ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 1月 9日から 1月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13560 のりこ 2007年1月15日(月)22時28分こんばんはるんぱっぱさん、どうもありがとうございます。最近、子供が風邪を引いてしまい小児科にかかったのですが、心配だったのでレックのことを相談して大学病院の皮膚科の紹介状を書いてもらいました。近々行ってみようと思っています。お子さん、検査されるのですね。大変だと思いますが頑張ってください。無事に検査が終わりますように、私も祈っています。

13559 るんぱっぱ 2007年1月15日(月)13時41分ありがとうございます！けんパパさん、たまっちさん、めぐみさんご丁寧にありがとうございます。皆さんのお話が聞けて不安も少しずつ解消されてきました。金具無しの服は余分に持っていこうと思います。お気に入りのくまさんも！うちは午後から検査なのですが、食事は朝８時まで、飲み物も９時までと言われているので、うちのわがまま息子がそれを許してくれるものか心配です･･･。何事も経験ですね。来週頑張ってきます。本当にありがとうございました！！！

13558 ゆめさくら 2007年1月15日(月)12時57分遅くなりましたが・・・ずいぶんと遅いご挨拶になりましたが、今年もよろしくお願いします。今年は、自分の行動にもう少し自信を持てたら良いなと思います。病院にも行ってみたりしたいと思います。

13557 めぐみ 2007年1月15日(月)10時33分ＭＲＩについて久しぶりに書き込みさせて頂きます。るんぱっぱさんへうちの子は1歳からＭＲＩを受けています。眠るのは飲み薬で、造影剤は点滴です。造影剤は血管をはっきり撮影するためのもので、私の勝手なイメージですが、バリウムみたいなだなと思いました。うちの場合は、点滴の針をさす直前と、薬服用直前の授乳・飲食は控えるよう言われました。痛みや、薬の苦味で、興奮したり泣いたりで、吐くことがあるからだそうです。点滴針の確保と薬を飲み終わった後なら、飲食ＯＫだったので痛いのと苦いのを頑張ったご褒美に、ジュースやおやつを用意していました。薬が飲めなくて、泣いて泣いて、吐いたことがあります。検査に使える着替えを用意していかなかったせいで薄い検査着をお借りしましたが、寒い時期だったので翌日風邪で発熱しました。金属の部品のついていない着替えを、用意しておくといいと思います。眠ってからなかなか起きなかったらどうしようと不安になるかもしれませんが（私は何回検査しても毎回心配です）実質20～30分の検査だし、基本的に乳幼児が使って大丈夫な薬ですからあまり怖がらなくて大丈夫です。子供の体調により、なかなか寝付けない時もあればすぐ眠ってしまったり、検査後すぐ起きてしまうこともあれば、数時間目覚めないこともありました。どちらにしても、目が覚めてから、ふらつきが続くことがあるのでおんぶしたままでは辛いくらい大きくなっているとか、お子さんがじっとしていられない時期なら、家に帰ってからの食事の支度が大変なので、レンジで暖めるだけで食べられるくらいに、何か作っておくといいと思います。子供は体が目覚めてなくても、頭が目覚めていれば、いつもの調子で動きたがるので、非常に危険です。頭の大きいことについて。うちも妊娠中から大きかったです。担当医は、レックの子には比較的よく見られる症状で、心配いりませんと言われただけでした。ですが、頭を怪我した時に見てくれた別の病院ではレックについて詳しいわけではないけれど、頭の大きさに関していえば、自然治癒するタイプの水頭症というのがあるそうです。一度大きくなると、それ以後小さくなることはないが何もしなくて健康上問題ないそうなので、検査で何も問題なければ、大きいこと自体を気にする必要はないそうです。気にするなといわれても、トレーナーのようなかぶりものの服が着られないとか年齢にあったかわいい帽子をかぶせられないとか、不便ですよね。頭が重いのかバランスが悪くて、転ぶ時は頭から落ちていくことが多くて、ずいぶんハラハラしました。ＭＲＩの話に戻りますが、検査室に親が一緒にはいれない病院なら待ってる間、ご自分の気を紛らわせる物をお持ちになるといいですよ。無事に検査がすみますように！そして、結果が良好でありますように！

13556 たまっち 2007年1月15日(月)00時54分ＭＲＩについてるんぱっぱさん、何も心配する必要はないですよ。私は子供はいませんが、実際受けています。ただ、お子さんにとってはちょっと異様な雰囲気の部屋（大きな音と殺風景な部屋）布製のぬいぐるみでも抱かせてあげてください。金属製のものは一切持ち込みだめなので、編みぐるみなんていいですね＾＾あとは一度撮影して、うとうとしかけたときに注射という感じでしたので、ちょこっと泣くかもしれないです＞＜でもでも、終わったときにがんばったね☆っていっぱい褒めてあげて、ケーキとか食べさせてあげてくださいな・・・私はそうやって乗り越えてます（笑）←子供・・ちなみに、病院によっては食事だめっていうところもありますね。造影剤で吐いちゃう人もいるからと。実は私は地元のフォローの病院と直接レックを見てくれるところに行ってますが、食事の指示は医者によってまちまちでした＾＾；

13555 アンクルマサ 2007年1月15日(月)00時46分ご無沙汰してます！久しぶりの書き込みです！だいこんさん、オフ会でお会いした皆様覚えていただいてますか？多忙でなかなかＨＰに来ることや、書き込み出来ずにいましたが、元気です！近いうちにプロフィールも更新しようと思ってますので、よろしくお願いします！

13554 けんパパ 2007年1月15日(月)00時06分訂正増映剤ではなく、造影剤ですね。MRIでとりやすくする薬だそうです。

13553 けんパパ 2007年1月15日(月)00時03分２才のMRI うちの子も２才でMRIを受けました。増映剤を注射し、眠ってしまうのですが、案ずるより産むが易しです。私自身、別の怪我で受けた経験はあるのですが、暗い装置に首を突っ込む程度で別に痛くもありません。娘の場合は朝からご飯抜きで注射をされたので、可愛そうでした。あまりご心配されないように…。

13552 るんぱっぱ 2007年1月14日(日)17時11分２才のＭＲＩ息子は来週２才になります。その翌週にはＭＲＩの検査がまっています。産まれる前から頭が大きいといわれ続け、１度調べたほうが安心ということなのですが･････。眠らせて検査するわけですが、その眠りから覚めるのにも個人差があるようですね。初めてのことで不安だらけなので、この年でお子さんが経験した方いらしたらちょっとお話を聞きたいなと思います。のりこさんうちは生後２ヶ月でレックの疑いと診断されました。１．５ｃｍ以上のあざがすでに９個くらいはありましたから。色は薄いもの、濃いものさまざまでした。私は保健所の健診のときに詳しそうな病院の紹介状を出してもらいました。心配ですよね。あざの数が少ないようならどこに言っても様子見と言われるのかもしれませんが詳しい先生に見て頂くのが一番ですよね。

13551 だいこん 2007年1月14日(日)16時18分病院名の記載いつもご利用いただきありがとうございます。病院名の記載は、この掲示板では（リンク先の掲示板も同様ですが）避けられない場合がありますが、その病院等のホームページが有る場合はそのURLの紹介に止め、所在地域の電話帳やその病院のホームページ等で公開されている住所や電話番号であっても記載は差し控えていただきますようお願い申し上げます。できれば病院名を教え合うのは、メールでやりとりしていただければと思います。なお書込内容によっては、病院名の部分を伏せ字にするなどの編集をさせていただく場合があります。（病院名をズバリ書かなくても、内容から病院名や医師名が特定できるものも含みます）よろしくお願いいたします。

13550 友 2007年1月14日(日)14時53分きりんサンへ札幌に引越しをされたのですね。ココの病院はどうですか？医療法人札幌形成外科病院ｈｔｐｐ：／／ｗｗｗ．ｋｉｓｅｉｇｅｋａ．ｊｐ　　検索をしてみたらどうですか。検索をしてでないなら住所・電話をのせます。

13549 うさぎ 2007年1月14日(日)11時13分痛み・・・・少し話題に乗り遅れてしまっているのですが、私もたまに右手首と腰に痛みを感じるときがあります。そして形成外科に行って診察をしてもらったのですが原因は分からないまま・・・。レックとの関係もあるか分からないといわれてしまった。手が痛いときはもう上下に動かすことが出来ないぐらいです。腰の方は何かの拍子に痛みが走ります。上手くいえないんですがそれこそ神経に触れて痛いと言う感じです。痛いときは寝ても痛いですが、案外片方の足だけ胡坐をかくと楽になります。椅子にずーと座っていても痛くなってしまうし・・・。でもこの痛みは誰も分かってくれないし。私もこの間と言っても半年ぐらい前になるのですが、診察の時に研修生？見たい人が２人いてビックリしました。今までこんなことなかったのでなおさらビックリして少し動揺してしまいました。しかも若い男女で座っていたので・・・。はずしてもらう事が出来なのなら、はずしてもらえばよかったと思います。その時ちょっと気になっていたところを相談しようと思っていたんです。それが体の胸の近くだったので、先生以外には見られたくなかったのですが、仕方なく見せましたが。やはり診察する前や、受付に一言分かるようにしてくれてあると嬉しいですよね。

13548 きりん 2007年1月13日(土)09時53分病院を知っている方… 私は最近関東圏から札幌に引越しました。関東圏だとレックを診れる大学病院は幾つか知ってましたが、札幌だとどこが得意というか診療実績があるのか、ネットで検索してもわかりません。どなたか、ご存知でしたら情報お願いします。

13547 きりん 2007年1月13日(土)09時18分あおいさんへわたしも今の慢性的な痛みがでるまでは、症状としては、体中のあざと、２個か３個の小豆ぐらいの痛みの無い神経腫瘤だけでしたので、自分がレックだということを忘れてしまうくらいでした。ふとした動作の拍子にお尻のあたりがキュッと痛むと、「あ、やっぱり腫瘍があるんだな」と認識するぐらいでした。なので、レックを専門としている先生に掛かり付けているというのも無くて・・・今回、ここの掲示板で痛み止めを処方してもらえることがあるんだと知り、勇気づけられた次第です。

13546 あおい 2007年1月13日(土)00時42分うるさん　きりんさんありがとうございます。頻繁には痛みがこないので忘れてると、いきなり何かのきっかけなのでしょうか？痛みが出て　あぁ・・またかあ　と言った感じなので　一度見てもらったほうがよいですよねえ。　たくさんの方が書き込みされていたように　やはり病院は嫌いで行きたくないし、かかり付けの医者もないので　行ったら行ったでレックの説明をしなくてはならないのかと思うと気がひけますね。

13545 うさぎ君 2007年1月11日(木)17時32分切羽詰った時に・・・　大学の単位認定試験があるのに、未だのんきなうさぎ君です。性格上、切羽詰まった時に開始するといった具合です。それで或る程度の成績になります。自分でもびっくりするくらいの評価です。　今回はどのような結果になるのかわかりませんが全力投球です。今春で３年目になります。４月から新しい科目も学びます。治療と重なり、レポートはいつも病室のベッドです。　ふと思い出すのは高校時代。陰湿ないじめから立ち上がるため、これだけは譲れないと自分なりに努力し、それは見事卒業式の時実りました。　ちなみにうさぎ君をいじめていた人達は、成績は優秀でしたが卒業はできませんでした。何故なら社会のルールを破ってしまったから。決してやってはいけない事をしてしまったのです。それも卒業式の前日に。今はどうしているのか同窓会もやらないのでわかりませんが・・・　いくら優秀な人間でも社会のルールを破ってはいけないと思います。社会のルールというのは法にふれる内容です。詳細は避けますが或る程度の察しはつくと思います。　これから少しずつですが、医療知識を身につけて将来の夢を実現したいと思っています。　大学病院などで写真を撮られるのはやむを得ないと思います。あくまでも治療のため。嘆き悲しむより前向きに受け止めた方が良いでしょう。　病院によっては、外来窓口に「診察時に医学生が同席する事があります。ご了承下さい」と貼ってある所もあります。

13544 だいこん 2007年1月10日(水)07時38分もろもろ　１６２大学病院に限らず、最近の制度では研修期間に指定された病院では時に研修医が同席する場合がありますよね。「実際に症例を目にする」事は必要ですが、言葉が悪くて申し訳ないのですが「恰好の教材が来たぞー」とばかりに、事前に患者やその家族の同意が無く、「診察室に入ったら研修医がズラリ」というのは、ちょっといただけないと思います。事前に同意を得てから研修医を入室させる先生もいらっしゃいますし、事前に「研修医の同席はイヤです」と伝えておけば配慮してくださるところも多くなってきています。けんパパさんへ：私の経験ですが、レックだと知ったとき、診断してくださった開業医の先生（男性）は、私の腰の小レックリングハウゼン斑を見るとき、「ちょっとゴメンね。細かいシミが何処まであるか見たいから」と、「ふんどしで隠せるところ以外」は全部見せました。このとき、助手の女性看護師は気を利かせて席を外してくださいました。この先生には初めての日帰り手術をしていただいたのですが写真撮影の際は「術前術後の資料用に写真撮らせてね。顔は写さないから」と同意を求めてきました。（ちなみにこの先生の専門はレックやアザではありません。）特定疾患：ちょっと前にニュースになった　パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の方への特定疾患指定は継続になるようです。厚労省：パーキンソン病・潰瘍性大腸炎…難病助成を継続へ厚生労働省は９日、患者の医療費を公費負担している特定疾患の見直しで、パーキンソン病と潰瘍（かいよう）性大腸炎の軽症患者は０７年度から対象から外すとしていた当初方針を撤回し、給付を継続する方針を固めた。 http://www.mainichi-msn.co.jp/seiji/gyousei/news/20070110k0000m010136000c.html レックリングハウゼン氏病の方は　理論上　日本人には４万人ほど居るそうですが、そのうち特定疾患医療証交付の対象のステージ４，５の方がどの位いらっしゃるのか判りませんが。。　（各自治体や厚労省の関連ホームページを見ると、特定疾患医療受給者証の交付実態を見ることが出来たと思います）ステージ１，２，３でも合併症で多額の医療費が掛かる場合も有りますからね。（私も毎年医療費還付申告が必要なほど掛かっています）それを考えたら、上記の２疾患もステージによって自己負担額に差がある場合、助成されるか否かギリギリの方はヒヤヒヤだったのではないでしょうか。医療費還付申告：昨年の経験で言うと１月１３日か１５日に、国税庁のホームページに平成１８年の所得に関する申告書作成コーナーが出来ると思います。昨年１年間の医療費領収書の整理は今のうちに。

13543 のりこ 2007年1月9日(火)23時59分以前にカフェオレ斑のことで質問したものです。だいこんさん、ご丁寧に返答ありがとうございました。１歳半の男の子がいるのですが、茶あざが多く皮膚科に２件かかったところ、「カフェオレほどのいろではない」と言われレックを否定されたのですが、最近るんぱっぱさんの投稿にあったような小さなほくろのような茶あざができて（以前もいくつかからだにあった）、もう一度病院にかかってみようか悩んでいるところです。

13542 Ａｃｅ 2007年1月9日(火)21時16分大きな病院の使命私も幼い頃、大学病院で全身の写真を何度か撮られました。当時は親から貴重な資料になるんだよ、と言われて得意になっていました。今から思えば無邪気なものですが、自分の子供が受診して、やはり写真を撮られる際には嫌がらないよう、同じようなことを言っています。ちょっと大きな病院は、卒後研修医の臨床施設になっているので、大学病院でなくても外来や検査等で嫌な思いをする可能性があります。こういう病院は未来の医師のための勉強の場なので、患者側も我慢する必要はあるのですが、やはり患者の気持ちを第一にしてほしいものです。研修医にとっては、実際の症例を目で見て勉強することがスタートでしょうが、勉強して終わりではなく、将来で構わないので、病気を治すあるいは症状を軽減することが研修医（未来の医師）の使命であり、臨床施設である大きな病院の使命だと思います。

13541 キャサリン 2007年1月9日(火)17時31分私もつい最近皆さん同じ思いですね。私も子供の頃から、資料用と際して写真を撮られてきました。今入院している、某大学病院でも昔はそうでした。でも、最近は本人の意思を大切にしてくれるようです、医学生の診察の同席（大人数の場合）や写真の撮影も本人の了解を得てきます。つい最近は、写真の目的や使用方法をちゃんと説明して頂きました。そして、撮影も女医さんが行う、顔は出さない、等など。そして本人の同意があれば、撮影をさせてほしい、と言う姿勢でした。結局私は子供の頃の嫌な思いを払拭出来ず、お断りしました。その回答でも病院側は快く受けて頂けました。今後は、このような病院の方針や患者のこころのケアをちゃんとして頂ける施設が増える事を祈ってます。

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Modify 2007. May. 1