ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年11月14日から11月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13300 やまちーに 2006年11月19日(日)22時20分なな　さんへ２才頃やっと歩けるようになり、３才でなんとか２語文が話せるようになるといった状態で検診に行くたびに妻は何かとこたえているようでした。２年間、軽度の発達障害児のための療育施設に通い、その頃、やはり小学校に入るときには普通学級は無理かなーと心配していました。多少、色々な面で遅れていても小学校なんかは普通に通わしたらいいと思っていた矢先に転勤する事となり、それを機会に最後１年間は幼稚園に通わせることにしました。今は１０才となりなんかひょこたらと歩いているなーとは思いますが、一応、漢字を書いたり掛け算を覚えたりしながら普通クラスの小学校に通えています。

13299 ジャスミン 2006年11月19日(日)11時55分色々抱えてキャサリンさん、入院生活頑張っているのですね！外へ出れないのかな、辛いですね、でも痛みがないのは何よりですね。気分転換になるようなことがあるといいですね。

13298 キャサリン 2006年11月18日(土)11時27分ありがとうございます Heidiさんありがとうございます。化学療法等は腫瘍が大き過ぎて無理、とのこと。現在、入院している病院と大学病院が連携して手術の可能性、十二指腸のGISTの外科的処置等、手術をする、しない等あらゆる方法を検討頂いています。結論はもう少し検討の余地がありそうです。遺伝子の検査も受けました。褐色細胞腫に関しての遺伝的要素は、無いようです。今は痛みも無く元気な入院生活を送っています。これからの治療方法また報告します！

13297 なな 2006年11月18日(土)02時48分やまちーにさまはじめて書込みします。やまちーにさんの言葉に元気づけられたというか少しホッとしたので。。。もうすぐ３才になる息子がレックです。おっしゃる通り言語、運動面に遅れがみられ、療育センターに通っています。一時はかなり悩み愛するが故に「なんであんたは馬鹿なの！」なんてわざと言ったり、療育センターに行くこと自体もとても嫌でした。今は、この子はこの子のままでいい、ゆっくり確実に成長してるんだから十分、とにかく毎日楽しく笑って健康でさえいてくれれば十分、という気持ちでいます。でも、たぶんこの子は軽度の知的障害となって小学校にあがれば特殊学級（？っていうのかな？）に入ったりするかもしれない、その時に落ち込んだりしない為に覚悟しておいた方がいい、などと思ってたのですがもしかしたらそのうち追いつくのでしょうか？やまちーにさんのお子さんは３才でどの程度の発達具合でしたか？うちの子は言語、運動面の発達テストではやはり遅れていましたが、理解度は割とあるようです。色の理解や大きい小さい、長い短いなどそういった理解は検査した時点では早いと言われました。又、お子さんの現在の発達はどのような感じですか？前向きに明るく毎日を過ごそうとは思ってるのですが、毎日のように同じ年頃のお友達と遊んでるとやはり違いが目につき、ところどころで悲しくなったりするので僅かでも希望の光が持てたらな、と思いました。教えて頂ける範囲で教えて頂ければ有り難いです。

13296 無学な者 2006年11月17日(金)23時34分陳皮（ちんぴ）? 三千年の歴史があるとは、つい知らず。。。 http://www.goken.com/nagae/index.htm?sid=6104126 陳皮（ちんぴ）とは、熟したみかんの皮を干したもの。特にウンシュウミカンの果皮を乾燥させたものをこう呼ぶ（日本薬局方においては、ウンシュウミカンまたはCitrus reticulataの成熟した果皮とされる）。成分として、「ヘスペリジン」を含むフラボン配糖体などが挙げられる。血圧降下作用もあり、漢方では芳香性健胃、鎮咳薬として、食欲不振、嘔吐、疼痛などに対して用いられる。ＮＦにも効けば、とてもすばらしいですね。。。

13295 かなこ 2006年11月17日(金)22時24分中医薬 NF2の娘を持つ母です。たまにこちらも見させていただいています。ちょっと話がもどってしまい申し訳ないですが丸田先生の「みかん」の書き込みについて・・・いろいろな考えがあると思いますが私は娘の病の進行が少しでもくい止められる事を願って中医薬（漢方薬）を飲ませています。完全オーダーメイドで処方してもらい２０種類くらいの薬草をまぜて毎日煮出して飲ませているのですがその中に「みかんの皮」も含まれていました。正確には「陳皮｣というものですが・・・今回、丸田先生の最新の研究と３０００年の歴史？のある、中医（東洋医学）が偶然の一致をしたことが、私にとってはちょっとした感動！でした。先生、これからもいろいろな情報よろしくお願いしますm(..)m

13294 Heidi 2006年11月17日(金)18時18分転移性褐色細胞腫の治療法（131MIBG）！ http://www.clinicaltrials.gov/show/NCT00028106 キャサリンさん、褐色細胞腫の放射性化学療法「131MIBG」の治験（第２相）が、米国の連邦政府の医学研究所（ＮＩＨ）（ワシントン市の郊外ベセスダ) で、去年１１月に終了しました。少なくとも３分の１以上の患者に治療効果があったようです。あなたの担当医に一度相談してみて下さい。幸運を祈ります！

13293 Heidi 2006年11月17日(金)17時30分転移性褐色細胞腫の治療法？キャスリンさん、大変な癌を合併症で引き受けてしまいましたね。GIST はグリーベックで治療が可能でしょうが、褐色細胞腫の化学療法は、今のところ大変難しい！でも、今年の夏に米国で発表された医学論文によれば、この癌細胞の増殖を抑える「ZM336372」という薬剤が英国の製薬会社「アストラゼネカ」で開発されつつあるそうです。この薬剤は、ＰＡＫという酵素の直ぐ下流で働くＲＡＦという酵素(キナーゼ) を特異的に活性化する作用を持っています。これに類する薬剤で、市販あるいは治験に入っているものがあるかどうか、ちょっと調べてみましょう。では今後とも、あくまでも前向きに、療養生活をおくって下さい！奇跡が起こることを心から祈っています。

13292 キャサリン 2006年11月17日(金)15時46分治療方法がありません今入院中です。NF1の合併症である褐色細胞腫が全身に転移してしまいました。手術や科学療法は、ほぼ不可能という、結果が出ました。悪性腫瘍ですが、発生の部位が痛みをともなわない為、比較的元気で日常生活を送っています。現在は、十二指腸にできた血腫(GIST）が痛くて、入院し痛みの緩和も行っています。が、今年の8月から続いた入院生活も、そろそろ退院できそうです。レックに重ねて、転移性褐色細胞腫、GISTと大変な病名が続きますが、自分らしくまだまだがんばりますよ！久しぶりに出した、特定疾病の申請は却下でした。やっぱり！ね！

13291 Heidi 2006年11月17日(金)15時26分ジャスミンさんあなたは、「ＮＦの遺伝子治療？」という書き込みの趣旨を何か勘違いか誤解しているようですね。この「掲示板全体」は勿論、ＮＦ患者やその家族を主体した、交流の場、相談の場、助言の場、勉強の場です。「ブク」であろうが、ＭＰＮＳＴであろうが、その他の「レック」であろうが、あるいはＮＦ２であろうが、その症状の軽重を問わず、ご自由に (できれば、前向きの姿勢で)、どうぞ書き込みをして下さい！

13290 ひこうき雲 2006年11月17日(金)12時48分交流の場、勉強の場ここやリンク先の掲示板は、患者本人や家族の交流の場でもあるし、自分や家族が受けている方法以外の方法を情報交換したり、お互いに癒しあったり、まだ研究中の方法を勉強したりする場だと思います。自分が知らなかった方法を知ったとき、主治医と相談して試してみたものもありますよ。

13289 ジャスミン 2006年11月17日(金)09時09分お祈りしています。そうでしたか、理解するのが遅すぎて申し訳ありませんでした。掲示板は、NF2でもレックでも交流を中心として治療についても考えあう場所だと認識していたものですから。小さなことでも患者主体で癒しあえるところと。これからも実際の深刻な人たちを救うための活動が益々神様のお守りの元、軌道に乗ることをお祈りしています。感謝を込めて。

13288 NF CURE Japan 2006年11月16日(木)17時39分ＮＦの遺伝子療法？専門家の立場から、ちょっと意見を言わせて頂けば、ＮＦの遺伝子療法が実現されるまでには、あと少なくとも２０年はかかるでしょう。技術的に色々な困難がまだ山積みしているからです。新薬に関しては、既に開発途上にあるものがいくつかありますから、これから数年で少なくとも欧米では、どれかが市販されるようになるでしょう。しかし、ＮＦの一割は、転移性の悪性腫瘍 (癌) であり、５年間の生存率が良くても２０～３０％です。従って、ＭＰＮＳＴなどの患者さんには、とても間に合いません。手術や放射線治療(例えば、ガンマナイフ) でも根治不可能です。そして、従来、癌治療に使用されている制癌剤 (ＤＮＡや微小管阻害剤) は、ほとんど効きません。通常の癌 (例えば、すいぞう癌) にくらべて、増殖が「遅過ぎる」からです。そういう（悪性）ＮＦ患者さん達 (世界的には、２０万人くらい) を救うためには、別のアプローチの開発が「緊急」に必要です。我々は、生命に危険がない「ブク」の問題を、ここで論じているのではありません。もっとずっと「深刻な」ＮＦ"癌"の治療法を、真剣に摸索しています。

13287 もみじ＠ジャスミン 2006年11月16日(木)15時54分自己責任２治療についても同じことが言えるかもしれません。何でもやれることはやりたい時期ってありますよ。

13286 もみじ＠ジャスミン 2006年11月16日(木)15時44分自己責任では私はこれまで治療に良いと思われる薬は病院から出していただいてきました。工夫が重ねられてきたこと感謝です。民間療法的なものを試したことは勿論在りますが、病院の勧めではありません。家族の願いや自分の判断です。メーカー・商品名等は申し上げられません。個人的なことですから。自由意志でやってみたいと思えば前向きに気持ちが変わることもありうるかもしれません。過去にあったかもしれません。ただ根治治療ではやはりないと思うのですね。情報はあふれています、高額なものが良いとは限りません、自分の責任のもてる範囲で健康を維持するような程度で試みるのだったらいいのかな。あくまでも私の経験・感想で、今現在頼りにしている人がいたらごめんなさい。将来、遺伝子治療が完成されるのか、新薬が完成されるのかどちらになるのかわからないですが、今は、栄養のバランスに気を配りながら、医療から離れないというのが現実的ではないでしょうか。

13285 コーマン 2006年11月16日(木)10時05分私も・・・私もこのサイトなどで薬や治療方法などの情報を知ると、主治医に質問してます。先生も私に良かれと思うと処方してくださいますし、そうでないなら「あまり勧められない」とはっきりおっしゃってくださいます。

13284 ＣＯＣＯ 2006年11月16日(木)01時33分みゆきさん私は言ったことがあります。「ある掲示板で○○という方法を読んだのですが・・・」と言いました。「考えましょう」とおっしゃいましたが、その次に行った時、先生は「色々、調べて他の先生にも聞きましたが勧められない」とのこと。たまたま、その頃、他の掲示板で○○の方法をやってみたいと書き込んだところ、多くの方も○○はやめたほうが良いとの意見があったので、私も先生だけでなく、皆さんもおっしゃっているので納得できました。時々、「こんなのを読んだのですが・・」と聞いたりします。

13283 みゆき 2006年11月16日(木)01時04分治療こんばんは。ちょっと聞きたいのですが… このサイトでいろいろな治療方などが紹介されて、とても勉強になるのですが、皆さんは、実際主治医の先生に自分から「こんな治療法があるみたいなんですけど…」と言った事はありますか?? 私は自分から言う勇気がありません。約１２年間お世話になってる先生だし… 　　　　　　　　　　　　　　

13282 NF CURE Japan 2006年11月15日(水)15時26分謎のフォーミュラ「ＮＸ１０１」？ＮｅｘＧｅｎｉｘ製薬が、最近「レック」の皮膚腫瘍治療用に見つけた「謎」のフォーミュラは、１５年昔から、他の病気の治療に使用されていた薬剤のようです。「レック」治験は米国外で、第2相まで終了、最後の第3相に入る段階にあるようです。 http://www.nexgenixpharm.com/technology.html このフォーミュラの市販品 (既製品) 名を、ひた隠しにしている最大の理由は、一旦明かさすと、レック患者たちが、この製薬会社を全く経由しないで、勝手に既製品を買って、家庭で「ブク」治療に使ってしまい、会社の利益には全くならないからでしょう。従って、米国内で治験が完了するまで、この「謎のフォーミュラ」の名は、公開されそうもありませんね。勿論、この会社の株価は今後、急上昇するでしょうが。。。

13281 NF CURE Japan 2006年11月14日(火)19時17分速報！米国の「ＮｅｘＧｅｎｉｘ」製薬会社 (ニューヨークに本部あり) が、最近、あるＮＦ治験に関して、以下のような発表をした：我が社は、米国国外 (どこか不明) で、ある薬剤 (名前は不明) のＮＦ１（レック）患者を対象とする皮膚の腫瘍に関する基礎的な臨床テスト（治験）を完了した。将来、米国国内でも、同様な治験をＮＦ１及びＮＦ２患者を対象に、開始したい。 http://www.nexgenixpharm.com/clinical_trials.html 文責：　丸田　浩（マネジャー）

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Modify 2006. Dec.26