ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 7月16日から 7月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14300 ミミ 2008年7月23日(水)11時11分カフェオレ班で　私は、バイキン扱いされました。風呂に入っていない！とか小学校の担任には、束子でこすって落としてやる！とか言われたり本当に悲しかったな～　今でも気持が沈みます。魔法の消しゴムが欲しいと思う私です。

14299 恵理子 2008年7月22日(火)23時59分こんばんはワラビーさんありがとうございます。レックがなければ「綺麗な人と〇〇たくなる」なんて言われなかったのでしょうか（号泣）そんなの相手にしなければ良いのに、カフェもプクも消せないのが事実！生きてて身体の事言われちゃうと何も言い返せません。カフェだらけで、お風呂に入っていないとか言われたり、大人になっても温泉入れば、ジロシロ見られて気持ち悪いと言われてレックを恨んだりしたなぁ。私は夫が威圧的だった事、夫に依存していた事、あったので。求めることはやめました。今の生活は精神的苦痛が大きいかもです。レックの事は、一番レックの仲間がよく分かってくれる。悲しいかったりつらかったりしたら、みなさんに逢いにきます。

14298 だいこん 2008年7月22日(火)06時59分もろもろ　１８８りこさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。大阪周辺で、レックに詳しい先生というと、参考文献や、ネット検索でヒットするところとしては　阪大、神大、貝塚病院などがあります。難病情報センターの、レックに関する説明に出ている「皮膚神経症候群の研究班」の先生が居る病院では阪大、神大が近そうですね。難病情報センターで公開されている　研究班の名簿は http://www.nanbyou.or.jp/pdf/hifu4.pdf です。　参考になればと思います。うさぎさん：術前の説明で、切除したところが落ち着くまでは数ヶ月かかる場合があり、その間は、「そのようなこと（腕を伸ばすと「ひきつれ」が出る）が起きるばあいがある」といわれませんでしたでしょうか？線維腫の場所と大きさによっては　神経を傷つけずに切除することは難しい場合があるそうです。神経の周りに出来た、神経に出来た場合は特になのだそうですが、このへんも説明を受けませんでしたでしょうか？まずは近医か執刀医とチームを組んでいる先生の診察を受けてみてください。

14297 うさぎ 2008年7月21日(月)21時04分こんばんわ毎回ここで相談にのってもらいすみません。今週の木曜日に無事抜糸が終わりました。今回は腕と肩のプクちゃんを取ってもらいました。一箇所は肘に内側、上手く言えないんですが、間接のちょっと下辺りに大きなもが出来ていたので取ってもらいました。抜糸前からなんですが、そっちの手を上げて手を上げようとすると手首から肘にかけて内側が痛いんですよね。最初は縫った所がつって痛いのかなあと思っていたんですが、抜糸が終わってもまだ痛いんですよね、普通にしていれば痛くはないんですが伸ばしたりすると痛いんです。同じ手の肩のプクも取ったんですが寝るとき横を向かないと寝れないんですがとの時丁度そこが当たるのでちょっと変な格好で寝ていたんでそのせいなのでしょうか？ちょっと気になることがあるんですが、まさかとは思うんですが、手術の時に神経に傷かついたとか腱に傷かついてしまったって事はありませんよね。指とかは普通に動くので大丈夫かと思うんですが、どう思いますか？このまま今週も痛かったら取り合えず近くの整形外科医に行こうと思っています。

14296 友 2008年7月21日(月)20時34分りこサン、私もです。りこサン、初めまして。友と言います。私も、りこサンと同じ症状ですよ。接客業の仕事はしてないけど外に出かける時は必ず長袖の服を着てます。手の甲・腕な出ています。手の甲はプクプクとでたり、うっすらと手を太陽・ライトなど照らすと浮き上がって見えます。おまけに顔デコ１っ・アゴ右側にポツポツとあります。手術などした事はありません。顔・腕以外にもプクプクが沢山あります。カフェオレ班もあるし。ここＨＰで自分の病気を沢山知りました。子供の頃は、まったく知らないで育ちました。（親には難病って教えてもらっただけです。）カフェオレ班・Ｆ１。自分でも以前よりもプクプクの数が増えています。

14295 ローラー 2008年7月21日(月)18時20分こちらに来てあらゆる状況の中日々頑張って過ごされてることを知り私自身もめけずに前向きにって思いながら悲観的に考えることばかりでぽにょんさんがおっしゃっているようこの身体では・・・って正直沈みぱなっしです。通常の健康診断でも医師や看護士から汚いものを見るような顔をもろにだされることもあり病院へ行くのも勇気がいることで・・・地方に住んでいるので都会へなかなか行けずレック専門の施設があれば年老いた時一人で入っても気持ちが楽になるのにって思うばかりです。

14294 りこ 2008年7月20日(日)13時21分はじめまして。書き込みさせて頂きます。最近症状が悪化し怖くなり検索しているとここにたどり着きました。幼少よりカフェオレ班・繊維腫がありました。病名を知ったのは２０年くらい前です。あまりにショックでこの病気のことを自分の中で封印しました。三十台にはいり症状が悪化し目立つ部分に繊維腫ができはじめました。当方、大阪在住です。専門医のいる病院を教えて頂けませんか。また切除にかかる費用はどのくらいでしょう。以前手の甲にできたときは接客業だったので解雇されてしまいました。今度は顔にできてしまいどうしたらよいかわかりません。宜しくお願い致します。

14293 ワラビー 2008年7月19日(土)23時56分恵理子さんへあまりに辛すぎる、お話にコメントに困っています。近くに見方になってくださる方が少ないのは、辛いですね。離婚届けに判を押して貰う時また、暴力を振るわれないかが心配です。いちごさんがおっしゃるように、相談窓口（他の市町村でも）に行かれて、被害がないようにしなくちゃいけませんね…お役所??がご主人の職場だなんて、書類は他の市町村でも受け付けてくれるのでは？!　生きていればまわりに迷惑かけるだけなんて思わないでください。何も悪いことしてないじゃないですか!!うまくアドバイス出来なくてゴメンナサイ…みんな仲間だよ!!辛いときは、ここに来て話してくださいね　

14292 恵理子 2008年7月18日(金)23時59分こんばんはいちごさんありがとうございます。将来的には離婚予定です。窓口は、皮肉にも夫の勤務先（部署は違いますが）です。動けない理由の内です。ただレックが、この先どうなるか？夫には背負わせたくないし、絶対に嫌がるのは分かってます。レックを病気としてみていないから（涙）専用の施設なんて無ですものね。生きていれば周りに迷惑かけるだけなのかも。子供に遺伝しているから病に対しては、一番の理解者でありたいけど……夫は、子供に対してはどうなんでしょうね？もうレックの事で夫とは会話したくないです。出来るものならば私の、体が動けるうちに行動したいです。夫の良いところ……しばらく考えないと出てこないと思います。

14291 ぽにょん 2008年7月18日(金)14時43分専門医？所々に埼玉、東京の～と専門医がいいと書かれてますが、やっぱりそうなんですか？私は今まで東京でしたが手術に踏み切れずたまたま北海道で受けました。治るものなら埼玉でも行きますが難病指定なので切る縫うだけだと思ったにですが…。特に新宿の某大学病院では嫌な思いもしたのでそれからは敬遠してました。体にあるプクは痛みもありますが手術が大変そうなので諦めてます。寝たきりとかなっちゃうのかな…。この体じゃ介護する人も嫌だろうなと思うと消えたいです。

14290 ミミ 2008年7月18日(金)12時34分最近・・・・プチプチが地味に増えて参りました。そして視力障害、レックと関係あるとも無いとも言えるそうでね～　これに加えテンカンもあるのですよ～テンカンもレックとの居因果関係を指摘されているのだが～調べてもくれないし統計を取ってもくれない！調べて欲しいと思う反面　全てをレックが原因だからと言われるとイヤ～な気持ちになってしまう複雑な心境です。

14289 いちご 2008年7月18日(金)09時59分恵理子さんへ「大きなお世話じゃない」って言ってくれてありがとうございます。ついでに大きなお世話させて頂いていいですか？「どうして離婚しないか不思議に・・」そんな事ありません。離婚ってした事はありませんが、友人や身内では結構います。結婚の何倍ものエネルギーを使っているように思います。大抵の場合女の方は資金がありません。でも恵理子さん。「苦しいです」って言葉ではもう言い表せない状態じゃないですか？私が昨日恵理子さんの書き込みを見ていた時に夫が「どうした？怖い顔して？」って言うから「だって絶対許せないんだもん！！」ってまた夫に読んでもらいました。ごめんなさい。「いちごなら速効離婚だっ！！って用紙叩きつけてるね」ってジョークの後「いちごのいつものおせっかいやってもいいんじゃないか？」って言われて書き込みさせてもらうことにしました。もしもまだ肉体的・精神的暴力が続いたら恵理子さんが壊れてしまいます。ただでさえ丈夫な体ではないのです。各市区町村に必ず子供の虐待相談やＤＶの相談窓口があるはずです。あとは月に一度位の弁護士等、法律のプロの３０分位の無料相談があるはずです。従妹を引っ張っていった事があります。かなり親切に対応してくれますよ。恵理子さんの今の肉体的・精神的状況で住む所も働く場所もなければ援助を受ける事だってできます。働けると判断された場合、すぐに見つからなくても働く場を早く見つける強い意志を見せたらそれまでは何とかしてもらえます。ただ、全てを担当者に話さなければならない。きっと嫌な思いもすると思います。私は決して無理にとか絶対こうしてほしいと言っているのではありません。もしかしたらこれだけはっていう嫌な事を我慢できるご主人の良い一面もあるかも知れないし、今はそんなエネルギーさえ湧いてこないかも知れません。でもいつか「そうしてみよう」という気持ちになったなら参考にして下さい。資金がないならないなりに、住む所がないならないなりの対応はあります。どうか自分とお子さんが必ず幸せになるんだっていう希望をできれば絶対に捨ててほしくない。そう願わずにはいられません。

14288 恵理子 2008年7月17日(木)22時01分苦しいですいちごさん大きなお世話ではないですよ。夫には、殴る蹴る散々やられてきました。（同居中の義母が町内一番と言われるくらいの意地悪で私もいじめられてきました。夫に言うと暴力で返されました）それを理由に、嫁姑が仲良くしないからだ！お前が我慢しないからだ！と、複数の女性とデートしたり、キャバ嬢に入れ込んだり、風俗利用したり、自分の車で女性の上半身裸を撮影してました。子供も自分の思い通りにいかないと暴力ふります。給料もどんなに手当てついても、決まった額しか家に入れません。借金もしてきました。私には敵わない女の武器！！身体です（涙）今は、暴力は無くなり借金も増えてはいません。こんな状態なのに離婚しないのが、不思議に思いますよね？出るお金もないし、実家にも帰れません（母は他界し、父は、なぁんにもしないで威張ってばかりで、敷地内に兄家族が住んでいます）なんか人生疲れちゃいます。それでも子供達の為にしっかりしなくては！！頑張っていきたいです。

14287 いちご 2008年7月17日(木)20時59分ごめんなさい２通行っちゃいました。だいこんさん。１通消して下さい<(_ _)>

14286 いちご 2008年7月17日(木)20時50分こんばんは恵理子さん。私、軽く言いすぎたかも知れません。なかなか趣味だと割り切れないですね。綺麗な体の女性達ばかりですもんね。私もモデルさんの水着姿なんか見たら「いいな」って思います。夫婦生活って本来お互いが暖かくならなきゃいけないのに・・涙をこらえながらって考えたら・・。悲しいです。それでも一緒にいなくちゃならないのかな？恵理子さんが他の幸せを見つける方法ってないのかな？って大きなお世話みたいなことを思ってしまいます。Ａｃｅさん。上手く言えないのが当然と言ってもいいですよね。説明が難しいですし。恵理子さんがおっしゃるように奥様、世間体なんでしょうね。きっと理想が高くてどこの家庭にも負けたくない。そう思っているのでしょう。でもきっと、本当はお子さんの事だって愛おしい気持ちでいるのだと思います。どうする事も出来ない辛さと奥様も闘っているのでしょうね。人って「理想と現実って違うな」とはたと気か付く時があってある程度妥協できるようになる時があると思います。その時期って年齢とか関係ないですよね。ポチさん。病気がいいわけないですが、健康体に越したことはないですがお子さんと同じ病気なら身を持って気持ちをわかってあげられますよね。私も結局両親には気にするなってばかりでわかってはもらえなかったです。でも、私の父は癌で亡くなったんですよ。気丈な父が「安楽死させてほしい」と言った言葉。３年前に自ら癌の痛みを知るまで本当に理解できてなかったと思いました。身をもって知った事は人生が勉強だとしたなら幸せなことだったと思っています。うさぎさん。私は膝が外れかけそうになります。『カクン』という音がして痛みを伴う事がありますがそれとは違いますよね？

14285 いちご 2008年7月17日(木)20時47分こんばんは恵理子さん。私、軽く言いすぎたかも知れません。なかなか趣味だと割り切れないですね。綺麗な体の女性達ばかりですもんね。私もモデルさんの水着姿なんか見たら「いいな」って思います。夫婦生活って本来お互いが暖かくならなきゃいけないのに・・涙をこらえながらって考えたら・・。悲しいです。それでも一緒にいなくちゃならないのかな？恵理子さんが他の幸せを見つける方法ってないのかな？って大きなお世話みたいなことを思ってしまいます。Ａｃｅさん。上手く言えないのが当然と言ってもいいですよね。説明が難しいですし。恵理子さんがおっしゃるように奥様、世間体なんでしょうね。きっと理想が高くてどこの家庭にも負けたくない。そう思っているのでしょう。でもきっと、本当はお子さんの事だって愛おしい気持ちでいるのだと思います。どうする事も出来ない辛さと奥様も闘っているのでしょうね。人って「理想と現実って違うな」とはたと気か付く時があってある程度妥協できるようになる時があると思います。その時期って年齢とか関係ないですよね。ポチさん。病気がいいわけないですが、健康体に越したことはないですがお子さんと同じ病気なら身を持って気持ちをわかってあげられますよね。私も結局両親には気にするなってばかりでわかってはもらえなかったです。でも、私の父は癌で亡くなったんですよ。気丈な父が「安楽死させてほしい」と言った言葉。３年前に自ら癌の痛みを知るまで本当に理解できてなかったと思いました。身をもって知った事は人生が勉強だとしたなら幸せなことだったと思っています。うさぎさん。私は膝が外れかけそうになります。『カクン』という音がして痛みを伴う事がありますがそれとは違いますよね？

14284 恵理子 2008年7月17日(木)14時26分こんにちはいちごさんありがとうございます。優しいご主人で良いですね。趣味だと割り切れれば良いのですが（私は夫が隠し持っている事を知らないふりしています）……お風呂や着替える時は、辛くなります。だいこんさんありがとうございます。夫婦って何なのですかね？夫のペースの夫婦生活も、何を思われているのか（涙）って思ってしまいます。Ａｃｅさんありがとうございます。自業自得なんて（涙）奥様は世間体を気にしているのでしょうか？まだまだ誤解と偏見はありますよね。でも自分が愛して愛された人との最愛の子供なのに（涙）結果病んだ人にしか分からない事ありますよね。私も子供に遺伝しました。同じ壁にぶつかった時、しっかりと支えてあげましょうね。ミミさんありがとうございます。私の両親は病識がなく「そんな事くらいで気にするな！強く生きろ」と言うだけで、レックの事を理解してくれる人はいませんでした。夫には、付き合っている頃から打ち明けてて一緒に生きていくと誓ったのに、殖えていくプクが奇妙だったみたいです（涙）どこの医師も「これは殖えていく病だから何も出来ない。プクを採りたければ採れば良い」ってだけで、検診の話しもないし（涙）頼りたいとかでなくて、ただ辛くなった時に誰かに聞いてほしいというのがあって、この夫では無理だなと思いました。

14283 だいこん 2008年7月17日(木)06時55分 SPRED1 参考先： http://immuno.bioreg.kyushu-u.ac.jp/30cb30e530fc30b9/30eb30fc3068306e5171540c78147a76nature-genetics8a8c306baccept306b306a308a307e3057305f3002 "Spred1はNCFC症候群の新たな原因遺伝子である” 'neuro-cardio-facial-cutaneous' (NCFC)症候群とは表現型が重複する遺伝性疾患の総称で神経線維腫症Type I（NF1）、ヌーナン症候群、レオパード症候群、心臓-顔面-皮膚（CFC）遺伝性症候群とコステロ症候群を含む。すべて常染色体優性遺伝形質を示す疾患で、いまのところわかっている原因遺伝子はすべてRas-ERK経路のコンポーネント（SOS, Shp2, Ras,Rafなどのgain-of-function型）かもしくはその負の制御因子(NF1すなわちRas-GAPのloss-of-function型)である。 http://www.bioreg.kyushu-u.ac.jp/mib/reports/2004/01.pdf Spred-1はRas/MAPキナーゼ経路の抑制因子と考えられて来た． http://immuno.bioreg.kyushu-u.ac.jp/78147a7651855bb9/spred-sprouty30d530a130df30ea30fc/ Spredの作用機序要約すれば、「レックリングハウゼン氏病の場合は、17番染色体の遺伝子以外に各症状に関与する遺伝子が有るのではないか」という考えの基で、「神経線維腫やカフェオレ斑が出来るのに関わる遺伝子の一つではないか」と、ここ数年着目されている遺伝子だということのようです。

14282 疑問 2008年7月16日(水)23時47分ＳＰＲＥＤ1 専門的な内容ですが、ＮＦ１について調べていたら最近よくＳＰＲＥＤ1という単語がでてきます。これは原因遺伝子が他にもあるかもしれないという意味でしょうか？だとしたらＮＦ１類似疾患としてさまざまな症状がでるのもわかる気がしますが、ご存知の方いらっしゃいますか？

14281 ローラー 2008年7月16日(水)23時03分ありがとうございますだいこんさん、いちごさん、早速のご返答温かいお言葉とても嬉しかったです。周りに同病の人の知り合いもなく色々とひどいめにあってきて対人恐怖症になりそうになりながら自分なりに生きてきましたがこの先一人でどうなるんだろうとか不安でたまらなくなる時があり落ち込んだってどうしようもないのに弱い私ですがこちらで勇気と力をいただき前向きに生きていけたらって思ってます・

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Modify 2008. Aug.10