ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年12月20日から12月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13460 一市民の声 2006年12月21日(木)17時50分常識？医学界の常識、腫瘍学界の常識、とは何かをご存ですか？患者数の多い病気、患者数の多い癌 (例えば、乳癌や前立腺癌) の治療薬を開発すべし、患者数の非常に少ない「稀少難病」、例えばＮＦの治療薬など開発しても、医学界にも製薬業界にも、ほとんど評価されないからです。だから、少なくとも(常識しか通らない刊日本では誰もやらない。そして、患者もじっと黙って、医者や研究者や政府 (厚生省) にも、何の訴えもしようとしない。そして、常識を破って、それ (医薬開発や訴え) を敢えてやろうとすると、日本の専門医や患者から白い目で見られたり、掲示板で誹謗、中傷、脅迫を受ける。そして、大部分の患者は、そういう「いじめ」を、対岸の火事のごとく、ただ傍観している。「狂犬」を野放しにしたままでいる。この掲示板は、そのような日本の陰湿な「いじめ」、差別待遇の典型的縮図です。数年前に、大阪のある医師に対しても、類似の「いじめ」がこの掲示板を介して、発生したと聞いています。このような「醜い」事件が再び繰り返されないように、ただちに、この掲示板の「閉鎖」を強く要求します！

13459 美奈 2006年12月21日(木)17時07分最善の道？まじ子さんもレックの患者、もしくはご家族でしょうか？「なごむHP」へ戻したいお気持ちはわかりますが、個人への誹謗中傷は、良くないですね。もうやめましょう！丸田先生も日本の医学界への批判は、どうぞ、おやめ願います。患者や家族は、不安や不信感を抱いてしまいます。「病気が治る日（治療薬完成）」という先生が与えてくださった素晴らしい希望に向ってこそ、皆がひとつになれるのではないでしょうか？先日エテルナさんが仰っていたオーファンドラッグの可能性は、いかがですか？あせび会や厚労省レック研究班の先生方と連携をとって進めていくことが、回り道のように思えても、最善の道ではないでしょうか？

13460 M 2006年12月21日(木)15時30分もののたとえに　精神科。勘弁してください。｢精神科へいけ」「おまえこそ」そのやり取りが辛い人もいるんですよ。　病気で差別される辛さを知っている私たち　他の病気のことも差別してはいけないんじゃないでしょうか。　　なんだかポインセチアが元気ないんです。どうしたらもう一度元気になってくれるのか誰か教えてくれませんか。　　　　　　　　

13459 善良な市民 2006年12月21日(木)15時23分まじ子さんわざわざ保健所から狂犬を何匹か引き連れてきて、善良な市民を「脅迫」したいのですか？私のアドバイスが間違っていました。あなたの病気はとても重症です。精神科の医者には手に負えません。警察を呼びましょう。あなたのやっていることは「犯罪」ですから。大根さんに、(多忙で) 狂犬の管理がきちんとできないなら、「掲示板の閉鎖」を依頼します。「犯罪の温床」を絶つためです。

13458 Heidiのり区保健所職員 2006年12月21日(木)13時53分狂犬病都の清掃局員という自身の事を言われると、すぐに噛く「(Hidue)酷い狂犬」がいます。早く退治と処理をしないと。きらきらぼしさん・・他の方。ここは、アドバイスを受けたり、経験話しがあり参考になりましたが、医学士博士なる者のHPになり、雰囲気がガラリと変わりました。　以前にあった「なごむHP」はすぐに潰されます。流れ星さんは、「パソの調子が・・」と謝罪しています。そこに「逆上していると批判、少し前の事を、ねに持っているのか？　Heibi氏も、かなり「心が歪んでいますね」貴殿こそ自分の事を言われるときれてしまうから精神科通院をお勧めいたします。研究に行き詰って、募金や署名が集まらずに、ここでストレス貯まり、ここでNF患者を中傷して、ストレス健全な？ホルモンがでるようにしているのか？www　丸田博士こそ「ネチネチと嫌味を言い快楽に浸るサディストでしょう」　寝る間を惜しんでの、ご研究とHP監視。「お前達のために、研究しているんだ」感謝しろと言う態度がみえみえ。　ご自身の事を褒めてくれる人、別HNでの自画自賛・・お忙しいのに(￣ー￣？) さすがに、博士、NF薬第一人者、敬服いたします。　　　　ところで・・・何分後に反撃・・皮膚科でなくて精神科に行けとか・・・すぐにキレてしまう研究者・・(￣ー￣)W NF患者を馬鹿

13457 美奈 2006年12月21日(木)10時30分暖かく、こころを癒される場所にというMさんやきらきらぼしさんの願い、私も同感です。弧発レックの我が子のつらかったこと、嬉しかったこと、私自身の不安などを時折、書き込ませていただき、その度に皆さんから元気をいただいてきたように思います。また新たな気持ちで我が子と向き合える機会を与えられてきたように思い、本当に感謝しています。どうか皆にとって居心地の良い場所になりますように。

13456 きらきらぼし 2006年12月21日(木)08時48分最近久しぶりにあしゃべりサロンにきてみました。私はここに困ったことで相談して同じ病気の方からとても優しいアドバイスをうけて精神的に落ち着いてきました。自分一人ではないんんだみんな仲間もいるのだととても勇気ずけられました。でもここ何日かの書き込みをみてとても悲しい気分になりました。同じ病気だからわかりあえること共感できることただただあるかと思います。私がここに困ったことで相談した時に辛辣をメールをくれた方かいてかなりショックをうけました。書き込みすべきではなかったのかな落ち込みました。確かに冷静な目で見てみると言ってくれたことはもっともであり確かなことであると思っています。でも辛かった時や何か聞いてほしい事があったりしたらやっぱり誰かに聞いて欲しかったり気持ちを表現したいと思います。書くことで気持ちが楽になったりすることもあるかと思います。でもここ何日間の書き込みをみさせてもらってそれが出来る状態ではなくて、、、あんまり思ったことも言えないし、中傷されるのが怖いと思った印象をうけました。同じ病気だから共感できることもある唯一の場所でもあります。どうかみんなが自由に表現できて暖かい場所、心のよりどころとして書き込みできるスペースであって欲しいと強く願います。

13455 M 2006年12月21日(木)07時58分こころを病む子の親として。動機が主観的な善意であったとしても配慮の足りない｢励まし｣がさらに辛い人を追い込むという客観的事実を書いておきたいと思います。　心を病む人への差別が直接の目的でないことは重々承知しながらも　もう少し配慮のある書き方をしてほしいなと思うこともあります。　いいことを言おうと思うならそれが人の心に届く表現を工夫することも大事ではないでしょうか。　言葉は人柄です。　このページが人の心を温かく和ませるページに戻るよう心ある人が少しずつ協力していただけないでしょうか。　それを｢きずのなめあい｣という人がいるかもしれませんが温かく心癒される場所をもってこそひとは勇気や希望を育てる力もわいてくるのだと思います。

13454 レグルス 2006年12月21日(木)02時44分一筋の光明久方ぶりの書き込みです。と言っても今までで、ほんの2～3回でしたのでほとんどの方がご存じないと思いますが・・・明るく？何事もないように？振舞っていてもココロの中は、深い悲しみと時々襲う絶望感にさいなまされていました。世の中には、治療不可能な末期がんでさえ奇跡的に治癒された方があろうとも、この病は治すことなど、不可能と思って生きてきました。それが、開発途上であるとしても可能性のある薬の発見。また、健康食品。本当に絶望の中に一筋の光明を見た思いでした。希望の明かりが、灯りました。　　話はまったく変わるのですが、突然変異でレックになる方がいるのなら突然変異でレックが治った方は、この地球中に１人くらいは居るのだろうかと、ひそかに思ってきました。（私は、遺伝ですが）でも、その可能性もなきにしもあらず？？なんだかココロが軽くなりました。研究をするのも、大変な時間と動力そしてまた、深い使命感を持って取り組まれていることと思います。一日も早い治療薬の開発を願ってやみません。また、少しでも可能性のある情報を無料で提供してくださることに感謝いたします。その情報に関してどう受け取るかは、一人ひとりの個人の自由だと思います。強い？口調の文体は、励ましたい一心の現れと、思えるのですが・・・（私には）今年は、いじめとか、歯止めの聞かない衝動？などで多くの命が失われました。特にいじめに関しては中心的な、存在の人物に迎合して黙認する人のなんと多いことか。いじめた人も見て見ないふりした人も同罪です。悪いことは悪いと言い切る勇気が必要な気がします。いじめれれる立場で、考えると同罪の意味が理解してもらえると思います。そういった意味の書き込みに対して、色々な、意見も書き込まれているようですが、「頑張れ、負けるな」と言う励ましの重いが強く感じられる文体に見えますが、本当の意味での優しさに感じます。根底に強さがなければ、優しさはないと私は思います。同じ悩みを抱えた者同士、また力になりたいと思ってくださる方々、なんとか暖かな輪で心が繋がっていかないものかと思い書き込み致しました。

13453 丸田　浩 2006年12月21日(木)01時01分スターダストさん (?) 複数のハンドル名を使ってはいけないという法律がどこかにあるんですか？人間には、色々の肩書きや社会的役目があります。それに応じて使い分けることが何で悪いんですか？ひとによっては、母親でもあり、医師でもあり、ＮＰＯマネジャーでもあり、掲示板の管理人でもあり、ボランチアで地区の清掃もやっている忙しい方もいるはずです。私の個人的意見では、ハンドル名が苦痛(？)なら、投稿者は全員、実名、メールアド付で投稿したどうでしょう (つまり、自分の投稿内容に責任を持つといことです)。そうすると、他人を中傷するような「クズ」メールがなくなって、非常にスッキリします。だいたい、偽名 (ハンドル名) で他人を中傷するのは、卑劣 (人間のクズ) ですよ！批判したいなら、堂々と実名で勝負したどうですか？

13452 丸田　浩 2006年12月21日(木)01時01分スターダストさん (?) 複数のハンドル名を使ってはいけないという法律がどこかにあるんですか？人間には、色々の肩書きや社会的役目があります。それに応じて使い分けることが何で悪いんですか？ひとによっては、母親でもあり、医師でもあり、ＮＰＯマネジャーでもあり、掲示板の管理人でもあり、ボランチアで地区の清掃もやっている忙しい方もいるはずです。私の個人的意見では、ハンドル名が苦痛(？)なら、投稿者は全員、実名、メールアド付で投稿したどうでしょう (つまり、自分の投稿内容に責任を持つといことです)。そうすると、他人を中傷するような「クズ」メールがなくなって、非常にスッキリします。だいたい、偽名 (ハンドル名) で他人を中傷するのは、卑劣 (人間のクズ) ですよ！批判したいなら、堂々と実名で勝負したどうですか？

13451 ＣＯＣＯ 2006年12月21日(木)00時57分 NFジャーナルこういった混乱をさけるため医療に関することを書き込むためにＮＦジャーナルが設置されたように記憶しているのですが・・・。

13450 エテルナ 2006年12月21日(木)00時23分難しいです　はじめは同病相憐れむでも良いじゃないですか、人は全ての方が強不屈の精神を持っているのではは有りません。　まずは、話しを聞きいて、プラス思考が出来なくても、マイナス思考を取り除き、そこから一歩一歩と進んでゆくのが良いと考えます。＞スターダストさんそれは難しいと思います。本業を持っていますとそこまで管理するのは難しいですし、発言を選別出来ることになってしまいます。 IPを表示するとしても、かえる事も出来ますし… 結局は、マナーだと思います。

13449 スターダスト 2006年12月20日(水)23時29分大根様へ私は、同一人物のいくつもの投稿者を名乗って書き込みなされる方に苦痛を感じます。管理責任者として、その方をご存知ですね！その投稿者と連絡を取り合い、だいこんさんが一度目を通して確認なされて採用した分のみ表示して頂く様にお願いできませんでしょうか？だいこんさんには、お手数をおかけしますがお願いします。皆さん、どう思われますか？

13448 都の清掃部職員 2006年12月20日(水)21時53分流れ星さん次の質問に答えてみて下さい。これは「産婆法」といって、古代ギリシャの哲学者「ソクラテス」がよく使いた教育法です。 1。欧米では、ＮＦ患者に対する差別がもう (半世紀近く前から) ないのに、日本ではどうして、いまでもある(陰湿にはびこっている) のでしょうか (特に、結婚や就職の場合)？ 2。欧米では、ＮＦ治療薬の開発研究が進んでいるのに、なぜ日本では誰も開発研究をいまだに始めないのでしょうか？ 3。欧米では、ＮＦ学会というのがあって、年会で研究発表をしていますが、どうして、日本にはＮＦ学会という研究者、医者の集まりがないのでしょうか？ジックリ考えて、あなた自身の考え方をご披露下さい。あなたはハンドル名に何か異義をお持ちのようですが、よかったら、実名で意見を交換しましょう (「山川ななし」なんていうのは、偽名ですね。却下です！)。

13447 ゆり 2006年12月20日(水)20時54分感謝ここに登場する研究者は私達を救おうとしています。　忙しい研究の合間、些細な質問でも、丁寧に返信してくれます。掲示板にも些細な情報でも、私達に伝えてくれます。　自信も家族にもＮＦでないのにこの病気に取り組む、学者に脱帽です。また私には、この掲示板での彼の書き込みが、患者を中傷しているとは思いません。研究者という職業柄、やや強い発言になって一般の私達には冷たく感じるかもしれませんが、決して私達を見下すようなことはないです。患者を思う気持ち、弱いものを思うきもちがあるからこそ寝る間をおしんでまで研究ができるのではありませんか？

13446 都の清掃部職員 2006年12月20日(水)20時27分流れ星さん私が紙くずカゴに捨てる書き込みは、精神病患者のメールではありません。他人を中傷するために書いている、いわゆる「いじめ」根性丸出しのメールです。心が歪んでいる、臭っている輩の（悪意の）メールです。そういうメールは建設的ではないし、他人にストレスばかり与えるもので、誰にも益にならない「クズ」メールです。私の職業は「医者」ではありません。（色々な差別を含む）「社会悪」の清掃人です。医師にはできない仕事をしています。現代は「分業」の時代です。人それぞれ専門の仕事を分担しています。だから、私は自分の専門の立場から、意見を述べています。

13445 Heidi 2006年12月20日(水)19時58分小さな幸運を大事にしよう！デッカイ幸運ばかり望んでいると、ひとはいつも不幸を感じ続ける。デッカイ幸運なんかそうしょっちゅう来るわけがないからだ。小さな幸運を積み重ねれば、いつか大きな幸運に膨れ上がるかもしれない。塵も積もれば、山となるさ！　良い新年をお迎え下さい！　

13444 流れ星 2006年12月20日(水)19時55分人権の侵害と誹謗中傷について都の清掃部職員さんへどういうつもりでこのようなＨＮつけてるか知りませんが＞そういう「精神病」患者の発言は、(職業がら)「紙くずカゴ」に捨てて、＞直ぐ忘れることにしています。・・明らかに精神病者に対して公序秩序に触れ誹謗中傷の範囲に入ってると思います。精神を病んでる人をゴミ扱いしてる　また一部の人間はその度に都合の良いようにＨＮを変え放題！ＨＮなんかいくら変えたところで、管理人でなくてもちょっとパソコンに詳しければプロバイダーやＩＰアドレス調べる事もできますし、あまりにもひどい誹謗中傷になれば警察権力だって利用できます。　もちろん海外のえらいさんだろうと例外ではありません。＞ＮＦ由来の腫瘍そのものは、手術やガンマーナイフで除いたり、＞あるいは将来薬で治療が可能でしょうが、ＮＦの後遺症で＞「心まで歪んでしまった」患者の社会復帰は極めて困難です。＞脳内は「ストレス」ホルモンが充満していて、健全な「快楽」＞ホルモンの働く余地がなく、効くべき薬も効かなくなってしまいます。　あなたが医師なのか薬学者なのか想像すらできませんが、どういう知識と根拠でそういう発言するのか大いに疑問です。また、少し前の書き込みに日本人のＮＦ１患者は闘魂が無いという書き込みがありましたが、これまたどういう根拠でさっぱり理解できない。　小さい３才にもならない子が全身麻酔下でのでのＯＰを受けそれも見守る母親太い注射にも泣かない子供たち　寝たきりや、車椅子の人、重い脳腫瘍の人、みんな１００人が１００人の努力で戦っているんだ。それをＮＦ１でもないあなたに批判されたくない。日本人は日本人で頑張ってる。そもそも、そんなものは比べるものでもない。症状が軽かろうが重かろうが遺伝という重荷に苦しむ人々そんな、人間が心を病んで何が不思議なんでしょうか。それを無視して皮膚科にいかずに精神科に行けとは中傷もはなはだしい。ＮＦ医療発展途上国とあなたは日本の医療を揶揄しているようですが現場医師にとってそれは毎日戦いであり、患者にとってもそうです。どんな患者とも向き合う、たとえそれが心を病んでいる方としてもそれが、怪我やＯＰをうまくできるのが医者ではない、患者と対等に心から向き合うそれが名医の本来の姿であると思う。　あなたはノーベル賞級の薬学者にはなれるかもしれないけど心を病んだ患者と向き合う事ができないようなら名医にはなれないようですね。ここのサイトはNF CURE JAPANと連携しているようですが http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/kenminsomu/npo/houjin/me （神奈川県の公式ＮＰＯサイトですエクセルですので少し重いです）もちろん公式ですので秘密にする必要などありませんＮＦ　ＣＵＲＥ　Ｊａｐａｎは１５６０番です日本初のＮＦ(研究)支援団体「ＮＦＣＵＲＥＪａｐａｎ」の主な活動目標: １。ＮＦ患者の治療に益する臨床及び基１。ＮＦ患者の治療に益する臨床及び基礎研究を支援する。２。ＮＦ患者の福祉向上に役立つ活動を推進する。３。ＮＦ患者の現状を社会に広く知らしめる活動を支援する４。ＮＦ患者に対する差別待遇や偏見を社会からなくするための運動を推進する５。ＮＦ患者およびＮＦ医療関係者の「生化学」教育を推進する。６。ＮＦ患者間の団結と親睦を図る７。海外の諸ＮＦ支援団体との密接な交流や協力を図る。＊大根氏ＨＰ　ＮＦジャーナル１５号より抜粋これらのことがらが、心を病んでるＮＦ１患者を含めて約束を固持することを願います。

13443 M 2006年12月20日(水)18時16分ひとそれぞれ　生涯平行線だな・・って思わされる人がいるのも事実です。　まあそういう人はそういう人で対岸から眺めておきましょう。　　商店街で買い物をしたらポインセチアの小さな鉢があたりました。百均でファイリングケースを纏め買いしたら　はではでな音楽がひびきわたり300円のお買い物券が当たっちゃいました。「きょうはいい日やん」って笑ってる私って　超単純。　心病む娘を抱え　家庭内にも大きな揉め事を抱え｢笑ってる場合じゃない｣私なのにね。　　　　ま・・なごやかにいきましょう。

13442 使徒マタイ 2006年12月20日(水)18時05分山上の垂訓幸いなるかな、疲れ果てた者よ！しばしの休息が、汝に力を与えるだろう。

13441 Heidi 2006年12月20日(水)17時48分ピエタキリストのなきがらを抱くマリア http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%94%BB%E5%83%8F:Michelangelo_Petersdom_Pieta.JPG

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Modify 2007. Mar.18