ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年11月21日から11月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13320 たくちゃんの父 2006年11月25日(土)22時29分薬の適量は？ありがとうございました。ビタミンD軟膏は薬局で聞いてみます。

13319 だいこん 2006年11月25日(土)19時45分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.613 ささやんさん　No.614 くーちゃんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

13318 NF CURE Japan 2006年11月25日(土)15時09分薬の適量: 体重に比例してプロポリスは、産地によって、その薬効成分が非常に違うので、一般論はとても無理です。我々の研究室では、NZ (ニュージーランド) 特産の「Manuka Health」社の「Ｂｉｏ　３０」（alcohol-free Liquid、２５％溶液）というエキスの抗腫瘍効果を専ら、動物実験で研究しつつありますので、他の産地で採れた (例えば、ブラジル産とか、エジプト産の) 製品あるいは他社の製品については、コメントができません。さて、「Ｂｉｏ　３０」について言えば、成人(体重が50kg前後)であれば、毎日約５ｃｃ必要でしょう。もし、小さい子供さんで、例えば体重が10 kg前後ならば、体重に比例して, 5分の1量 (つまり１ｃｃ)で十分という計算になります。ビタミンD軟膏 (保険適応外）については、最寄りの薬局で直接訊いてみて下さい！丸田　浩　

13317 たくちゃんの父 2006年11月25日(土)01時12分薬の適量は？けんパパさん、NF CURE JAPAN の皆様はじめまして。 12月で5歳になる息子がいる父親です。生まれて、直ぐ、額と体に薄いあざが何個かありました。現在は、どんどん増えて、顔はそばかすのようなちいさなあざと体には無数のあざがあります。医師の診断では、NF1の疑いがあるとのことでした。色々調べて治療法が無いのに落胆していましたが、医学の進歩はきっと良い薬を発明してくれると信じています。けんパパさん、NF CURE JAPANの皆様、いろいろ自然界でよさそうなものがありますが、試そうにも適量が私には判断できません。とくに、プロポリスは、子どもには強すぎると聞いたことがあります。もしよろしければ、どのように適量を判断すればよいか教えていただけないでしょうか？お願いします。また、ビタミンD軟膏の入手は薬屋さんで可能でしょうか？

13316 NF CURE Japan 2006年11月24日(金)15時10分「けんパパ」の提案を歓迎！とても良いアイディアであると思います。特に、プロポリスやヘスペリジンは、誰にでも安価に手に入る市販品ですから、（医者の処方箋なしに）自分の意志で家庭で自由に試すことができますから。もっとも、効く効かないの程度は、腫瘍の種類や大きさ、良性腫瘍なのか、ＭＰＮＳＴのような悪性腫瘍なのかによって、多分違ってくるでしょうから、ＮＦ１あるいはＮＦ２の症状を簡単に明記して頂いた上、３か月後、半年後、一年後などの経過を、直接「ＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎ」宛てにメールして頂ければ、こちらでファイルして、然るべき統計処理をしたあと、統計データを、もちろん「個人情報」をふせた形で、皆さんにお知らせすることは可能です。ただし、臨床試験とちがって、「コントロール」 (つまり、同じ患者が、「その薬を飲まなかった場合」の症状の経過）のデータを得るのは技術的に不可能ですから、データの評価は、かなり微妙になるかもしれませんね。もちろん、大多数が良好な（ポジチブの）結果を得ていれば、「効く」という評価が出るでしょう。とにかく、一度試しにやってみる価値はあると思います。

13315 カズ 2006年11月24日(金)09時04分ありがとうございましたお礼の言葉が遅れまして申し訳ありませんでした。私ももっとこの病気の事を詳しく調べて（もちろん病院にも通って）妻と娘と一緒に戦っていこうかと思います。カフェオレ班がもし娘の顔に出てしまったら・・・と心配していました。しかし、気を使うべきはもっと別のところ（ブク）ですね。詳しいご説明どうもありがとうございました。とてもためになりました。

13314 けんパパ 2006年11月24日(金)02時01分乱文ですみません下の文章で、”覗く”が”除く”になっていました。乱文すみません。つまりは個人が持っている”自分がよかった、悪かったというデータ”を体系的に集めることができれば今後の研究にとっても、私たちの心がけといったレベルにも役に立つものが得られるのではと思っただけです。行き過ぎた内容であれば申しわけありません。

13313 けんパパ 2006年11月24日(金)01時55分ヘスペリジンのこといつもお世話になっています。かねてより気になっていたのですが、こういったホームページを通じての研究成果というのは臨床データのひとつに役立てられないのでしょうか？特に丸田先生の推薦してくれる薬はプロポリスなど市販品が殆どです。この健康食品を飲んでいるが悪化していない、腫瘍がちいさくなった気がする。もちろん医学的には臨床といったことがあり、一人一人の患者の状態を詳しく観察する必要がありますが、このホームページを除く多くの方は患者であり、ＮＦＣＵＲＥの方に情報を集めることができれば先生の研究もより進むのではないでしょうか？またこの病気は患者数も少ないですし、役にたてると思うのです。それは医学的に認められるとかそういったことではなく、私たちで対処するといったレベルでの話です。あまりうまく伝えられませんし、私の言っていることはデリケートな内容だというのもわかりますので、本内容は削除して頂いて結構です。ただ私も娘にヘスペリジンを処方（まだ小さいので２錠を粉にして蜂蜜と混ぜてお湯に溶かして飲ませています。）しますし、その経過についてはだれかにお伝えしていきたいと考えています。

13312 Heidi 2006年11月23日(木)16時33分ヘスペリジン通販? どこに注文しても、大して変わらないと思いますが、思案に迷っているならば、私は、(品質管理の行き届いた)下記の製品をまず試してみることをお勧めします： http://www.kobayashi.co.jp/corporate/news/0605/index.html

13311 なな 2006年11月23日(木)02時33分ありがとうございますやまちーにさん、ありがとうございます。当時奥様は辛かったでしょうね。お子さんは一学年下のクラスに在籍してるということなのでしょうか？あんまり遅れてるようだったら、「自分は出来ないんだ」と思いながら思春期を過ごすよりも一年下のクラスに入って劣等感を味わうことなく成長してもらった方がいいなと思ってたのですが可能なんですね。発達も気になりますが、神経繊維種のできるのが少しでも遅ければいいな、その間に新薬が流通してくれればいいな、と願うばかりです。ところで「ヘスペリジン」を注文しようと思うのですがどこかおすすめの通販サイトをご存知の方いらっしゃいましたら教えて下さい！（あれこれ見てるとどれがいいのか分からなくなってしまって...）

13310 Hippocrates 2006年11月22日(水)22時34分カフェオレ斑？まず、カフェオレ斑は腫瘍ではありませんので、余り神経質に気にしないほうがいいですね。いわゆる「ブク」（Neurofibroma) は多発性の良性腫瘍で、ほっておけば、例の「ユンちゃん」みたいにひどくなることもあるので、用心したほうがいいですが。カフェオレ斑が、年と共に増えるかどうかは、個人の体質によります。ビタミンＤを塗ると脱色するという臨床例がいくつかあります。

13309 うさぎ 2006年11月22日(水)22時19分こんばんは朝、晩ともう寒いぐらいの季節になりましたね。こんばんわ。月曜日に先月成形でプクの手術した一ヶ月検診に行ってきました。傷跡も綺麗でのことでした。いつもならそれでおしまいなんですが、今回の先生は「他に気になる所や取りたい所はありますか？」と聞いてくれたのでお願いしてきました。成形の先生は２人いるんですが医長の先生ずっと変わらないんですがもう一人の先生（結構若い）毎年変わってしまうんです。でも今回の先生今までの先生と違って次どうしますかって聞いてくれて嬉しかったです。でもその先生の単独で手術の予定等は決めることができないので医長の先生と話をして決めました。年末は仕事が忙しいので来年の２月頃にきめました。まだ手術予定表がなくてバタバタしてしまいました。医長の先生も全然いいですよって感じて優しくてよかったです。帰りに採血して帰ろうとしたら約１００人近く順番を待っていたのでびっくりしました。まぁ月曜日だったからかもしれませんけど。

13308 キャサリン 2006年11月22日(水)17時52分 Mさんへ Mさん、光明寺に行かれましたか、綺麗でしょ！実は、私の住まいはこの近所！毎年増加する、観光バスと観光客にびっくりしています。穴場だったんですが・・・。今年は今週末が紅葉祭り、多分一番の人出でしょうね！今年は入院中でいけませんが、今の病室からとても美しい山々の紅葉の景色を愛でることが、出来ます。とても癒しになりますよ。こんな書き込みでごめんなさい！

13307 カズ 2006年11月22日(水)13時40分初めまして初めまして、私はレックの妻と娘（１ヶ月）を持つ夫です。お聞かせ頂きたい事があり、こちらにお邪魔しました。通常カフェオレ班は生まれた時からあるのが普通だという事ですが、成長に伴って今まで正常だった肌に新たなカフェオレ班が出来るという事はケースとしては多いのでしょうか？妻や義母は「自分達は生まれてからアザが増えた事は無いよ」と言うのですが、色々調べているうちに、出世以後に新たに出来たという方の話も目にしました。これから成長していく娘のため、親として心構えをしておきたいのでどうかよろしくお願い致します。

13306 ＣＯＣＯ 2006年11月22日(水)12時37分 Mさんお母様、大変でしたね。ご本人も家族の方も・・・。私の場合、もし母が入院となったら、母がアルツハイマーなので私も一緒に泊り込んでほしいと言われています。お母様の一日も早い回復、退院をお祈りします。最近は旅というものは縁なき日々です。それでもデイサービスや、ヘルパーさんが来てくださる２時間半のおかげで、今年は映画１本、自転車で行ける距離の美術館に２回や、デパートに買い物は行けています。今日は母がデイサービスで留守なので、１ヶ月前にしたレックの術後の調子を診てもらいに行きました。その後、インフルエンザのワクチンを注射してもらいに行きました。これから、出勤します。来月は今年初めてのライブに行きます。（これは臨時にヘルパーさんをお願いしました。）久しぶりなので、考えるとワクワクします。

13305 まりも 2006年11月22日(水)11時13分久しぶりの投稿です　ものすごく久しぶりにここのホームページを見ました。なぜかというと、最近なぜだか気持ちが落ち着かず、それが神経線維腫が増えてきたためかな～と思ったことや、生命保険を打ち切りにされてしまったからかな？鏡を見るたび、きれいな肌の人を見るたび、心が痛むようになりました。それに付け加え仕事も不規則で忙しく、鬱々するようになってしまいましまいました。胃の調子も悪く、いつも胃がムカムカしていたため、先日胃カメラまでやりました。胃炎ですんだのですが、今は薬を飲んで回復を待っています。胃は薬で治っても、レックは薬では治らない。そんなこと考えてたら、ますます落ち込んじゃって。少し前までは、病気を受け入れていたつもりだったのに・・。出るのはため息ばかり。最近レックの件で病院に行ってないため、そろそろ検査とかしたほうがいいのかな？みんなは定期的に検査とかしてますか？教えてください。

13304 M 2006年11月22日(水)07時32分たまっち　一番辛い気持ちでいたときに温かい書き込みをもらっていたのにそのままになっていました。ごめんね、そしてありがとう。　あのときのたまっちの書き込みやご自分自身のトレーニングの書きこみに励まされ｢状況を変えることはできなくてもそれを迎え撃つ自分の体や気持ちは鍛えることができる｣とヒントをもらった気がします。たまっちのようなすごい結果は出せなくてもちいさな「やっただけのことはあった」を楽しんでいきたいです。

13303 たまっち 2006年11月22日(水)01時38分Ｍちゃん久しぶりーみゆぅ、お久しぶりですもう日本全国寒くなってきましたね・・スポーツクラブ通い始めたんですね。私も通っていますが・・、結構いいですよね。ちなみに、スポーツクラブ効果として・・この前、水泳の大会で100ｍ自由形で２位とれましたよ^^; 続けていれば意外と病気でも効果ってでてくるのですね。お互い頑張りましょうね

13302 NF CURE Japan 2006年11月21日(火)22時28分ヘスペリジンは「ＰＡＫ」遮断剤？ヘスペリジン(Hesperadin) が「オーロラ」というキナーゼを阻害することによって、腫瘍の増殖を抑えるという話を最近しましたね。驚いたことには、ごく最近になって、この配糖体には、オーロラよりもずっと(２５０倍以上) 感受性の高い標的キナーゼが存在することが明らかになりました。その標的がどうやら、我々の研究室で３０年近く研究している「ＰＡＫ」というキナーゼ（酵素の一種）らしいのです。そこで、ＮＦに対する薬理効果を試す動物 (マウス) 実験を開始するために、(錠剤ではない) 純粋なヘスペリジン粉末２００ｍｇを、日本か欧州の製薬会社から、至急手に入れる交渉を始めました。もし実験が成功すれば、この天然物は「陳皮」（温州みかんの外皮）の主成分ですから、比較的安上がり（錠剤で毎日３００ｍｇ、百円程度) で、誰にも手軽に入手できる市販ＮＦ特効薬になるでしょう。

13301 M 2006年11月21日(火)17時45分セブンティーンさんこんにちわ　　もう紅葉の京都にでかけられたかしら。きょう長岡京市の(京都市の隣の市）光明寺へ行って来ました。　友達が車で誘いに来てくれたのです。充分見ごろになっていました。　平日の午後ということもあってすいていると思ったのですが大型バスがツアー客を詰め込んで次々やってくるんですよね。　穴場だと思ったのになあ(笑) 　１０日から友達と台湾旅行するつもりでいたら８５歳の母が腹膜炎で入院してしまい２週間つききりの看病をするはめに(泣）　でも驚異的復活振りで今週末には退院できそうです。良かった良かった。　母を看病していて思った。COCOさんはずうっとこの生活なんですよね。頭が下がります。　　ところで最近(この年になって)トレーニングジムに通い始めました。週３日くらいですが２時間たっぷりランニングしたり自転車をこいだりストレッチしたりトレーニング機器で筋肉トレーニングをしたり… 　数値的にはめざましい変化ってないんですが体が快いだけでなく　くよくよいじいじしがちな気持ちまで前向きになれる気がして・・・これって医学的根拠あるのかな？

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Modify 2006. Dec.26