ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 4月12日から 5月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14160 友 2008年5月6日(火)09時47分体の中の皆さん、こんにちは。私は体の中に右脇に近いコリコリした物があります。（他にもあります）たまーにズキズキする事もあり痛いです。今、ひも無しのブラを付けているけど。ひもありのをつけているとスレて痛む時があります。けして、乳がんではありません。　　皆さんは体の中にコリコリしたのはありますか？私は左腕の関節にちかいことろのも大きなのがあります。先生いわく、ブドウのふさみたいな物と説明してくれました。人から見て分かりません。自分で触らないと分からない物です。最近、レクが増えてきました。プクプクが目立つし。どうにか、プクプクを止めたいです。こんな文を書いてごめんなさい。

14159 だいこん 2008年5月4日(日)08時34分新たな医療証「自己負担額が変わった」ことを理由に　新たな医療証が送られてくることは無いはずです。基本的には「有効期限満了に伴い、継続申請をしていたのが認められた」「都道府県を跨る引越で、引越先で申請して認められた」の場合は新たな有効期間または住所地の自治体の医療証が交付されますが、それ以外の場合は「券面記載事項が変わって、訂正しなければならない」が、「訂正に代えて再交付をしても良い場合」以外は新たな医療証が送られてくることはないです。

14158 うさぎ 2008年5月3日(土)22時29分有難うございますだいこんさん有難うございます。自己負担学がかわったとおしゃってましたが変わった人はまた新たに受給証などが送られて来るのですか？

14157 だいこん 2008年5月2日(金)22時10分推測だけど４月１日から　自己負担額が変わりました。私の場合は、若干安くなっています。特定疾患医療受給者証を持っている方の場合は、「健康保険が適用される範囲の自己負担額」の全額（重症度認定などで全額公費の方）または一部が公費負担になるのはご存じの通りです。ここで、保険適用の可否の基準が変わって、自費扱いになった場合は当然公費負担の対象にはならなくなります。処方されている薬の薬価基準と保険適用効能を調べれば　判ると思います。特に今年の４月１日より前と後で　どう変わったか　です。

14156 うさぎ 2008年5月2日(金)19時06分教えて下さい。こんばんわ。お聞きしたいことがあるんですが、今まで病院(個人病院)で薬を処方してもらっていたのですがそのときは公費負担になっていたのですが先月から公費負担にがなくなってしまいました。薬剤師の人が病院に電話をかけて確認をしてくれたのですが間違いはないそうです。今まで公費負担が可能だった事が不可能になるってことはあるのでしょうか？

14155 すず 2008年5月2日(金)03時30分こんにちは明日、手術でプクちゃんとってきます。乳房の横に複乳みたいにできてしまいました。。。左側は、小指の先くらいの大きさで、これ以上大きくなったらこわいなーということで。ほかのプクちゃんより、大きくなるのが早かったのでちょっと怖いです（＞＜）しかも、これまた悲しいことに右側も出てきそうな感じ＠もう、本当にめんどうですね。。。一生付き合っていかなきゃいけない病気だけどやっぱり、ふと考えると辛くて悲しくて。最近、好きな人が出来てしまいました。好きになるくらいなら、いいかな？と・・・仲良くなりたくて、つい頑張ってしまいましたが、玉砕覚悟で気持ちを伝えることさえ悪い気がしてしまったりで↓↓ うまく消化できない気持ちに苦しい毎日です（＞＜。

14154 だいこん 2008年4月30日(水)22時04分強制撤回、暫定復活生活保護受給者への　後発医薬品強制は撤回だそうです。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080430-00000036-mai-pol でも、ガソリン税は　元の暫定税率に逆戻り。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080430-00000941-san-pol 暫定税率って言っても30年近くそのままだったんだから、もはや暫定じゃあないですよ。明日から一斉に値上げするんだろうな。テレビに何度も映った「環八世田谷のセルフ店」は　よく知っている場所ですが、あのあたりも激戦区なんです。　東名高速東京インターが近いからね。

14153 だいこん 2008年4月30日(水)05時38分ジェネリック医薬強制品問題生活保護を受けている人に価格の安い後発医薬品（ジェネリック）を使わせるため、先発品を使い続ける場合は保護の停止を検討するよう、厚生労働省が各都道府県への通知で求めていたことが明らかになった。しかし、批判を受けて厚労省は２８日、通知を撤回する方向で検討に入った。 http://mainichi.jp/select/seiji/news/20080427k0000m040115000c.html http://mfeed.asahi.com/life/update/0429/TKY200804280368.html http://news.goo.ne.jp/topstories/life/20080429/648df031d1a06c7094864ad50f8f3ca0.html?fr=RSS 掛かり付け薬局の薬剤師さんとお話ししたことがあるのですが、「主成分以外の溶剤やコーティング剤などが先発薬と違うことなどから、「先発薬と（効能が）まったく同じではない」として、後発薬の使用に抵抗や不安を感じる医師や患者もいる。これに関しては　掛かり付け薬局の薬剤師さんも同じ事を言っています。「後発医薬品を強制したことで、それを使用した結果、副成分が原因で予期せぬ副作用が起きたとき」に掛かる医療費を考えたら、「はいそうですか」とジェネリックを使用するのは躊躇してしまうそうです。「先発品を使い続ける場合は保護の停止を検討するよう、厚生労働省が各都道府県への通知で求めていた」ってことは「先発品を使い続ける場合は保護を中止しろと通知を出した」ってことです。「最低限必要な医療を受けていただくのがねらい」と　厚労省保護課では言うそうだけど、最低限必要な医療って、症状や病状に応じてマチマチです。後発医薬品に変更しても全く問題がない方もいるし、変えられない方も居ます。なのに、「一律強制で後発品にしろ。イヤなら保護打ち切り」じゃあ、批判が出るのは当然だと思います。ちゃんと医学的な見地からの理由があって、先発薬を使っているのに、「主成分が同じなら効き目も「絶対に」同じ」って断定してジェネリックを強制するのは駄目ですね。３月末に期限切れで一旦中止になったガソリン税の暫定税率を、５月１日から元に戻すんだとか。３０日の衆院本会議次第のようですけど。でも　暫定って言いながら、３月末まで確か３０年もそのままだったってのも変ですよね。３０日に可決されたら、５月１日から、１リットルあたり３０円ほど値上げされるとかで、２９日は、行きつけのセルフのガソリンスタンドも混んでいました。（我が家周辺も　ガソリンスタンドが多く　競争が激しいのです。　どこも混んでいました）道路関連財源を一般財源化するって言うなら、変なハコモノ等への無駄遣いではなく、医療、福祉、教育関連費用など、削るべきではないところへの財源に、適正に使って欲しいものです。

14152 おーちゃん 2008年4月27日(日)17時30分やっぱり2 随分とご無沙汰をしていましただいこんさん　よろしくお願いしますやっぱり　仕事休んで良かった　と感じています内出血したところは　痛みや腫れが落ち着いてきましたあの時　仕事を休むかどうか迷っていましたもし、休まずに仕事に行ったとしても　もしかしたら　大丈夫だったかもしれません　けれど　そんなことが積み重なって後々突然痛み出しす可能性もあります昨年　そんなことがありました無理をしていたわけでもないのに　ちょっとしたことの積み重ねで負担をかけていたのか　仕事中に突然下腹部が痛み出して身動きが出来ずに救急車を呼んでもらったことがありました同じことを繰り返さないために早めに処置できる時は処置を休むことが出来る時は休んで休暇がなくなって欠勤扱いになっても　そんなことは関係ない！！　と体の方が大事！職場に迷惑をかけてしまって申し訳ないけれど　病気を持って仕事を続けている以上は仕方のないことだし　そのことを理解いただいているので感謝していますもう大丈夫？　かどうかは　仕事をしてみないとわかりません完全に治るのはいつ？　だろうか私もDｒもわかりません　だから　「大丈夫」と思ったら仕事に行くことにしています　不安はまだあります「不安をかかえ　色々と考えてしまっては　前に進むことはできないよ」とDrがいつも話してくれます「何か起きた時　その時々に対処すればいいから」と話してくれます今　診ていただいているDr専門医ではありませんだけれども　１０年以上も前から　面識あって　色んな事を話すことができる　Drだから　本当に良かったと思いますやっぱりDr との信頼関係は　一番ですね

14151 海 2008年4月24日(木)20時01分回答ありがとうございます。本当に長い間、ＨＰを続けてくださって感謝致します。いつもいつも、だいこんさんには、関心してしまいます。明日、手術の検査があります。首の摘出がメインなのですが、他にもどこを手術するか、検討する予定です。何箇所もするのだったら、全身麻酔がいいのですが。以前、２時間かけての局部麻酔は、拷問のようでした。私の場合、去年から頭痛があり、繊維腫のせいかとも思われます。以前より大きくなってるし・・髪も剃らないといけないし・・だいこんさんのお話の例によると、ステージ３に近く、やはり期待しないほうがいいですね。全身麻酔の場合でしたら、入院になってしますし。。仕事も決まってない中、払える金額かわからないし。。去年も、ぎりぎりで手術のキャンセル、今回もそうなってしまうかな。。お金の面が安心出来れば、今がチャンスなんですが。。このままだったら、大きくなって手術も難しくなるだろうし。。先生と、相談するしかないですね。。

14150 だいこん 2008年4月24日(木)06時45分もろもろ　１８１特定疾患医療証申請：これは　今までに何度か有った「今まで認定されていたのに却下された」という方や「始めて申告するのに、自分はそれほど重症じゃないと思うのにステージ４になるのは何故？」や「レックに詳しい先生に申請書を書き直しして貰ったら通った」という書込などからの総論です。レックリングハウゼン氏病（神経線維腫症１型）の場合はステージ４または５の方のみが、自己負担額の一部の公費負担対象で、全額公費負担になるのには別途の基準がある（重症度認定）のは、ご存じの通りです。「申請書の診断書部分を書いた医師」が、「ステージ４または５に相当する」と判断し、チェックをしても、申請書を審査する審査会でステージ４または５だと判断されないと認定されないことになります。極端な話「ステージ４に限りなく近いステージ３」だと認定されませんが「ステージ３に限りなく近いステージ４」だと医療証が交付されるわけです。一応の目安は、公費負担の申請書に書いてありますけど、たとえば　皮膚の線維腫の状態に関しては、「どんな線維腫が何個有れば「極めて多数」なのか？」　など、曖昧な部分があるんですね。これに関しては線維腫の大きさ、数、でき方の個人差が非常に大きいので「何ミリのが何個以上」という決め方は出来ないのだと思います。申請書の診断書部分を記載した医師の所見・経過説明で、審査会の方々が「この症状・状態なら、申告通りステージ４」と判断すればＯＫですが「申告ではステージ４だけど、この所見説明では、ステージ３だ」と審査会で判断されたら、認定されません。おーちゃん、海さん：ご無沙汰です。あらためて　よろしくおねがいいいたします。

14149 海 2008年4月23日(水)03時12分こんにちは！お久しぶりです。だいこんさん、海です。。覚えていますか？ご相談したいのですが・・・以前から首にあった神経線維腫が大きくなってきたので摘出したい為、難病指定の申告をしてきました。認定がおりるのは、２ヶ月かかるそうです。もっと早くすればよかったのですが、色々ありまして。。お医者様の診断書はステージ４で書いて頂きましたが、認定されない場合、全額自己負担になってしまうそうです。現在、不景気で仕事がなくなり、無職の為、今のうちに手術してしまおうかと考えています。就職活動中ですが、仕事始めたら長い時間休めないし。。この年で、新しい仕事を見つけるのも大変で。。凹み・・お恥ずかしい話、貯金もないし、認定がおりなかったらと迷っています。診断書が、ステージ４でも、認定されない場合は多いのでしょうか？どなたか、詳しい方いらしたら、アドバイスお願い致します。

14148 おーちゃん 2008年4月21日(月)21時07分やっぱりやっぱり　内出血してしまいました　本来なら筋肉のはずなのですが、私の場合は　筋肉が腫瘍で出来ていて　いつ頃からか　血管や毛細血管がもろくなって　時々内出血してしまうようになりました出血をして溜まることもあれば　スポンジに水を含ませようになることもあります　スポンジに水を含ませたような状態が頻繁に起きています毎年　春先に起きてしうので　要注意していたのですが　今年も起きてしまいました　レックは人それぞれ症状が違うとは言え　本当にレックの症状の一つなの疑問になります内出血をしたからと言って　血を抜き取ることは出来ず　ただ　腫れと痛みを取るために薬を服用をして　腫れて熱を持っている患部をクーリングをして安静にするほかはないようです症状が改善されたかどうかとか　内出血が治まったとかどのくらい安静にしたら良いのか　とか見極めが難しいです「ここまで」と言うラインがないから　大抵が自分で様子を見て大丈夫と判断するしかない毎年のように　起きているからこそ言えることかもしれませんが他の症状を見落としをするかもしれないから油断はできないかもいいえ油断は禁物です　何か異変を感じたらDrに診てもらう体制を整えて今はこれ以上悪くならないように祈ることにします

14147 トマト 2008年4月17日(木)18時14分すいませんアドレスのiとjが間違えてました。本当にすいません。再度、登録します。よろしくお願いします。

14146 だいこん 2008年4月16日(水)20時59分お答えたとえば　ここ。 http://www.nexgenixpharm.com/overview/mission.html

14145 前向きに 2008年4月16日(水)08時50分質問ですだいこん様教えてください。このサイトに不適切なら削除願います。神経線維腫の治療薬が海外で治験中とのことですが、どのような薬か教えていただけないでしょうか？どんな些細な情報でもかまいません。以前噂になったガン治療薬とは別物ですか？それらの薬は既にレックのそれも神経線維腫の治療薬として治験されているんですか？またそのような最新情報はどこから得られるのでしょうか？nf cure japanでしょうか。いざ日本で活動するときに必要かと思います。質問ばかりで申し訳ございません。

14144 トマト 2008年4月13日(日)12時26分再登録 NO.664です。アドレス変えたので再登録しました。よろしくお願いします。

14143 だいこん 2008年4月13日(日)10時40分もろもろ　１８０治験： IPS細胞のことやムコ多糖のこと。海外で実績が出た薬でも、日本で使用開始するまでには、かなり時間が掛かりますよね。　民族間の体質の差があるとしたら、それも考慮しなければなりませんが、ドラッグラグが有りすぎだと思います。ムコ多糖症の薬は、桝添厚労相がどんな指示を出したのかは判りませんが、スピード承認だったのは　記憶に新しいですね。レックの線維腫の治療薬やその候補は、日本で言うところの治験のフェーズ２が終わりつつある薬があるようですけど、仮にこれがFDA（アメリカの、日本で言う厚労省）がレックの治療薬として承認されるまで、まだ２，３年は掛かると見ています。それが日本で使われるまでには、もっと掛かって、少なくとも１０年くらい先になるんじゃないかと思います。レックの線維腫：出来た場所によって、神経を圧迫して痛みがあったり、切除するにしても場所によっては、どうしてもある程度のマヒ（神経に出来たときは　特に）や傷が残ってしまう可能性があったりします。背中で、椅子の背もたれに当たるところ、肩でカバンのショルダーベルトが当たるところ、お尻で、座ったときに押しつぶされるところ、動く度に服で擦れるところにそういう　痛みを伴うものがあると　しんどいですね。当人じゃないと、そのしんどさは、なかなか判ってもらいにくいと思います。トマトさん：別途　書き込まれたメアドにメールします。 No.664に書き込んだときのパスワードをお忘れでなければ　御自身で削除できます。ウイリーさん：ここにしか書けないのなら、書き込んで構いませんよ。

14142 ウィリー 2008年4月12日(土)22時51分誰にも話せないから・・・些細な体の痛みが気になるようになりました。最近では肩甲骨の強烈な痛み・・・肩にかけたバックが当たると痛いくらいでした。そして肋骨の痛み・・・おまけに１年前にてんかんを発症してしまい、薬が手放せなくなりました。これは脳にある腫瘍が原因だとか？腫瘍が大きくなれば即手術と言われています。今現在大きさは変わらないみたいですが、いつまた大きな発作が起きるかと思うと不安でなりません。気の持ちようで病はひくといってますが、そう簡単に思う事は出来ないです。腫瘍も痛みもどちらも片側にだけ集中しています。通院日の時随時先生には報告していますが、薬でしか対処する事が出来ないのが悲しいです。誰にも話せないから書き込みしました。でも聞き流して下さい・・・

14141 トマト 2008年4月12日(土)22時16分再登録 NO.664です。アドレス変えたので再登録したいのですが、新規登録から　　　　やると名前が変わってしまいます。再登録教えて下さい。

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Modify 2008. Jun.30