ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年12月10日から12月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13400 のりこ 2006年12月15日(金)00時36分初めまして初めてこちらに相談させていただきます。一歳半の息子のことなのですが、生後半年くらいから体に茶色いあざが出始めました。右胸の脇あたりに形のはっきりしない広範囲のもの、背中にも１箇所、おしりに形のはっきりしないあざが４箇所、あとは足や手首にボールペンの先でついたような点のようなものが２箇所。全てカフェオレ斑ほどの色ではなくもう少し薄い色です。本でレックの事が気になり、３ヶ月前に２つの皮膚科を受診しました。２つの皮膚科でカフェのいろではなく扁平でしょう、と言われたのですが、最近足や太もものところに米粒半分くらいの大きさのしみっぽい茶あざらしきものが出来でいるのに気づきました。近々皮膚科へ行ってみようとは思っているのですが、レックにこのような症状があるのか気になって仕方がなかったのでこちらに投稿してしまいました。気を悪くされたら申し訳ございません。もしわかる方がいらっしゃいましたら是非お教え願えますでしょうか。

13399 かも、しれない・・・ 2006年12月14日(木)22時37分 NF1でした。だいこんさん、みなさん、こんばんはやっと専門医に診てもらう決心がつき、大学病院の皮膚科に行ってきました。 NF1であるとお墨付きをいただきました。半分わかっていたこととはいえ、やはりショック。

13398 きらきらぼし 2006年12月14日(木)12時06分すずリンママさんへ娘さん検査で異常が見つからなくて本当に良かったです。検査の結果がでるまできっといてもたってもいられない気持ちだったのでは、、、親ならば子供を思う気持ちは人一倍です。だから娘さんの病気のこともすごく心配で不安ですよね。検査の結果が出るまでがんばりましたね。一緒に子育てやっていこうね。

13397 ぬあのママ 2006年12月14日(木)00時46分すずりんママさんへお子さんの検査、無事終わったとのこと、お疲れ様でした。異常もみあたらなかったとの事で、先ずは安心ですね。これから先、いろんな事があると思いますがお互いにがんばりましょう！子どもの検査は親子共に心身共に疲れてしまいます。どうか、ゆっくり休んでくださいね。お子さんの頭が大きいのが心配されていますが、我が家の子ども達も体に対して、大きいです。体格は標準以下で治療をしているのに、頭だけは、標準より大きめです。小児神経科の医師によると、レックの子どもには、よくあるらしいですが、問題ない事が多いとの事です。頭の形もきれいな丸ではなくて、前後に少しだけ長くなっている形をしているそうです。そのように、医学生と私に説明してくれました。他にもこの病気でないにしても、頭の大きめな方もいますし、定期的な検査を受けられているのですから、大きな気持ちでお互いに、子ども達を見守っていきましょうね！o(^-^)o そうそう、我が子自慢になりますが、ぬあもお兄ちゃんのぷんも、笑えるほど、医学生の練習台（体)に進んでなるんですよ！３人位の学生が入れ替り立ち代わり、聴診器を当てたり、触診したり、血圧測ったりされても、キャアキャアと笑いながら、体を出しているんです。これがあるから、私はがんばれているんだと思います。余談になりましたが、一緒に大きくなりましょうね。これからもよろしくお願いします！

13396 エテルナ 2006年12月13日(水)23時23分最近のこと　久しぶりに、拝見したら、違う方の掲示板になっていた。 NF CURE Jaqpan 様、ご自分のHPをもたれたら如何でしょうか。＞ウイニー関連。　この問題に限らず、 1人を悪者にすれば、あとは時間が解決してくれる。贄が居ないときは、みんなが悪かったことにして、誰も責任を取らない。そんな社会構造も原因だと考えます。 ◆ 　以前はナップスターが悪者でした、最近では、普通の音楽配信サイトとして復活しています。　様々な技術が時間が掛かっても有効に使われることを望んで止みません。＞食品・医薬品。海外で医薬品で、日本では食品と言う物は沢山有ります。海外では医薬品なので安易に使用せず、少なくとも薬剤師さんと相談した方が良いと考えます。 ◆ 　ステビアのように、(発ガン性の関係で)海外では認可されていない国もあるのに、日本では堂々と商品名にしてまで売っているのには、国の食品の安全性の体制以前に、驚きました。＞新薬。素人考えですが、希少疾病用医薬品等（オーファンドラッグ）の開発振興 http://www.pmda.go.jp/kenkyuu/o-fan.html では駄目なのでしょうか？

13395 すずりんママ 2006年12月13日(水)18時56分検査に行ってきました。定期検査に行ってきました。娘は、生まれつき頭も大きく、中に腫瘍があるのでは？と心配しましたが、何も見当たらず、ほっとしました。CTもレントゲンも異常は見当たらず。何があっても受け入れようと思っていても心のどこかには何もありませんようにと思っていたんですよね。これから先、何が起こるかわかりませんが、みんなと一緒にレックとうまく付き合っていこうと思います。

13394 NF CURE Japan 2006年12月13日(水)17時40分ウイニー判決東大および京大の学長へ： http://www.mainichi-msn.co.jp/today/news/20061213k0000e040088000c.html 核分裂現象を発見、原子炉を開発すれば、それを悪用して原爆を作って、広島や長崎に落とす不心得な輩がいたから、これらの発明発見は結局、有罪だ！　同様に、どんな薬でも悪用できるから、新薬の開発は、全て有罪だ！　という議論と全く同じです。全くの暴論です！京都地裁のウイニー判決は、科学を冒とくするものです。断じて、許しがたい！まず地元の東大および京大が、こぞって全学をあげ、この判決に断固反発、反論すべきですね。　罰するべきは（トルーマン米大統領を始めとする）「悪用者」であり、科学者たちではありません！　悪用者たちを逮捕できないから、身代りに発明者を罰するとは、まさに司法（警察）制度の貧困の丸出しです。　　　　　　　　丸田　浩

13393 だいこん 2006年12月13日(水)07時54分もろもろ　１６０ここのところ　本業超多忙です。自己紹介帳から： No.618 未来さん　いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします医療費の領収書の整理を：医療費還付申告を年明けに予定している方は　いまのうちに整理しておきましょう。早く申告すると早く還ってきます。詳細は国税庁ホームページまたは各税務署にて。私の場合は、ここ数年の例年通りの還付額になりそうです。発達障害と自閉症：この話題は一言では語りきれないくらい奥が深いです。発達障害は様々な原因があるそうですが、とある発達障害の話題を扱うサイトには「ここに掲げた原因に合致するからといって、必ずそうなるとは限らない」という趣旨の記述があります。レックリングハウゼン氏病も　医学書にはいろいろ症状が書いてありますが、症状の個人差が大きいのは皆さんご存じなのと同じではないでしょうか。参考までに、自閉症に関しては、ごく最近発表された（とは言っても数年規模ですけど）学説もあります。その内容は専門的に扱うサイトに譲りますね。

13392 オレンジ 2006年12月12日(火)00時45分ありがとうございますメッセージを下さった皆様、アドバイスありがとうございます！彼はこの病気に理解はまだまだですけど、これからじっくり話して行こうと思います。私はずっと子供はいらないと思ってました。けれど、この掲示板のぬあのママさんはじめ、お子さんをおもちの皆様がすごくお子さんを愛してて、お子さんはすごく幸せだなと思いました。それから私は子供が出来たらいっぱい愛情を注いで育てようと思いました！　ひねくれていた心もマシになりました！　皆様のおかげですね★　

13391 NF CURE Japan 2006年12月12日(火)00時44分くよくよするな：　キャプサイシンの抗腫瘍作用南米チリ原産の赤とうがらしの主成分「キャプサイシン」に、制癌作用があることが最近注目されつつある。特に、そのメカニズムが大変面白い！　ＮＦ腫瘍で異常に活性化されているＲＡＳやＰＡＫが、その薬効に必須であることが判明したからだ。言い換えれば、ＮＦ腫瘍にも効くはずだということだ。神経細胞の表面にあるキャプサイシンの受容体（ＶＲ１、陽イオン・チャンネル）の活性化にも、ＲＡＳやＰＡＫなどが必須であることをわかっている。従って、腫瘍細胞には毒性があるが、正常な細胞には毒性を示さない。キャプサイシンを含む軟膏としては、日本ではサロメチールが昔から有名だ、ただし、（欧米のその種の軟膏に比べて）含量が少ないので、「ブク」に直接塗って効き目があるかどうか、保証の限りではない。もう１つ面白いことが見つかった。人間を含めて哺乳類の脳内には、内在性のキャプサイシン様物質が存在する。略称「ＮＡＤＡ」と呼ばれるこの体内物質は、ドーパミンの誘導体である。ドーパミンとアラキドン酸という脂肪酸が酵素によって縮合されて（アミド体となって）合成される。ドーパミンというホルモンは、気分の良い時に脳内で良く分泌される、別名「快楽」と呼ばれるホルモンである。従って、快楽状態を長らく持続することができれば、結果として「ＮＡＤＡ」が大量に生産され、ＮＦ腫瘍を「自然治癒」する可能性がある。逆に、ＮＦを必要以上に苦にして、「ノイローゼ」状態を続けると、ＮＦがますます悪化するという結果を生む恐れが十分にある。だから、くよくよしないで、できるだけ大らかに楽しく生きる努力を毎日することを、ぜひお勧めしたい！　　

13390 ぬあのママ 2006年12月12日(火)00時12分訂正です。ごめんなさい、かなりの、誤字脱字です。とくに、Heidiさんごめんなさい、何度も、ＨＮのｅの文字が抜けていました。いつもながらの、ドジな私です、失礼をお許しください。他にも、数箇所在ります。読みにくくて本当にごめんなさい。

13389 ぬあのママ 2006年12月11日(月)23時55分いろいろと・・・。こんばわ！週末に新居へ帰ったものの、たまってしまった家事と家族サービスや日頃の疲れからか？爆睡してたりで、PCに向かう時間がありませんでした。なので、今日も携帯からの書き込みです。(^。^;) オレンジさんへ色々と悩まれているご様子ですね。ここで、話題となる、自閉症＝発達の遅れとは、別だと考えて下さい。この、分野もとても、奥深い所です。私が長男の時に専門医から言われたのは、自閉症とNF１との関連は別物と思って下さい。って言われました。ただ、発達の遅れが見られる事はあります。と言われました。その、長男は知能テストで境界域であると言われました。でも、同じ病気の妹は今の所、発達の遅れはみられません。二人とも、小柄であるため、病気の進行を速めるかも知れない、リスクを覚悟のうえで成長ホルモンの治療を受けています。そのような場合でも、彼等にとって、最善の方法をとると、担当医から言われています。話が脱線しましたね。まだまだ、この件に関しても勉強しなくてはいけないと思っている所です。さて、彼のお母さんに貴方の病気の事を話すかどうかについては、難しいですね。これも、自身の事ですが、主人の両親には、病気の事は話していません。主人はこの病気の事は知っています。ただ、どの程度理解してくれて、いるかはわかりませんが、初めて話した時に、「子どもが全てではない、できればどのような状態であっても、二人子どもだから、家の親は関係ない、出来なければ、二人で仲良く暮らせば、それでいい」と言ってくれました。たとえ、理想論であっても嬉しかったです。今は、悲しいサラリーマン生活で中々私や、子どもの状態は理解と協力は得られないけど、黙って私のやりたいように、子ども達の事をやらせて、もらっています。 Hidiさんの書き込みをみて、思わず大きくうなずいてしまいました。10年前の主人のその言葉を思い出しました。やはり、二人で築いていく家庭です、じっくりと話し合って下さい。彼が過去そのような苦い思いをしたのであれば、どうするべきかは、彼自身が一番よくわかっているはずです。どうか、あたたを受けとめてくれる、ステキな男性に成長してくれているといいですね。良い報告が聞けることをお祈りしていますね。 Hidiさん、忘れかけていた、言葉を思い出させて下さってありがとうございます。m(_ _)m

13388 きらきらぼし 2006年12月11日(月)16時56分ありがとうございました。すずりんママさん、Ｍさん、けんパパさん，heidiさんメールありがとうございました。とってもとってもうれしかったです。すずりんママさんのメールを見て子供は宝なのかなって思いました。Ｍさんが言ってくれた言葉とても胸に響きました。けんパパさんが言ってくれた存在すること自体が尊いこと、、みんなもいろいろな経験をしているだけに言葉の一言一言にとても重みがあって心のこもったアドバイスでした。本当にメッセージをくれてありがとうございました。自分、一人ではないんだ。こんなによくしてくれてる仲間もいるんだ。と思ったらとても精神的に救われました。私自身この病気のことでめげそうになりそうなことがこの先あると思いますが、みんなの言ってくれたこと言葉を心の糧として前向きに考えられたらと思っています。一緒に病気に負けないでがんばっていけたらと思っています。本当にありがとうございました。

13387 Heidi 2006年12月11日(月)14時39分オレンジさんまず、「卵アレルギー」をもっている女性との結婚に反対するというのは。全く「ばかげ」ていますね。病気を全く持っていない人なんていうのは、世の中にほとんどいませんよ。そんな母親を持つ（にひきずられる）彼（恋人？）と結婚したら、お先がひどく思いやられますね。まず、自分自身の意見を持つしっかりした男性を捜すべきですね。その上で、その男性に自分のＮＦ１（？）について話して、何が子供に起ころうと、２人でしっかり守って（愛して）いく決心（覚悟）ができたら、結婚したらどうですか？

13386 オレンジ 2006年12月11日(月)00時13分拝見自閉症のホームページ拝見しました。自閉症とは発達障害から起こるものと記してて・・程度が違うとのことなのでしょうか

13385 オレンジさんへ 2006年12月10日(日)23時57分自閉症と発達障害は別のものです自閉症と発達障害は全く別のものですよ。詳しくは自閉症の子供を持つ方のホームページを検索してご覧になって下さい。

13384 オレンジ 2006年12月10日(日)23時12分質問皆さん、こんばんは。私は、将来子供がほしいのですが遺伝について考えさせられます。書き込みに発達の遅れが多いとのこと、その他の合併症も考えなければならないとのことで、もっと真剣に考えなければならない問題だと思いました。発達の遅れというのは、いわゆる自閉症ということですか？私の彼の母は、彼が昔結婚を考えていた女性が卵アレルギーとの事で、子供に遺伝するからと結婚に反対だったようです。結局違う理由で別れたらしいのですが・・　だからすごく不安です。私は、どんな子でも守って生きたいです。　私は、病気を隠さないで、彼母に話すべきか迷ってます。

13383 SHI♀ 2006年12月10日(日)10時57分ＣＯＣＯさんへ最近は、貧血の値が低く献血は出来ませんけど、受付の女の人と顔見知りになる位、以前は良く献血をしてました。私は、腕にも線維腫が多数ありますけど看護師さんの採血の時やＤｒの問診の時にも指摘された事は無いので多分大丈夫だと思いますよ。以前は良く献血依頼の通知が着てた位なので。感染する様な病気でもないし、悪性だったり何か治療薬を飲んでなければ大丈夫だと思いますよ。私も貧血が無ければ献血をしたいと思いますけど何時も検査でＮＧが出てしまいます。

13382 すずりんママ 2006年12月10日(日)09時23分訂正先ほどの、お久しぶりです、のなかで、漢字の間違えが・・・行き照るのところは生きてるの間違いです。すみません。

13381 すずりんママ 2006年12月10日(日)09時20分お久しぶりです。最近パソコンの調子が悪くご無沙汰しておりました。きらきらぼしさん、我が娘は今、三歳と１２日ですが、生後１ヶ月で診断されました。育児休暇中だったため家に閉じこもり、毎日ないてました。なぜ我が家に・・・と。複数の病院を受診もしました。うそであってほしい・・・でも願いもむなしく・・・そこで、長女（１４歳）が、「神様が、お父さんと、お母さんならレックの子を育てられると思ったからすずリンが生まれたんだよ！だから、みんなで楽しく育てようよ。そばで行き照るだけでいいじゃない！」といってくれたのです。今でも涙が出るときもありますが、三人目の思いもしない妊娠で（長男１６歳）かぞくの絆もますますつよくなり、傍で愛くるしい笑顔で、おしゃべりな娘を見てると長女の言うことが正しいなあと、思える今日この頃です。このおしゃべりサロンにはたくさんの仲間がいるじゃないですか。思いを書き込み、すっきりして楽しく育児しましょうよ！お互い娘のため、自分のため。よろしくお願いします。

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Modify 2006. Dec.26