ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 9月14日から 9月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14020 ルンルン 2007年9月26日(水)23時21分ゆうこさん神経線維腫症とレックリングハウゼン(氏）病は同一の病気ですよ。詳しくは、だいこんさんの説明を見てください。

14019 なみだ 2007年9月26日(水)06時05分毛深い。。。またまた久しぶりの書き込みです。 12月に4歳になる娘が私と同じくNF1ですが、娘の背中の広い範囲にある大きなカフェオレ班の部分だけとても毛深くなっています。こちら（米国）の小児科でこの症状のことを話していましたが、イマイチ聞き取れませんでした。米国人の主人が一緒に行ってくれていたので彼に聞けばいいのですが、私や娘の病気のことであまりストレスを与えたくないため、なんとなく聞きづらいのです。同じような症状を持った方、いますか？またこのような症状は何と呼ばれるのでしょうか？

14018 ゆうこ 2007年9月26日(水)00時21分検査結果です先日ＣＴの検査をし結果は腫瘍はありませんでした神経腺維腫とレックは同じ病気ですか？先生からはイボは増えていくと思いますよで終わりました

14017 HARUMI 2007年9月25日(火)22時05分ありがとうございますぬあのママさん、茶々さん、ゆみさん本当にありがとうございます。頑張らなければ、という思いと病院に行く事が怖い毎日です。どうしてこんなに自分が弱いのか毎日泣いてばかりいます。頑張らなければ。

14016 りこりん 2007年9月25日(火)21時09分教えて下さいレックの検査をする場合、どこの病院でも、必ず腫瘍を切り取り、腫瘍の組織を調べてから断定するものでしょうか？『ほぼ間違いなくレックと思われますが、切り取って調べます』と言われ説明同意書を出されたのですが、気になるところを切り取ったりレーザーで焼いて頂く事は出来ますか？と、うかがったら、それはしないみたいな事言われました。体の中の腫瘍を取って調べる予約しましたが、何か考えてしまいました。

14015 ゆみ 2007年9月22日(土)12時32分 HARUMIさんへ私も大阪です。そして流産２回しました。一度目は初期の初期で出血が多いので婦人科に行けば、流産していたとのことでした。２回目は、４ヶ月くらいで・・・です。レックと再生不良性貧血（今はほぼ完治してます）もあったので南海高速鉄道の専門の病院へ行きました。折りしも姑が田舎から（何故か知らぬ間に）近所に住む主人の姉夫婦の家に来ていたので話そうかと思っていたら、「どうするかわからへんから、言うな！」と言われショックを受けました。その後医師や主人との色々な話で気が滅入っているとお腹の中で・・・。その病院は出産と同じ経緯でと言うので一晩陣痛促進剤で陣痛を味わいあくる朝、希望の無い心の苦痛を伴いながら激痛を伴う「作業」をしました。。。麻酔も無しなのです。。。立ち直るまでお時間はかかるでしょうが、どうかご自分を責めないでください。病院は大阪南部でしたら私の通っている南海高野線の大学病院はありますが一緒に戦ってというスタンスはあまり私には感じられません。車でも１０分以内に住んでいるのでお世話になっているという感じです

14014 ぬあのママ 2007年9月20日(木)19時19分補足です。ＨＡＲＵＭＩさん。病院の件についてですが、以前子どもたちの検診にレックの事を相談しました。その折に勧められたのが、吹田にある国立大学の付属病院と、阪神電鉄沿線にある私立（確か・・・。）の医科大学でした。その件を思い出しましたので追記いたしますね。ただ、年数も経過していますし、どちらにするか悩んでいる折、主人の転勤に伴い地元に引き戻され、現在地元の国立大の付属病院へ通っています。他に、もっと詳しい方がいらっしゃると思いますので、そちらを参考になさってください。茶々さんへ息子さんの検査、心配だと思います。我が家の子供たちも定期的にＭＲＩを受けています。以前は造影剤を使っていましたが、担当医が変わり、単純撮影のみになりました。小さなお子さんであるとの事ですので、お勧めグッズとして、ベビーカー（Ａ型）を持って行かれると良いかも知れません。おそらく鎮静剤を使用するのでは、ないかと思いますので、移動に便利なベビーカーをお勧めします。抱っこしての移動は、大変だと思います。あと、金具のついていない衣服を着せていくとスムースかと思います。後、万が一に備えて着替えやタオル、なども必要でしょうね。後、可能であればどなたかもう一方付き添いで来ていただけると、茶々さんご自身も精神的、体力的にも楽ではないかと思います。うまくアドバイス出来ていませんが、私にはこの程度しかお話できなくてごめんなさい。無事、検査が終了する事をお祈りいたします。

14013 茶々 2007年9月20日(木)14時54分久しぶりの書き込みですこんにちわ。今4歳の息子がレック(弧発)の可能性があって6ヶ月ごとに通院、経過観察中です。次回10月予約で、その時にMRIの日程を決めます。前回は2歳になったばかりの5月(頭部のみ)、その時は初めての事と知識もなく先生にお任せするだけでした。今回は整形の先生、地元の小児科の先生から全身のMRIを撮っておいた方がよい、との指摘がありそうしようかと思っています。造影剤の話が出てきてますが、使うか使わないかこちら側で決めるものなんでしょうか？先生もまた代わっているし、話しやすい先生であれば良いのですが・・・他に気をつけるところ、質問しておいた方がよい点、などありましたらアドバイスしていただけたら嬉しく思います<(_ _)> HARUMIさん、ぬあのママさんお二人ともつらい経験をされたんですね。私も一度経験があります。誰のせいでもない…ホントにそう思います。３子の時は切迫流(早)産で入院、たくさんの薬を飲みました。そのせいでレックになったのではないか??と私も主人も少なからず考えてしまいます。でも考えても仕方のない事… 今から先のみんなの人生を少しでも快適に、幸せにできるように毎日をすごすことが大事ですよね。 HARUMIさんの強くなりたいと思う気持ち、とても大事だと思います。どうかゆっくりと前に進んでくださいね。

14012 ぬあのママ 2007年9月20日(木)10時40分 HARUMIさんへはじめまして、ぬあのママと申します。とても、辛い思いをされましたね。でも、決して貴女のせいではありません。実は、私も８年前に同じ体験をしました。しかも２人続けてでした。２度目のときは、関西に引っ越して来たばかりで、右も左もわからず、ましてや頼る人は主人ただ一人だけ、長男は１才になったばかりの頃でした。そんな、主人も新しい部署になじもうと必死に頑張り、休日出勤もしており、その中での私の妊娠、流産でした。妊娠直後から流産の傾向にあると診断され絶対安静を言い渡されていましたが、実際にはなかなかその様には行きませんでした。ある夜、急激な体の異変を覚え主人に頼みましたが、周囲に迷惑がかかるから、朝まで我慢しろと言われ、我慢をし朝になるのを待ち、休日でしたので主人に頼み病院へつれていってもらおうと、頼んだところ、仕事があるから、一人でどうにかしろ。との事で、主人が出勤後、まだ眠っている息子を置いて急遽病院へ向かいました。が、残念ながらすでに、手遅れでした。休日になるのを待ち手術を受けることになりました。そこで、即入院でしたが、主人が休日出勤しており、子どもを一人残して受診をしている事を告げると、医師は大変激怒され、子どもを見てもらう人をすぐに探して、主人の会社に連絡する事を言われました。今でもですが、仕事中の主人に連絡をとる事はご法度です。家族の生死など関係ありません。幸い、いやいやながら主人の携帯に電話すると、電話の向こうで「奥さんが、そんな状態で仕事に来るとは何事か～～～！！」と大激怒する、愛妻家の上司の怒声が響きわたって聞こえて来ました。主人の会社での立場が私の流産のせいで、悪くしてしまった事を後悔しつつ（電話しなければ良かったと思いつつ）主人が来るのを待ちました。そんな中で、担当された医師から言われた言葉があります。「決して、誰のせいでもありません。何をしたからとか、こんな事を思ったからとかでは無く、ごく初期の良くあることです。この時期の流産は胎児側に問題があり、このような結果になったんですよ。もし今回のことが無かったとしても、無事生まれてくるかもわかりませんし、生まれてきたとしても、何らかの大きな病気を抱えて生まれて来るかも知れません。だから、貴女が何かをしたからとか、思ったからこのような結果に至ったのではないのですよ。たくさんの女性が経験されていますよ。」といわれました。その言葉を聞いたとき、少しだけ心が軽くなりました。結果は悲しい結果になりましたが、決してあなたのせいではありません。あまりご自身を責めないでくださいね。まずは、心身の回復をしてください。心の回復は少し時間がかかると思います。これから、季節がよくなります。ご主人とのんびりとどこかにお出かけする事をお勧めします。お友達とどこかにお出かけするのも良いかも知れませんね。ちなみに私の時は、社宅の奥さん方が、「造幣局の桜の通り抜けを見に行きましょう！」と誘って下さり、出かけました。そのときの桜の美しさがいまだに心に残っています。悲しい思い出ですが、心が和みました。退院ご体力の回復までは、長男を実家に預けていましたので、心の回復も自分なりにゆっくりとする事が出来ました。ＨＡＲＵＭＩさんもどうか、ゆっくりと時間をすごし、心身の回復をされることをお祈りしています。病院の件に関しましては、その後、主人の転勤に伴い、現在関西には在住しておりませんので詳しくはわかりませんので、他の方のほうが詳しいがたが、いらしゃると思いますので、その方にお願いします。どのように書いたら良いか判らず、ダラダラとした長文になりました事お許しください。

14011 HARUMI 2007年9月19日(水)23時10分助けてください。突然の書き込み失礼致します。私は弧発のレックです。結婚して2年、先日妊娠しましたが、残念ながら流産してしまいました。子供に遺伝したら…と悩み続けた私のせいで赤ちゃんを死なせてしまったんだと毎日泣いてしまいます。どなたか大阪でレックに詳しい先生を知りませんか？もっと強い人間になる為にこの病気と向き合おうと思っています。

14010 ＣＯＣＯ 2007年9月19日(水)12時46分エキストラ先日、昔のアルバムが出てきたので開いてみると多分、中学時代と思いますが何人かと一緒に撮った水着写真が出てきました。ああ、この頃は未だ、痣はいくつかあったけれど、まだ水着で隠れていて、なんにも悩んでいなかった。病名さえ知らなかった・・・と思いにふけりました。病気とは関係ないけれど、その日、駅で皆と待ち合わせていたら、男の人が寄ってきて「今、映画のエキストラを集めている。自然に遊んでもらうだけで良い」と言われ、ある金額を提示されました。金額に迷った私たちだったけれど、ちょっと物陰に集まって相談。私が「騙されて外国に売られるかも」なんて言って結局、断りました。その日の夕刊で、その撮影が本当だったことをしりました。

14009 コーマン 2007年9月19日(水)10時35分染色体毎年、「特定疾病医療受給者証」を更新した時、『難病情報センター』のＵＲＬが記載された小冊子をいただきます。そこに、神経線維腫のことを詳しく書いています。原因としては、《１７番染色体の上に存在するニュウロフィブロミンと呼ばれる蛋白質をつくる遺伝子に変異がある》と記されてます。今の医学では、ここまで原因がはっきりしているのですね。でも、ここから先の治療法が見つからない・・・。はやく良い方法が見つかって欲しいものです！

14008 りこりん 2007年9月18日(火)19時03分ゆかりさんへ私も丸田先生に相談しました。先生の返信内容を読んで購入して下さい。詳しく教えて頂けます。私は来月の４日MRIの検査です。造影剤を使うか悩んでいます。私びびり屋なんです。

14007 パーコ 2007年9月17日(月)08時44分ゆかりさんへ丸田先生からお返事もらえましたか？良かったらなんて言われたか教えて下さい。他にもＢＩＯ３０について知ってる方がいたら情報教えて下さい。

14006 ララ 2007年9月17日(月)01時51分ももさんへ初めまして。私も病院へ行きたい気持ちと、行きたくない気持ちがああります。理由はももさんとほぼ一緒です。どうにか今より少しでもよくなりたいって思うのだけど・・・。前に行ってた大学病院には絶対に行きたくないし・・・。でも、どこでも一緒かなとか考えたり、前に進めない。いっそのこといろんな病院に行ってみようかと思ったり。でも、今はそんな勇気ないのです。今度はもっと病気と闘いたいから私の勇気待ちをしています。なんのアドバイスにもなってなくてごめんなさい。

14005 だいこん 2007年9月15日(土)12時51分もろもろ　１７４特定疾患（さくらさん）：レックの場合、ステージ４，５と判定された場合、本人または家族の収入で自己負担限度額が決められていますが、ステージ３以下の判定の場合は特定疾患医療の公費負担対象外ですから、いわゆる免除等は無いです。検査費（ゆうこさん）：特定疾患医療受給者証の有無、その検査が必要なモノなのかどうかなどで違いますが、「特定疾患医療受給者証が無い」方の場合で、かなり前ですが、１万円くらい掛かったという書込があった事があります。ネットで検索すると、 PET-CTの場合　保険適用（３割負担）　　約３万円 CT　　　　　　保険適用（３割負担）　　　数千円　　造影剤無し　　　　　　　保険適用（３割負担）　　　１万円弱　造影剤有りという例が出てきました。　撮影枚数が増えると、その分加算が有るそうです。検索、参考先は沢山あるので省略します。医薬品回収騒動　その後：今日は午前中に、かかりつけ医、掛かり付け薬局に行ってきました。薬局の受付に処方箋を出したら、受付の薬剤師さんが「コニール４が有りますね。　当薬局のは回収対象外ロットでした。念のため全数チェックしておきました。　異常はございませんでした。」とおっしゃるので、私：「１３日の夜だったかのニュースで知ったのですが、びっくりですよ。いろいろ調べたら、時期的に既に使ってしまっているのではないかと。それに、もし対象ロットだったら連絡いただけると思っていました。丁度食事中だったのですが、食事もソコソコに自分の手元のをチェックしましたよ」薬剤師さん：「今回は、色が違う薬が混入していたので、見た目で直ぐに判るものです。何処の薬局でも、患者様にお出しするときにも常にチェックしていますから判るものですので、患者様の手に渡ってしまうことはまずあり得ないのですけど、これだけ大きく報道されたのも滅多に無いことなんですよ。おどろかれたことでしょうね。」というやりとりがありました。１０年来服用しているので、パッケージや色が変わると「いつもと何か違うぞ」と思うことがあり、最近、銀紙部分に何の薬か書いてあるものがある理由を聞いたら、１つの理由は「誤服用・処方防止」なんだそうです。似たような名前の薬で、効能が違う薬との間違い防止や、家で処方された本人以外が間違って服用しないための対策の１つなのだそうです。

14004 ねぼすけ 2007年9月15日(土)12時23分お久しぶりですお久しぶりです。以前おしゃべりサロンにお邪魔したことがあるものです。以前のパソコンが壊れ新しいパソコンにしていたのですが、インターネットをしばらく止めていて、今日からまた始めました。また、時々おしゃべりサロンにお邪魔させていただきます。よろしくお願いします。

14003 ゆうこ 2007年9月14日(金)22時27分検査の料金ですが今度全身に腫瘍がないかの確認のため造影剤をつかい全身のＣＴ検査をしますいくらぐらいかかりますか

14002 さくら 2007年9月14日(金)20時03分こんばんわ教えてほしいのですが、難病認定についてですが、たとえばレックと認定されてもステージ３だと特定疾患はステージ４、５のみなので。ステージ３と診断されても医療費が免除されろなどの得点は何もないのですよね？

14001 もも 2007年9月14日(金)19時46分こんばんわ私は孤発のレックです。昔は背中が主だったのがいまでは顔、腕にもたくさんの腫瘍がみられます。今までは個人の皮膚科で一回３、４個とってもらい金額は2万円ですでも局所麻酔の痛さと、お金の事もあり、大学病院で入院し一度に何十個ととってもらったほうが良いのかと考えています大学病院には２０年前くらいに行ったきりです。頭皮にもたくさんあり、頭の中にもあるのかなという不安がいっぱいですでもなかなか大学病院に行く勇気がもてません。レックである事を突きつけられるのと、多くの医師や研修医に見られるかと思うと躊躇してしまいます。それに行けば、良くなるか、もしくはこれ以上増えないかでもあればいくのですが治療法がないならやはり行くのやめようかと迷っています

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Modify 2007. Nov. 4