おしゃべりサロン 過去ログ 2008年 8月12日から 8月17日まで
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14380 とみ 2008年8月17日(日)17時16分 恵理子さんへ 初めまして。私は、6月末にPET検査を受けましたが、費用はかなり高額でした。 PET検査自体が、保険の適用になる部分が非常に少ないため、自費診療になって しまうケースが多いようです。自費診療で、少なくても大体10万円は掛かるよう です。保険を適用してもらうためには、病名などの条件がある程度そろえわないと 難しいようです。私は、昨年GISTの手術を受けていること、CT検査で腫瘍が 見つかったけれど、良性なのかGISTの再発なのか判別できない、などの理由の ため保険適用になりましたが、それでも、3万円近く掛かりました。保険適用にな るためには、病名+他の検査でも調べたけれど判別ができない、など一定の条件が 必要になるようで、残念ながら「神経線維腫」に関する症状や状態を調べるという 検査目的だけでは、保険適用にならないようです。CTやMRIは、保険適用は 勿論ですが、検査の中身によっては公費の適用が認められるようです。(先生に聞 きました)検査画像ですが、私はMRIは受けたことが無いのですが、CTやレン トゲンよりも鮮明でした。私は、背骨が曲がっているのですが、画像もこれまでに 無く、くっきりと曲がっていることが分かる映像でした。 まとまりの無い文章で、申し訳ありません。
14379 だいこん 2008年8月17日(日)12時40分 google経由で書き込もうとする方へ いつも ありがとうございます。 最近、携帯電話でgoogleやyahooの検索結果からいらっしゃって 書き込みをしようとする場合に、書き込みに失敗することがあるようです。 その場合は 「内容文に日本語コードが検知できませんでした。」 「Internal error. your access denied.」 のどちらかが エラーメッセージとして出ていたはずです。 いろいろ 調べてみて 対策が出来たようです。 google(グーグル)で検索してからこの掲示板にいらっしゃった場合には、 今までは グーグルで画像データを除いたりする携帯電話用に変換していましたが、 (この変換サービスは ご覧になる方が意識せずとも自動的に使っている) この変換サービスを経由することが原因だということが判りました。 グーグルのサイトに対処法が書いてありましたので、それに従って対処してみました。 (変換サービスを経由せず、この掲示板の携帯電話用URLを直接アクセスするようにした。) たぶん大丈夫だと思いますが。。。 これでも駄目な方は、書き込みをしようとした時刻と 携帯電話の機種名、会社名(ドコモとJPHONEの場合は地域名も)をメールで 教えてください。 ただし「混雑している」メッセージの場合は ちょっと時間をおいて書き込みし直しをしてみてください。 ### ちょっと専門的ですが。。。 書込時のチェックポイントがいくつかあるのですが、そのチェックポイントで 「変換サービスを通すとエラー扱いになってしまうものがある」のが原因でした。 チェックポイントの内容の詳しいことは ある程度 インターネットに関する 知識が無いと判りにくいことばかりなので ここでは割愛します。 なお、携帯電話からご利用の場合は できれば http://hpcgi2.nifty.com/daikon_tom/nf_bbs_i.cgi をブックマークしていただければ幸いです。 よろしくおねがいいたします。
14378 ピヨピヨ 2008年8月17日(日)12時07分 はじめまして。 だいこんさん!本当に何度も何度もすいませんでした。不慣れなもので、ご迷惑ばかりかけてしまって…。今度こそ書き込みが出来ますように。取り敢えず、テスト送信致します。改めて書き込みは致します。ありがとうございました。
14377 恵理子 2008年8月15日(金)14時13分 今日も暑い すももさんありがとうございます。脳MRは子供と一緒に四月に撮影していて、異状はありませんでした。頚椎は単純撮影で、湾曲がなく椎間が狭くなっています。 一層のことペットにしようか迷ってますが、お金もかかるし、はっきりと写るものなのでしょうか?受けたことある方いますか?
14376 だいこん 2008年8月15日(金)07時01分 もろもろ 193 二児のママさん: 基本は 皮膚症状なら皮膚科ですけど、何科に行ったらいいか迷ったら、 かかりつけの内科医に相談してみてください。 知り合いの中で、詳しいそうな先生を紹介していただきましょう。 書き込み時の「ビジー(ただいま混雑しています)」メッセージ: この掲示板を動かしているサーバーが混んでいると起こしやすいようですが、 (最近、なぜか出ることが多いようです) 何度やっても出てしまう方がいらっしゃるならば、 「書き込みしようとした日時、時刻」 「パソコンなのか携帯か」 「ビジーが何連発したか」 までは必須で、以下はわかる範囲で 「VISTAなのかXPなのかWindows98なのか〔専門用語で「OSの種類」といいます)」 (わかる範囲で、エクスプローラのバージョンも書いてくれるとありがたいです) 「ご加入のプロバイダ」 を 私まで メールで お知らせください。 よろしくおねがいいたします。
14375 二児のママ 2008年8月15日(金)01時49分 ありがとうございます Aceさん: 主人と結婚していなかったら、かわいい息子達に会えなかったので、 主人には、とても感謝しています。 もし、NF1だったとしても、完璧な人間なんていないので、 主人を責めるつもりはありませんよ。 だいこんさん: ありがとうございます。 まだ二男が小さいので、すぐには無理ですが、 一度小児科の先生に相談してみようと思います。 ちなみに、主人は、皮膚科で良いのでしょうか? 神経科とかでしょうか? 主人に、NF1の話をすると何と無く浮かない顔をしているように見えるので、 ホントはそっとしておくべきなのか迷います… いちごさん: 心強いお言葉、ありがとうございます。 幸せかどうかは、本人次第ですよね。 私の祖母は、癌の治療をしてから足が不自由でしたが、 「幸せだ」といつも言っていたのを思い出しました。 これからも、今の幸せを維持して行きたいです。
14374 すもも 2008年8月14日(木)09時08分 連投、申し訳ありません ダイコンさんやワラビーさんへのお礼を先に言うべきだったのに下記の書き込みを 優先してしまいました。申し訳ありません。 ありがとうございました。 ちゃんとメニューに乗っているのに、見えてない見てない状況ですね。 というか、次へ次へ行けば読めると思い込んでいること事態、頭働いてないですね。
14373 すもも 2008年8月14日(木)09時01分 同じく 恵理子様、私も左半身の痺れが時々有ります。 レックが原因で痺れたりするのでしょうか。 脳梗塞になったのではないかと心配していたところです。 昨年、耳鳴りの件で耳鼻科の先生から、脳のMRIを撮るよう指示を受け実行しました。 結果はレックの件では異常なしでホッとしました。が、「ちょっとこの辺り怪しいかな、 でもこのくらいなら大丈夫」と言いながら右側の辺りを指し、 「レックもあるから毎年MRIをしたほうが良い」と言われたのが過ぎりました。 昨年の病院に行ってMRIを撮ったら判ると思うのですが、特定疾患の申請を出すつもりで 皮膚科の先生と相談中で、診察の中にMRIが含まれるかもと、考え迷っています。 フィルムを借りたり、コピーを貰ったり出来ることは知っていますが、2つの病院間の 距離を考えると、今の病院でMRIをお願いした方が自分の精神的身体的負担が少ない気もします。 しかし、母が現在進行形で他県の大学病院で手術入院のための検診を受けているので 調査票のための診察を受けたくても、いつ予約を入れるかそれすらままならない現実。 でも、ひざ裏の神経線維種を一目見て入院っていわれた瞬間、逃げ出したくなったのも事実。 少しづつ日帰り手術などと甘い考えだった自分の認識のなさが情けなかったです。 ダイコンさんのサイトのおかげで、沢山の方のそれぞれ現われる症状、悩み、苦痛を知り、 いつか誰かの役にたつという大義名分(本当は自費では沢山のプクを取る費用が出せない) で申請申し込みを考えた罰かもしれません。
14372 恵理子 2008年8月14日(木)01時53分 またプクが急増した。 この頃左半身(上下)が痺れたり、だるかったりします。脊椎に腫瘍が出来たかな? 同じ症状あった人いますか? 主治医もいないし診察もしてません。 今、私が寝たきりになる訳にはいかない!誰も看護する人いないし、自由人間の夫の思い通りに私は、なっていくのか(涙) 子供達は どうなってしまうのだろう。
14371 ローラー 2008年8月13日(水)21時50分 私も 北海道に飛んで行きたいな。いちごさん、ありがとうございます。 こちらで対話していると「現実を受けとめてしっかり生きていかなくちゃ」って 自分自身に思うのですがまた実生活では落ち込んでばかり・・・ 本当に希望ある良い治療法の実現を願ってます。
14370 ワラビー 2008年8月13日(水)21時33分 私の思い 昨日、書き込むのに一時間かかっていたら、だいこんさんが すももさんの 疑問を解決してくれていました(^^;)さてさて私の、思いなのですが この病気でも、他の事でも悩みはつきません…二人の子供にいでんしてしまっ た事でも、いっぱい泣きました、長男に脳腫瘍が見つかったときどん底につき 落とされた気持ちでした…沢山泣いて、苦しんだ後、少し考えを変えてみようと 思ったとき、少し気持ちが楽になりました…それは、自分と子供達の病気と上手 に付き合う事、沢山悩んでいても病気は去ってくれないから…最近思うのですが 世の中には、いたずら好きの神様が居て、私たちにいたずらしているんじゃ ないかって…優しい神様が居眠りしないように、明るくしていよう!!と…そのせいかは 分かりませんが、昨年いたずら好きの神様が、再発させた??長男の腫瘍の再手術 から一年…先日検査に行ったところ、残っていた腫瘍が小さくなっていました こんな私も、落ち込む事沢山あります、人間だもの苦しかったり、辛い時 いっぱい泣いたって良いんです、「苦しいよ〜、辛いよ〜」って叫んだって 良いと思います。私がそうでしたから…… 優しい神様が居眠りしないように、我が家はプラス思考(これがなかなか難しいのですが) 明るくゲラゲラ笑うように(いたずら好きの神様が逃げて行くように…) しています。まねをしてくれる方が居ると嬉です。逆に辛くなったかたが居ましたら ごめんなさい。長々と失礼しました。
14369 はるちゃん 2008年8月13日(水)17時51分 病院に行ってきました 今日地域の大学病院に行ってきました。 しょうがないとは思いますが体の写真を撮られたりして嫌でした。こんなところにもあったの か、増えてきたな、というショックもありました。 診てもらえて安心はしたけれど…。 早く治療法が見つかるといいですね。
14368 いちご 2008年8月13日(水)13時12分 あられさんへ あられさん。 あられさんが謝ることありませんよ〜! いちごが勝手に書き込んだんですから、あられさんは全然悪くないです。 私のほうこそ気を遣わせてしまってごめんなさい。
14367 あられ 2008年8月13日(水)10時54分 こんにちは だいこんさん、いちごさん すみませんでした。 ワラビーさん 子供さんの事ご心配ですね 我が家にも二人の子供がいて5歳はなれていますが年子のようなかんじで 下の子がいたから上の子(レック)がここまで成長できたと思うことがたくさん あります。親には出来ないことたくさんあるので。 こちらのほうこそよろしくお願いいたします。 パソコンにまだまだ慣れていないので変な文になっていても直す事ができなかったりする事も ありますが。お許しください。
14366 いちご 2008年8月12日(火)23時42分 こんばんは だいこんさん 病院名の書き込み、申し訳ありませんでした。 悪気は全然ありません。以後気を付けます。 ワラビーさん 楽しかったね!(^^)!また美味しいもの食べに行こうね♪ 北海道はこれからが美味しくなるよね!・・・体重が心配(−−〆)
14365 ピーナッツ 2008年8月12日(火)23時18分 送れた! 一度、待たされましたが送れました。 セキュリティレベルを下げたからかしら。 お久しぶりです。 娘のカフェ斑が微妙に増えてきました。 年齢の増加とともに、仕方のないことですが、 本人にはまだきちんと話せていません。 どんなタイミングがいいのか、答えがみつかりません。
14364 ピーナッツ 2008年8月12日(火)23時14分 試験送信 ずっとエラー続き。 あれこれいじってみました。
14363 トマト 2008年8月12日(火)22時21分 こんばんわ ips細胞のHP見ました。この病気は、いつでしょうか 両親が70歳なので生きている間に光が射して一緒に喜びたいです。
14362 ワラビー 2008年8月12日(火)21時56分 お久しぶりです 最近ばたばたしていて、ご無沙汰しております。先日(半月前になりますか)いちごさんと、我が家の子供たちと、ごはんを食べました。とーっても優しく話しやすい方でしたよ そうそう、いちごさんと私、同じ市で産まれたと知り、盛り上がりました(^^;)人なっつっこくて、大人の話に割り込んでくる次男、そのつど、優しく話してくれた、いちごさんに 感謝です。今度は子供抜きで会おうかな!! 今回同じレックで長男は脳腫瘍…でも、これだけ元気な子供達…を見せたくて連れて行きました。 あられさん、私も北海道在中です…宜しくお願いします!!そして、私もパソコン初心者です、今回も、誤字脱字…変な空欄有りましたら、ごめんなさい… すももさん、私の書き込みにも目を通してくださりありがとうございます(^^)続きが読めない原因が解決できますように…
14361 だいこん 2008年8月12日(火)21時17分 もろもろ 192 すももさん: 7月8日以前の書込は 表紙に戻って過去ログをご覧下さい。 病院名の書き込み: 極力 ズバリ書くのは差し控えていただけたらと思います。 但し ヤフーなどの検索サイトで 「ネット初心者でも、容易に、その病院の所属医師の得意分野を紹介している ページを見つけることが出来る場合で、そのページに、レックに詳しい先生が いらっしゃることがハッキリと書いてあるとき」は、 そのページのURLを一緒に紹介していただく場合は除きます。
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