歳の娘を持つ親で、娘が弧発のレックです。私たちは娘の幸せをいつも祈っています。娘が結婚して幸せになってくれればと願いますが、例え腕がなくても足がなくても誰も私の娘の代わりはできません。あまり落ち込まず前向きにいきましょう。私など新米のパパ、ママですが、そのうち同じ気持ちがわかるようになりますよ。では。

13249 シロ 2006年10月30日(月)01時37分子供を産むということみなさんこんにちわ。初めてのメールなのに、ちょっと暗くてごめんなさい。私は、レック患者です。といってもかなりの軽度なのですが、カフェオレ班があって、腫瘍がところどころにあります（いくつかは手術でとりました）。以前、某医大で研修医に囲まれて裸で診察され、しかも下半身も見るからパンツもおろして欲しいというような（足の付け根の性器のまわりに班があるのです）標本みたいな扱いを２０の時にされて以来、こわくて病院には行っていません。手術のあとももうぜったい、あの病院には行きたくなくて、ひとりで直したので跡が残ってしまいました。それ以来、自分の病気の事は、親の申し訳なさそうな顔を見るのも苦しいし、自分自身も考えるのが苦しいので気にしないでいきてきました。ですが、ちかぢか結婚することになって、（相手は病気の事を分かっているけど）今後、子供とか、どうしたらいいんだろうと悩んでいます。どちらの両親も、すごく楽しみにしているようで、正直プレッシャー。でも、私の両親にこれ以上悲しい気持ちになって欲しくないし、相手の親にはできることなら言わないでおきたい。あんまり誰にも言いたくないんです。みなさんは、子供を産むことに対して、どうお考えなのでしょうか？正直私は、自分自身がこの病気を受け止めきれていないのに、子供を産む事は考えられないし、いつか、受け止めて、同じような病気のこども（しかも自分の遺伝）を産むかもしれないという日がくるのか、分からないんです。ご挨拶に行った相手の両親がいい人で、顔を見ていて、こういう人を幸せに出来ないのかなと思ったら、久しぶりに自分の病気が憎くなりました。突然変異で発祥しているので家族の中でも私一人だけこの病気で、まわりにも誰もいなくて、つい、メールしてしまいました。もし失礼な表現があったらごめんなさい。結婚して、子供を産んでいる方がいらっしゃったら、ぜひお話をお聞きしたいです。宜しくお願い致します。

13248 だいこん 2006年10月27日(金)01時49分自己紹介帳 No.610 勉ﾙさん：いらっしゃいませ　ご挨拶が遅くなりました。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

13247 まつぼっくり 2006年10月24日(火)20時38分昨日、病院に行ってきました　昨日、神経内科に診察に行ってきました。整形外科からの紹介で行ったのですが、レックを一度もみたことがないって先生でした。　　主治医を求めて行ったのだけど神経内科的な症状が出てなかったら診れない。といわれました。それでも、調べてみてくださって、必要な検査を一通りすることになりました。　レントゲン、ＭＲＩ、脳波検査、知能検査、眼科受診。このほかにも脈が異常に速いことがわかって心電図検査とお薬投与。　じつは他の病院でＡＤＨＤの診断がおりていて抑うつ状態でもあるので今は薬を何種類か飲んでいます。　ともあれこの検査によってはひょっとしたら公費申請できる状態なのだそう。自分はまだまだ軽いほうと思っていたのでびっくりしました。とりあえず、この検査スケジュール＋子供の診察スケジュールこなしてきます！　釘さん、ありがとうございます。そうですよね、自分が気にしてないならいいですよね。自分の着たい服を着ることにします！

13246 うさぎ 2006年10月23日(月)19時24分世の中不公平？今日手術した箇所の消毒に病院にいって来ました。検査結果はまだ出ていなかったですが、予定通り木曜日に抜糸が出来るみたいです。病院が終わってから仕事に行ったのですが丁度きった所があたるので痛いです。月曜日は会社の全体のミーティングがお昼にあるんですが、その場で、今度からの創立記念日に時の表彰に皆勤賞という賞を設けることにしたと言われた。まあ皆勤賞が欲しいわけではないんですが、こう持病とか持っている人は、不利だとおもった。休みたくなくても休んでいかなくてはならないときもあるんだし！今のとこハッキリしたことは分からないんですが、前もって有給を使って届けを出してある人は今までどおりの皆勤と認めてはくれるみたいです。突然の休みは有給であっても対象外らしい・・・。なんかつくづく持病（レック）もちの人は社会に出ても不利なこともあるんだなあって思いました。でもいくら会社の為できるだけ私も休まないようにしているんです。たとえば病院が午前中（たとえば１０時）に終わっても午後から出勤するのではなくそのまま出勤したりしているんです、ちなみに１０時３０分とかにタイムカードを打っても午前の給料はカットつまりサービス稼動です。ほとんど私の場合そうです。なのでそうゆう事も見て出勤率とか見て欲しいです。まあレックになってしまったのでだからしょうがないこともあるんだなあと思いました・

13245 さおり 2006年10月23日(月)19時19分ありがとうございますだいこんさんﾋﾞﾀﾐﾝDの件、お返事ありがとうございました。主治医に相談したいのですが上手く話せず、HPの事など色々話すと嫌な顔をされます。今は経過観察ですが、納得出来ません。5歳ですが既に腫瘍が出来てますし｡｡別の病院にも行こうと思ってますお願いです。「ﾘｻﾞﾍﾞﾝ」と言う薬、どちらの病院で処方されてるのでしょうか？質問ばかりですみません。ここで病院名など詳しい事は駄目ですよね｡｡

13244 釘 2006年10月23日(月)01時04分良い講演でしたやまちーにさんの言われるように一歩一歩外国でも研究されてるんだと心から感謝します。元気もらいました。大根さんを初めとしていろんな方とお会いできて良かったと思います。このたびはＨＮで呼び合うのでなく同じＮＦ患者と家族の構成でよかったと思います。これからも皆さん宜しくお願いします。最後に丸田先生　李蘭　先生　だいこんさん　ありがとうございました。

13243 やまちーに 2006年10月22日(日)22時21分一歩前進　このたびはこの病気の治療法と遺伝子診断についての講演会を開いて下さりありがとうございました。だいこんさん、丸田教授、李蘭さん、誠にありがとうございました。　どこまでこの病気の診断と治療の研究が進んでいるか、その一端を知ることができました。

13242 コーマン 2006年10月22日(日)11時44分ありがとうございます私も溶ける糸を使いました。だからか？「頭を濡らさないでね」と言われました。５日目に糸をハサミでパチンと切り、でも形成の先生が「もう一日洗髪はしないで」とおっしゃり、結局６日目に洗えました。

13241 うさぎ 2006年10月21日(土)23時59分コーマンさんへやはり手術した日は痛かったので痛め止めは手放せませんでしたよ！縫った糸に違いは多分ないと思います。私の場合溶ける糸（透明な糸）というのがあるらしくその糸で中を縫いそのあと普通に黒い糸で縫いました。たまに日がたつと溶けないで表面に出て来てしまい外来で切ってもらったりしました。でも体には害はないそうです。前回は頭ではなかったんですが頭に近い首をやったんですが翌日から入浴はOKでしたよ！入浴後のケアーの話もなかったので自分からばんそうこうでも貼っておけばいいですよねって聞いたぐらいですもの。今日はお風呂に入って傷を見てびっくり思っている以上に大きく切ってあった！

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Modify 2006. Dec.26