ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年11月 5日から11月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13280 もみじ 2006年11月14日(火)15時17分願い本当に進行を止める薬が出来てくれたらいいのになあ、と苦しみ痛みを繰り返しながら願う日々です。夢なのかしら、医療関係の方々、どうかその日が一日も速く来るように、協力し合ってください。お願いします。m(__)m

13279 けんパパ 2006年11月13日(月)22時49分ヘスペリジン＆みかん丸田先生どうもありがとうございます。先日大阪でお会いしたものですが、早速試したいと思いヘスペリジンを注文しました。医学のことは難しく私は無力ですが、これからも私たちのことを見守っていてください。

13278 Heidi 2006年11月13日(月)22時37分「野口英世」を見習え！学校の「いじめ」事件やＮＦ患者に対する「差別」問題に思いを巡らすとき、私は、昔 (明治時代)、幼児の頃に、過って囲炉裏に落ちて、左手を火傷して、それが麺棒のようにになってしまって以来、学校で「メンボー！」「メンボー！」といじめられた野口英世のことを思い出さずにはいられない。彼は決して、いじめに屈しなかった。「何くそ、今に見ておれ！」と歯をくいしばって、貧乏ながらも勉強に励んだ。そして、恩師の助けで、左手の手術をしてもらい、のちに単身渡米して、ニューヨークにあるロックフェラー研究所で、医学の分野ですばらしい研究業績をあげ、数回ノーベル賞候補にもあげられた。不幸にして、アフリカのガーナに出かけて、黄熱病の病原体を研究する最中に、自ら黄熱病に感染し、 51才の若さでその生涯を閉じることになったが。以来８０年近く、海外で長らく研究する我々にとって、彼は我々の「鏡」であり、「励み」となった。いじめを受けても、差別を受けても、それをバーンと跳ね返すだけの強い意志、精神を、新「千円冊」（野口英世の像）を手にする度に、奮い立たせてもらいたい、と私は声を大して、皆さんに強くお願いしたい！　

13277 コーマン 2006年11月12日(日)10時00分新薬・新治療私は生まれつきのレックですが、５～６年前までは「こんな体は世界中に私だけ？」と思って生きてきました。でも、このサイトと出会い、初めて同症状の意味を知り、同時に、こんなにも同じ症状の方がいらっしゃったんだ・・・と驚きました。このサイトに来れば日々、《新薬》《新治療》の情報を得る事が出来、期待をもてます。願いは、この情報が話題に上がるだけでなく、私達のもとへ確かなものとして届く事を願っています！！１００％でなくてもいい・・・今より少しでも楽になりたいから。

13276 だいこん 2006年11月12日(日)00時48分自己紹介帳 No.612 じゅんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいがします。

13275 NF Cure Japan 2006年11月11日(土)13時57分ヘスペリジン：　一日の摂取量？腫瘍の増殖を抑えるために、毎日どれぐらいの量のヘスペリジンを摂取すべきだろうか？　ＮＦ腫瘍を使った動物実験はまだ行われていないので、正確な量については不明だが、細胞培養系で、ＩＣ５０(増殖が５０%阻害するために必要な濃度) が、１００　ｎＭ前後だから、常識的には毎日２００～３００　ｍｇぐらい必要だろう。Ｍスイズの温州みかん (丸ごと) 一個から一個半ということになる。あるいは（例えば）下記のヘスペリジン錠剤なら、毎日２粒か３粒で十分だろう。 http://www.kobayashi.co.jp/corporate/news/0605/index.html 錠剤なら、一日百円以下で済む。みかんの値段は季節によって、変動するから近所の八百屋やスーパーで、調べてみて下さい！　

13274 NF Cure Japan 2006年11月10日(金)23時30分ヘスペリジンの含量？普通の大きさのミカンには「ヘスペリジン」がどれくらい含まれているか？Ｍサイズ（約９２ｇ）の温州ミカンには、果汁に約９ｍｇ、袋に約１７ｍｇ、スジに約７ｍｇ、外皮には約１８２ｍｇも、合計２１５ｍｇのヘスペリジンが含まれている。ただし、「外皮」は普通食べないので、「可食部」という考え方をすれば、ミカン１個で約３３ｍｇしかないことになる。外皮を捨てるのは、全くもったいない話だ！　外皮を剥かずに、まるごとジューサーにかけて飲むのが最も効率の良い摂取法である。ただし、苦いかもしれないので、蜂蜜などを加えて、甘みをつけたほうが、飲みやすくなるだろう。 http://www.ezaki-glico.net/material/material_faq/hes_a1.html

13273 NF Cure Japan 2006年11月9日(木)14時19分オーロラ・キナーゼ阻害剤? オーロラ・キナーゼ阻害剤：　VX-680　と　ヘスペリジン 2006年4月5日、Vertex Pharmaceuticals 社は、オーロラ・キナーゼ（Aurora kinase）阻害剤・MK-0457 (VX-680) の第２相臨床テストを開始した! VX-680の標的は「オーロラ・キナーゼ」で、これは癌細胞が盛んに分裂するために特に必要とされている酵素である。この酵素が機能しなくなると、細胞分裂の初期に必要な中心体（微小管）の分極が起こらなくなる。面白いことには、ＮＦ腫瘍の増殖に必須なキナーゼ「ＰＡＫ１」は、この「オーロラ・キナーゼ」を直接、活性化することが最近になって、明らかにされた。従って、このVX-680も、ＰＡＫ１遮断剤と同様、ＮＦ腫瘍の増殖抑制に有効である可能性が出てきた。動物実験レベルで、様々な臓器由来のがん（白血病、大腸がん、すい臓がん）を縮小させる効果が、既に示されている。これらシグナル療法剤には既存の制癌剤と大きく違う特徴がある。従来の制癌剤は主な作用点は、DNA合成阻害にあった。DNA合成は正常細胞と癌細胞での要求性に差が少ないため、両方の細胞を傷害してしまう危険性がある。それに対し、シグナル療法剤では、特に腫瘍細胞が要求する分子（例えばキナーゼ）を標的にするため、副作用がずっと少なくなる。更に、興味深いことには、この「オーロラ・キナーゼ」を特異的に阻害する天然物「Hesperidin 」（ポリフェノールの一種）が、なんと日本の橙（だいだい、Citrus Aurantium）や温州みかんの果皮中に豊富に含まれていることである。なお、市販の「ヘスペリジン」剤に興味がある方は、例えば下記のインターネット欄などを参照されたし。 http://www.ezaki-glico.net/material/hesperidin.html 文責：　丸田　浩（ＮＰＯマネジャー）

13272 るんぱっぱ 2006年11月9日(木)11時54分ぷくはいつ？どのように？ 1歳10ヶ月の息子にいつ線維腫がでてもおかしくないんだと覚悟しながら毎日をおくっています。先日主治医の神経内科の医師に「この子はでるとしても30代くらいかもしれませんね」と言われ、驚きました。そんなことが今の時点でわかるものなのでしょうか？息子にはかなりの数のカフェオレ班があります。典型的なレックだそうです。線維腫は大半の人にでるけど、でない人もいるとは聞いています。出る時期も人それぞれなんですよね。その違いはいつわかるのでしょうか？全く予測のつかないものなのだと思っていましたが・・・幼少期にでるとしたらある日突然ぷつっとできるものなのでしょうか？何か前兆があるのでしょうか？

13271 カシス 2006年11月8日(水)22時26分ありがとうございますこんばんわ。顔も知らないのに皆さん本当にありがとうございます。悩んで手術を長引かせるのもよくないのですよね・・・まだまだ、これからですので一歩前進できるように母が強くならなくてはね！！

13270 ＳＨＩ♀ 2006年11月8日(水)21時44分カシスさんへ本当、心配ですよね。私だったらやっぱり、今迄掛かっていた主治医の先生にお願いすると思います。これまでの経過も分かってくれているので何かと相談しやすいし、新しい病院だと又、最初から問診とか検査などあると思いますよ。私は、大学病院で手術をしました。とても良い先生ばかりで術後のフォローもキチンとしてたし、後悔はしてませんよ。こんなのでアドバイスになったか分かりませんが後悔しないように頑張って下さいね。

13269 もみじ 2006年11月8日(水)14時55分最善は大切だと同じく思います。名医ランキング・病院ランキングなどという情報もありますね・・。どのくらい信頼性、確実性があるのでしょう。安心感の一つに参考にしても良いのかもしれませんが、偶然の出会いによっても良い先生が見つかることがあるような気もします。勿論そこにいたるには「求める」という努力が必要なのかもしれませんね。自分も良くなりたい、子どもを少しでも直してあげたい、前向きな最善の努力。そういう姿勢がある患者さんにはきっと動いてくださるのでは。単純でゴメンナサイたびたび・・・

13268 Heidi 2006年11月7日(火)23時49分大学病院か「名医」か？今の主治医に何か不満があるのですか？　あれば、担当医を変えるのも結構でしょう。しかし、「名医」という他人の評判は、しばしば（主観的で）当てにならないものです。「隣の庭は美しい」という諺があります。大局的にいえば、どちらに転がっても大差はないと思います。ご自分の経済力が許す範囲内で、最善を尽くして下さい。多分、今度のオペが最後ではないでしょう。最善を尽くことの最大の利点は、あとに悔いがないことです。それが、親であるあなたにとって、一番大切なことです。

13267 ぬあのママ 2006年11月7日(火)21時20分書き込めたかな？久しぶりの書き込みです。引越しの準備、後片付けに追われ、PCもつながり、やっと書き込めるようになったかな？と思いつつPCに向かい書き込んだところエラーが出てしまい書き込めませんでした。大根さんに、色々とメールで教えていただき、プロバイダが変わったことによる事が原因だとわかりました。今、ためしに書き込んでいますが、無事に書き込めたようです。大根さん、色々とアドバイスをしてくださり、ありがとうございました。無事書き込めるようになりました。メールにてお礼を言うべきところを、こちらの板をかりてお礼を申しあげます。やっと、書き込めるようになったのでホットしています。本当にありがとうございました。また、これからもよろしくお願いいたします。

13266 カシス 2006年11月7日(火)18時06分ご相談です。こんばんは。今回で3回目の書き込みです。側湾症のOPEをすることになりました。そこで皆さんにご相談です。親ながら情けないのですが、わけが分からなくなりまして・・・悩んでます。名医と太鼓判のある経験豊富な方にお任せするか？設備の整っている大学病院の今の主治医にお任せするか？自分のことなら金額が安い、大学病院を選ぶのですが・・・子供の事となると悩みます。特定疾患も認定基準に変更になりました。嬉しい事ではありませんが、とても助かります。ですが、名医と評判の先生の判断は難しいですね。認定外かもしれませんとのことです。こんな相談は変ですよね・・・すいません。皆さんはどのように先生や病院を決めていますか？よいアドバイスを待ってます。

13265 Heidi 2006年11月7日(火)15時01分「マイペース」で行こう！私自身もすぐ下の妹も、特に精神や身体に異常はありませんでしたが、歩き始める時期がなぜか遅かったそうです。下の妹（ちょっとＯ脚気味だった) の場合、次に生まれてきた末っ子が一才前後で歩きだしたのをみて、「こんなこともできるのだ」と自ら悟ったらしく、突然歩き出したそうです。子供はそれぞれ、「マイペース」で成長していくものです。あるきっかけがあると、急に成長し始めます。大事なことは、一人ぼっちにさせないで、できるだけ同じ年頃の子供たちと、遊ばせることです。そうすれば、周囲の子供たちのやることをみながら、こんなことも、あんなこともできるのだ、と気づいて、新しいことに挑戦してくるでしょう。子供は皆んな、とても好奇心と競争心の強い「生き物」です。

13264 やまちーに 2006年11月6日(月)22時13分ももさんへ　長男は歩き始めが遅く言葉を話し始めたのも遅かったため、３歳くらいの頃はやきもきしっぱなしでした。皆がというわけではもちろん無いでしょうが、この病気の場合、わりと発達が遅れるといった事はあるようです。発達がゆっくりになる場合、この病気にしかみられないといった特徴的なものは無く、全般的にといったケースが多いようですし、最終的に日常生活に困るほどといったケースはまれなようです。発育がゆっくりな時期は同じようなことを繰り返しがちで、また、言葉や運動面の遅れから同じ年頃の子供となんとなく遊べてなく、「もしかして、自閉症では？」と心配したりしてましたが、年とともに同じ年頃の子供に追いついてきて、追いついてくると同じ年頃の子供と遊べるようになってきました。　ちょうど３歳頃は同じような心配をされた方やされている方がけっこういらっしゃるのではないでしょうか？

13263 もみじ 2006年11月6日(月)11時51分ちゃこさん悲しいけれど突き詰めて考えてしまうのは、自分も身近な人も追い込むことになってしまうと思います。けれども当事者は本当に辛い、悩みは深いはずです。そのような時、周りの人は、弄繰り回してなんとか解決してあげようとせず、そっとしてあげる、そうすることで痛みを和らげるのが優しさじゃないでしょうか。美しさというカタチもいいけど、益々医療難民が増えていく現在のある福祉の一面を見ると、胸が痛みます、健康な人も他人事ではなくなる日がやがては来ると認識すれば、課題は大きいと思います。レックのマスコミによる知名度、広がりによる社会の理解は得られたこともあると思いますが、今後は現実面の福祉をこれまで以上に優先して欲しいです。もしかしたら置いてきぼりになってしまったかもしれません…。背負うのは止めたいですね。失礼しました。

13262 ちゃこ 2006年11月6日(月)00時05分差別と偏見レックに限らず、この世からは差別と偏見は無くならないとくにレックへの偏見、自分でも自分を理解せず見た目で他人と比べ病気を恨んで生きてる・・・私は、この病気がマスコミに取り上げられるのを恐がってます。人に同じ病気だと知られるのが恐い貴女も、いつか同じ症状になるの？と思われるのが恐いそして自分自身も、そうなってしまうんだと思い毎日が恐い政府が差別と偏見を失くしましょう。差別すると罰します。そうなってもでも、無理な事です。人間は見た目で判断します。どんなに心が美しく優しくても心の中は見えない。自分自身も姉妹でさえも、酷くなっていく姿を見たくなくて敬遠し医者でさえも同じ皮膚病患者でも出来るだけ避けたい患者・・・切っも、切っても増える線維腫、優しい心を持っていても強い心を持っていても気持ちが海の底に沈み冷え切ってくる、そんな時、マスコミなどで同じ病気の方を取り上げられると心が凍りつく捻くれた私の性格、病気の進行と同じレックを背負って生きていくのが一番恐い

13261 Heidi 2006年11月5日(日)14時55分もみじさん「きちがい」という言葉がとうとう「差別用語」扱いになってしまったとのこと。海外に３０年以上永住していると、言葉の「廃れ」にとても追い付けません。便所、ご不浄、お手洗い、おトイレという言葉がその昔、使われていましたが、最近はどんな「美しい」表現が使われているのでしょうか。しかし、一時帰国するたびに思うのですが、国鉄 (ＪＲ）の公衆便所の悪臭はいまだに解消されていませんね。「トイレ」は、その国、家庭の「文化水準」のバロメーターと、よく言われます。風の便りには、安倍さん（総理）が、「美しい」日本づくりに専念しているそうですが、ＮＦ患者に対する日本社会の陰湿かつ「醜い」差別待遇、偏見について、彼の内閣は、一体どれほどの配慮をしているのでしょうか。

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Modify 2006. Dec.26