ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年12月15日から12月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13420 ぬあのママ 2006年12月19日(火)00時43分追記です。連続で、ごめんなさい。わたしは、悩み事や、泣き言だって必要だと思います。怒ることだって、笑う事だってしたっていいんですよ。ただ、戦う事だって時には必要なんです。先ほどのテレビの中で、信州のとある病院の医師が話していました。「がんばらない」「あきらめない」と言っていました。がんばりすぎると息切れします。でも、あきらめてしまうと、立ち向かう意欲のようなものが無くなってしまうように思います。素敵な言葉だなと思いました。この、番組を録画しているので、後日時間が出来たら、ゆっくりと見てみようと思います。どなたか、ご覧になった方がいらしたら、教えてください。わたしは、父が無くなった事でいわれの無い、「いじめ」「差別」「偏見」を受けてきました。父は、脳梗塞で倒れ、当時は障害者に対しての世間の風当たりは非常に冷たいものでした。今でも思い出すだけでも涙が出ます。その当時に比べれば、現在はかなり福祉が充実してきており、かなり改善されてきています。それは、やはり在る番組を長年放送してきて、ある程度世間の方が、障害者に対しての認識を持った事にあると思います。また、近年では、「自閉症」に関してのドラマ等が多くあり、少しづつではあるけれど、世間に認識されつつあるのだと思います。闘病中の父や母、私に対する世間の風当たり、そして父の死後の私達母子に対する世間の風当たりは非常に冷たいものがありました。「お化け屋敷」「先祖の罰が当たった」等などレックでは、無かったけれど悔しい思いをしました。その積み重ねが、したの私の発現に繋がっている事をご理解ください。これからは、大切な母と子ども達のために戦って行きたいと思っています。ある、障害を持つお子さんのお母さんが言われていました。「子どものことを、一番理解している親が守らないでどうするの！逃げたら駄目！守ってやらなきゃ！子どもの事理解してくれるまで、私は何度でも学校の担任や校長と話をするわよ！だって、あの子のためだもの！いじめる子がいたら、弱いものいじめをするなって！言ってやる！それぐらい、しなきゃ！自分の子どもは自分で守らないとね！」と話してくれました。当然の事です。だまって、見守る時は静かに見守れば良いのです、でもここぞって言うところで、守る（戦う）のです。今、私がそのように考えれるようになったのは、彼女のおかげかもしれません。この数ヶ月、私には今までに体験をしたこのも無いような事が立て続けに起こりました。かなり、強気な発言もこの数ヶ月に起きた事柄がそうさせているのだと思います。何かと、戦い続ける事は、とても心身ともに疲れてしまいます。そろそろ息抜きをしなくては、パンクをしてしまいます。下の事件で、母は心労と過労で倒れて入院してしまいました。かけがえの無い人が、きづつけられてしまったのです。だから、守るために戦わなくてはと思っています。少し、落ち着いたら、今まで見たいなのんびりとした、書き込みが出来たらいいな～なんて思っています。新しく引越しをした家からは、デンマークの公園をモチーフにした遊園地があります。最近は、クリスマスシーズンとあり、家のベランダから素敵な夜景が見えます。メインのクリスマスツリーが見えないのが残念！！後もう少しで、もっときれいに見えるんだけど・・・。こちらでお見せしたくても、やり方がわからないので、ご勘弁を！かなり、意見の交換が活発に行われているので、一息入れて、美しい夜景を想像して、こころを和ませてください。脱線させるような内容でごめんなさい。さて、そろそろ、クリスマスですね、今年は、お気に入りの、「エルグレコ」の「受胎告知の」絵画をクリスマス前に見に行きたいと思っています。この絵を、見ると、なんだか神聖な気持ちになれてしまうのは私だけでしょうか？本題と大きくかけ離れてしまってごめんなさいね。

13419 ぬあのママ 2006年12月18日(月)23時31分「いじめ」について発言すべきか、どうか迷いました。現在、私の母は、「いじめ」の総仕上げとして、無実の罪を着せられ戦っています。近所に住む民生委員が、近所中に母を誹謗中傷し、仕事の営業妨害をし続け、挙句の果て母が長年信頼し、将来を誓い合った男性が母の為に残した物を不当な受給だと、相手方の子どもに報告し、裁判を起こし訴えるように勧めてしまったのです。おかげで母は詐欺罪で告訴されてしまいました。長年による近所の者たちによる「いじめ」は想像を絶するものでした。それでも、将来の幸福の為に・・・。そのようなことを言っている人たちは、相手にせずに「無視」していました。その結果が、現在に及んでいます。なぜ、そのようになったのか？それは、とても簡単な事です。母が若くして未亡人になり、女で一つで私を育て、悲しまずに、前だけを見据えて、実家にも帰らず嫁ぎ先を守っている母が、めざわりな存在だったのです。きっと夫を亡くした事で、泣いて実家へ戻れば皆満足だったのでしょう・・・。しかし、もう黙っている事は許せません。この事件が解決すれば、母を苦しめ続けた者を訴える準備をしています。この事は、「嵐が過ぎ去るのを待っていた」事に対しての報いなのかもしれません。母の無実の罪は詐欺罪、今流に言えば、ふりこめ詐欺だと主張されているのです。しかし、それに対しての証拠書類はたくさんあり、無実であることは明白なのです。あまり、詳しくは書けませんが、やはり立ち上がる勇気も必要だと思います。 3年ほど前、PTAの人権研修会で、かつて国の行った隔離政策によって苦しい闘病生活を送った男性の話を、聞く機会がありました。内容は、想像を絶する内容でした。近年になり国のトップが過去の隔離政策で様々な思いをされて来た、患者の皆さんに謝罪をしていたのは皆さんもまだ、記憶に新しいと思います。そして、今なお底辺においては、この疾患に関しては誤認されている方も、まだまだ多くいます。その男性の話が、我がことの様に感じました。いつも、このような事が話題に上がるたびに、何かをしなくては・・・。と考えさせられます。何か、自分で出来る事でレックに関しての活動が出来たら・・・。と思ってはいるものの、何所から働きかけたらよいのか？と解らずに、ただ、自分を含め2人の子ども達の体をいつでも、レックのために何か役立つ事があれば、協力します。いつでも、データーを取って下さってもかまいません。お願いしますと、担当医には伝えてあります。これが、少しでも、治療薬の開発や治療法の発見、また世間のレックに関しての誤解をとく手がかりになればと思っています。来年1月の末に市の教育委員会が主催する、幼稚園児の親を対象とした、人権教育講演会が開催されます。講演の内容にもよるとは、思いますが、プリントの裏に何かメッセージのようなものを添付して、提出してみようと思っています。効果は無いにしても、少しでも多くの方に、レックで苦しんでいる患者が多くいること、また「いじめ」や「差別」を受けている事を講師をはじめ、教育委員会の方たちに知って貰いたいと思っています。同じ市内には同じレックの子ども達も多くいます。レックの子ども達が少しでも「いじめ」や「差別」から守れるなら、動いてみようかと思います。また、私のこのような行動に反対される方もいると思います。反論を承知の上での書き込みです。まるっきり、動かないでいるよりも何か、少しづつ変えていく事も必要なのかもしれませんね。長くなってしまいました、嫌な思いをされた方がいたら、誤ります。でも、ありもしない事で「差別」「偏見」を受けるのは、もうたくさんです。これは、レックのことが原因ではなくて、今ある私の問題が、今のような考えにたどりつく結果になりました。なので、「あなたにはわからない」とお叱りを受けるかもしれません。でも、どのような形であるにせよ、苦しんでいるのは同じです。これから先、子ども達が体の事で悲しい思いをすることがあるかもしれません、心無い人たちの言葉に、行動に傷つくことがあるかもしれません。それから、守ってやれる事が出来るのであれば、戦って行きたいです。

13418 2006年12月18日(月)22時44分よくわからないけど？もうここでは、泣き言や悩みは、書けないの？

13417 Heidi 2006年12月18日(月)20時40分「いじめ」は台風とちがう！地震や台風などの「天災」は今の人類の知識では、防ぐことができないから、ただ過ぎ去るのをじっと待つしかない。しかしながら、いじめや差別は、明らかに「人災」であり、人類の長い歴史を経て、多くの差別が一つづつなくなってきた。そして、そのために多くの人々が戦ってきた。（例えば、女性や黒人やアイヌ族、癩病患者やエイズ患者に対する）いじめや差別は、自然になくなったのでない。「言い分け」ばかり言って戦わず、今の「いじめ」や「差別」を「天災」として諦める (甘受する) のは、あなたの勝手です。それならば、ここで、めそめそ「泣き言」を言わず、男らしく（あるいは女らしく）毅然とした態度を示したらどうですか？　そして、ＮＦの治療薬がないのも、人災ではなく「天災」だ、とまだ信じているならば、あなたの病気を根治すべき薬も、自然には生まれてこないことを覚悟しなさい！　あなた自身の代のみならず、次の世代でも、孫の世代でもそうです。あなたが今戦わいないために、この悪循環がえんえん続き、あなたの孫の世代がまた「同じ苦しみ」を味わなければならぬわけです。それでも満足ですか？

13416 タケル 2006年12月18日(月)19時17分発言すべきと言っても… 自分の病気の事を発言しようとしても喧嘩腰では、上手く出来ないと思う。それに発言してもそれを面白がる人物も居て、さらに事態を悪くするときもあると思う。人任せでなく全て過ぎさる事を息を潜めて待つ事も必要だと思う。何もしなければ傷が深くならない時もあると思う。誰もが強い訳では無いと思う。

13415 M 2006年12月18日(月)18時15分ごめんなさい発言が書き込まれるのが遅くて再度書き込んでしまいました。　

13414 M 2006年12月18日(月)18時12分ゆめさくらちゃん　かわいいHNです。若いお嬢さんなのでしょうね。　ひどいことをされながらそのひとを｢人間のくずとは呼びたくない」という発言を強い美しい考え方だと思いました。　虐める人もまた意識無意識は別にして心に暗いものを抱え｢弱者｣にあたりちらして鬱憤晴らしをしているのでしょう。　戦うべきは人の心の暗がりであって｢人間のくず｣と全否定してしまえばもうその先はないですね。　　傷つけられて凹むのは当たり前ですよ。　そうゆうときに必要なのは周囲のサポートです。　　私も助けてほしいときがあります。　だから私もサポートが必要な人のところへいって手を差し伸べられるる人間でありたい。　とても非力な私だけれど。　

13413 Heidi 2006年12月18日(月)18時00分逃げ隠れしていても問題の解決にはならない！ＮＦ患者は３千人に一人、全校に一人、あるいは社員３千人の会社にたった一人。その本人が「ＮＦは皮膚にも出てくるが、伝染病ではないから、消毒する必要はないのだ」。「私は、あなた方２９９９人のために身代りになって、この難病に苦しんでいるんだから、いじめられる理由など全くないんだ」と説明をしなければ、どこの誰があなたをサポートするというんですか？　黙っているのは、黙認ととられるだけです。「崇高さ」など、ちっとも感じられません。結局、憶病で他力本願なだけです。世の中（日本）の大部分の人びと（インテリを含めて）は、　レックの「ブク」を「感染性」の皮膚病（おでき）と誤解しています。その誤解から来る偏見、差別、いじめをできるだけ早くなくすためには、患者本人が発言しなければ、だめです。逃げ隠れしていても問題の解決には全くなりません！もう一度考え直して下さい。欧米では、患者自らが長年戦ってきたから、もう差別もないし、治療薬の開発も進んでいるわけです。ある意味では、日本で差別がまだはびこり、ＮＦ研究が全然進んでいないのは、日本の患者が「崇高な振り」をして（実は、息を殺して）、現状を黙認し続けているからですよ。

13412 M 2006年12月18日(月)16時52分ゆめさくらちゃん　かわいらしいHNですね。若いお嬢さんと想像しています。　｢人間にくずはいない」という言葉にはっとさせられました。人を虐める人間はやはり幸せじゃなくて｢弱者」をさがして意識無意識の鬱憤晴らしをしていると思います。　鶏は集団の中で一番「弱い」鶏をみんなで追っかけまわして突っついて虐めるんだそうです。　その一羽がいなくなるとどうなるか　いままで虐める側だった集団の中からまた新たな一羽がその被害を被るようになるといいます… 　これを生物本来の姿なのだと見るのか私は人間としてこの愚を行わないと思うのか… 　　ひどいことをされてなお｢人間にくずはいない」といいきるゆめさくらちゃんに私は崇高なものさえ感じます。　｢放置｣しろと言っているのではないですよね。。　相手に｢気づかせる」方法はいろいろあるでしょうが「このクズやろう！｣って言う気持ちでは　不可能でしょ・・ってこと。気づきの可能性を信じなければ。若いゆめさくらさんに教えてもらった気がします。　虐められた当事者が凹んでしまうのは醜いことじゃありません。　周囲が知らん振りしないでサポートするのはとても大事なことだと思います。　私も助けて欲しいし私もサポートしたい。　人が生きていくってそういうことじゃ・・・？　私はそう思いました。　連続書き込みごめんなさい。　

13411 Heidi 2006年12月18日(月)14時49分「人間のクズ」とは人間の価値は、社会にどれだけ寄与できるかによって、計られます。弱者をいじめる人間は、社会の敵です。招かざる客です。それを私は「クズ」と呼びます。私は博愛者ではありません。そういう「クズ」の存在を決して許しません！　「クズ」を放置していては、いつまでもたっても社会は改善されません。恐がっていてはいけません！　真正面から戦うべきです。戦わないのは、単に憶病者です。美徳とはいえません。誰かが代わりに、戦ってくれるの待っている卑怯者です。かなり醜いです！

13410 ゆめさくら 2006年12月18日(月)10時34分すみません。人間って怖い生き物と思う時があります。だからと言って、いじめをする人を「人間のクズ」とは思いたくありません。そう思うと言う事は、そんな風に思ってしまう自分も同じように酷い人間に思えます。私の考え方が間違っているかもしれませんが、人間をクズ扱いしたくは無いです。すみません。

13409 M 2006年12月18日(月)10時09分　　とりとめのないこと昨日の日曜日は天気予報に反して美しいお天気でした。　冬枯れの森を歩いてきました。樹齢数百年の杉雷に焼かれながらも生き延びているもの。おそらく若木のときに幾度も積雪に押しひしがれながら立ち直って成長してきた木はくねくねと曲がった幹。それでもすっくり冬空に腕をさし伸ばして… 　ふうわりとかさなる朴の木の葉を踏みしめて歩いていると晴れたままの空から初雪が花びらのように落ちてきます。　ああなんて綺麗なんだろう。　哀しいことを何度も何度も沈黙の言葉で癒してくれた森にまた慰められて帰ってきました。　パソコンのプロバイダーを変えてみようと思います。　わんさかとくる迷惑メールの不潔な内容は　気づかないところで私の神経をじわじわ滅入らせているもののひとつかもしれません。　食べるものが体を作っていくとしたら　心を作っていくものはなんだろう。　付き合う友達　読んだ本　聴いた音楽　見た景色　　　　　心を美しいもので満たしたら醜いものと戦う気力も生まれてくるんじゃないかな。

13408 Hippocrates 2006年12月18日(月)01時03分自然治癒へのアプローチ「快楽ホルモン」療法（自然治癒へのアプローチ）ＮＦ腫瘍の増殖を抑える一助となると思われる「ドーパミン」などの「快楽ホルモン」は、こうして脳内で分泌される (一例)： http://girls.www.infoseek.co.jp/wellness/diet/diet.html?id=377 http://www5.nkansai.ne.jp/com/alfa/sub4.htm ウォーキングを始めて20分も経過すると脳内にベータ・エンドルフィン（抗癌ペプチド）やドーパミンという神経伝達物質が分泌される。これらは別名「快楽ホルモン」「脳内麻薬」とも呼ばれている。このホルモンがノルアドレナリンに代表されるストレスホルモンから脳を守り、ストレスのない生活を守ることになる。１。ウォーキングをする２。ベータ・エンドルフィンの分泌　歩きはじめ20分くらいから快楽ホルモンの一つが分泌される。これは幸福感や快感などに深く関わる。３。ドーパミンの分泌やる気や興奮、快感に関わるホルモン。その分子構造は覚醒剤とほぼ同じで「脳内麻薬」とも言われる。４。セロトニンの分泌　歩きはじめ40分くらい興奮しすぎた脳を鎮めてくれる抑制剤の働きをする神経伝達物質、ドーパミンやアドレナリンを押さえる効果がある。意識をリラックスさせ、幸福感をもたらす。５。ストレス解消　ウォーキング効果が発揮される。

13407 欧州ＮＦ臨床センター 2006年12月16日(土)21時17分染色体検査=遺伝子 (DNA) 診断全ての遺伝子は染色体の中にあります。そして、実際には特定の遺伝子（レックの場合はＮＦ１遺伝子) に変異がないかどうかを、非常に長い遺伝子のＤＮＡの配列を調べて判定します。だから、俗にいう染色体検査は、実際には遺伝子診断、ＤＮＡ配列の検査です。あなたの息子さんの場合は、遺伝ではないようですから、血液サンプルでは、変異は通常検出できません。ＮＦ１遺伝子に変異があるかどうかは、息子さんのブク（ＮＦ１腫瘍) の中のＤＮＡの配列を調べる必要があります。そして、ブクが出てくれば、レックであることが明確ですから、(わざわざ費用をかけて海外で) 遺伝子診断をする必要もないわけです。納得できましたか ?

13406 たまき 2006年12月16日(土)16時35分再び、染色体検査について・・・　ご返信ありがとうございます。　文面は一応理解したつもりなのですが、重ねて質問させてください。　わたしにも夫にNF1の症状は過去にさかのぼってもないので、息子は遺伝性ではないと思います。　生後4ヶ月にしてはカフェオレ班が多く、発見が早かったようです。それだけに、発症が始まってNF1が確定する期間が長く感じるので、染色体を調べはっきりNF1だと確定するのであれば、なるべく早く受けとめたい、という気持ちなのです。　遺伝子検査と染色体検査の違いがはっきりとわからないのですが、遺伝なのか、または遺伝するのかどうかを知りたいというのではなく、病気の判定ができるのかどうかが知りたいです。　あいまいな状態で今後MRIやCTで経過観察し続け、息を殺して子供の成長を見守るよりは、確定する方法があるのならばそれを取って、NF1ならば家族全員でそれを受け止めていきたい気持ちでいるのですが・・・。　いただいた返信では遺伝性ではないNF1だと染色体検査を行っても異常は検出できないという内容だと理解していますが、その場合息子は染色体検査をしてもNF1判定としての意味はないという事でしょうか？　

13405 欧州ＮＦ臨床センター 2006年12月16日(土)15時08分遺伝子診断の意義ＮＦ１（通称レック)を含めてＮＦ (神経線維腫症) の発症現因には、大別して２種類あります。その１つ（半数）は親からの遺伝です。その場合には、子供の血液検査で、染色体上のＮＦ遺伝子の変異を検出することができます。もう１つは、子供（胎児）の発生の初期段階に何らかの原因で、ＮＦ遺伝子上に変異が起こる場合です。後者の場合は、血液検査では、染色体（ＮＦ遺伝子）に異常は検出できません。いわゆる「ブク」（皮膚上の良性腫瘍）の遺伝子を検査すれば、ＮＦ１遺伝子上の変異が検出されるはずです。しかしながら、「ブク」が既に出ていれば、遺伝のいかんにかかわらず、「レック」であることは確実です。従って、遺伝子検査は、それが「遺伝」であるかどうかを判定する目的のみに、有効です。あなたの家族に今までレック患者がなければ、子供さんのレックは（親からの）遺伝ではありませんから、たとえ彼 (あるいは彼女) がレックになったとしても、その子供に直接レックの原因（遺伝子変異）が遺伝する心配はほとんどありません。その例外は、子供さんの生殖細胞（精子あるいは卵子）のＮＦ遺伝子にも変異がある場合です。この場合は「メンデルの遺伝の法則」に従って、５０％の確率で、次代に変異が遺伝します。

13404 Heidi 2006年12月16日(土)13時51分染色体検査? 遺伝子診断？　投稿日 2006年11月29日(水)18時46分投稿者 Heidi 日本の大学や病院では原則として、ＮＦの遺伝子診断はやらないことになっていると私は理解しています。その理由は、しかるべき設備がないということと、倫理（優生）問題に抵触するからです。海外 (特に、欧米) では、必要ならば血液検体のＤＮＡ診断で、遺伝子（ＮＦ1 あるいはＮＦ2) の変異を確認できます。しかし、無料ではありませんよ（２０～３０万円もかかります！）。あなたの子供さんの場合、あざ（カフェオレ斑？）がちょっとある程度でしょう。それは腫瘍ではありませんよ。「ぶく」（良性の神経線維腫）が出てきて（医者の目で）症状がはっきりするまで、待ちなさい！　手術などで除く方法もあれば、開発途上の市販の治療薬も最近出つつあります。ノイローゼになる必要など全くありません！

13403 たまき 2006年12月16日(土)00時39分染色体検査について　７月に生れた次男がすでにカフェオレ班からNF1の可能性濃厚です。その病院では経過観察を薦められたのですが、染色体検査はしていないとのことです。　私としては染色体検査をしたい、と思っているのですが、どのブログを見ても染色体検査をしている方の話がありません。　友人の話では、小児科医的には染色体検査を薦めていないように聞きます。　どなたか染色体検査をなさった方がいたらぜひお話が聞きたいのですが・・・。

13402 すずりんママ 2006年12月15日(金)18時03分 Heidiさんへそうですよね、２９９９人のみんなのためにレックのみんなは頑張ってるんですよね。みんなが体験できないことや出会いを我が娘を含めレックのみんなは出来るんですものね。すごーい！！そう考えるとなんだかまた悩みが薄れてきました。考え方ひとつですね。ありがとうございました。我が娘、今熱が出て、口内炎がすごくなーんにもたべれません。ウイダーINぜりーくらいかなー。何かいい食べ物、何かいい手立てご存知の方いらっしゃいませんか？

13401 Heidi 2006年12月15日(金)14時13分「いじめ」? 世の中には、自分自身に誇るべきものが何もないために、他人の悪口を言うことによって、相対的に（見かけ上）自分の位置を高めようとする輩がいます。レックの悪口を言い触らす人は、そういう低級な人種です。「いじめ」をするひとは皆そういう「人間のクズ」です。無視して下さい！実は、レックを背負う患者は、３千人に一人の割合です。いいかえれば、レックではない残りの２９９９人のため（身代り）に、あなたは重荷（十字架）を毎日背負っているわけです。だから、逆にそれを「誇り」にしていいはずです。しっかり頑張りましょう！　大事なの(人間としての真価）は中身です。外見ではありません！

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Modify 2006. Dec.26