ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2007年 9月27日から10月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14040 だいこん 2007年10月15日(月)06時26分自己紹介帳から No.674 パーコさん、No.675 えんぜるさん、No.676 ぽっぽさん、 No.677 P氏さん No.678 悠さん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。 No.673　こあらさん： 672と673はハンドル名の違いだけですので、予告通り古いほう(672)を削除させていただきました。 No.676　ぽっぽさん、No.677　P氏さん：同様にハンドル名のみの違いですが、どちらを残しましょうか？通常では新しい方を残しますが。(メールでご連絡いただければ幸いです）

14039 きなこ 2007年10月14日(日)00時20分最悪な母親さんへはじめまして。ここで投稿した事は自己紹介以外はないんですが、内容を拝見して気持ちを伝えたくて出てきました私は弧発の娘がいます。生後９ヶ月でカフェが３０個近くあります。私も貴女の気持ちが分かる気がします。不妊治療をたくさん頑張って授かった子です。レックの可能性が高いと分かった時、貴女と同じ事を考えました。この娘は人から指を指されて生きて行くの？結婚できるの？人から偏見を受けて生きて、冷ややかな目を受けながら生きていくのなら、私と一緒に楽になろう。お母さんも一緒だからと・・・昼も夜もわからない位泣きました。不安と絶望・・・不妊治療を頑張って授かったのに神様はなんて酷いと・・私の気持ちを救ってくれたのが、レックのママさんでした。とっても明るかったんです。とっても素敵な女性だったんです。私の嘆きを聞いて欲しかったのと、なんとか這い上がりたかったんです。私はダメになってしまうから・・初めて会った時、その女性は躊躇することなく背中を見せてくれました。全身といっていいほどのカフェが無数でした。でも、そのママさんは、心から笑って生活してるんですよね・・・驚きました。『どうしてそんなに明るくできるの？』と言ったら、『悩んでも仕方ないのよ。この病は。同じ時間なら楽しいほうがいいじゃない？それより、良かったら温泉行かない？きなこさんは他の人の目が気になる？私は近眼だから人の視線が幸せにもわからないのよ』と笑って言うんです。その横には３人の子供さんと、やきもちやきの旦那様がいます。私は他にもレックの方とお会いしました。どう子育てをしていったらいいのか、自分の気持ちをどうしたらいいのか・・・みなさん　優しくて、私の赤ちゃんを抱っこしてくれます。独身の男性も赤ちゃんを抱っこしてくれて『結婚したら子供は作るの？』と言ったら『はい。子供好きですから。』『でも、もし奥さんが生みたくないと言ったら？』と聞いたら、『説得します。子供も奥さんも幸せにしますから。病気のせいで子供を諦めるなんてできません』私はこの男性の前向きな言葉に感動しました。貴女も周りにレックの方に色々聞いて、相談して見てください。色々な人がいるけれど、自分自身が心を開いて、相談すれば、本音で答えてくれます。私も不安症な性格なので、頭の裏ではいつも心配です。でも、子供がお母さんを愛してくれているし、お母さんが必要です。全身で求めてきます。アザさえ愛おしく感じる事もあるんです。不思議ですね・・・産後は気持ちが変化すると思います。私もそうでした。うちは、レックの可能性が一番心配ですが、生まれて９ヶ月の間に肺炎などで３回入院しました。心臓にも穴が開いてた事もありました。本当に大変ですが、一緒に頑張って行きましょうね。いつでも、メール下さい。ご縁を大切にしていきたいです。

14038 うさぎ 2007年10月13日(土)20時15分レックだから？木曜日に脳外科で首のＭＲＩの検査に行ってきました。８月に頭のＭＲＩを受けた時に「最近右手がしびれるんですよ、仕事的に手を使う仕事なのでそのせいかも知れませんが・・・。」と先生に相談したら、写真を見て「う～ん確かに首の骨が曲がっているからねぇ首のＭＲＩも取って見ましょう」と言われ木曜日に撮ってきました。検査も終わり脳外科の前で暫く待っていたら「レントゲンを撮って来て下さい」といわれちょっと驚きました。レントゲンは角度を変えて何枚か取られました。フィルムをもって脳外科の受付に渡すこと１０分ぐらいで呼ばれました。首の骨は下の１番目２番目の骨がちょっと変になっていますが、取り合えず大丈夫見たいですが、首の手術をしたことがないのに首の骨全体の前に白い影があったので驚いていましがた、それも多分問題ないみたいです。レントゲンは首、全体的の写真を見たかったみたいです。頭と首は年１度ＭＲＩを撮って経過観察でいいみたいです。実は去年右耳がたまに詰まった感じがする（昔から右耳は鼓膜が小さいせい聞こえもかなり悪い）と相談したら、耳鼻科（総合病院なので）を紹介してくれたのでそこで見てもらったら「変わった鼓膜してますねぇ、始めてみましたよ」といわれました。やはりレックだとそうゆう奇形ではないですがそうゆう変わった形などしたりするのでしょうか？なんか上手く言えなくてすみません。ての痺れもはっきりは言わなかったんですが多分レックとは関係なく手の使いすぎなのかも知れませんけどね。

14037 パーコ 2007年10月13日(土)18時49分最悪な母親さんへお気持ちすごく良くわかります。私も弧発でレックの息子がいます。わかった時はショックで一緒に死のうと思いました。でも何も知らずに笑っている子を殺すなんて絶対にできませんでした。でも私の不安も消えることもなくパニックを起こしているままでした。そんな私を見て友達がメンタルクリニックを紹介してくれました。最初は不安でしたが先生に気持ちを全部はきだし少し気持ちを楽にしましょうねと薬を処方してもらいました。薬を飲むとうそのように落ち着く事ができました。今も飲んでいますが少しずつ前向きになれてきています。最悪な母親さんも行ってみてはいかがですか？時には薬の力を借りてもいいのではないですか？あせらずゆっくり前向きになれればいいと思いますよ

14036 ぬあのママ 2007年10月13日(土)17時07分・・・。人は、いろいろな事が立て続けに起こるとだれしも、迷い、悩み、苦しみます。人の人生において、これでもかと言うほど、辛い人生を歩むことがあります。かと思えば、まったく何も無く生涯を無事に終える方もいます。母親さん・・・。HNが書きづらいので、「貴女」と書かせてくださいね。貴女は、今まで生きてきたなかで家族の死を経験なさった事がありますか？どのような形であるにせよ、大切な家族を失うのは、とても悲しい出来事です。先月の私の書き込みを読んでください。決して、どのような事があろうとも、今回、貴女が取ろうとした行動を絶対に取らないでください。貴女は、結果として楽になるかも知れません・・・。でも、周りの家族は新たな苦しみと悲しみが加わる事を考えてください。辛くて、悲しいときご主人に打ち明けたり、ここへ貴女の気持ちを書き込んでも良いではありませんか。３才の子どもさんが、貴女気持ちをさっして引き止めてくれたのですよ。それは、とてもありがたい事です。決して、無駄にしないでください。なきたいときには、お布団などに潜り込んで、思い切り泣けばいいのです。それでも、耐え切れないというのならば、かなり厳しい言葉ですが、家族と少し距離を置く事も必要かもしれませんね。それでも、命を捨ててしまう事に比べれば、ずっとましです。今、育児で何かと大変な時期なので、全ての事がマイナス思考になりがちなのでは？と思います。子どもさんも、まだ小さい事ですし、息抜きをかねて出来るのならば、ご実家でのんびりと過ごしてみてはどうでしょう？心身が元気になれば、頑張れる力も沸いてくるはずです。今はただ、休養が必要な時期ではないでしょうか？ご主人に甘えて、休日には手伝ってもらったりするなど、心身を休めてみましょう。私もそんなに強い人間ではありません。あなたと同じ思いを抱いた事だってあります。でも、そんな時自分がいなくなったら、誰がこの子どもたちを守るのだろう？経済的には主人が支えても、心身の支えは誰がいるだろうと考えました。新しい母親？そんなことは決してありません。お姑さん？実母？年齢的に無理です。結局は自分でしかありません。自分が子どもたちと共に戦っていかなくてはいけないのです。「子どもは、親の犠牲になる事があってはいけないのです。親は子どものために犠牲になれるのです。」そんな言葉を最近聞きました。ごく当たり前な言葉ですが、この言葉に反する事が多くあるのも現実です。なぜか、自分の苦しみ解消の道づれに子どもを巻き込むケースを聞くと、とても複雑な思いになってしまいます。早くに父を（病気で）亡くした私にとっては、悲しい思い出として今も心の奥深くに、悲しい思い出として残っています。今おかれている現状がどんなに辛くても、あのときの自分と同じ思いを子どもたちにさせたくないと言う思いから、自らの死を選ぶことは出来ません。子どもたちが、私からの遺伝でレックであること、また別の病気を持っており、日々自宅での自己注射が必要である事。将来的に新たな治療が必要になるかも知れない事、知的発達の遅れの見られる長男の将来の問題を考えると、親として、負けるわけにはいきません。不安になりタオルを口にくわえて声を押し殺して泣くことも時々あります。今はまだ、貴女は産後の疲れと育児の疲れが残っているように伺えます。ですから、まずは休息を取り、少しずつ歩いていきましょう。休憩の取り方は、あなたが心地良いと思える方法でするとよいでしょう。厳しいことも書きましたが、失礼がありましたらお許しください。

14035 うさぎ 2007年10月13日(土)12時10分携帯からは・・・？久しぶりに書き込みをしようともって携帯で文章を打ち終わり書き込みボタンを押してしばらくすると「ただいま大変混雑していますので、時間を置いてからやってください」と表示だれたんです。しかもかなり時間を置いて何回もやってもだめだし、日付を置いてやっても同じ表示ばかり・・・。携帯からは書き込みだできなくなってしまったのでしょうか？せっかく書き込みをしようと思ったのにできなくて残念だし、なんかもう一度パソコンに打ち直すのもう～んだし。どうなんでしょうか？

14034 悠 2007年10月12日(金)13時27分はじめまして 1歳9ヶ月になる次男が先日乳幼児検診でカフェオレ班を指摘され昨日小児科で「たぶん間違いなくレック」との診断を受けました。受診前にこちらのHP等で色々と知識を得ることができ心構えも多少できました。大変感謝しています。現時点では多数のカフェオレ班以外は何も症状がなく、今すぐに痛い思いをして検査をする必要もないとの判断から、今後しばらくは経過観察のみということになりました。先生が「お身内に必ずレックの方がいるはずなんだけど」的なことをおっしゃったのでちょっと「あれ？」と思いました・・こちらは大阪の堺市です。以後よろしくおねがいします。

4033 美奈 2007年10月12日(金)13時14分母親さんへ私も本当に久しぶりに訪れました。書き込みを拝見し、涙が出てしまいました。お子さんを愛しく想っているからこそ怖く、苦しいのですね。私も娘が弧発のレックで不安でたまらなかったときにこちらの掲示板で「だいじょうぶだよ」「ひとりじゃないよ」と元気をいただきました。ご長男が３歳で赤ちゃんが３ヶ月・・・ママも一番忙しく、大変な時だと思います。お体をゆっくり休める時間がとれると良いですね。どうぞご自愛なさいますように・・・

14032 最悪な母親 2007年10月11日(木)22時45分いつのまにか、来てましたかなり久しぶりに訪問しました。あまりに辛くて舞い戻ってきました・・・。 3才の長男が弧発で、あまりのショックに妊娠していた子を流産しました。そして、やっと新しい赤ちゃんが産まれました。生後3ヶ月です。・・・また、大きなカフェが出ました。長男も生後5～10ヶ月にかけジワジワでました。私たち夫婦は見た目、全く症状がありません。夫が小さなあざが思春期に出て、長男を見たNF専門医もそれはベッカー母斑で、 NFとは無関係で、長男は弧発ですって言ったのに・・・。覚悟はしていたけど、あまりの絶望感で生きる力を失い、赤ちゃんと裏の川に飛び込もうと出て行ったら、長男がママ、ママ、と泣き叫んでどうしようもなく、家に戻ってきました。そして、長男のとき勇気を貰った、ここの来ました。覚悟して産んだのに、申し訳なくてしょうがないです。苦しくて、つらくて、何も分からず私に笑いかけるのがどうしようもなく苦しいです。皆さん、どうしてそんなに強いのですか。怖くて怖くてしょうがない。この子と、この子をこんなにいとしく想っているのに、想っているからころしてしまいそうな自分が怖い。誰かたすけて

14031 スマイル 2007年10月10日(水)17時10分ちびのねぼすけさん西部じゃないけど・・・。出雲にある病院にレックの研究班のＤｒが、いらっしゃいますよ。以前こちらの大学病院に勤務されてましたが数年前に異動されました。もうすぐ17歳になる息子に背中のほとんどを覆うようなカフェオレ斑がありますが、その時お世話になった先生です。２週間ほど前の書き込みにそこだけ毛深いと言うのがありましたがウチの子もなんですよね。そのうえ、側湾と胸骨の変形があるので現在のの診察はは整形と形成がほとんどです。

14030 ちびのねぼすけ 2007年10月9日(火)17時43分迷っています。私は遺伝性のﾚｯｸです。息子は今年20歳になりましたが。側湾があり、整形でシップと痛み止めをもらっています。私の住んでいる所には専門医がいませんので、経過観察といったところなのですが、整形の先生からお母さんも特定疾患の認定を受けたらとと、薦められました。息子は、認定を受けているのですが、詳しい検査はしたことがありません。私の場合は、カフェオーレ斑と神経線維腫です。数えきれないくらいあり、背中に有る、線維腫はあたると痛いことがあります。整形の先生が言われるように、認定を受けたほうが良いのか迷っています。皮膚科も２件しかありません。８月に受けた、健康診断でも、神経線維腫症ですね。といわれましたが、私の近辺には、ﾚｯｸの人がいないので相談も出来ません。後、疲れやすいのは、ﾚｯｸとは無関係でしょうか？息子も働いていますが、帰宅すると疲れたといって、すぐ横になります。島根県の西部で良い先生をご存知の方教えてください。

14029 だいこん 2007年10月8日(月)11時03分自己紹介帳から No.674 パーコさん、 No.673 こあらさん、No.672 コアラさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。 No.673,672は同じ方だと思いますが、もしそうならば、どちらかを消しましょうか？（できればメール下さい　通常、後から書いたほうを残しますが・・・）

14028 あゆむママ 2007年10月4日(木)11時31分　カフェオレ斑のレーザー大根さん、ご丁寧に教えていただいてありがとうございました。私もいろいろ調べてみて、レーザーの違いはだいたいわかるようになりましたが、やはりカフェオレ斑にはどのレーザー機種にしろ、効果はあまり期待できないようですね。しかし最近は、お尋ねした機種以外のものを使っていろいろ試されている病院もあるようなので今後を期待したいです。とりあえずうちはＱスイッチ付きの機種（どちらにするかはまだ考え中）で試してみます。また、私個人宛のメールで病院情報を教えてくださった方々、どうもありがとうございました。参考にさせていただきます。ひきつづき病院の情報を教えてくださる方、私にメールいただけたらありがたいです。よろしくお願いします。　

14027 るんぱっぱ 2007年9月30日(日)10時45分なみださんうちの子（２歳８ヶ月）にもあります。背中に茶色というか、赤い部分があってそこだけが毛深くなっています。夏はそこだけあせもがひどかった…(^^;) レックでかかっている先生に聞いたら、これも経過観察ということでした。触るとそこのだけちょっと皮膚が薄い感じだねと言われました。これがこの先どうなるのかなど気になって聞きましたが、特に何も言われませんでした

14026 きりん 2007年9月29日(土)15時13分なみださんへ皮膚科医が読む雑誌に似たような症状が写真付きで掲載されていたのを思い出したので書き込みします。なみださんのお嬢さんの症状にピッタリあてはまるかどうかわかりませんが・・・その雑誌には「有毛性褐青色斑」と紹介されており、ＮＦ１患者の５％程度にみられる症状だそうです。

14025 だいこん 2007年9月29日(土)15時04分レーザーの違い詳しいことは専門家さんにお任せするとして、一言で言うと「名前が違うと、レーザー光線の種類が違うか作り方が違う」のですレーザーの種類で得意なこと、あまり向いていないことも有るようです。レーザーの名前で検索すると、皮膚科の先生や美容外科の先生のホームページが何個かヒットしますが、その中にどんなレーザーなのか解説しているところがあるので、詳しくはそちらに譲ります。 Qスイッチアレキサンドライトレーザー、Qスイッチルビーレーザーに関しては下記が判りやすいと思います。 http://www.ne.jp/asahi/sanokeisei/clinic/laser.html http://www.aichi-b-c.com/qswitch.html http://www.yamate-clinic.com/alex_razer.html 特に http://www.faq-aichi.jp/sc-qswitch4.html によれば、「レーザーの線源の違いで名前も変わってしまいます」とあるので、「Qスイッチアレキサンドライトレーザー」と「Ｑスイッチルビーレーザー」の違いは「レーザー光線を作る「線源」に、アレキサンドライトを使っているかルビーを使っているか」の違いなのだそうです。

14024 あゆむママ 2007年9月29日(土)12時33分カフェオレ斑のレーザー治療はじめまして。５ヶ月の娘が孤発のレックです。娘にはカフェオレ斑がとても多く、まだまだ落ち込む日が続いていますが「赤ちゃんの方が効く可能性が高い」とのことから、カフェオレ斑のレーザー治療をしてみようと、先日県内の大学病院を訪ねました。しかしその病院には、茶アザ治療のレーザー機種では一般的な「Ｑスイッチルビーレーザー」は無く「Ｑスイッチアレキサンドレーザー」を使用、とのことでちょっと不安になってしまいました。確かに「アレキサンドレーザー」も茶アザには使用するらしいですが、ネットなどで病院検索をすると、やはり「ルビーレーザー」使用の病院のほうが圧倒的に多いようですが・・。機種の違いって、大きいのでしょうか？そもそもこの２つの機種の違いは？おわかりの方いらしたら、お願いします。また、効果的な治療のために県外の病院へ行ってもいいと考えております。カフェオレ斑のレーザー治療をされている方、関東圏や新潟県近郊でご自身（やお子さん）の治療をされている（いた）病院を教えていただけませんか？（よければ満足度なども）アザ治療で有名な病院の情報でも構いません。病院の固有名を教えてくださるなら、私あてにメールいただけるとありがたいです。どんな情報でもいいのでよろしくお願いします。

14023 りこりん 2007年9月29日(土)11時48分雨涼しくなりましたね。結局、しゅようを切り取り繊維を調べる検査はキャンセルルしました。調べても、気になる所は取ってくれないなら・・と思いました。叔母の勧めで、ＭＲIの検査を受けた方が良いかと思い、大学病院に行ったのですが、そこで皮ふ科に回されました（予測はしてました） MRIの検査が済んだら、以前、すももさんに教えて頂いたリンク集にのっていた皮ふ科に行こうかと思いましたパソコンのボードと画面の接続部分が壊れて、導線が露出してしまいました。何でだ、普通に使ってたのに・・

14022 だいこん 2007年9月27日(木)07時09分ゆうこさんへ神経線維腫には、様々な状態があります。ＦＡＱ（よくある質問）にも掲載していますが、皮膚表面に見えるものでも形は様々です。私の場合ではイボのように見えるものが一番多いですけど、蚊に刺された跡のようなものや、ケロイドみたいに見えるものもあります。「神経線維腫症」という名前から「神経が通っているところならば、何処でもできる可能性がある」（私が以前に医師に言われたことから）ので、診察した医師の判断で、体内にも有るかどうかを診るためにＣＴやＭＲＩを使う医師もいらっしゃいます。（ちなみに私はＣＴもＭＲＩもやったことがありません）レックリングハウゼン氏病、フォン・レックリングハウゼン氏病、神経線維腫症１型はともに同じ意味です。「フォン・レックリングハウゼン」というドイツ人の名前に由来しています。英語では　日本語読み（しかもかなりローマ字読み）すると「ニューロ・フィブロマトーシス」という名前なのですが、これを日本語に訳すと「神経線維腫症」となるのだそうです。症状の出方によってタイプを細かく分類する（８種類　詳しくはＦＡＱ参照）場合と２種類に分ける場合がありますが、「レックリングハウゼン氏病」という場合は「２分類するときの「１型」」のことを指しています。８分類は、カフェオレ斑しか無いタイプやモザイク型など　症状の出方によって細かく分けた場合のようです。

14021 ゆうこ 2007年9月27日(木)00時26分そうなんですねＣＴ上腫瘍はなく皮膚にイボみたいなものだけでも神経線維腫でしょうか

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Modify 2008. Jan. 24