ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 8月 2日から 8月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14340 だいこん 2008年8月7日(木)23時40分もろもろ　１９０とみさんへ：平日に通院する頻度と、行おうとする業務に差し障りが有るのか無いのか次第ですが、最初から言わないほうが良い場合もありますよ。私も失敗したことがありますので。。。　（請負常駐で客先常駐するときの面接で失敗したことがある）診断書有料化：やはり　特定疾患医療受給者証の診断書部分は、特殊目的になるようですね。今年の４月以降、特定疾患医療受給者証申請時の診断書部分が有料になった方が多いです。生命保険請求用などの場合は５２５０円、就職や資格取得などの場合は３１５０円、職場や学校に提出する病気欠席や通院時間配慮のための場合も３１５０円というパターンが多いようです。 IPS細胞：昨年から今年にかけて　何度か新聞で話題になりました。私はこれを使った再生医療への理論に注目しています。 IPS細胞自体が新しい理論ですから、成果が出るのは大分先でしょうけど、理論上とはいえ、治療法開発の選択肢のが一つ増えたわけですからね。

14339 いちご 2008年8月7日(木)19時32分ローラーさんへ「産みたくなきゃ作ってんじゃねーよ！この恥さらし！」って感じですね(-_-;)・・・んなことばっかいってるいちごですが、私が両親たちと暮らしてる頃両親共に私の病気から逃げ、無関心でしたけど私からは何も言わなかったもんな・・。こんないちごでも、苦しい胸の内を気を使って言えなかったもんな・・。その代り仕事がない時は黙って面倒見てくれましたし、父の社会保険にも加入させてくれ、通院もこまりませんでしたし、まして「産まれてくるな」とかローラーさん、ミミさん、とみさんのように邪魔者にされたりしませんでしたので、やっぱり私は幸せだったのだな。親は私を想ってくれていたんだなって改めて思います。それと共にやっぱりローラーさん。ミミさん。とみさんのご家族に怒りを感じてしまいます。「大丈夫」「気にするな」「頑張れ」はもはや慰めにも気休めにもならない事、知っています。こうだといいな。と思います。いずれのご家族も本当は娘が不憫で自分たちも辛くて苦しくてどうしようもやり場もない気持ちを間違えて病人本人にぶつけてしまっているのだと。そう思わないとやっていられない。一緒にいられないでしょう？ごめんなさい。かける言葉が浮かびません。負けないで！！

14338 ローラー 2008年8月7日(木)15時19分私もですこの病気で幼少の頃からいじめられ続けせめて母親でも相談にのってくれる人であれば気持ちも多少は軽くなったのでしょうが「おまえなんか生まれてくるんじゃあなかった。恥さらし！」「出て行け」なんてしょっちゅう言われていました。母親からの遺伝なのに・・・・そんな母親も大腿骨を骨折して手術してから介護認定３の身体となり私も働きながら父親と面倒をみてます。（デイサービスのおかげで助かってます）認知症もでているので私も将来こんな身体になるのだろうか私は一人なので誰か助けてくれる人がいるだろうかと不安です。

14337 いちご 2008年8月7日(木)12時55分ミミさんへミミさん。やさしすぎです。私ならもしも産みの親にそんな態度取られたら「誰が産んだんだ！アンタのせいでこんな体で生まれたんだ！責任取れ！捻くれ者だあ？？アンタの遺伝だよ！バーカ！！」位言っちゃいそうだな・・。育ての親なら「今すぐ縁を切ってくれ！天涯孤独、医師の診断書があれば生活保護堂々と戴けるわ♪」かな・・。何とかならないのかな？苦しいでしょう？「疲れちった」って・・・本当に疲れてるのに・・あったかいベッドがミミさんには必要なのに！！（このクソ暑いのにあったかいベッドって言うな！って感じですね・・）何の力にもなれず・・気の利いた言葉も探せず・・ごめんなさい。

14336 コーマン 2008年8月7日(木)09時52分診断書有料昨日、主治医にお願いしておいた「特定医療受給者証」の更新の為に必要な『臨床調査個人票』を受け取りに病院に行きました。やはり、５２５０円掛かりました。病院の話しでは「今年から」とのこと。また「全国的にそうですか？」との質問に対しては「当病院ではそうなりました」と言われました。高いですね・・・。話は変わり、今年の夏も猛暑ですね！！いつも、夏になると可愛いキャミソールが着たいと思うところですが、きっとこの病気が無くても、こう暑いと、長袖のシャツ・ＵＶカットの手袋・ストール等〃してたと思います。ストールも今は、お洒落なのがあるので、逆に楽しんで選んでますヽ(*^。^*)ノ

14335 ミミ 2008年8月6日(水)19時46分疲れちった・・・　テンカンを診てくれている医師から休養する様に言われ退職したのだけど・・・　母親がニートになるのか！生活費は、出さない家を出て行け！！と大騒ぎ（ハー）　母は、私の病気の事を理解しようとしない困った君　　医師から説明を受けても納得しないの（ＴＴ）医師は、半年程の休養を処方しているのに　困ったな～　退職に伴いメルアドが変わりましたm(_　_)m

14334 いちご 2008年8月5日(火)09時12分おはようございますＩＰＳ細胞か・・・。期待したいと思います。ちょっと偏った意見になってしまいますがこれ以上今までの動物実験に頼っていては医学はここまでって気がします。人間にとっては猛毒でも犬には無害だったり人間の大切な栄養素が犬には命取りなものもあるんですし、それを解っていても同じ事繰り返しているのって無駄ですし命を軽視し過ぎと違うかな。医薬品等を造る上での法律を変えなければこの連鎖は止まらないのだけど。話がそれてしまいました。冬銀河さん。いちごと申します。自己紹介帳で仕立て屋さんと知りました。私は札幌市在住です。何か出来る事があるのなら行動に移したいです。以前あることで「こうだったらいいのにな」（病気の事ではないですが）を同志たちで署名を集めまくり嘆願書を出して北海道が一番先に叶えられたものがありました。内容はここでは伏せますが今は日本全国がそうなりました。レックの為の医療の進歩への活動でも心の傷を癒す場でも、何か出来たら私も嬉しいです。

14333 前向きに 2008年8月4日(月)22時29分研究者そもそもＩＰＳ細胞の最初の活用はまず創薬や疾患原因の究明に効果をもたらすとされているようです。ノックアウトマウスでは解明しきれない病態や、薬の安全性・効果の検証といったところでしょうか。（確かに有害かもしれない薬を人体実験するわけにはいかないですし、マウスと人間はちがいますから）これなら何十年も待たないでその気になってくれる研究者がいればすぐに実行できそうですが。日本でこうしたやり方を推進する研究グループをまず見つけ、そのグループにさまざまな資源を提供するような活動ができれば一番よいのでしょうけど。

14332 冬銀河（♂） 2008年8月4日(月)22時02分北海道にお住まいの方へ。北海道に、レック患者の連絡会のようなものは存在してますか？もし、ないのならば是非、作りたいと考えています。私は札幌在住です。とりあえず、ご賛同いただける方からのメールお待ちしています。

14331 ミミ 2008年8月4日(月)21時19分むかし　カフェオレ班を目立たなくしようと日焼けサロンでカフェオレ班には、日焼け止め！普通の肌には日焼けクリームを塗って通ったらチャラになるかな？？と考えた事があります結局、実行しなかったけど　私のカフェオレ班は、全身の三分の二！身体を大きく覆っているので・・・・レーザー治療（効果が無いと言われているけど）も面積が大きすぎて困難と医師にも言われ落ち込んだものです。

14330 いちご 2008年8月4日(月)13時13分こんにちは裕未さん。通販なんかでＵＶ対策用のアーム、レッグ、ネックカバーのかわいいのが売っていますよ！素材も色もデザインも色んなのがあって半そでに合わせるとかわいいです♪日焼け止めクリームに皮膚が負ける心配もないし、すごくいいですよ！値段も以外に手頃です。とみさん。今就職って健常な男性でも難しいですもんね。あきらめない。何事これしかないですよね・・辛いけど。はるちゃんさんもやっと病院へ行くきっかけができたんですね。よかった♪前向きにさん。あなたのような方がいると嬉しいです。海外の文献なんかだと朝から晩まで家事もせず、食事もろくにせず、辞書片手に頑張ったところで半分も理解できないんです。特別な医学用語や新しい言葉なんか辞書に載ってないし。もっと勉強しておくんだったな・・これからでも『前向きに』頑張らなきゃ！！

14329 優衣 2008年8月4日(月)10時06分前向きにさん詳しい説明ありがとうございます。１０年、２０年後なんてまだまだですね・・（泣早く、できれば今すぐにでも、このシミやプクだらけの顔と体とお別れしたいのに。ここ数年の内に治療法が確立されるのは、現代医学では難しいのですね。研究をお願いできるような活動・・やはり署名活動でしょうか？できる限りの協力はしたいです。私を含め、レックで苦しむ人達を救う為なら、何でもします。頑張ります。

14328 マイのママ 2008年8月4日(月)08時01分前向きにさんへ私もできる事、なんでも協力したいです。

14327 前向きに 2008年8月4日(月)07時59分優衣さんへ海外では、ある疾患を対象に患者の皮膚からips細胞を作成し、原因遺伝子を修復して体内に戻すと改善される、という仮説をたてて研究が行われているそうです。しかしipsによるこのような遺伝子治療の研究はまだ始まったばかりで、実際に有効なのかも確実ではありませんし、実用化されるとしてもあと何年後かもわかりません。一説ではあと10年後とか20年以上後ともいわれています。日本では幾つかの疾患を対象に患者の皮膚からips細胞を作成し原因究明など進められつつあるようですが、nf1について同様な研究をしている施設は現在のところ私には見あたりません。研究をお願いするような活動はできないのか？と思い以前書き込みさせていただきました。遺伝子治療が可能なのかさえ素人にはわかりませんが、いずれにせよ研究がされないことにはなにもはじまりませんよね。

14326 トマト 2008年8月3日(日)21時20分裕未さんへはじめまして、トマトです。私も夏は、嫌です。半袖の上からカーディガン私は、着てますよ。それならかわいい服着れると思います。襟の開いた服なら綿のハンカチとか夏用のスカーフしたらどうでしょうか。綿のハンカチは、三角に折って二回位折って後は、自分の好きな用に首に巻けばいいと思います私も首回りに有るのでこんな感じで工夫してます。なのでかわいい服着て下さいね今は、半袖の上からカーディガン着てもおかしくないのでは、紫外線強いからねそうしないと夏は、着るものないからね。

14325 優衣 2008年8月3日(日)17時55分前向きにさんへその話私は大変興味があります。詳しくお話聞かせてください。遺伝子治療に現実味が出てきたと言うことは、レックの完治への光が見えてきたということでしょうか？力になれることなら、出来る限り協力したいです。

14324 とみ 2008年8月3日(日)11時23分迷っていますてけてけさん、ありがとうございます。明日、学校の紹介で面接に行くのですが、レックのことを正直に伝えるか、黙っているか迷っています。今まで、レックの病名こそ出さなくても、平日に病院に行く日があると言うと、全て断られてしまったのです。かといって、黙っていて後からトラブルになっても困るし・・・。おまけに、私は高校２年生の時に、父の仕事の都合で転校していて、それも必ず聞かれ、本当は父の都合ではなく、私の問題があったのでは？というような事も、言われその説明をするだけでも、疲れてしまうのです。私の住んでいる所が、割と保守的というか、昔の考え方をする人が多いせいかもしれませんけど・・・。本当は、レックのことを理解して受け入れて下さる職場が、一番良いのですが、てけてけさんのような職場が、見つかるか不安です。その為、明日の面接でも正直に話すべきか、黙っているか迷っています。

14323 裕未 2008年8月2日(土)23時14分前向きに生きたいけど今更ですがほんとうにこの季節になると憂鬱です。どんなに可愛い半袖の服があっても着られないこんなに暑いのにカーデガンやパーカーを着なければならいもう嫌で嫌でたまらない手の甲や首の周りと年々増え続けるたくさんの腫瘍・・今は背中にかなり大きい腫瘍が出来始め毎日引っ掻いては出血させ絆創膏やガーゼが欠かせません。どうしたら治るんだろう・・・早く治療法見つかって・・・何にも気にしないで半袖が着たい普通のことが普通にできるようになりたいごめんなさい愚痴になってしまいました。

14322 はるちゃん 2008年8月2日(土)17時14分こんにちわ先月、両親が私の背中にできた大きいいぼのようなもの（虫さされのような、なんでしょう？）をたまたま見たらしく「小さいころから病院に行ってないからまた大学病院に行って診てもらったら？」と言われました。私も休みをもらって行こうと思っていたので今月中旬ころ行くことになりました。私も数年前から行こうと思っていたけど怖くて行けなかったけど、ここ１，２年でいぼのようなものも増えてきて気になっていたのでいい機会かな、と思っています。だいこんさんに教えていただいたようにかかりつけの内科で紹介状をいただきました。教えていただきありがとうございます。病院でどんな結果になるか不安ですがちゃんと治療してもらいたいと思います。

14321 てけてけ 2008年8月2日(土)06時36分とみさんへはじめまして私は、医療事務＋看護助手をしています勤務している所は、パート（５時間勤務）で土日休みです。受診のある時は、勤務延長と言う形をとって頂いています８時間勤務（時間で給与計算なので差し支えないそうです。）制服が半そでなのが嫌ですが・・・でも、自分がおもっているいほど、人は見ていないんだな～と、思いました。月初め・月末など医療事務は請求関係が大変で、休み中々取れないので第二・三週あたりに受診しているので勤務自体、しんどいところもあります理解のある職場は必ずあります！諦めないで仕事さがして下さいね、応援していますよ！

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Modify 2008. Dec.13