ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年12月 4日から12月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13380 ＣＯＣＯ 2006年12月10日(日)00時20分また今度今日、買い物に行った時、デパートの前に献血車が来ていました。ティッシュペーパーを配って協力を呼びかけていました。私は迷いました。今日、此処の人は私を受け入れてくれるだろうかと。以前、レックの場合はと係りの人は調べてくれたけれどはっきりとした回答が出なかったのか、今回は・・・と断られた過去があるのです。私のかかりつけの先生は問題はないとおっしゃっているのですが・・・。でも、レックというより今日の私の体調が風邪気味で良くないので、次期のチャンスにしようとやめました。

13379 ＣＯＣＯ 2006年12月10日(日)00時19分 mata 今日、買い物に行った時、デパートの前に献血車が来ていました。ティッシュペーパーを配って協力を呼びかけていました。私は迷いました。今日、此処の人は私を受け入れてくれるだろうかと。以前、レックの場合はと係りの人は調べてくれたけれどはっきりとした回答が出なかったのか、今回は・・・と断られた過去があるのです。私のかかりつけの先生は問題はないとおっしゃっているのですが・・・。でも、レックというより今日の私の体調が風邪気味で良くないので、次期のチャンスにしようとやめました。

13378 M 2006年12月9日(土)16時30分きらきらぼしさん　初めて自分の病名を告げられたときの自分を思い出せばきらきらぼしさんの気持ちは良くわかります。　ましてやご自身でなくかわいいお嬢様。　私になにかあるたび｢かわってあげれるものなら｣という母　心を病む娘への思いも母親としての気持ちは同じです。　こどものことだから自身のことよりもっともっと辛いんですよね。　｢疑い｣が間違いであればよいけれどそれはどうなるかは神様のプログラムですね。　私は今世紀にはいってから本当に辛いことが起こりまくりで私はやっとひとつの考えにたどり着きました。　「状況の全てを私だけの力で変えることはできない。　でもその状況を迎え撃つ自分自身を鍛えることはできるはず。」｢迎え撃つ｣なんて物騒だけど笑まあそれくらいの意気込みです。　心がうつうつしちゃうのは脳内のセロトニンっていう物質が不足するからみたいなのでこれをうまく出せるように (その方法はネットを見るといろいろかいてありますが）朝早く起きてカーテンを開けてできれば窓も開けて朝日を浴びて温かい朝ごはんを食べてあるくあるく。　寒いですが充分温かくしてバギーを押しながらぐんぐん歩いてみてはどうでしょう。　カーテンを閉めてお部屋に閉じこもってるより絶対いいはずです。　頭じゃなく体が疲れることが大事なんです。　夜もぐっすり寝れますよ。　　心が元気になるといいアイデアもやる気もわいてくるもんです。　どうぞ騙されたと思ってためしてみてください。　　それでも辛いときはここへきて大泣きしてください。　思い切り泣くと少しだけ心が軽くなります。がんばったり我慢したりばかりでは心が筋肉痛になっちゃうんです。　何の具体的な話もできませんでしたが騙されてもともととおもってためしてくださるとうれしいです。

13377 たまっち 2006年12月9日(土)14時32分確かに患者の目線で説明していただくのが一番ですね。専門用語は使わず、なおかつ相手にわかりやすい言葉で噛み砕いて説明して欲しいものです。私達は専門家ではないので、無知です。ですから、医療の専門書で使ってるような言葉を使われてもなぁ・・って思います実際にそれ以上の専門用語みつからないっていうのはありますが・・ね。

13376 Hippocrates 2006年12月9日(土)14時19分患者は医師や薬剤師と対等！確かに、「患者は医師や薬剤師と対等である」という観念を、患者側でも、医師や薬剤師の側でもしっかり持たないと、いつまでたっても、医療（レベルや制度）が進歩、改善されませんね。元はといえば、患者がお客さん（医療を買う消費者）、医師や薬剤師は商売人（医療を売る業者）ですから、例えば、デパートで買い物をするときのように、商品（手術や薬など）の品質について納得のいくまで、店員は説明する義務があり、買う側は説明を受ける権利があるはずです。

13375 流れ星 2006年12月9日(土)13時34分インフォームド・コンセント　Hippocratesさん指摘やソースのリンク先の記事を見ても日本のインフォームド・コンセントがなかなか進んでいないのは現実のようですね。癌でさえそうなのだから、レックのように一般医師の臨床経験や知識の少ない病気に対しては、なおさらそうでしょう。　　学者やら、医師やら、代議士やら先生と言われる人間の一部には、勘違いしている人種がいて、自分は偉いんだとか思い込んで、人の事を無視してお前ら（患者）達は俺の言うことを聞いていればいいんだ！！と思い込んでる一部の人間がいることは事実でそう言う一部の人間がもインフォームド・コンセント遅らせてる面もあると思います。そうした土壌もありますが、日本人はそういう先生と言う人種に対して妙に卑屈になりがちな面もあります。　私事ですが診察の時には必ずメモを用意して、その日聴くことをメモしてそれを見ながら納得のいくまで治療方針を聞いてきます。レックに詳しい先生をセカンドオピニオンとして紹介してもらった時もＡ４　２ページ位の質問をぶつけました。（相手の意思は驚いた様子でしたが・・・）　インフォームド・コンセントは患者と医師を対等の立場で、納得のいく治療を受ける為の場ですが、その為にはそんな勘違いした、一部の先生たちは論外ですが患者の立場も、聞きたい事、不安な事をメモなどして（実際に診察の時には頭が真っ白になるので）診察に望む位の意気込みは、必要かと思われます。　セカンドオピニオンも進んで受ける事をお勧めします。その時には、主治医の紹介状やはもちろんですがＭＲＩ等の診療情報も持っていくと同じ検査を２度受けることなく時間もお金も節約できます。幸い大根さんＨＰではリンク先で難病連や団体などありますので、その中に全国の各地のレックを研究して医師を探してセカンドオピニオンなり、診察なりをうけて自分の分からない事や、治療方針など聞く事ができます。インフォームド・コンセントはとかく医師ばかりの責任にしがちですが、患者側も意識改革しないといつまでたっても良好な関係は保てないと思います。なんかのＣＭにこんなフレーズがありました（何のＣＭか忘れましたが）暗い暗いと嘆いているよりも進んで明かりをつけましょう。

13374 けんパパ 2006年12月9日(土)00時03分きらきらぼしさん子供が小さい時は私たちも不安で不安で仕方ありませんでした。特にこの病気は成長が遅れることが多く、妻もいつもショックを受けていました。私たちがいつも言っていたのは、子供が○○できるから好きじゃなく、いること自体が好きなんだということです。思いっきり愛してあげましょうよ。ただ比較してしまうのは仕方ないことだとも分かっています。つらいときは旦那さん、ご両親に頼るのもいいかと思います。みんなで病気なんかに負けないで頑張っていきましょうね。

13373 Hippocrates 2006年12月8日(金)14時39分ＮＦ難民？（医師の説明に不満を持つ）「癌」難民、日本全国に７０万人（癌患者の過半数）！ http://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/news/20061208ddm041100153000c.html さて、日本全国には、約４万人（癌患者総数の約３％に相当）のＮＦ患者がいますが、その内どれぐらいが、専門医の説明に納得しているでしょうか？　

13372 きらきらぼし 2006年12月8日(金)13時42分はじめましてはじめまして。１０ヶ月の娘にこの病気の疑いがあるとわかってから１ヶ月たとうとしています。１ヶ月前はとても辛くて毎日子供のあざを増えていないかチェックしていたしました。毎日泣いてばかりで子育てもままならない状態でした。最近、友達にこの病気のことを相談したら「症状が出るとしても何年も先のことでしょ？今気にしてもしょうがないんじゃない？考えすぎだよ。」と言われました。一番の友達だと思っていただけにとてもショックでした。病気のこと娘のことこの先のことどうなっていくんだろうととても不安でたまらなくて、毎日辛くて先の見えないトンネルをさまよっているようです。私は毎日うつ状態で家の外にあんまり出れません。家の中に引きこもっていても娘のためによくないとわかっているのに前向きになれません。どうしたら病気の向き合えて娘をすこやかにすごしてあげられることができるのでしょうか？みんなもすごく辛い思いをしているのに自分のことばかりでごめんなさい。何かアドバイスがあったらお願いします。

13371 Hippocrates 2006年12月7日(木)00時26分ヘスペリジンの骨形成促進作用？スタチン類 (例えば、ロバスタチンなどの薬剤) に著しい「骨形成促進作用」のあることが、G.Mundyらの研究で明らかになったと、数年前の「Science誌」に報告されました。詳しい作用機序は不明ですが、恐らくHMG Co-A還元酵素の阻害作用と関係があるとのことです。コレステロール値を下げる目的で、長期間スタチン類を服用してきた高齢女性の骨密度は、対照群に較べて有意に高く骨折の危険性も低いことを示すデータが、報告され始めているようです。一般的に、レック (ＮＦ１）患者は「骨がもろい」といわれていますが、その一因はビタミンＤの欠乏にありますが、ヘスペリジンなどでHMG Co-A還元酵素を阻害しますと、骨も頑強になるはずです。

13370 ぬあのママ 2006年12月7日(木)00時14分ありがとうございます。 Hipocratesさん流れ星さん、アドバイスをありがとうございます。確かに、悪性か良性かを調べる必要はありますね。現在出来ている腫瘍は鶏卵大の物とウズラの卵より大きめの物です。どちらも5年程前から出来ていたもので、初めは、授乳中もあり、乳房組織が離れて移動したのでは？との事でした、でも最近大きくなって、数も腹部にかけて増えてきたように思います。先ずは、母の容態が落ち着かなければ、無理だと思います。 hipocratesさんの言われる様に難波の従兄弟に頼みたいのですが、大阪と岡山では、子ども達の負担も増してしまいます。ましてや、二人の子ども達は毎晩成長ホルモンの注射をしています。まず、それが出来る人間が家庭内もしくは、みのまわりには私以外に誰も居ないのが現実です。日帰りで出来る物ならば何とか自力で生活のリズムを崩さずに出来るかもしれませんね。とりあえずは、意を決して母が落ち着き次第検査だけでも受けてみようと思います。

13368 Hippocrates 2006年12月7日(木)00時02分ヘスペリジンの効き目? ヘスペリジンの効き目は血中コレステロール値に、ほぼ反比例します。つまり、血中値の高い患者は、(この薬剤の標的である) コレステロールの生合成酵素（HMG-Co 還元酵素) の活性が高いはずなので、それを抑えるのにより多くの薬剤が必要です。動物実験では、１０～１０００　ｍｇ／ｋｇ、つまり成人（体重５０kg 前後) でいえば、一日500 mg から50 g まで経口投与していますが、その範囲内では、全く副作用はありません。

13368 HNは今回ご勘弁 2006年12月6日(水)22時02分 Hippocratesさんへヘスペリジン　副作用が無いとの事で　安心しました　ありがとうございました。

13367 まりも 2006年12月6日(水)18時36分アドバイスください　朝晩だけでなく、日中も寒くなってきましたが、みなさん風邪などひいてないですか？私は先週まで体調を崩していましたが、何とか復活しました。　今日は生命保険のことで、皆さんに質問があって書き込みさせていただきました。実は、先日今まで加入していた生命保険が満期になり、引き続き更新して加入しようと思ったのですが、レックがあることで更新を断られてしまいました。ちなみに、入院は 3年経過していたため、初めは更新可能といわれていたのですが、後日連絡があって、やはり加入できませんでした。と、言われました。これって、レックだからということになと思うんですが、皆さんは生命保険どうしてますか？今度は違う会社の生命保険に加入しようと思うんですが、レックがあると難しいのかな？詳しくわかればどなたか教えてください。

13366 流れ星 2006年12月5日(火)16時21分胸部のシコリ　私事ですが、昨年夏胸部にシコリができました。（私は男ですが、乳首の辺りを中心に500玉くらいの大きさ）またレックの腫瘍かと思って放って置いたら痛くなってきました。いつもの瀰漫性腫瘍の先生に相談したら、検診されて一度専門の医師に見てくださいとのこと・・・・　それでもって、同じ病院の女性課外来の乳腺外科を紹介されて受診。ほぼ全員が女性の中で一人心細く待ちながら検査の順番。マンモグラフイーと太い注射針をいくつか刺して検体組織検査をしました。　検査結果が出るまでの一週間・・頭の中は”もしや悪性？？” 本やネットで調べても男でも乳癌になる可能性はあるとのこと・・　一週間後検査の結果を聞きにいきました。結果は女性化乳房症・・・ホルモンのバランスが崩れてなるとのこと。ひどくなると男性でも女性のような乳房になるとの事でした。　良性なのでしばらくは様子を見るとの事で、現在ではしこりは消えましたが、貴重な体験でした。　レックの場合、腫瘍がらみで様々な所にしこりができたりしますが自分で判断しないで医師に判断を仰ぐ方が良いと思います。　ぬあのママさんも、いろいろ大変とは思いますがお子様たちや家族の為にも時間を作って早めに専門医の診断と検査をすることをお勧めします。

13365 NF CURE Japan 2006年12月5日(火)14時47分Ｂｉｏ　３０（プロポリス）お待たせしました！　９月に開始した動物実験（マウスに、ＮＦ１患者由来の悪性腫瘍「ＭＰＮＳＴ」を移植)で、ニュージーランド特産プロポリスエキス「Ｂｉｏ　３０」が、腫瘍の増殖を少なくとも５０％抑制することが、やっと確認されました！　結果は、ヒト由来の移植すいぞう癌に対する薬効とほとんど同じです。正月明けから、もう一度実験を繰り返し、まず６月１０～１２日に米国ユタ州で開催されるＮＦ学会 ( 年会)で、実験結果を発表する予定です。皆さん、声援をありがとう！　

13364 Hippocrates 2006年12月5日(火)14時17分忠告！１。　胸部のシコリ、精密検査で、良性か悪性かを確認し、悪性ならすぐ手術して下さい！　転移したらお仕舞いですよ。あなたが（この世に）いなくなったら、誰が子供の面倒を一生みるんですか。とりあえず灘波のいとこに子供を預ってもらったどうですか？２。ヘスペリジンには、（ロバスタチンと違って）全く副作用がありません！

13363 ぬあのママ 2006年12月5日(火)00時16分こんばんわ！久しぶりの書き込みをです。引っ越しと共に書き込み出来ない日々が続き、だいこんさんのアドバイスのもとようやく復活出来たのも束の間、子ども達の通院に追われながら、新居の後片付け、学校への送り迎えをしているなか、実家の母が体調を崩し、入院、手術をし、実家の管理に病院がよいと行った三重生活を送っています。内心体が沢山欲しいと贅沢なワガママをぼやいていたら、遂に私自身が疲労と風邪でダウンしてしまいました。そこで、胸部にあるしこりについて話したところ、神経内科もしくは外科を受診をし、切除して貰うのが良いでしょう。と言われました。でも、そんな時間が何処にあるのか？切除して貰うにしても、誰かに子どもを頼める人がいない。母は回復したとしても、頼むのは申し訳ないし、主人は私の手術ごときで休暇をとることは会社が許してくれないしで、やはり放置するしかなさそうです。医師も悪性だったら生きてはいないですから～。と言われてしまいました。なんだか悲しい主婦の宿命？と思い諦めました。子ども達がもう少し大きくなって家を開けても大丈夫になるまで、のしんぼうかな？と思っています。携帯からの書き込みなので、改行が変で読みづらいとおもいますが、いつものドジな私なのでお許しくださいね。また、週末にPCからお邪魔したいと思っています。

13362 HNは今回ご勘弁 2006年12月4日(月)20時58分ヘスへ゜リジン早速　購入しましたが　健康食品として　出しているので　副作用は　ないですよね朝晩1粒づつのんでみます　しばらく服用してみて　良かったにしても　悪かったにしても　ご報告したいと思いますそれにしても　皆さんに　もういちど　考えて頂きたいのは　丸田先生の　おかげで　色々　進んでいるのですよ人それぞれの　ご意見は　あるかもしれませんが　感謝の　気持ちは　忘れないでほしいと　思います

13361 美奈 2006年12月4日(月)18時02分うわ～！道のりは、まだもう少し長いのですね！あと１０年で、けんパパさんのお嬢さんは小学校卒業ですね。娘は大学卒業の年になります。現在、ご高齢の患者さんもいらっしゃいますよね。一日も早く「治療薬＝夢の薬」が皆の手元に届きますように。

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Modify 2006. Dec.26