ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 7月23日から 8月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14320 前向きに 2008年8月1日(金)23時37分最近 als患者の遺伝子治療が現実味をおびてきました。ips使ってのnf1の研究も要請次第だと思いますがいかがでしょうか？皆さんはあまり興味ないですかね

14319 とみ 2008年7月31日(木)20時36分こんばんはいちごさん、本当に有難うございます。言葉が温かくて、とても嬉しかったです。だいこんさんも、いつも有難うございます。今、特に気分が落ち込んでいるのは、仕事が中々見つからないこともあるのです。昨年、手術をして退職し、実家に戻ったのですが、中々見つからないので、アルバイトを繰り返しています。体力的には、事務仕事の方がいいのですが、そうなると土日祝日がお休みのため病院に行けなくなり、以前のように接客の仕事は体力が続くか心配なのです。気のせいかもしれませんが、手術を受ける前に比べて、以前よりも疲れやすくなったみたいです。それに、時々ですが、痛みが出てきていて、レックが原因なのか違うのかが分からないので、そっちの不安もあるのです。悪いほうに考えないようにしよう、と思っても気が付くとマイナス思考になってしまっています。余談ですが、皆様は病院の待ち時間がどのくらいだったら、今日は待たされたなと思われますか？私は、医療事務の資格を取るために勉強しているのですが、以前受けた授業の中で、先生から質問されたのですが・・・。他の方々の答えは「２０分」「３０分」が殆どで、私は「予約していれば１時間、していなかった場合は１時間半ぐらい」だったのです・・・。（私は、当てられなかったので答えていないんですけど）物心ついた時から、あちこち病院通いをしているからか、病院の待ち時間が長いのが当たり前になっていて、どうにも感覚がずれていたようです。

14318 前向きに 2008年7月30日(水)19時17分研究厚労省の研究班の方々の研究報告ってどの位の頻度で更新されるのでしょうか？最近の更新ありませんね。でもその方達以外にも研究されている先生がいらっしゃるようですね。私が知っているのは熊本大学医学薬学部の先生でホームページで分かります。ちなみに研究班のある教授はこちら出身のようです。ヒトプロテオームで検索するとここ何年かの研究成果が良くわかります。（毎年この会議で発表されているようです）私は海外サイトをプロバイダーの抄訳機能を使ってみており、bio30のその後の結果などがありますが、即訳のためイマイチ内容がつかめません。他にいい報告ありますか？一番気になってるのは以前話題になったnx101のその後なんですが、いまだに新展開が探し出せません。というか上手く訳せません。なのでご存知の方がいらしたら情報共有させていただけませんでしょうか。

14317 いちご 2008年7月30日(水)07時37分おはようございますとみさん。こんなにややこしいのに知ったふりしてごめんなさい。面倒でもひと手間かけないとならないんですね。それでも私なら最後までダダこねちゃいそうです。月５万円って言葉は簡単でも１万円働くって血と汗の世界。どこぞのお偉い政治関係の方々じゃなかったらですけどね。要するにそういう方々は病人になんてお金払いたくないから事を難しくしちゃうんですよね。自分らのカラオケセットやマッサージチェアや行ってもいない出張費は他人の命より大切なんですから・・・。とみさん。今日も日差しとは裏腹な朝を迎えているんですか？こんなこと言う私は周りにとってどんなに『うざい！！』か『いい人ぶりっこ』か承知で言っちゃうんですが、本当はとみさんの愚痴と涙をすぐ近くで聞いていたい。「お前に何ができるんじゃ！善人ぶるな！！」とどこの誰に言われようと愚痴言える人や支えてくれる人がいないだなんて想像するだけで怖すぎるんです。こんなんじゃとみさん、壊れちゃう。あっ！ワラビーさんは私の住む街へ来る用事があるようでしたのでここで「お茶しません？？」って書きこんだら「しましょうよ！」とメールを下さったので昨日初対面したんですよ♪すでに直接ではなくてもここで会話してるので初対面に思えない。「はじめまして～<(_ _)>」って言うのもわざとらしい気がしちゃいました。ワラビーさんが戻ってきたら同じことおっしゃる気がします。だいこんさん。いつも見守って下さりありがとうございます。

14316 だいこん 2008年7月30日(水)06時41分もろもろ　１８９マイのママさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。数行ごとに改行と空白行を御願いいたします：この掲示板は、書き込み欄の上にある「改行有効」にチェックが入った状態が標準状態です。基本的に「改行有効」にチェックが入った状態で書き込んでください。また、数行ごと（段落毎）に、１行　空白行を入れていただくと幸いです。「改行無効」にチェックを入れると、書き込み欄に入れた改行位置が無視されてしまい、読む側がブラウザ（インターネットエクスプローラをお使いの方が殆どでしょう）の表示サイズを変えると、改行位置も　サイズに合わせて変わってしまいます。「混雑しています→戻る」：掲示板の設定のうち、書き込みロボットによる自動書き込み防止の設定を軽めにしてみたのですが、以前より頻度は減ったと思うのですが、どうしても、この掲示板があるNIFTYのサーバコンピュータが混雑していると出やすいようです。私自身の書込時にも、何回かに１回は出ています。「混雑しています」が出たときには、ブラウザの「戻る」ボタンで、通常は書き込みボタンを押す寸前の状態に戻るはずなのですが・・（書き込もうとした内容も、書き込み欄に残っている）とみさん以外の方でも「消えてしまっている」という方は、私宛にメールで　書き込みなさろうとした日時をメールでお知らせいただければ幸いです。（原因調査の参考になります）近医との連携：レック専門医（詳しい先生）が居る病院が遠くて、通院するのが大変だけど、その専門医と懇意な先生が家や職場の近所にいらっしゃる場合で、専門医と連絡を取りながら診てくださるのならば、「普段は近医の先生の診察でも、こういうときは、躊躇せずに専門医に」ということを、双方の先生と相談して決めておいたほうが良いと思います。

14315 とみ 2008年7月29日(火)21時18分いちごさん、ありがとうございます温かいお言葉、本当に有難うございます。（これも書き込みできなかったら、申し訳ありません）私の場合、少しややこしいのもあるんです。昨年、手術を受けたときに書いていただいた書類は不備があり、戻ってきてしまい（先生が、書き方が分からなかったらしく、あちこち抜けていて、保健所から「もう一回、書いてきてもらうか、レックの専門の先生に書いてきてもらったらどうでしょう・・・。｝と言われてしまったのです。）、手術に関しての全ての検査結果と、専門の先生がいる病院で受けた、検査結果を元に、レックの専門の先生が書いてくださったのです。書いてくださった書類にも、「組織そのものはＧＩＳＴ」と書いてあったんですよね。手術を受けた病院でも、担当は外科の先生でしたが「レックは色々な合併症があるし、一概に関係ないです。とは言えません。レックそのものが分かっていないことが多いんです」とおっしゃっていました。レックの専門の先生がいらっしゃる病院が遠いため、地元の先生と連携していきたい、というのが先生のお考えだったのですが、ややこしいことになりそうなので、もう一度レックの先生から地元の先生に話していただくか、遠くても専門の病院に通おうか、考えています。お仲間の方と、ランチを楽しんでいらしたんですね。お子様も、ご一緒と書いていらっしゃったので、今日は平日では？？と一瞬考えてしまいましたが、お子様達は今夏休みの真っ最中でした・・・。

14314 いちご 2008年7月29日(火)20時02分こんばんは公費負担の話と病気を受け入れる入れない・・とはまた別の話ですよね。どこの他人に理解して貰わずとも家族だけでも理解して貰えたら。同じ気持ちで戦って貰えたら何も要らない位ですよね。誰かに支えてほしいって思うのが当然です。すごく健康な人でさえ「一人でいいわい！！」って言うの難しいと思います。それでも一人だけで力いっぱい生きてらっしゃる方がいるのかと思うと辛すぎるし、世の中の不公平を恨みたい気持ちになります。執刀された医師（公費負担の用紙を作成した医師）には直接聞かれましたか？前回のコピーがあるはずですから、どの辺がクリアした対象なのか調べてもらってはどうですか？それらが完治していなかったら対象になるのと違うのかな？治った場合だけ切られるんじゃなかったかな・・。私はステージ５の『ＭＰＮＳＴ』そのものなので今回も普通に通るようです。今日はワラビーさんとランチして来ました。おばあ様との悲しい別れを受け入れ見送られ、晴れやかな表情でしたよ。息子さん二人は持て余してしまうほどの元気があり、「若いっていいな」（若すぎる！）って改めて思いました。うちの愛犬よりよっぽど人懐っこい息子さんたちでした（＾－＾）

14313 とみ 2008年7月29日(火)17時32分こんにちは先日から、何回も挑戦していますが「混雑しています→戻ると文章が真っ白になり、元に戻らない」を相変わらず繰り返しています。今日は、時間を変えて見たのですが、どうでしょうか・・・。私は、昨年、ＧＩＳＴという悪性腫瘍の一種が見つかり、手術を受けました。レックを持っている人は、何故かこの病気の発症率が高いそうです。先日の検査で再発の兆候があったのですが、断定ができない為、１０月にもう一度検査をする事になっています。病気のことだけでも不安なのですが、病院によって見解が違う事にも不安を感じています。昨年、手術を受けた病院は、レックの合併症の一つかもしれない、といい、後から申請を出した公費の負担が認められたのです。紹介して頂いたレックの専門の先生も、組織そのものはレックだけれど、合併症かもしれない、とおっしゃっているのですが、地元の先生は見解が違っていて、１００％の保証が無い限り、レックの合併症とは認められない、とおっしゃっているのです。その上、まるで私が不正に受給者証を手に入れたかのように言われ、保健所や県の方にも、申請を認めないかのような連絡をされてしまいました。もしかしたら、継続手続きもできないかもしれません。再発していたとしたら、保険を使っても月５万円近い額が、自己負担になります。そんな額は、とても払っていけません。その先生は、ＧＩＳＴの専門の先生なのですが、レックの患者が多く発症しているのを知りながら、どうして多く発症するのか、何故疑問に思ってくれないのかと聞きたくなります。レックの患者だと認定できる症状はあっても、レックの原因そのものが分からないのに、１００％起こる合併症が分かるはずがないし、文献に載っていないから、と跳ね除けられてしまうのはどうしてなんでしょうか？家族は、私の運命だから仕方がない、とか、いい加減受け入れたらいい、と言い病気そのものに理解がありません。とても、書けないようなことも言われました。当時、学校でもイジメを受けていましたが、家でもそんな感じで、人を信用する事が出来なくなりました。誰かに、支えて欲しい、と思うのは甘えている事になるのでしょうか。色々な不安で、押しつぶされそうです。

14312 ぽにょん 2008年7月28日(月)14時54分自分でりこさん。費用ですが前にもが書きましたが㎝で決まるようです。手術前に感染症の血液検査が意外と高かった（７千↑くらい）けど顔のプク４㎝くらいかな…で２万かかりません。日本はレックみたいな研究しても名誉にならないようなものは力入れてないと感じます。（他にも大変な病気あるしね）薬も特に処方するものはないと先生に言われましたが増える前は痒いのでザジテンを希望して処方してもらってます。市販でも成分は同じですが処方箋もらうほうが安いです（診察代入れたも）ジェネリックもあるようですが不可になってたので今度聞いてみようと思います。陳皮も買いました（ネットでは600～1000とばらつきあり）甘いもの、暑さもあまり体調にいくないというか悪化するような気がしませんか？みなさんはどうなのでしょう？先生は「関係ないんじゃない？」と関心がないので自分で対策ねるしかありません。そんなんで落ち着けばこんなに死にたい思いしなくてもいいんですけどね。

14311 マイのママ 2008年7月28日(月)08時57分はじめまして最近1歳半の娘がどうやらこの病気らしいと知り、こちらのサイトにお世話になっています。宜しく御願いします。私の母がやはりこの病気で、私は今の所何の症状もありません。しかし娘が体中にカフェオレ班と貧血母斑のようなアザができてしまいました。私の母が言うには、内の家系は隔世遺伝の家系だから、孫に出たのね。と言っていますが、調べたところ隔世遺伝はしないようですよね？もし誰か同じように隔世遺伝もしくは、心あたりのあるような方がいらしゃいましたら、教えて下さい。まだ新人ですが、この病気が1日でも早く治る病気になるよう、募金を始め、署名活動など私にできる事をして行きたいと思っています。宜しく御願いします。

14310 いちご 2008年7月26日(土)09時19分ワラビーさんへ私もおばあちゃんっ子でした。ワラビーさんに同じく両親が共稼ぎで忙しく、私の通院も付き添いもいつも祖母でした。私が大学病院で動物実験のように扱われた時「こんな所にいたらいちごちゃんが壊れてしまう！大学病院だか何だか知らんがこんなとこいることない！私がいちごちゃんを守ってやる！」って抱きしめてくれた温かさを覚えています。私の祖母は２年前９４歳で他界しました。私の幸せな結婚。充実した毎日を一番喜んでくれていたのはまぎれもなく祖母でした。今はいつでもハートの中で私を応援してくれています。ワラビーさん。淋しくなりますね。でも大往生を幸せに思いたいですね。札幌の病院に来る時お茶しません？？って言いたいところですが、ワラビーさんの心と体に余裕が出来た時、是非そうしたいです。最後になりましたが、ワラビーさんのおばあ様のご冥福を心よりお祈り申し上げます。

14309 ワラビー 2008年7月25日(金)23時47分こんばんはみなさんも子供の頃から（いまでも）いじめにあってきたんですよね．．当時は（私の子供時代）校内暴力が問題の頃で…世界中でいじめにあっているのは私だけ??と思い込んでいました（＾＾；）その頃、共働きの両親にかわり私と兄の面倒を見てくれたり、学校にダンパンしに行ってくれたのは、祖母でした「いじめられる方が悪い」と言われた事も…寂しい思いをせずに（辛い時期を）過ごせたのは祖母のおかげです（＾＾）実はその祖母が昨日、来週の99歳の誕生日を前に亡くなってしまいました。子供達の夏休みに入るのを待っていたかのように…明日祖母とお別れ（これからそばに居るのを感じながら）してきますね。悲しいけれど、とても長生きしてくれた事はとても嬉しいです。お別れじゃなく感謝してきます。そして長男の東京、札幌の病院にも行くため少しの間、実家に泊まります。携帯からの書き込みは上手く出来ないので（上手く書き込みが出来る方法があれば知りたいです）笑。、また戻ったら遊びに来ます!!少し暗い話になってごめんなさい。落ち込んではいないので気にしないでくださいね（＾＾）v

14308 ミミ 2008年7月25日(金)13時20分こんにちわ　いちごさん　温かい言葉有難うございます。　　恵理子さん　お互い疲れない程度に頑張りましょう（^^）　今日は、テンカンの通院日でした。検査等の結果しばらく　仕事を休む事にしました。ドクターストップです・・・・　私は、些細な事を思い悩む性格みたい（過去の経験からかな？）　急に退職は、出来ないけど休養中は、運動してダイエットする　予定でーす。かなりメタボなので・・・・　皆様なにか良いメタボ対策がありましたら御教授くださいｍ(_ _)ｍ

14307 いちご 2008年7月25日(金)06時46分おはようございますローラーさん。ミミさん。恵理子さん。皆さん「死にたい」と何度も思われたのですね。それでも、たとえ嫌々でも、今までしっかり生きていてくれてありがとうございます。生きていてくれなかったら私はみなさんと知り合いになれることはなかったんですよね。生きていてくれてありがとう！心優しい人達が友人にいるって嬉しいです。

14306 恵理子 2008年7月25日(金)00時20分真夜中ですミミさんローラーさんも辛い思いしてきたのですね。教員だからとか親だからとかじゃないですね！医療職者だって酷いですよ。話しなくても、目が何か言っている！《偏見》と。私は、そんな人達には理解してほしいとか思わない！でも、私達は人の痛みが分かる人間ですよね！ここへ来れば心身の痛みを、吐き出せそうです。

14305 ローラー 2008年7月24日(木)22時00分ありがとうございます私も幼稚園児の頃からずーといじめをうけ同級生はもちろんのこと年下、年上、他校の子、忘れられない教師に職場の上司・・・つらくてつらくてこの苦しみから逃れるものなら死んでしまいたいと何度思ったかしれません。ひどいいじめをしていた子の親はＰＴＡ役員をずーとやっていて学校行事の時や広報にはたいそうな事を言っておりましたが学校での子供のことを知っているのかーって怒りと情けない思いをしたこともありました。 40歳過ぎてこちらのことを知り大袈裟でもなく本当に心の糧となっています。

14304 いちご 2008年7月24日(木)20時27分信じられない！！ミミさん。その束子教師って教頭になったんですか？人間って言うより地球上のあらゆる生き物、微生物、病原体より最悪な束子野郎が教頭？？・・やっぱり消しゴムで消したい。恐ろしい事を言ってごめんなさい。ソイツ、そういう【性癖】なんでしょうか？嫌なら放っておいてくれたらいいのに裸にして束子でこすって喜ぶだなんて・・。その子、辛い病気の肌に、繊細な心にどれだけのダメージがあったでしょうか。悔しくて悲しくて辛くて死にたかったんじゃないでしょうか？絶対許せない！ミミさんは束子で擦られなかったかも知れないけれど、心はズタズタにされたでしょう？どうしてミミさんみたいにやさしい心を持った方がそんな奴に苦しめられるんでしょうか？ミミさん。だいこんさんに甘えてここでいっぱい発散させていただきましょう（*^_^*）これからも、いちごの事もよろしくです<(_ _)>

14303 ミミ 2008年7月24日(木)09時25分悲しくっていちごさん聞いて下さい　　その束子教師は、私のず～っと先輩の表皮鱗症の生徒を裸にして束子でこすってやったと自慢げに笑っていたのです。今、思えば人間として失格ですよね（涙）でもそんな奴が教頭になれる理不尽な世の中です。公衆の面前で裸にされ束子でこすられた生徒の心の痛みを思うと本当に心が痛みます。私は、その教師がクラス替えで偶々担任から外れたので、束子の制裁から逃れられました。

14302 いちご 2008年7月23日(水)23時51分ミミさんへミミさん。私はその小学校の担任に言いたいです。「束子でこすって落とせるものなら綺麗さっぱりカフェ班を落としてよ！」って。そんな人が教育者だと思うと日本の行き先が本気で心配になります。辛く悲しく苦しいですね。絶対忘れないし、思いだすとやりきれなくなりますね。適切な言葉ではありませんが、ミミさんが言う『魔法の消しゴム』でそういう偏見でしかものを見ない人達が消えてくれたらって思ってしまいました。

14301 うさぎ 2008年7月23日(水)20時27分だいこんさんありがとうございます。手術の説明は簡単にしかありませんでした。毎年やっている成果・・・とはいってもここ数年は成形でやっていたんですが・・・・。引きつれが出るとかはありませんでしたが、皮膚腫瘍摘出術についての説明書および同意書の偶発的な合併症に神経麻痺；手術の際に神経を傷つける事もあり感覚、運動の麻痺が出ることもある。と書かれていたことぐらいです。今まで何回か手術をしてきたけどこんなことは一回もなかったのでちょっとビックリです。

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Modify 2008. Dec.13