ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年11月26日から11月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13340 おーちゃん 2006年11月30日(木)20時59分ご無沙汰しています偶然スーパーで友達に会いましたその友達の歩く姿を見て　足の具合が悪いことに気が付いて声をかけました友達がどのような病気なのか聞いてみると私と同じＮＦ1のようでした彼女は病院へは定期的に行っているものの、どのような病気かよくわからないようでした病院へ行ったときに病名を聞いてみる　と言っていましたその後、　友達から手紙が届いて手紙を見るとやはりＮＦ1でした「私も同じ病気よ」と言うと安心したのでしょう　色々と相談したいって　言ってきました周りに自分と同じ病気の人がいなくて誰に悩みを相談していいのかわからない不安さぞかし心細かったのかもしれません私がもっと早く気が付いていたなら色んな事　話すことできたのに・・・と思いましたこれからは頻繁に会って　色々と話をしたいと思います誰かのために役に立つことは本当に嬉しいことです私が落ち込んでいる時に心配をしてくださった皆さんにお礼申し上げます

13339 NF CURE Jaqpan 2006年11月30日(木)18時48分治療薬開発には「民主的」精神が必須！ＮＦに効く治療薬を開発し (見つけ) ても、薬価がひどく高くては、裕福な患者しかその恩恵に浴せない。それは、貧乏人（経済的に余裕のない患者たち）を、結果的に差別することになる。いいかえれば、民主主義（機会均等）の精神に反することになる。製薬会社の営業目的は、他の商売と同様、まず利益をあげる（利潤を追求する）ことにあるから、安価な（利潤のあがらない）薬の開発には、当然、彼らは余り興味を示そうとしないのは、うなずける。つまり、ＮＦ治療薬の開発を、例えば米国の「メルク」や「ＮｅｘＧｅｎｉｘ」などの製薬会社にばかり任せていては、我々の欲する「民主的」な治療薬は、なかなか生まれてこない。利潤を最大の目的としない公立の大学や研究所の科学者（薬学者）たちが率先して、製薬会社と競争して、ＮＦ治療薬の開発をしなければ、高い薬を製薬会社や医者から押しつけられるだけだ。しかしながら、不幸にして、公立機関の研究グループには、これらの製薬会社に太刀打ちできるような資本も研究費もない。誰が、「民主的な」治療薬を開発しようと努力する善良な研究者たちを、経済的に支援できるだろうか？　国の政府がそれをやらねば、外に誰がいよう。米国では１０年以上前から、少なくとも厚生省 (ＮＩＨ）や陸軍がＮＦ治療薬の開発に研究補助金を出している。　さて、日本の厚生省（厚労省）や防衛庁（省に昇格？）は、私の知る限り、ビタ一文、ＮＦ治療薬の開発に研究補助金を出したという話を、最近ですら聞いたことがない。それが、我が国には、ＮＦ治療薬の開発を本格的に進めている研究グループが「皆無」である、最大の由縁（原因）ではなかろうか（ほかにも理由は２、３あるようだが）。それでは、直接の利益団体（集団）として、日本のＮＦ患者たち (約４万人）は、この惨めな現況を緊急に打開するために、何をやったらよいだろうか？　まず政府（厚労省）に、ＮＦ治療薬の開発に研究補助金を出すよう陳情すべきだろう。さて、しかるべき陳情書を作成した場合、果して「一万人の署名者」が集まるだろうか？　皆さんのご意見をうかがいたい！　文責：　丸田　　浩（マネジャー）

13338 美奈 2006年11月30日(木)11時57分キキララさんへ♪ キララさんのお嬢さんを思うお気持ち、うん、うん、とうなずきながら、読ませていただきました。私も娘が４年生のころ、心配で心配で担任の先生に相談したことがあります。先生はニコニコしながら、「優しいお子さんですね。今は力を蓄えるときですね。」とおっしゃってくださいました。何だか、ほっとして「娘のできることをたくさん褒めてあげよう！」そんな気持ちになりました。今、娘は中学１年生、いっしょに数学の問題と格闘？したり、おもしろかった本を読み合ったりしています。これからも、困難なことに出会うかもしれないけれど、「一度きりの人生、成績優秀じゃなくても良い、　　のんびり、ゆっくり、いっしょに大きくなろうね！」　と考えるようになりました。参考にならないかもしれません・・・長々とすみません。明日から師走ですね。　どうぞご自愛なさいますように。キキララさんとご家族に、楽しい思い出がたくさんできますように。

13337 M 2006年11月30日(木)07時05分愛宕さんと比叡山にそんな楽しいお話があったとは４０年も京都に住みながら知りませんでした。　たしかに遠くから見ると愛宕さんは殴られたあと(笑)を持っています。こどもは思いもよらない意外な結末になるお話が大好きですね。　大人の私は殴られて大きくなる＝試練にあって強くなるっておもって励みにしようかな(笑) 　最近愛宕さんに登ったことだし。　セブンティーンさんは京都のどこの紅葉を楽しまれたのでしょう。若い？？？多分(笑)セブンティーンさんは学校やいろんなお忙しいスケジュールかおありでしょうがいつかご一緒に静かな穴場を見つけて京都の紅葉を楽しみたいです。　そのときキャサリンさんも・・なんて考えると楽しくなります。　たまっちはわたしを｢みゆ｣と呼んでくれる古い友達です。私が「改名」したのは「新しいみゆさん」が登場したからでしたが「あたらしいみゆさん」の書き込みは短い期間で途切れてしまいました。　どうしていらっしゃるんだろうと思うことがあります。　いまもみゆさんて呼びかけてくれるふるい友達が私には１０人くらいはいるかな(笑) たまっち…苦しい状況はむしろ進行しているのに最近私は泣いていないんですよ。　どんな人生でも微笑んで生きている沢山の人を知ってあたしだってへなちょこしていられないって(笑)気持ちです。　

13336 たまっち 2006年11月30日(木)02時09分みゆさんへお母さん、退院おめでとうございますいっしょに暮らせないのは仕方ないことだけど、きっと親子だもん、つながってるよみゆも娘さんと離れていたときもずーっと心はつながっていたよね？それが親子だよ。子供が親を思う気持ち、親が子供を思う気持ちより大きいものはないよ

13335 NF CURE Jaqpan 2006年11月29日(水)23時15分ロバスタチンとＮＦ１ロバスタチンとＮＦ１(学習への効果) に関する原文を読んだところ、マウスの実験ですが、毎日7.5 /kg 経口、つまり体重４０kg の患者なら、毎日３００mg　飲まないと効かないという計算になります。高コレステロールの治療には、通常どれくらい飲むのか知りませんが。。 http://www.irxmedicine.com/products/pdt.asp?p_unitid=36470 上記はロバスタチンの輸入製品の価格の一例ですが、４０mg 錠剤、６０錠入りで、１４、０００円もします。毎日最低３００mg としても、８日分。一日の薬価が２千円近くします。かなり「高い」薬になりますね。ＮＺプロポリス (エキス) なら、一日１００円くらいで済みます（もっとも、「学習」への効果を試したことはありませんが）。日本では、「メバロチン」として市販されているが、それはもっと高い！ http://health.goo.ne.jp/medicine/search/1939_2/2/60/indexdetail.html

13334 セブンティーン 2006年11月29日(水)20時00分 Mさん PC見る暇なくて　お返事遅くなってごめんなさい　行って来ましたよ～京都紅葉が　見頃で　とっても　きれいでした～こんなに　綺麗な紅葉見たのつて何年振りかもよ　Mさんは　京都の人だったの?　会いたかったですぅ

13333 Heidi 2006年11月29日(水)18時46分遺伝子診断？日本の大学や病院では原則として、ＮＦの遺伝子診断はやらないことになっていると私は理解しています。その理由は、しかるべき設備がないということと、倫理（優生）問題に抵触するからです。海外 (特に、欧米) では、必要ならば血液検体のＤＮＡ診断で、遺伝子（ＮＦ1 あるいはＮＦ2) の変異を確認できます。しかし、無料ではありませんよ（２０～３０万円もかかります！）。あなたの妹さんの子供の場合、あざ（カフェオレ斑？）がちょっとある程度でしょう。それは腫瘍ではありませんよ。「ぶく」（良性の神経線維腫）が出てきて（医者の目で）症状がはっきりするまで、待ちなさい！　手術などで除く方法もあれば、開発途上の市販の治療薬も最近出つつあります。ノイローゼになる必要など全くありません！

13332 Heidi 2006年11月29日(水)17時50分どんぐりの背比べは、もう止めましょう！エベレスト（や富士さん）に比べれば、比叡さんも愛宕さんも「どんぐり」の背比べ、どちらが多少高くても大勢には影響なし！　ですね。それより、（仕事でも趣味でも）自分の好きなこと、得意なことを見つけて、「マイペースで」それをどんどん伸ばしていくことの方が、長い目では、（他人には真似のできない）そのひと独特な個性を形成でき、人生をより楽しく暮らすことができますね。退院後も好きな仕事に、どうぞ精を出して下さい！　

13331 ぽこ 2006年11月29日(水)17時44分教えてください妹の子供にアザがあり病院で見てもらったのですが　今は、どちらとも言えないので様子を見ましょうといわれたそうです。妹はもうこの病気と決め付けてしまい少しうつ状態になっています。この病気は、遺伝子異常の病気と聞きました。病院で遺伝子診断による判定は可能なのでしょうか。教えてください。

13330 キャサリン 2006年11月29日(水)12時02分退院します今年の8月から続いていた入院生活、ついに12月1日に退院します。今後の治療方針は決まっていませんが、どんな結果になってもなんとか受け入れるつもりです。と、言いながら、元気なので、次週から会社に出勤しよう、と考えています。 Mさんの仰るように入院していると、いろんな方に出会います。比較的軽い症状の病棟だったのですが、やはりそれぞれの人生や生き方に、共感したり教えられたりしました。そして、看護師さんには感謝、感謝の気持ちでいっぱいです。人はそれぞれ個性や得意、不得意がある思います。私も小学生から側弯でしたから、運動できず、勉強も遅れぎみ、勿論、身体も小さめでした。でも好きな事（絵や詩を書くこと）をしていれば、時間も忘れて没頭していました。今は、そんな好きなことが、仕事になりそれが生きがいにもなっています。キキララさんの娘さんも、好きなことをして無理せず日々の生活を過ごさせてあげてください。普通って人によって違うもの・・。きっと、大丈夫！生意気な言い方でごめんなさい。少し長くなりますが、京都に伝わる素敵？な昔話があります。むか～し昔、比叡山と愛宕さん（山）が背比べをしました、お互い僕の方が背が高いと言って喧嘩になり、比叡山が愛宕さんの頭をポコっと叩きました。すると、愛宕さんの頭に大きなコブが出来てしまいました。そのせいで、いまでも愛宕さんの方が、コブの分、山が高いのです、とさ。この話をすると、小さい子供達はとても喜んで聞いています。いろんな捕らえ方が出来る、いい話だと思っています。ちょっと長い退院報告でした。

13329 NF CURE Japan 2006年11月28日(火)22時04分ロバスタチンの歴史：　生薬「紅麹」（コウキク）由来 http://www2.odn.ne.jp/~had26900/constituents/mevalonic_acid.htm 1979年、遠藤あきら博士（東京農工大）によって紅麹菌Monascus ruberの代謝産物であるモナコリンＫ(monacolin K)にHMG?CoAリダクターゼの阻害作用のあることが報告され、後に、そのナトリウム塩がメバロチン(mevalotin)として市販された。モナコリンＫは別名をロバスタチン(lovastatin)とも称し、米国でもほぼ同時期に中国で古くから食品、薬用に用いられてきた紅麹（コウキク）から同じ成分がロバスタチンとして単離された。モナコリンＫは培養した紅麹菌Monascus ruberから代謝産物として得られたものであり、一方、ロバスタチンは伝統的な食材、生薬である紅麹（コウキク）から得られたものである。紅麹（コウキク）とはM. purpureaなどMonasucus属に属する数種の菌類が粳（うるち）米に寄生し発酵して生成したものである。因みに、わが国で味噌、醤油などの発酵食品に用いられる麹菌は「黄麹」と称されるAspergillus属糸状菌であり、繁殖力の弱いMonascus属糸状菌である紅麹菌は、紅麹カビの繁殖に有利な亜熱帯気候に属する沖縄県を除けば（豆腐に紅麹を発酵させてつくった沖縄の伝統食材「豆腐よう」はその一例である）、わが国における使用例はほとんどない。一方、中国では気温の高い華南で古くから紅酒、紅豆腐などをつくるのに広く用いられ、紅麹（コウキク）のように薬用に用いられているものもある。現在、米国で高脂血症予防のサプリメントとして販売され、Physician's Desk Reference (PDR)にも収載されているコレスチン（ファーマネクス社）は紅麹（コウキク）のエキスである。

13328 コナン・ドイル 2006年11月28日(火)19時57分「ロバスタチン」に関する追加情報！　 http://www.mypress.jp/v2_writers/miyu_desu/story/?story_id=1288365 ホームズの助手、ワトソン氏による（情報）収集結果に基づくものです。

13327 NF CURE Japan 2006年11月28日(火)19時15分「ロバスタチン」に関する論文の要旨マウスのＮＦ１モデル：　コレステロール合成阻害剤「ロバスタチン」により、学習能力や注意力が回復する。カルフォルニア大学(ロサンジェルス分校)脳生物学部　タイロン・キャノン研究室 Curr. Biol. 15, 1961-1967 (2005.11.08) ＮＦ１(通称「レック」) は、ＲＡＳーＧＡＰの一種であるＮＦ１蛋白の変異 (機能不全) によって発症する病気 (障害) である。レックは（多発性の腫瘍発生以外に）しばしば学習能力や注意力に関する障害を伴う場合がある。マウスを使ったＮＦ１モデルの研究から、学習能力、記憶力に関する障害がＲＡＳというＧ蛋白の異常活性化によることがわかっている。本研究では、ロバスタチンが脳内のＲＡＳの活性化、およびその下流の（ＰＡＫ１を含む) シグナル伝達経路を阻害することを示すと共に、ＮＦ１マウスにみられる方向感覚の障害や注意力散慢を軽減する作用を持つことを報告する。この薬剤はコレステロールの生合成を阻害する薬剤で、従来、「コレステロール降下剤」として使用されてきた。従って、近い将来、この市販薬がＮＦ１疾患の治療薬として、有効となる可能性が出てきた。文責（邦訳）：　丸田　浩

13326 コナン・ドイル 2006年11月28日(火)14時53分コレステロール降下剤「ロバスタチン」：　神経線維腫１型の治療薬？ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=16271875&query_hl=6&itool=pubmed_docsum 米国メルク社などのコレステロール降下剤がＮＦ１（レック）による記憶障害や注意散慢という症状を軽減するということが、動物（マウス）実験で判明したという論文が、去年の１１月８日に、米国の医学雑誌（上記は、その英文要旨）に発表されました。 Bio Today の日本語記事（見出ししか読めない！）は多分、それを指している？雑誌の原文を取り寄せて、詳しく検討してみましょう。因みに、ロバスタチンなどのコレステロール降下剤が市販されたのが、約十数年前ですから、もしかしたら、米国の「ＮｅｘＧｅｎｉｘ」製薬が、「薬の名を隠して」、最近ＮＦ１の臨床試験（第２相）をメキシコで済ませ、米国でも治験を開始せんとしている「謎の薬」かもしれません（シャーロック・ホームズの推理）。　　

13325 M 2006年11月28日(火)07時21分母の退院３週間の入院で原因となった腸の病気は完治したものの８５歳で３週間も寝たきりになると立ち上がることも難しくなりますがもう治療するところはありません。若い執刀医は「家に帰って家事をするのがあなたのリハビリです。」とおっしゃったそうです。母を迎えに行きました。３週間ですっかり親しくなった同室の方にはお散歩用の白いマフラーをその他の(後から入院してこられた）方には　京都のフリーズダライのお茶 (お湯を入れるだけ・・・茶殻も出ない）を執刀医と担当の看護師さんには(当日は夜勤明け）お礼の手紙を準備しました。先行きに不安があっても退院とは何かしらはなやいだものですね。病院の長い廊下を　｢おめでとう｣の声をかけられながら凱旋将軍のごとく(笑) 家へ帰って当日の夕ごはん。赤魚を煮て南瓜を柔らかく煮て大根おろしに縮緬雑魚をかけて焼きナスを薄味で煮て菜の花をおひたしにしてインゲンを胡麻和えにしてサニーレタスをちぎってごく薄く切った新たまねぎとあえたサラダにはゴマﾄﾞﾚｯｼﾝｸﾞカスピ海ヨーグルトのブルーベリージャム添え玉子豆腐みたいな(笑)甘みの少ないプリンがデザートです。地味なおかずばかりですがなかなかおいしそうでしょ。(笑) 大根とさといもを下ゆでしたものを少し多めに作ってきました。味噌汁の具やおでんの具や風呂吹きやサトイモの田楽にも便利でしょ。普段から山へいっているので｢仕込み」は腕はともかく(笑) 手早さには自信がある。本当は一緒に暮らしてあげるのが一番で病み上がりの母と老いた父を田舎へ置いておくのは無理があるのですが・・・・後ろ髪引かれながら帰ってきました。　カーテン一枚で仕切られた病院の大部屋にはいろんな人生を背負った方が傷ついて横たわっていらっしゃいます。　普段の人生は中断です。これからの人生が変わってしまう方もいらっしゃいます。　痛みや苦しみで眠れない夜を同室のかたをはばかりながらそっと押すナースコール・・・・　　そうだなあ。生まれ変わったら私は医者か看護師になろうと決心((笑)しました。

13324 キキララ 2006年11月27日(月)23時07分悩んでます。レックはどの程度発達障害があるのでしょうか？中学年娘は片付けが出来ません。勉強運動共にのんびりしてます。学校でも授業などにも影響してます。普通学級に在籍してますがたまに授業に補助の先生が付く時もあるそうです。体も小さいし精神年齢もかなり幼いです。こういうのは娘の個性でしょうか？レック以外の障害もあるのでしょうか？この先皆に遅れていく娘をどういう風に付き合えば良いのでしょうか？レックの障害はどんな感じなのでしょうか？何でも構いませんお願いします。

13323 だいこん 2006年11月27日(月)06時59分定期的な検査まりもさん　お久しぶりです。定期的な検査を受ける場合、その間隔は皆さんが掛かり付けの先生と相談して必要に応じた間隔ではないかと思います。私の場合はレックそのものではない理由で毎月通院していますけど、もしカフェオレ斑や線維腫以外に何も他の症状が無いのなら、私の場合は１年ごと位になると思っています。しばらく診察を受けていないのなら、都合を調整して受けていただければと思います。

13322 NF CURE Japan 2006年11月26日(日)18時52分ヘスペラジンとヘスペリジンは別物！ヘスペラジン (Hesperadin) とヘスペリジン( Hesperidin) は別物！陳皮の主成分「ヘスペリジン」（市販品、フラボン配糖体）とオーロラ阻害剤「ヘスペラジン」（研究用試薬）は、全く別物である（化学構造が違う！）ことが判明しましたので、ここに訂正させて頂きます！天然物「ヘスペリジン」(別名：ビタミンＰ）は、戦前、ハンガリアの有名な生化学者セント・ジョルジーによって、ビタミンＣと共に発見されたもので、その功績により、彼はのちにノーベル生理医学賞をもらいました。健康食品サプルメントとして、広く安価に世界中で市販されています。合成化合物「ヘスペラジン」は、２００２年にオーストリアのウイーンにある「ベーリンガー・インゲルハイム」製薬会社が発明した「インドリノン系化合物」で、癌細胞の増殖を抑える実験用試薬として、研究所のみで使用されていたもので、まだ市販されてもいませんし、動物実験さえも行なわれていません。製薬会社による、とても「紛らわしい」命名のため、研究者の間で、混乱が起きています。ご注意下さい！　　（文責）丸田　浩

13321 M 2006年11月26日(日)06時18分キャサリンさん・COCOさん　おすまいが光明寺のお近くなんですね。思わずメール差し上げようとclickしましたがｸﾗｲｱﾝﾄがどうとかでだめでした。　入院中と伺ったので光明寺の写真なりとお届けしたかったのに(泣）冷静に前向きに病気と対峙していらっしゃる書き込みに尊敬の気持ちを持っています。　昨日は近郊の愛宕さん(山じゃなく京都の人は親しみを込めてこう呼ぶ）に登って下山が高雄になりました。　聞きしに勝る人ごみでした。高雄からはとてもバスには乗れないと始発の栂尾(とがのお)まで歩いてバスに乗り帰って来ました。　　COCOさん　　母は月曜日(明日)退院となりましたがその後の生活に不安があるようで私を京都へ帰したくなさそうです。　人は誰も老いていく。その不安にできるだけ寄り添ってあげたいと思いつつ時々は｢それでは私自身の老後には誰が寄り添ってくれるの」ってふと思ってしまいます。　まあ人は一人で生まれてきて一人で去っていくのですが。

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Modify 2006. Dec.26