ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 8月 8日から 8月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14360 質問 2008年8月12日(火)21時10分教えて下さい偽関節は産まれてすぐに分かるものですか？しばらくして偽関節になることもあるのでしょうか？

14359 すもも 2008年8月12日(火)16時42分今更ですが精神障害年金についての書き込みに、温かい言葉を下さった方々、ありがとうございました。先生にもＣＷさんにも皆様と同じ事を言われました。ここまで書きながら同じ事を書き込んだことを忘れてるのでは？と、しばらくぶりで来たのでさかのぼって皆様の書き込みを読んでいたのですが 7月8日のワラビーさんまでしか読めませんでした。残念。申請書のコピーを取っていたら、一部間違いを見つけまして先生に訂正して貰って 7月1日の提出となり3ヶ月間の診察回数がずれてしまったのですが、係りの人が横線を引いて日数を書き換えてしまったのですが、良いんでしょうか。勝手に変えて良いんですか？訂正印押してないですよ～と言いたかったけど受付控え書を貰ったので、そのうち忘れたころに結果が来るのでしょうね。

14358 あられ 2008年8月12日(火)14時09分ありがとうございますだいこんさんさっそく大学病院のホームぺージを見ようとおもいます。まだまだパソコン初心者のためうまく操作できませんが時間がかかりますが。これからもよろしくお願いいたします。いちごさんありがとうございます。私も切断して4.5年後に義足の事で北大系の病院の医師にお世話になりました。自分の考えだけでなくリハビリの先生の意見を聞いてくれたりしておかげで以前よりはるかに改善されました。ことば少しへんかな? そんな事もありあー北大だとおもいもした。うまく言葉がつたえられずすみません。これからもよろしくおねがいします。

14357 いちご 2008年8月12日(火)10時37分おはようございます。あられさん。私は札幌市在住です。大変な思いをされましたね。北大付属病院へは行かれたことありますか？聞いた話ですがあそこの形成外科に詳しい医師がいるそうですしそういうお子さんをお持ちの親御さんの心のケアもしているそうです。私は癌を患ってしまっているので、専門の病院です。ここの病院も良性腫瘍も診てくれますが、レック専門医がいる話は聞きません。北大付属病院形成外科へは私が子供のころ入院して３度手術しています。あの頃と医師も設備も違っていますが、今も設備は万全なようです。参考になれば幸いです。２児のママさん。私はレックリングハウゼン病でも幸せに生きています。悪性化して脚も不自由ですが幸せです。体が痛いところもありますが、何故か幸せです。心身ともに疲れきって辛い思いばかりしている方がいらっしゃるのも事実ですが、幸せいっぱいに生きている人間がいるのも事実です。健康だったらな。思いっきり走れたらな。・・・欲を言ってはキリがないし生まれてくる時自分たちが性別を選んでこられなかったように受け入れて（受け入れられない心の病もあるそうですね。そういう方も思い切って変わっちゃえばいいのだと思います。難しいって言っていないで）今の自分で最善を尽くせばいいんだなって私はそう思って生きています。

14356 だいこん 2008年8月12日(火)07時47分誤字訂正下の書き込み、｢身長｣は｢慎重｣が正解です。

14355 だいこん 2008年8月12日(火)00時26分もろもろ　１９１ｉＰＳ細胞：１０難病患者の細胞から作成…ハーバード大 http://www.mainichi.jp/select/science/news/20080811k0000e040047000c.html 研究のさらなる親展を！あられさん：いらっしゃいませ。　いろいろ　御不安のことと思います。北海道の、どのあたりかが判りませんが。。。　まずは　大学病院のホームページをご覧になって、各先生の得意分野をご覧になってみては？病院によっては　担当医の専門分野や得意分野を公表していますので参考になるはずです。二児のママさん：いらっしゃいませ。　いろいろ　御不安のことと思います。レックの診断基準を杓子定規に取れば、「お子様は２人ともレックではない」となりますが、ご長男の場合は　レックの方を診察した経験が多い先生だと　判定は身長にするはずです。特に　ご主人が　レックだと確定診断をされたわけではないのならば、なおさら身長になるはずです。基本的に　大きな病院では　小児科か皮膚科で良いと思うのですが、やはり　掛かり付けの先生に相談して、知り合いの中で詳しい先生宛の紹介状を書いていただいてからのほうが良いと思います。治療薬さん：かなりなご無沙汰のようですね。改めて　よろしく御願いいたします。

14354 Ａｃｅ 2008年8月11日(月)23時39分二児のママさんへご心配のことと存じます。皮膚科や小児神経科など専門科はありますが、まずはかかりつけの小児科の先生に相談して、紹介状を書いていただくのが一番ではないでしょうか。ご主人がＮＦ１かどうかはわかりませんが、仮に遺伝だとしても、ご主人を責めないでください。この病気になっても、社会で活躍している人はたくさんいます。現にこのＨＰの主催者の大根さんも、その一人ではないでしょうか。この病気に打ち勝つ三つの力、元気、根気、勇気。これは私のポリシーです。私の子供にも、この三つの力のことは常に話しています。つらいでしょうが、ファイト！！

14353 あられ 2008年8月11日(月)16時07分ショック初めて、書き込みします。最近になってこの病気のこわさを知りました。頚骨偽関節のため足を切断しました。今までレックとはべつものと思っていましたが関連せいがあったとは・・・・子供にも遺伝してしまいプラス骨系等の難病までも、生まれたとき、お医者さんはレックのことばっかりきにしていて不思議でしたがその理由がわかりました。しかし、生まれてレックの専門の先生に診てもらっていません。なにかいい情報がほしくて。北海道でしっているかたいませんか・

14352 二児のママ 2008年8月11日(月)01時34分初めまして私には、二歳四ヵ月と三ヵ月になる息子がいます。私自身は、アザはないのですが、主人には、大小多数の茶色のアザとアザの中に小豆くらいの大きさの脹らみが二か所有ります。長男には、小さなカフェオレスポットが５個くらい有ります。次男には、まだ色は薄いですが、昨日1個発見しました。長男の一歳六ヵ月検診の時に「主人にも茶色のアザが沢山有りますが…」と医師に相談しましたが、「まだわからないので、様子を見て下さい」と言われました。主人は、子供の頃に茶色のアザの事で病院へは行った様ですが、レックかは不明です。育児雑誌で、茶色のアザがあると病気の可能性もある事を知りました。一度、病院に行こうと思っていますが、何科を受診したらよいでしょうか？教えて下さい。お願いします。

14351 治療薬 2008年8月11日(月)01時34分治療薬はどうした？おお、やっと返事が来ているこの掲示板も簡素になったなぁ･･･ 2.3年前はもっと活発だったのに治療薬の話は、やはり一切なしか･･･希望が無い状態が続いているワケだ･･･覚えているのは、 NF1.NF2でも共通の治療薬の研究をしていて、、キナーゼが何とかカントカ･･･うろ覚えだが丸田さんは、もう諦めたのか？当時は、研究費のカンパの話などが出ていたハズだが、その後の活動はどうなっているのだ？もう一度、復活出来ないものか？＞２，３年前にここで使っていたハンドル名で書けないのですか？その時のハンドルは、もう忘れました。別に隠そうとか、そんな気は毛頭ない、単純に忘れただけ。でも、ちゃこさんの言う通りです。私の意見を代弁して下さってます。

14350 いちご 2008年8月10日(日)23時09分こんばんはいちごです。私の場合（札幌市がか、行ってる病院がそうなのかわかりません）特定疾患医療受給者証は無料でした。今年の１０月から３１５０円になるそうです。高いような安いような・・・。何でしょう？？ミミさん。とみさん。ローラーさん。私の言葉なんかで少しでも元気になって下さって嬉しいです。みんな北海道に来ちゃえ！！週一でドンチャン騒ぎしちゃおう!(^^)! ・・・・・・本当にそうできたらいいのに・・・。って無責任ですよね。「お前に何ができる？」ですよね・・。でもさ、みんなが幸せなんて世の中無理かも知れないけれど、知りあった方々が幸せだと嬉しい。ローラーさん。友達がいないって言わないでよ。私はとっくにローラーさんの友達のつもりなのに。こんないちごで良かったらよろしくね！

14349 ちゃこ 2008年8月10日(日)22時45分内緒さんへ別にハンドル名にこだわる必要ないじゃないんですか？ハンドル名ってそんなに大切な事なのですか？その時のハンドル名でなければ意見を伝える事はできないんですか？そんなくだらないこだわりは捨てませんか？それを言うなら、なぜあなたは内緒さんなのですか？ハンドル名ですか？私は大根さんの掲示板を荒らしてる訳ではありませんただ、そんな事にこだわってたらつまらないこんな事を言う私の方が変ですか？もし私の方が間違っていたのなら申し訳けありません。

14348 内緒 2008年8月10日(日)18時20分治療薬さん２，３年前にここで使っていたハンドル名で書けないのですか？

14347 治療薬 2008年8月10日(日)15時32分治療薬はどうした？ 2.3年ぶりだろうか･･･この掲示板に、久しぶりに訪れましたが、丸田博士の研究は全く進んで無いように見えます。 NFジャーナルも去年から更新ナシやはり、レックの治療薬は夢のまた夢なのでしょうね･･･患者には絶望しか無い･･･という事か大腸ガンの研究は世界中で進んでいる、莫大な研究開発費が投じられる、しかしレック（1.2共に）は全く認知されていない･･･これが現実か･･･残念だな･･・一時は夢を持たせるような情報が飛び交って盛り上がった時期もあったのにな･･･今では･･･誰も治療薬の事には触れずか･･･ちゃこ 14346 2008年8月10日(日)00時18分腹が立つ・・・この病気で損をする事一杯夏は特に人目を気にしなるべく少しでも袖丈の長い服を着る普通にふるまって生きていけばいいものを人目人の言葉にまどわされこのまま一生を終えるの？と自分に言聞かせるそんなの絶対嫌だ、、、私が一体何をした？迷惑かけた？何もせずただ一生懸命生きてる早く生きてる間に治療法が出来る事を夢みて・・・なのになぜ、ここへ来るみなさんは就職活動で病気を知らせるのか？これから付き合う相手に病気のことを打ち明けるのか？悩んでるなにも始まってないのに、どうして言う必要があるのかと思うレックは感染する病気でもない。会社にとってはどんな病気であれ仕事をこなしてくれる人材を求めている付き合う相手でもまだ結婚する段階でもないのに言う必要があるんだろうか？レックはたしかに自分にとれば大変な病気、目に見える病気だからでもそんなに重大な悲観しないといけない病気なんでしょうか？少し前人に言われました。私がレックで線維腫が増え見た目も悪くなるしどう生きて行っていいのかわからないと打ち明けましたそしたら、それがどうしたの？線維腫？感染しないんでしょう？じゃどってことない病気じゃん！人の目が気になる？人は自分に関心のある人しか見ないよ！この間の主治医が言いましたそんなの今悩んだところで治らないでしょ、悩んでる時間もったいないよ病気のことでいじめにちかい事をする人間はちっぽけな人間だ！そんな人間の前では毅然としておれ君の方がエライんだからでもやっぱり病気でいろいろ考えさせられる人が一パイ苦しんでるでもどんなときも、私は毅然として生きていきたい。就職の時も言う必要があると思えなかった・・・食べ物やさんでしたが二年間店長してました。私達の病気は人に見えるけど卑屈にはならないで、、、もっとデーンと生きよう

14345 ローラー 2008年8月8日(金)21時30分猛暑続きですこちらは一ヶ月以上全く雨が降らず連日焼けるような暑さが続いてます。いちごさんの温かい励まし、本当に嬉しいです。ありがとうございます。心の中の叫びをこちらで書き込みさせてもらって愚痴ばかりになりつらいのですが友人もなく理解者もいない私にとってこちらは心のよりどころになっています。皆さんとの出会いに感謝です。ミミさん、私も母からちょっちゅう暴力うけてきました。こちらの気持ちを受けとめてもくれず相当憎い存在であったのですがほとんど寝たきりか車椅子の生活となり哀れに感じるようになりました。ふたまわりくらい小さくなった母をみて何ともいえない気持ちでいます。

14344 とみ 2008年8月8日(金)20時54分問題山積み最近の暑さと、色々な問題がありすぎて、又凹んできています・・・。就職活動は、中々うまくいきません・・・。仕事、決まりかけていたのですが、おじゃんになりそうです。レックの事を、取り合えず隠しておこうと思ったのですが、結局話さざるを得なくなってしまいました。健康診断で、分かってしまうまでは、隠しておきたかったのですが・・・。結構、根掘り葉掘り聞かれました。散々、「医療事務員も、患者様に関わるものとして自覚を持って、言葉を選びましょう」と言っていたのに、口先だけだったのね・・・、というような言い方でした・・・。（その前に、私がキャリアアップ制度などについて、細かく突っ込んで聞いたのも、気に入らなかったようで、それもあったのかもしれませんけど・・・）健康診断書を提出することにはなっていますが、多分ダメでしょう・・・。何故、「病気がある」というだけで、差別を受けなくてはならないのか、疑問です・・・。履歴書に虚偽の記載をしたわけでも、悪いことをしたわけでもないのに・・・。最近、職安の方にまで「あなたは、随分と疲れきってしまっているようです。」と言われてしまうぐらい、本当に疲れています。だいこんさんへいつも、暗い話ばかりで申し訳ありません。最初は、話さなかったのですが、結局話さざるを得なくなりました・・・。途端に、態度が豹変しましたけど。事務員とはいえ、仮にも医療に関わる者が、その態度はないでしょう！！！と言いたかったです。いちごさんありがとうございます。いつも、読んでいて励まされます。共感して下さる方がいるのは、とても心強くて、嬉しいです。ローラーさん、ミミさんはじめまして。私の、親も似たようなこと言ってますよ。おまけに、職安の方が気が付く娘の状態に、全く気が付かず勝手なことばかり言っています。

14343 ミミ 2008年8月8日(金)20時10分暑いですねいちごさんへ　応援ありがとうございます。m(_ _)m いちごさんの温かい言葉に勇気づけられます（^^）あ～愚痴ってガスが抜けました。そして　いちごさんに励まされパワーアップです。　ローラさん私もローラさんと似てるかな～　母が無理解な人でね～レック以外の病気が母方からの遺伝なのに受け入れないのお母様、ご病気だと大変ですね・・・・我が家は、祖父母を家で介護する事が、無理だったから施設に入ってもらったのしかも家から3時間くらい掛かる遠い土地！距離よりも安価で信頼できる施設をチョイスしました。ちなみに！この祖父母から私は、お前さえ生まれて来なければ！お前さえ居なければと散々罵倒された上に　弟を突き飛ばしたとかやって無い事を弟にすりこみました。お陰で弟との仲も最悪です。母から先日、下僕になれ！！と言われちゃいました（^^ヾも～泣きたいです。

14342 優衣 2008年8月8日(金)14時51分万能細胞万能細胞が確立すると、様々な病気を治すことが出来ます。難病を持った人々にとって、明るい未来です。しかし、日本人の発明なのに日本は、倫理の問題等を並べられ、承認してもらえず他の国に負ける勢いです。（ドラッグ・ラグと似た状況です。）万能細胞の治療法が日本で確立すると、日本で治療が受けられ、お金も海外での治療費と比較するとかなり負担が少なく済みます。しかも、日本の景気も上がるのです。 ↑万能細胞について調べていたらこんな文章を見掛けました。日本のお偉いさんは、自分や家族が難病じゃないからって、医療になかなか力を入れてくれませんね・・。悲しい現実です。大根さん、不適切であったら消去して頂いて結構です。失礼致しました。

14341 いちご 2008年8月8日(金)09時14分できるかな？だいこんさんが言っている数行ごとに空白と改行しようとしていたのですが何故か上手く出来ませんでした。今まで読みづらい書き込みを続けてしまい申し訳ありませんでした。 Enterキーを押すと何故か真っ白け・・・。原因は不明です。どうやら直ったようです。それもこのページだけ・・・。（だいこんさんが悪いと言っているんじゃないです）直ったからよかったです。これからは前より読みやすく書き込めます。内容は脳天気なままですけど。では、失礼します<(_ _)>

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Modify 2008. Dec.13