ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 1月 4日から 1月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13540 美奈 2007年1月9日(火)11時27分ぬあのママさんお正月の生花、教えていただきありがとうございました。新春らしい鮮やかな色が目に浮かび、幸せな気持ちになりました。今日から子どもたちの学校が始まりました。今日はまだ半日なので、お昼ご飯の用意といっしょにお花を食卓に飾ってみたいと思います。くま子さん、たいへんですね。～笑顔や寝顔にも助けられてます、というお言葉に温かいお人柄を感じました。どうぞお体をお大切に。

13539 くま子 2007年1月9日(火)10時33分愚痴を聞いて下さい。皆さんも辛い思いをそれてある方沢山いらっしゃいますね、私も最近嫌になるくらい言われてます、11月に事故で主人が他界してから、主人の実家関係からレックの息子を息子の前で「特疾患のくせに」「特疾患特疾患」と言われるし変人あつかいされてます、何を言っても嫁の言葉は聞いてくれず頭が痛いです、娘の発達障害も馬鹿にされるばかりですが、娘は聞こえないふりして頑張ってます、今は息子の担任や病院の先生が理解者です、助けられてます、近くに理解者やレックの方がいて助けてもらえてるのが救いです、娘や息子の笑顔や寝顔にも助けられてます。

13538 けんパパ 2007年1月9日(火)02時19分大学病院の診断について NF1に限らず、大学病院では診察にかこつけ、患者に精神的苦痛を与えることがあると聞いたことがありました。また研修医についても、本当かどうかは定かではないですが、私の知り合いは特殊な歯科手術を受けた際に研修医が囲む代わりに手術代が実験費として安くなったと聞いたことがあります。私もいくら診断のためといっても女性の下半身で、特に下着をとることを要求するのは行き過ぎだと思いますし、研修医がいるならば上半身にもせめて面積の小さな下着の着用を勧めるぐらいの配慮はしてもらいたいと思います。いったいこういった検査は男性にも行われているのでしょうか？診察の際には音声記録することを患者側から提案すれば、対応が変わるといった話も聞きます。あまりひどい態度には裁判で対応することなどできないのでしょうか？何も裁判をするといった話ではないのですが、このＨＰには弁護士の方もおられると聞いておりますし、役に立つお医者さんとの対応などありましたらご意見をお願いします。（すべての先生が悪いと思っているわけではないので、そのあたりはご理解ください。）

13537 Ａｃｅ 2007年1月8日(月)21時37分Ｒｅ：教えてください雪んこさんの辛い思い、お察しいたします。関東圏で病院をお探しとのことですが、遺伝に関する相談であれば、千代田区の東京逓信病院小児科に遺伝外来があります。基本的に紹介状が必要なので、ご結婚されて、お近くの産婦人科などを受診してからの方が良いかと思います。ただ、レックは、遺伝もさることながら、本人の症状についても定期的な診察を受けるべきで、それには何でも話せる近所のお医者さんを見つけることが大切だと思います。外面は目でも見えますが、体内は見えないので、時にはＭＲＩも必要なので、大きな病院と連携しているクリニックならベターでしょう。私は突然変異のレックですが、二人の子供に遺伝してしまいました。皮膚症状は私でもわかるので、脳のＭＲＩを定期的に受けています。雪んこさんも病院で嫌な思いをされたことと思いますが、まずはご自分の身体を大切にして、定期的な診察を受けてください。良い先生とめぐり合えることをお祈りいたします。

13536 だいこん 2007年1月8日(月)17時30分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.622 清子さん: リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

13535 うる 2007年1月7日(日)23時45分失礼いたしました雪んこ様お探しの病院関東圏でしたね。私は関西圏ですので無理かもしれません（ＴＴ）

13534 うる 2007年1月7日(日)23時43分久しぶりに書き込みます。あけましておめでとうございます。あおい様私もたまにですか突然足が痛むことがあります。それが腫瘍のせいなのかはわかりません。でも最近撮ったＭＲＩで脊髄にも腫瘍ができていて骨を圧迫しているみたいです。緊急にどうこうするものではないということでしたので経過観察することになりました。でも先生いわく手足がしびれてきたりするとその腫瘍も取る必要があるそうです。やっぱりお医者さんに判断を仰ぐのが一番いいかもしれませんね？？雪んこ様私も幼い頃からレックのお医者様に診ていただいています。昔は研修生が何人もいる中で裸になっていました。小さいときからの慣れがあるから今ではお医者さんの前で裸になるのは抵抗ありませんが・・。下半身はやっぱり抵抗ありますよね。出産に関してはわたしも雪んこさんとおなじように悩んでいます。出産についてお医者様に相談にのってもらったことはありませんが,注射の治療をしてくれる先生でしたらお伝えできますよ。

13533 まーち 2007年1月7日(日)17時40分雪んこさんへ雪んこさんの書き込みを拝見しました。さぞかし辛い目にあったのでしょうね私も同じようなことを経験しました。大学病院へ初めて診察に行ったとき　当時の教授の診察を受けている周囲に 5.6人の医学生がいました。私を裸にして病状を説明をしていました恥ずかしいという反面　「この学生のなかでレックに関心を持って、専門医が現れたらいいな」と言う気持を持っていました今もその大学病院に通院をしていますＯＰ前は必ず写真を撮ったりしますので、裸になることもあります恥ずかしいのは今もかわりません　「レックの治療に役に立てば」と言う考えもありますＤｒは、ただ病気に治療だけするのではなく、患者ひとりひとりの心のケアもして一人前だと思います私には、兄弟がいますが、レックは私一人だけです私のせいで、兄弟に何か影響を与えたかどうかは、本人に聞いてみないとわかりません（聞いたことはありません）先々のことを心配さていることでしょうまずは、今の自分を受け入れて、家族に相談してみて下さい病院に関しては、私は関東圏に住んでいませんのでお答えできなくてごめんなさい。雪んこさんが、いい病院、そして信頼のできるＤｒにめぐりあえることを祈っています雪んこさんが、幸せで、いつも笑顔でいられますように

13532 雪んこ 2007年1月7日(日)17時01分教えてくださいこんにちは。私、結婚を控えているレック患者です。以前、２０才の頃、初めて病気が分かり、腫瘍をとる手術したときの医者の対応がひどく、それ以来、一度も病院には行っていません。幸い、病状は軽度でカフェオレ斑と少量の小さな腫瘍だけなので、普段は気にせずに普通に暮らしています。が、結婚を控え、、また友人たちもぞくぞくと出産する中、少し悩んでいる事があります。それは、出産のこと。一時期ものすごく悩んだのですが、その時が来たら自然に身を任せようと、前向きに考え始めていた矢先、ある事件があり、また悩み始めました。私のすごく近い知り合いに、ダウン症の子供のいる方がいるのですが、そのきょうだい児がストレスからか精神病になって問題を起こし入院してしまったからです。障害者の兄弟を持つ子供は、精神病になりやすいという話を聞いて、前向きだった気持ちがどうしても一歩先に踏み出せなくなりました。自分の味わった苦しい気持ちを子供に味あわせてしまうだけでなく、もし普通に生まれ育てきた子がいても、レックの兄弟がいたら影響を与えてしまうのか・・と。ずっと気にせずに、頑張ってみよう！と思ってみたりしてきたけど、今回の件で、いろんなことに本当にショックを受けています。忘れようとしていた病院での出来事も思いだして、気持ちが沈んでいく今の状況が自分でもまずいと思います。ただ、もう少し自分の病気の事を知ること、今の自分の体を気をつけることを自分でやらないとが今後の人生には必要だと思うようになりました。そこで、お聞きしたいのですが、関東圏内でレックの通院にいい病院があったらぜひ、教えていただきたいのです。ちなみに、私がいやな目にあったのは＊＊＊大。名前は忘れましたが、診察したのはおじいさん医者でした。２０歳の女の子を前に２５、６の男性研修医が５、６人まわりを囲む中、胸をさらけだして医者のペンで体をなぞられ往診。下半身の性器近くにも斑点があるといったら、パンツを脱いでまたを広げろと言われ泣いて断りました。そのときの研修医たちのニヤついた顔は今でも忘れられません。病気で気にしている体を、若い女の子が大勢の人前で下着を外してさらけださなければいけない・・・。病院は、もう少しメンタル面への考慮をすべきではないかと思うのですが・・。その後、ショックで呆然としている中、男性研修医一人と個室に入って資料用といわれ裸を撮影。このときも医者は下半身の撮影を迫りました。何に使っているのだろうか？顔、写さないでくださいっていったの聞いてくれているかな？私は突然変異だったし、両親を悲しませる方が苦しいので誰にもこの話はせずに、一人でずっと引きずっています。普段は忘れていられるけれど、夏の人目や温泉に行った時の人の反応を感じたときに、忘れていた苦しい気持ちがぐぅぅ～っと押し寄せてきます。未だに、その初診以来こわくて、恥ずかしくて、悲しくて病院に行けません。でも、自分の今後のためにも病院にいって少し見てもらうことも必要なのではないかと思います。前向きになんとかしたいからこそ、どうぞ教えてください。病状は軽度ですが、出産について相談できる病院がベストです。よろしくお願いします。

13531 らん 2007年1月7日(日)11時50分小レックリンリングハウゼン班についてこの掲示板で、このようなことをお聞きしてよいのか分かりませんが、どなたかお返事いただけるようでしたらお願いいたします。この掲示板の趣旨に合わないようでしたらお許しください。４０歳の女性ですが、お尻の割れ目付近に５センチ四方ほどのソバカスのような小色素班があり、そこから脇腹にかけて８個ほど、直径１ミリほどの点が続いています。このほかには１センチ×２センチほどのごく薄茶色のあざが腰に１つあります。このお尻の割れ目付近の色素班が小レックリングハウゼン班ではないかと不安に思っています。神経線維腫等を含めてその他の症状は今のところありません。４０歳を過ぎてから、色素班以外の症状が初めて出た方はいらっしゃいますか。お返事いただけるようでしたらお願いいたします。

13530 きりん 2007年1月6日(土)22時48分あおいさんへわたしもあおいさんと同じ症状があります。臀部の中央よりやや左側に、あおいさんと全くおなじ症状がでます。今は腫瘍に圧迫されてその周辺の神経が痛むような感じに発展している感じです。今の「寝ても覚めても痛い」症状になる前は、あおいさんと同じ症状がありました。いきなり、ずきーんと痛くなるんですよね。腹筋とかしてるとよくなりました。ＭＲＩとかとってもらってはいかがでしょうか？

13529 あおい 2007年1月6日(土)02時34分痛みこんばんわ　私はたまに書き込みをするものですが、結構前から腰・・と言うより臀部に痛みが走ることがちょくちょくあります。歩いていて　いきなり痛む、横になってて起き上がろうとした時など。ちょっとした時になります何かにはさまれたような痛みというか　神経が骨にはさまれたような痛みでしばらく様子をみながら　少しづつ動いて直る　といった具合です何か中で腫瘍ができていて何かの拍子に骨に挟まってしまうのでしょうか？

13528 TAKO 2007年1月5日(金)22時39分痛み止めのお薬はじめましてTAKOです。ペインクリニックというのがあるのですね。私は手の指先の腫瘍が神経を圧迫しているようで、物が当たると激痛が走ります。何もしないときでも痛みがきつい時があり、そんな時はなかなか寝れません。先生に相談すると、「腫瘍の除去は神経上なので、神経が切れる可能性がある」と言われたのでそのままにしています。次に受診するときに、薬について先生に相談してみます。横からですが、情報ありがとうございます。

13527 きりん 2007年1月5日(金)19時57分痛み止めのお薬情報ありがとうございます！ちゃえさん、流れ星さん、だいこんさん、タッキーさん、いろいろとアドバイスをありがとうございます。今日も痛みに耐えながらの仕事初めでした。ペインクリニックというのはそういう所だったんだと初めて知りました。腫瘍が手術しにくい所(腰仙骨の内側)にあり、半年前に測った腫瘍の大きさは直径５センチ大と少々大きめでにあるということと、やはり新たに術後の神経痛を我慢しなければならなくなるだろうなぁとかいろいろ心配があり、手術せずに薬で楽に日常生活を送りたいと思っていました。飲み薬や、塗り薬で痛みをおさえられると知って、安心しました。そういう薬があると分かっていれば、病院の先生に無理難題を言いに行くのではないんだと心強くなりました。みなさん、本当にありがとうございます。涙がでるほど嬉しいです。

13526 きりん 2007年1月5日(金)19時57分痛み止めのお薬情報ありがとうございます！ちゃえさん、流れ星さん、だいこんさん、タッキーさん、いろいろとアドバイスをありがとうございます。今日も痛みに耐えながらの仕事初めでした。ペインクリニックというのはそういう所だったんだと初めて知りました。腫瘍が手術しにくい所(腰仙骨の内側)にあり、半年前に測った腫瘍の大きさは直径５センチ大と少々大きめでにあるということと、やはり新たに術後の神経痛を我慢しなければならなくなるだろうなぁとかいろいろ心配があり、手術せずに薬で楽に日常生活を送りたいと思っていました。飲み薬や、塗り薬で痛みをおさえられると知って、安心しました。そういう薬があると分かっていれば、病院の先生に無理難題を言いに行くのではないんだと心強くなりました。みなさん、本当にありがとうございます。涙がでるほど嬉しいです。

13525 タッキー 2007年1月5日(金)17時45分きりんさんへ私も痛みが強い為、ペインクリニック（麻酔科）での治療を受けてます。そこで、モルヒネを処方してもらってます。ある程度は、押さえられてますよ

13524 だいこん 2007年1月5日(金)06時40分自己紹介帳 No.621 TAKOさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

13523 だいこん 2007年1月5日(金)06時39分きりんさんへいろいろ　おつらいことと推察いたします。掛かり付けの病院に「ペインクリニック」が在るのなら、院内紹介で行ってみてはいかがでしょうか？あるいは通院できる範囲にペインクリニックが在れば、そこに行ってみるのも良いと思います。（実際にそういう方が何名かいらっしゃいます）痛み止めにはいろいろな種類があるので、それぞれの皆さんの痛みの状態や身体の大きさ（身長、体重）により処方される薬の名前や量が異なると思いますが、（それゆえ、自分が鎮痛剤を処方されている場合でも薬の名前は簡単には書きにくいです）「痛みの種類と薬の相性」（というのも変ですが）がキッチリ合えば、かなり効果が有るようです。

13522 流れ星 2007年1月4日(木)17時14分きりんさんへ　腫瘍の痛み大変だろうと、御想像申し上げます。私の場合、彌慢性腫瘍及び術後の神経痛で痛み止めを服用しています。完全ではありませんが、少しは楽になってます。　私は薬剤師でもありませんし、人によって薬の効用も違うのであえて、薬品名などは出す事はできませんが腫瘍の痛み止めは、いくつかあります（塗り薬もあります）痛みは、人には見えませんし、伝えにくいものですが主治医に相談して、早めに相談してより良い、処置をお受けください。また、薬ではありませんが、神経ブロック療法もかなり、効果があった後思います。一度、医師に相談されてはいかがでしょうか？

13521 ちゃえ 2007年1月4日(木)16時59分のんでますよきりんさんはじめまして私も　痛み止め4種類飲んでますそれでも　痛いときはつらいですここで薬品名出していいのかわからないので・・・睡眠薬も出してもらってます・・・

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Modify 2007. May. 1