ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 1月16日から 1月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

13580 ヒーローパパ 2007年1月26日(金)22時39分うるさんへうるさんへうるさん　ご心中を思うと簡単に言葉には表せませんなぜならば　私どもの子供も部位が違うだけで同じような経験をしました我が家のヒーローも同じようなことで二度三度手術をしましたこの時の事はとても口では言い表せないことでしたこの病気は人によって症状が違いますでも　同じ様な部位に同じ様な形の症状の方が居られるのなら私たちの経験談などをお話したい　アドバイスと言わないまでも経験したことをお話したいと思います「自己紹介張」で「我が家のヒーローパパ」を読まれてからでも結構です私宛にメールをください。

13579 るんぱっぱ 2007年1月26日(金)22時38分ＭＲＩ行ってきました２才になった息子のＭＲＩの検査にいってきました。詳しい結果は後日とのことですが、レック特有のものが見うけられたとのことでした。これでレックは確定といわれたので「神経線維腫」ということなのでしょうね。正直ショックでした。これがすぐに発達に影響がでるわけではないといわれましたが、またまた不安でいっぱいになりました。検査自体は皆さんに教えていただいた通りでしたので心配することなくすみました。いろいろありがとうございました。やっぱり帰宅後もフラフラしてましたね。気持ちは元気なだけに動き回るのでおいかけるのが大変でした。このまま元気に成長して欲しいと心から思います。

13578 だいこん 2007年1月25日(木)07時26分自己紹介帳から No.625 ブルボンさん、No.626 モジ子★さん、No.627 ＴＯＳＨＩママさん、No.628 トムトムさん: いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

13577 M 2007年1月23日(火)08時03分めぐみさん・ぬあのママさん母の容態がおちついた(と思った）ので一週間ぶりに我が家へ帰ってきたんですがその夜早速父から電話があって｢発熱した。再度開腹手術が必要らしい｣とでんわです。　体調が整うのをまって・・・　ああ・・ロビーで携帯電話の使い方を教えてあげるまでになり元気になったと思ったのになぁ。　無理させたのかなぁ。またこちらでのあれこれを片付けて故郷へ帰ることになりそうです。　めぐみさん　ぬあのママさんありがとう。なにかしら｢一人ぼっちじゃないんだ｣って言う気がします。　誰かの心の片隅で心配されているという温かさが励ましになります。　「へいきへいき」ってふるまっているけど実はちょっと私も心細いところがあるのかもしれません。

13576 うる 2007年1月22日(月)21時56分ＭａｇｍａＡｍｂａｓｓａdor様お返事ありがとうございます。そうねんですよね。私も神経を傷けちゃうと体に麻痺が出る場合があるといわれました。摘出手術されたんですね。摘出できても、残った腫瘍が大きくなるのが心配ですよね（ＴＴ）お互い、これ以上腫瘍が大きくなるスピードがおそくなってほしいですね。ありがとうございました。

13575 るんぱっぱ 2007年1月22日(月)18時41分ぬあのママさんへぬあのママさんご丁寧にありがとうございます。うちの検査は明後日です。薬から覚めるまでの時間がきっと長く感じられるのでしょうね。「食べちゃダメ」という初めての経験に息子がどうなるか未知です･････でも、皆さんのお話から流れがつかめ、落ち着いた気持ちで検査に臨めそうです。お子さんの検査続きでぬあのママさんも大変なことと思います。寒い日が続きますし風邪などにお気をつけくださいね。ありがとうございました。

13574 ぬあのママ 2007年1月21日(日)11時50分いろいろと・・・。こんにちは。今年初めての書き込みです。Ｍさん＞お母様の具合が心配なことと思います。どうか、お母様の支えとなってあげて下さいね。また、看病されるＭさんも無理をされないで下さいね。季節柄、お体を大切にしてください。どうか、お母様の容態が良くなられることをお祈りいたしております。「生きる意味」難しい言葉ですね。きっと一言では、語りつくせないのだと思います。心身ともにどん底にあった時、私もこのような事を思った時もありました。「これって、一体なんだろう・・。」なんて・・・。でも、答えを出せないままに、日々を追われながら暮らしています。言葉なんて必要ない、一緒にるだけでもきっとＭさんの気持ちがお母様に伝わると思います。上手く言えないけれど、お母様の心も元気に元気になることをお祈りします。るんぱっぱさんへ＞遅くなりましたが・・・。ＭＲＩ検査に付いて・・・。我が家の子ども達は６ヶ月に１回ＭＲＩ検査を受けています。方法としては、お薬で眠らせて撮影します。そのために、食事は前日の夜に食べてからは、朝は食事抜きで病院へつれて行きます。以前は、オレンジ色のシロップのお薬で眠らせていたのですが、何度もやっているうちに耐性がついてしまい、現在は麻酔？をかけて行っています。そのため、食事抜きです。順番としては、ルート確保を行い、血液検査が必要であれば、ルートから血液を採取します。そしてそのままＭＲＩ室まで行き、室内で眠るお薬を注入して、眠るのをまってから、検査に取り掛かります。基本的には金属のついていない服を着せて行きます。そのほうが、いちいち脱がせる手間が省けるし、今の季節、子どもも寒い思いもしなくても住みますよね。眠ってしまえば後は、撮影をするだけですが、検査が済んだ後、薬からさめるまでは処置室で待っていることになるのですが、少し目が覚めると冷たいお水、もしくはお茶などを少しずつ飲ませてあげてくださいね。そうすることにより早くお薬が外へ出るようです。ＭＲＩは非常に大きなおとがします。大人でも結構ビックリするくらいです。そのため、小さな子どもは、眠って撮るのですが、自然睡眠では目が覚めてしまうので、お薬を使って眠らせます。動いてしまうときれいに取れないので、そうしているとの事でした。詳しくは、他の方が書かれているので省かせてもらいます。私事＞明日は、ぷんの知能検査の日です。先週も知能検査を受けたのですが、一度に２つの検査は本人が嫌だと言ったために１つは延期になりました。かなり集中力を消耗したみたいです。（＾＾）さて、２週間後はぬあの検査の日です。午前中は成長ホルモンの検査、午後からは頭部のＭＲＩ検査です。丸一日食事を取れないので、本人にとっては、非常に苦痛な日です。きっと夕方も思う様に食事が取れないのでは？と思っています。きっと家に帰ったら、食事もとらずに、朝まで眠るんだろうな～～。って思っています。１年に１度の１日がかりの検査の日です。さて、どうなる事やら・・・。

13573 MagmaAmbassador 2007年1月21日(日)08時52分うるさん久しぶりの書き込みです。以前は、駄洒落書き込み、当て字変換での書き込みをしていましたが、レックHP関係のページで封印しています。似たようなカキコが多発していますが、人違いです。 ★本題。私も、うるさんと同じように脊髄腫瘍が腰辺りに、ありました。歩けない程の腰痛でしありました。素人でもわかる位、MRI画像で腫れていました。そのままでも支障が無いとの診断でしたが、数ヵ月後に腰痛が再発して摘出をしましたが、完全削除は、他の神経を傷をつけるために腫瘍が残ったままです。

13572 うる 2007年1月20日(土)15時17分脊髄の腫瘍先日病院で検査をしたところ脊髄の中に腫瘍ができているとのことでした。その腫瘍が首の骨を圧迫・破壊していってるのですが今は体の痺れもなくすぐに切除の必要もないそうです。今後進行していくと切除をしないといけないかもしれないけど首の骨あたりの手術って・・ちょっと想像すると怖いです。どなたか脊髄の中の腫瘍を取る手術をされた方はいますか？？手術後も体調等は良好なんでしょうか？？

13571 コーマン 2007年1月19日(金)10時46分ありがとうございました流れ星さん　だいこんさん、ありがとうございました。今回、また一つ勉強になりました。

13570 だいこん 2007年1月19日(金)07時24分もろもろ　１６３自己紹介帳　No.624 まゆさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。医学管理料：私の場合、毎月「生活習慣病指導管理料（院外処方箋あり、高血圧）」が最初の通院日に加算されています。（毎月最初の通院日は診察費に３０００円ちょっと払っています。薬は４週間で４０００円ちょっと。）「難病外来管理指導料」は、「一部公費補助を受けている場合」ということから、特定疾患医療受給者証の交付を受けていて、一部自己負担が有る方が対象なのでしょうね。レセプトの記載の仕方などの関連サイトの中には、「医学管理料」の中の各項目に関して、どれを算定するか否かのＱ＆Ａコーナーが有るところもありました。そこに拠れば、コーマンさんの場合は「皮膚科特定疾患管理指導料は掛かりませんが、難病外来指導管理料が掛かる」ケースのようです。医療機関の領収書には　明細内容の記載が義務づけられていますね。昨年の４月から導入開始、１０月から完全実施でしょうか。（私の場合、掛かり付けの内科医は４月から、歯科医は１０月から明細入りになりました。）どちらも「医学管理料」と記載している欄があります。病院名の記載：扱いが難しいところですね。住所等の記載は、ホームページがあるところならば、そこを見に行けばいいわけですからね。（転記ミスが一番怖いですからね。　まあ「コピー＆ペースト」で転記するってのがセオリーでしょうけど）「メールでお願いします」とは言っても、メールアドレスの公開を何処までするかは皆さんの判断に拠ります。仮に私が仲介するとしても、メールアドレスもある意味で個人情報ですからね。難しいところです。厚生労働省主体で、こういう時（対応病院情報が欲しいときなど）に、対応病院を検索できるようにするという動きはあるのですが、なかなか思うように進まないようです。以前は準公的な機関のホームページで、検索できるようになっていたのですが、対応医師の異動などで情報の更新が追いつかないのか、今は無くなっているようです。　難病情報センターのホームページで、お住まいの地域の基幹病院なり保健所等の担当窓口を調べて問い合わせするのも手かもしれません。医療費還付申告：１４日に、管轄する税務署の「時間外文書収受箱」に提出しました。返信用封筒（住所名前を記載し、切手貼り付け済み）を入れておいたので、１６日に「受領した事を示す収受印」が押印された「控え」が返送されてきました。たぶん　バレンタインデー前後に還付金が振り込まれるはずです。

13569 流れ星 2007年1月18日(木)16時55分コーマンさんへ　そうですか、難病外来管理指導料でしたか・・・・数ある医学管理料の中で、初めて算定されたという事で見逃してました。お役に立てず、すいません。m(_ _)m 　やはり、カルテと照らし合わせて、算定しないとだめですね。でも、コーマンさんのように領収書の算定内容に疑問をもって発言するのは、大変すばらしい事だと思います。医師も人間、算定を入力する側も人間なのでミスはありがちですから・・・コーマンさん、これからもよろしくお願いします。

13568 コーマン 2007年1月18日(木)11時46分流れ星さんへ流れ星さん、ありがとうございました。再度、病院に問い合わせましたが、やはり《医学管理等》が２５０点だそうです。確かに「皮膚科特定疾患管理指導料」は掛かりませんが、「難病外来指導管理料」があてはまる・・・と言われました。これを先ほど調べましたら “潰瘍性大腸炎など難病指定され、一部公費補助を受けいる場合。月一回を限度として７５０円。老人は２５０円”とありました。つまり神経線維腫症は、これにあてはまるという事みたいです。

13567 きりん 2007年1月17日(水)21時55分だいこんさん、友さんへこのたび、安易に病院情報を請う書き込みをしてすみません。友さん、せっかく気遣ってくださったのに、申し訳ないことをしました。

13566 友 2007年1月17日(水)20時31分ゴメンナサイだいこんサン　へこのたび、病院名・病院のＨＰを載せてすみませんでした。

13565 流れ星 2007年1月17日(水)13時14分医学管理料について　医療点数は難解なものが多く、カルテを見ていないので確実なお答えはできないかも知りませんが参考までに・・・。　皮膚科特定疾患指導管理料は?と?があり共に皮膚科または皮膚泌尿器科の医師が厚生労働大臣が定める外来患者にに対して計画的な医療管理を継続して行い療養上必要な指導を行った場合、対象疾患に従い月一回のみ算定します。神経線維腫症は特定疾患ですが、私の記憶する限り?の対象ではないはずです。ちなみに医学管理料には特定疾患療養管理料もありますが、これは高血圧、糖尿病など慢性的な疾患で、２００床以下の病院または診療所で算定できますが特定疾患であっても神経線維腫症は算定できません。さて、問題のコーマンさんの例ですが、医学管理料が２５０点という事でこの点数から判断すると皮膚科特定疾患指導管理（?）だと思われます。　特に新たな疾病を診断されたわけでもなく、治療内容も変わったのではないとなれば明らかな算定ミスのような感じがします。ただ、管理指導といっても実際には世間話のような状態で算定される事も多く例えばコルステロール値が高いから肉を控えてくださいって言うような世間話のような、内容でも病院によっては算定される事もあります。ちなみに薬剤情報提供料については月一回、算定できますが薬が変わった場合は何回も算定できます。ただ、現在は院外処方が多いので総合病院で、算定する事は少なくなってると思います。いずれにしろ、コーマンさんの場合、もう一度、会計の方に相談してみてはいかがでしょうか？「皮膚科特定疾患管理指導料が算定されてるようですが、神経線維腫症がいつから算定されるようになりましたか？？」と相談してみてみてはいかがでしょうか？もしかすると、法改正で算定可になったかもしれないので・・・・カルテを見ていないので、正確に答えられませんが一度確認してみてください。　

13564 コーマン 2007年1月17日(水)10時19分医学管理料ってどなたか分かる方、教えて下さい。私は８週間(２ヶ月)に一度、総合病院に通院し、ザジデンを処方してもらってます。あと、エタノール注射で小さな線維腫をつぶしてます。質問は院内で払う料金についてですが、今までは、ずっと「４１０円」支払いをしてました。ところが、先日は「１１６０円」だったので、領収書をよく見ると今まで「０点」だった《医学管理料》が「２５０点」になってました。他の「初・再診療」「投薬料」は変わりありません。ネットで調べると、医学管理料は、生活指導や薬の指導などを受けた場合・・・とあります。ですが指導に関しては何も受けてません。また、あるＨＰには「皮膚科特定疾患２５０点」「薬剤情報提供料１０点」と例がありましたが、昨年はすべて「０点」でした。会計に尋ねたのですが、間違ってないとのことでした。なぜ、今回から発生したのでしょう？いまひとつ、医学管理料の内容が分かりません。ちなみに薬については、院外薬局なので無料です。

13563 めぐみ 2007年1月16日(火)09時42分Ｍさんへお母様の得意なことを教わることはできませんか？何か具体的に、お母様の力を借りることができるものがあれば、必要とされていると、わかってもらえるかもしれません。子供側からすれば、たとえ具体的なものがなくてもただ会って話をする、聞いてもらえるだけでも、いいものだと思うのですが、それだけでは、必要としていることを、伝えるのは難しいのかもしれません。月並みなことしか言えずに済みませんが、どうかお母様に笑顔が戻りますように。

13562 M 2007年1月16日(火)08時28分母の看病に帰ります。　小腸のどこかが再癒着して滞り詰まったので腐敗ガスがたまってものすごく苦しんだそうです。　(今は入院しておなかに穴を開けてバイパスからガスや汚いものを排出するところまでできたそうです。）　　娘としては・・たとえ点滴につながれた命であっても生きていてほしいんですよね。　　母は８０歳を過ぎてすごく苦しい目にあって大変な手術を繰り返して周囲に迷惑をかける(誰も迷惑だなんて思ってないのに）くらいなら…とか点滴につながれてまで生きる意味がないとか言うのです。生きている意味って何？　私もうまく言えないのです。 (わかってはいるんだけど）　母を説得する言葉がほしい。

13561 だいこん 2007年1月16日(火)01時20分自己紹介帳 No.623 ももたんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

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Modify 2007. May. 1