ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 5月 8日から 5月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14180 こぐママ 2008年5月30日(金)20時38分医療情報共有に賛成です初めまして。私の子供が弧発のレックです。私も希望は捨ててはいません。未来の医療の進歩に期待しております。特に近い将来進行を抑える薬が開発されれば、、、と切望しています。最新の医療情報を共有する場を持つことに賛成です。ところで、、、こちらのNFジャーナルに掲載されていた「Bio　３０」を服用されている方はいますか？効果の程はいかがでしょうか？

14179 初めまして 2008年5月30日(金)10時00分私も前向きに考えてます初めまして。九ヶ月の赤ちゃんのママです。うちも弧発でレックの疑いありと言われています。色々と調べているうちにこの掲示板にたどりつきました。私も希望は捨てていません。ＮＦ　ＣＵＲＥの論文も読ませていただきました。現在の医療では治すことの出来ない病気ですが、最近の医療の発達には目覚しいものがありますし、何か治療法、もしくは進行を抑える方法が出てこないかと期待しております。またこの病気に関する知識が少ないことから起きてくる無神経な言動があることはとても残念に思います。私自身の知識もまだまだ浅く、何か意見を述べれるような立場ではありませんが、気持ちを前向きに持つことは大切なことだと思っていますし、最新の医療情報を共有する場を持つことはとても意義あることだと思います。

14178 前向きに 2008年5月29日(木)23時49分おーちゃんさん皆さん様々な症状がでることはご存じかと思います。医者以外診断は難しいと思います。一度受診されてはいかがでしょうか。書き込みがないことからすると結局そう思います。話は変わりますが私はどんな状況でも希望はすてていません。最近慶應の岡野教授からipsについて全紙に発表されました。興味があって知らない人はぜひ読んでくださいね。この病気が対象になっているかわかりませんが、多分なってないと思いますが望みを捨てず今度直接聞いてみます以前私からすればある非常につまんないごたごたから研究者からの情報発表はなくなってしまいました。少なくとも私の勉強からは間違っている発表はありませんでした。少なくとも他の研究者からの研究成果を紹介してくれたかたはいましたか？異議をはじめとするご意見はあるかと思いますが、個人の理念にもとずいて異議を唱えた方、その情報に希望を持つ人も多い現実に目を向けて下さい。異議がある方は、どうぞ無視して下さい。思想は人それぞれです。私の願いは丸田氏からのまたはnf cure からの情報を求めます。せめて情報だけでも欧米に負けたくはありません。いざというときに行動にうつりましょう。勿論経験から意見を求めることは大変意義があると思いますし、このような場をつくられた管理人様には素直に脱帽いたしますが、最愛の子供のためにまだ見ぬ将来に希望をもたれる方、この板を使って最新の情報を皆で共有しませんか何度も言いますが共感されない方は無視してください。国は私だけでは何も動きません。（でも一声で最低一万人以上の署名は確実に確保できる立場ですが）管理人様、できれば素人ですが最新の医療情報交換ができる場をつくっていただけませんでしょうか？興味がある人はみればいいし否定的なひとは見なければいいと思います。共感をもたれた方は書き込みして下さい。今後にむかってアドレス交換しましょう。冗談半分のメールがあるので先には公開できませんが。反応がなければ私からの書き込みは最後にします。長々と失礼しました。

14177 おーちゃん 2008年5月28日(水)18時20分どうしょうか？２「少しでもよくなるのなら・・・」と今までの経験のジレンマの中で「少しでもよくなるのならOPをやってもいいかもしれない」と言う気持に傾きはじめました　その矢先に　創のある足首の上の周辺が痛み出して歩くのに苦痛を感じて来ました　たぶん内出血をしてしまったようです何か負担をかけてしまったのか？足をぶつけてしまったのか？検討がつきません　また仕事を休むはめになってしまった最近　珍しく足の調子も体調も良く（創以外は）自分でも不思議なくらいで「いつか何かが起きるのでは」と注意をしていたのに　と言っても先月も内出血をして１週間仕事を休んでしまったけれど　それ以降は何もなかった気が緩んでしまったのかﾅ・・・こう度々　仕事を休むことに対して「このまま仕事を続けていいものか？」「どうしょうか」と弱気になってしまいます少しでも良くなることを願っているところに内出血をした足をOPして大丈夫なのか不安です何故　内出血をするのか　そのメカニズムを知りたいし　防ぐ方法があるとしたらその方法も知りたい内出血をしてしまうと　貧血にもなるのか？　体全体の血液の量はあったとしても　内出血をしている足の方に血液が偏って他の部分に満遍なく血液が身体に行き渡っていないのではないかと疑問に思ったりしています内出血をすると足の痛みと頭痛と眠気がして　一日中寝ています今回も足の痛み、頭痛と眠気でほとんど寝ている状態　病院に行く気力もなくただただ寝ています情けない気持でいっぱいです　

14176 さえ 2008年5月24日(土)21時16分こんばんはだいこんさんコメントありがとうございます。二月まで皮膚科医院でプクの切除をしていました。大学病院や医院にかかりましたが、「増えていくものだから仕方ない」と言う事ばかりで、親身に聞いてくれたり、合併症のことを話してくれた先生はいませんでした。こういう訳で主治医もいません。サプリメントの会社に問合せてもわかりません！と言われてしまいました。

14175 だいこん 2008年5月24日(土)01時19分もろもろ　１８３ウーバッハさん：いらっしゃいませ地元の公立大学等の付属病院などで、レックのことが得意な先生を診療案内で差がしてみてはいかがでしょうか。おーちゃん：なかなか　踏ん切りが付かないかと思いますが・・・「少しでもよくなるなら」という思いと、今までの経験とのジレンマでしょうか。じっくり　考えてくださいね。さえさん：サプリメントと医薬品の関係に関するポスター等を掲示している調剤薬局や医療機関は多いと思います。それを考えると、サプリメントを多用していると、サプリメント同志での競合問題やサプリメントと医薬品との競合問題に関して気になるようでしたら、ご使用になっているサプリメントと医薬品と、感じられている症状の変化を、御自身の主治医やレック研究班の先生に相談されてみてはいかがでしょうか。懐メロ：それぞれの曲が作詞作曲された背景と、聞く人の状況によって、作詞者の思いがどのように伝わるか、微妙な差が出てきますね。そういえば　昨年でしたか、「放送禁止曲の特集」をやった民放ラジオ局が有りました。ほんの数曲だったようですが、20年以上前に作詞作曲されたもので、一時期放送されたこともあるのに、その後ずっと放送禁止の扱いを受けていた曲が選ばれたようです。作詞された背景なども交えて放送して欲しかったのですが、聞き損ねたので、どんな内容だったかは判りません。余談ですが、　国営放送局が、大晦日の看板番組で、山口百恵さんの「プレイバックパート２」で、歌詞に出てくる車の車種名（ポルシェ）を、単に「車」言い換えさせたり、松本伊代さんの「センチメンタルジャーニー」で、「伊予はまだ１６だから」という部分を「私はまだ１６だから」と言い換えさせた（それに応じなければ出演を拒否されたらしい）のも、懐かしい話です。

14174 おーちゃん 2008年5月22日(木)22時54分どうしょうか？足首に創が出来てなかなか治りません　ようやく治ってもしばらくすると創が出来てしまいます　創は　足の甲にある腫瘍と足首の上の腫瘍に挟まれてちょうど谷になっている所にあります　足が腫れないように弾力包帯をいつも巻いていて　その包帯が谷間になっているところに食い込んでしまって余計に創が出来やすくなっているようです創が治るのに２・３ヶ月　かかっています　それが１．２年続いています腫瘍はここのところ　大きくなっているし　内出血をしたりして　硬くなっている部分もあったりして　どうすればいいのか　Dｒに相談をしてみたところ Drは　私の場合は　創が出来てしまうのは　仕方がないから　地道に薬を塗って治すか　OPをして　大きくなった腫瘍を切除するか　だそうです腫瘍を切除したからと言って　創が出来ないようになるわけでもなく出来にくくなるだけだそうです　結局は創の完治は望めないようですけれども　大きくなりつつある腫瘍は気になるし　靴がきちんと履くことが出来ていない状態が１年続いているし　今OPをすれば　ある程度足の甲の腫瘍は小さくなって　靴が履けるようになるかもしれないし　日常生活では装具をつけて歩いていますが　家の中では外しています　外すと歩きにくいので　それが少しでも歩きやすくなったりしたり　内出血で硬くなっているところが少しでもなくなるかもしれないし・・・・と　色々と考えています　傷は　塗り薬を替えたお蔭で　治りそうな感じです一時的に治るかもしれないけれど　再び出来てしまうのではないか　と言う不安が常にある　腫瘍を切除するときに　創の部分も一緒に取ってしまえば今ある創はなくなる可能性もある Dｒは　OPをするかどうかは本人しだい　と言っているので　決めかねています OPをして　完治できないので　無駄なのか　少しでも改善されることを信じるのか仕事のこともあるし　家族に負担をかけてしまう　今まで　OPを　何度となく繰り返してきたけれど　悩んだこともあるけれど今までにない迷いがあって　どうしょうか？と考えています２週間後　再び創を診せに病院へ行くことになっていますそのときまでに決めないといけません

14173 ネネ 2008年5月22日(木)21時52分苦い思い出この間懐かしの名曲とかだったかな？歌番組見てて、ふと１９才～２２、２３才頃を思い出した。流行ってた曲がいっぱいあり苦く悲しくなってしまった。あの頃ってみんな恋愛盛りだったのに私は恋愛も出来ずただ友達を羨むばかり。 KANの『愛は勝つ』。ホントに愛は勝つの？誰にも頼れず守ってもらえる異性もいない。苦くて悲しい思い出は思い出じゃなく、いつまでも消えない心の傷かな。ナツメロは時にはいいけど嫌なものでもあるね。

14172 ウーバッハ 2008年5月21日(水)17時52分はじめましてみなさん、はじめまして。４１才の主婦です。腫瘍は服に隠れるところが殆どなので今まで切除したことはありません。でもここ数年で、乳首にできはじめ困っています。時々痛みも伴いますし、何よりも夫婦生活が苦痛になってきてしまいました。今は義父母の介護もしているので、あまり大きな手術は受けられないと思うのですが、今までこの腫瘍を主訴として病院に行ったことがありません。名古屋近郊で理解のある病院をどなたかご存じないでしょうか。

14171 さえ 2008年5月19日(月)14時27分こんにちは最近プクが急に増えたみたいです。これが現実なのに…。サプリメントや薬を飲みすぎたり、外用薬を使いすぎてプクが急に増える事はありますか？イソフラボン入りのサプリメントを一年以上飲んでいますが、関係ありますか？

14170 だいこん 2008年5月18日(日)16時26分もろもろ　１８２ここのところ　いろいろ忙しくて　掲示板を読んではいるのですがなかなかゆっくり　レスを書けない状態が続いています。はじめまして　の方がいらっしゃいますね。こちらこそ　よろしくおねがいいたします。５月というと、暑すぎず寒すぎずなので、線維腫の切除手術を受けられる方は多いですね。　１１月も多いように思います。切除したところは　切った大きさや場所にも拠りますが切除した後の状態に慣れるまでは、少々違和感があったり痛みが有る場合も有るでしょう。私の場合は数日で収まりますが、気になるようでしたら執刀医や主治医に相談されてくださいね。さて。。。　閑話休題。メタボリック健診について。今年から　会社員などが年１度受診する健康診断で、ある年齢層以上は「成人病検診」となり、「メタボリックシンドローム健診」が追加になります。私は対象年齢です。私の勤務先では　６月中に指定病院に行くことになりました。（例年　我が社は６月です）今年の健診表は昨年までと大幅に問診欄が変わっています。具体的に言うと　「身長、体重」の欄に「腹囲」の欄が加わり、「自己申告」「自己測定」「実測」の欄があるのです。つまり「健診当日は測定せずに自分で申告する」のが「自己申告」、「健診医の目の前で自分で測定する」のが「自己測定」、「実測」は「看護師または医師が実測する」のだそうです。これは　当日　健診会場に行ってみないと判りませんが、加入している健保組合では　基本的にどうするのかの指針が有ると思います。自己申告で少なめに申告しても、診る方が見れば　ばれてしまいますからね。さらに「高血圧」「糖尿病」「高脂血症」の３疾患で、それぞれの治療薬の服用の有無を答える欄が増えています。既往症の申告欄も変わっています。ここで、ダイエットがうまくいって、　いま　標準体重＋８％、ＢＭＩ＝２３．５位です。ちょっと前まではＢＭＩ＝２６ギリギリした。私の紳士服のサイズが、私はＡＢ６またはＡＢ５なのですが、このサイズはウエスト８５センチのボーダーなんですね。ゆったり目メーカーの既製服だとＡＢ５で８５センチオーバー、ピッタリ目メーカーだとＡＢ５でギリギリです。ですから、ＢＭＩ＝２２という理想的体重の方でもＡＢ７以上とかＡ８以上の紳士服のサイズの方は、服のサイズが「ウエスト８５センチオーバー」ですから、メタボの基準の１つの「８５センチ以上」に引っかかることになるんですね。そんな場合はどうしようかという議論も為されてはいるようですが。アメリカでは、男性１０２センチ超、女性８８センチ超だそうですし、国際糖尿病連合の基準では欧州では男性９４センチ以上、女性８０センチ以上、中国・南アジアは男性９０センチ以上、女性８０センチ以上という基準だそうで、日本では「男性９０センチ以上、女性８０センチ以上がふさわしいのではないか」という見解なのだそうです。事実　紳士服も　ウエスト８５センチ前後のサイズが一番売れて居るんですよね。。。（って　私が今までに　大型紳士服店や大手百貨店紳士服売場で買った範囲ですけど）

14169 トマト 2008年5月17日(土)17時44分こんにちはレックとは、関係ないかもしれませんが、５月１日に人間ドックを受けました　その結果が分かり眼科で精密検査必要になりました。左視神経乳頭陥凸拡大と診断されました。ネットで調べたら緑内症、白内症とありました。視力は、0.1です眼鏡無くても不自由しません。変ですよね。ドックの結果ってよく大げさに出るとか聞きます。再検査で異常無しなんて聞いた事あります。私の場合再検査受けた方がいいですよね。

14168 まいまい 2008年5月17日(土)15時56分私もレックですこんにちは。はじめまして。まいまいといいます。私は小さいころはイボがひどくありました。思春期になり皮膚の中にコリコリができ　何回か切除しました。でも、再度同じ場所にできるし　雨の前日等湿気があると痛みます。最近座っていても頭が急に重くなり目まいがおきます。母に言っても心配する夫に言ったところで病院いくかと言われます。だから　よっぽど痛くない限り　クラクラしない限り　言ってません。医者は東京の有名J大学病院で通院してましたが、不信感だけ増えここ4年通院してません。皆さんは、切除したところ痛みませんか？？初で失礼ながら　　ごめんなさい

14167 すず 2008年5月13日(火)18時34分手術が終わって。プクちゃんとってきました。。３ヵ所とりました。抜糸も終わって、縫った傷はまだ残っていますがひとつは、２０年も気にしていた部分だったので少し嬉しくなりました。まっすぐな肌っていいなぁ・・・って。早く治療薬ができるといいな。もっと自分自身も、何か役にたてることを探していきたいと思います。

14166 星 2008年5月12日(月)19時46分痛みお久しぶりです。昔から、背中に２つくっついたプクがあったんですが、最近その一つが押さえると痛みがあります。しかも、大きくなってるような気がします。前までなかった所にもプクができ始めました…これから、薄着になるのに嫌になります。背中にあるプクはタンクトップとTシャツだと膨れてるのが分かると、妹に言われました…

14165 前向きに 2008年5月10日(土)12時47分治験についていろいろ調べてますけど、海外で治験中の薬って線維腫用なのかよくわかりません。どなたかご存知の方いらっしゃいますか？やっぱり一番の望みは228ロミデプシンなんですかね。（まだ治験できてないけど）その後の状況も気になるけどジャーナルの更新は一切無くなったし・・本当に希望持ってていいのか不安になります。

14164 優衣 2008年5月10日(土)10時22分はじめまして私もけんパパ様に同意です。レックが治るのならば、できる限りのことは協力したいです。私はレック患者が行動に起こさないと、日本も動いてくれないと思います。ムコ多糖症患者も、署名活動などの行動に移して、薬を承認されてるので、レック患者も行動に移せば光は見えてくるのではないでしょうか？

14163 けんパパ 2008年5月10日(土)02時54分募金とか署名活動とか… 病院の先生からも希望がもてないわけじゃないと言われています。署名でもなんでも、努力でなんとかできるなら、私はできる限りのことはしたいです。

14162 無名 2008年5月10日(土)01時39分初めまして！皆さん初めまして！いきなりですけど、海外でＮＦ１の治験あって日本では後、どれくらい掛かるんですか？ヤッパリ署名活動とか募金をするんですか？

14161 裕未 2008年5月8日(木)00時04分痛みこんばんは私は右肩のちょっと下あたりに痛みがあります。触ると少し柔らかい感じがします。最初は肩こりなのかと思っていたのですが・・手の甲や首にも最近プクが目立つようになってきました。自分でもそれが嫌で嫌で・・これからの季節がほんと憂鬱です。

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Modify 2008. Jun.30