ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 8月17日から 8月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14400 いちご 2008年8月25日(月)22時54分あれ～～？？何で『おっぱい』の話で盛り上がってるの？ここはどこ？・・って、あおったのは私でした^_^; Ｅ→ＡＡ　なんて事があるんですか？？それは淋しいかも(ーー゛) 私は　Ｅ→Ｄ　になりました。高校生で体重が５５キロあった頃Ｅで、４８キロの今はＤです。少し太るとかは？？だめですか？私が高校生の頃は大きなサイズにはかわいい下着がなくて淋しい思いをしました。選べないんだもの。肩は凝るしおばさん下着だしいいことなかったです(T_T)今はもうどっちでもいいや！って（*^_^*）ワラビーさん。ＡＡＡ　になんて見えないよ！大丈夫!(^^)! かりんさん。いちごの友人は【ヨガ】を初めて３か月。痩せるのが目的だったんだけど、ちっとも痩せない代わりにバストがアップ！！試す価値ありかも♪♪

14399 ワラビー 2008年8月25日(月)21時21分こんばんは… かりんさん…私はずーっとＡＡＡですよ～（^_^;）だいこんさんの書き込みされているサプリは飲んだ事ありませんが安いサプリは飲んだ事あります｡半分ほど飲んだ頃息苦しくなり飲むのを止めました… 効果はありませんでした。やはり美容整形に行くのが､近道ですがこういう身体だからサプリに頼りたいんですよね～恥ずかしいけれど書き込みしました(^_^;)

14398 かりん 2008年8月25日(月)16時51分こんにちは私は昔はＥあったのですが（涙）今はＡＡです（涙）哀しすぎる。だいこんさんコメントありがとうございます。医師監修のもとではないのは、怪しいですね。ある製品を問合せしたら医薬品ではないから医師は、入ってないと言われました。それからその会社は薬事法違反で捕まりました。プエラリアはどうなんでしょうね？

14397 いちご 2008年8月25日(月)11時27分こんにちは。かりんさん。バスト、大きくても別にいいことないですよ・・・(T_T)

14396 だいこん 2008年8月25日(月)09時46分もろもろ　１９４だいこん＠遅い夏休みです。自己紹介帳 No.718 たけさん、No.717 ますぼっくりさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。新薬認可：認可する前に、治験データをそろえるのには　どうしても在る程度の期間が必要です。効果を実証しなければなりませんからね。ムコ多糖症２型の治療薬が、昨年１０月に、異例な早さで認可されたことは記憶に新しいですが、これは「既に海外で実績がある治療薬」だそうです。（詳細は　関連ホームページをググれば出てきますので、ここでは割愛します） RomidepsinはズバリFK228のようですが、これの場合は　まずは「CTCLへの治験が完了し、FDAがCTCLの治療薬として認可すること」が必須です。この認可の後で「NF1への適用をFDAに認可して貰う」ことになります。さらに「FDAが認可した後で、実績も出ていること」が、必須でしょう。「既に海外で実績が出ている薬」でも、日本でなかなか認可されない背景としては「認可するしないを審議する担当官が「少なすぎる」」のも、認可に時間が掛かる原因のひとつなのだそうです。バストアップサプリ：効果が無いとされたものも有りますが。。。 http://www.j-cast.com/2007/11/07013074.html http://www.meti.go.jp/policy/consumer/071221og.pdf 「医師が監修した」と宣伝している製品の場合には、その製品の製造元を通じて、監修した先生に質問するのが早道でしょう。バストアップサプリのホームページを見ると「女性ホルモンに働きかける」等の文言がみられます。妊娠出産を機に線維腫が増えた方もいらっしゃいますから、悪影響があることを心配する方がいらっしゃるのは、仕方がありません。「監修した医師」は　ちゃんと答えて欲しいと思います。

14395 ポチ 2008年8月24日(日)20時10分教えてください最近異常に神経線維腫が増えてきました。ストレスや疲れなどの免疫力低下と関係するのでしょうか？特に腕に一気にできてきました。周りの人から「色が白いから肌が弱いの？」と言われショックです。おなかや背中は前からびっしりできていますが腕もそうなるのかと思うと不安です。どんどん進行していくのでしょうか？進行が止まることはないんですか？ちなみにザジテンは2年ほど飲んでます。ブツブツには効果がなさそうですが、手術痕の赤みはどんどん薄くなりましたよ。冬になったら腕のブツブツ何箇所か取ろうと思ってます。そして来年半袖になる前に傷も目立たなくなっているといいなと思います。はやく冬になって腕も首も隠したいです。普通の肌に生まれたかった・・・

14394 かりん 2008年8月24日(日)02時02分どう思いますか？バストアップサプリを飲んだら、【その影響で】腫瘍は、増えますか？試したいけど、ホルモンに関係するとなると、不安になります

14393 優衣 2008年8月22日(金)15時19分心さんへ承認スピードを上げてもらうには、やはり私たちで署名を集めなければと思います。

14392 心 2008年8月22日(金)01時03分質問です昔、新薬開発関連で話題になった「gloucester社」のHPを見ていたら、Romidepsin（恐らくFK228関連)という薬？の開発がかなり進んでいるようなんですが・・・参照：http://www.gloucester-pharma.com/Cancer/CTCL.htm 　　　http://www.gloucester-pharma.com/Cancer/Overview.htm　　　ですが、これは「皮膚Ｔ細胞リンパ腫（Cutaneous T-cell Lymphomas：CTCL）」の治療薬として開発されているみたいですよね・・・。とすると、米国で認可されて、その後、特例で日本で認可されたとしてもNF1の治療薬としては処方されないのでしょうか？治療薬として可能性のあるのがHDAC阻害剤でしたっけ？色々、調べていたら「皮膚Ｔ細胞リンパ腫」治療薬として米国で認可済み？のHDAC阻害剤？みたいなのがあるんですね・・・（素人なんでnf1と全然関係ないかもですが・・・） http://www.irxmedicine.com/products/pdt.asp?p_unitid=44594 でも、個人輸入だと、これだけの値段・・・。ってことは、gloucester社やnexgenixpharm社がnf1に効果のある新薬を開発し、FDAで認可されても日本で認可されなければ意味ない（高価すぎて）んですね。承認スピードって上げられないんですかね？

14391 恵理子 2008年8月21日(木)21時23分こんばんはとみさん検査の説明を詳しく頂きありがとうございます。時間の余裕が出来たらやっておこうかな？と思います。受診されていかがでしたか？

14390 ピヨピヨ 2008年8月21日(木)21時00分こんばんは。私は、子供の頃に側湾の手術を受けましたが、今とは内容が違いますよね。きっと…。今、私は維腫症が急激に悪化していまい、辛い宣告を受け、死を考えましたが、その勇気がなかったので、昨年から今年にかけて三度手術を受けました。術後は、胸から腿までｷﾞﾌﾟｽを巻かれ、起き上がる事も出来ない天井を見つめるだけの寝たきり状態を4ヵ月半続けました。今はごついｺﾙｾｯﾄ(腿にはｽﾊﾟｲｶｰ)を付け制限だらけの毎日です。悲しかったそんな時にこちらのｻｲﾄを知り、私だけじゃないんだ！と勇気が出ました。皆さん、これからも宜しくお願いします。

14389 トレイン 2008年8月21日(木)17時18分 Re 側湾はじめまして、掲示板の書き込みは初めてです。＞スマイルさん私も、０６年の秋に側湾症の手術を受けました。当時、高２でした。手術の結果としては下半身に麻痺が残りました。手術をしないと歩けなくなると言われたので手術を決断しましたが・・

14388 スマイル 2008年8月21日(木)12時10分側湾こんにちは～～久しぶりの書き込みです。息子は経過観察の度に側湾が進行していて、医師からは早い手術を・・・と言われています。でもかなりのハイリスクがあるので親子で決断しかねています。もちろん最終決断をするのは高３の息子なんですが・・・。側湾の手術受けた方いらっしゃいますか？

14387 ピヨピヨ 2008年8月21日(木)09時46分こんにちは。なかなか混雑していて、書き込みが出来ません。テスト送信します。

14386 qいちご 2008年8月20日(水)21時43分こんばんはいちごです<(_ _)> 冬銀河さんからも紹介がありましたがいつでもメール下さいね。せっかく生まれてきたんだもん。楽しく生きていきたい!(^^)!

14385 冬銀河 2008年8月20日(水)20時21分初めまして。ＨＮ冬銀河と申します。北海道で、レックに悩み苦しむ者同士で、連絡会・交流会のようなものを作りたいと思い書き込みさせて頂きました。（北海道の方だけとは限定してません）私（♂）は札幌在住です。同じ苦しみを持つ者として、直接会い、話し合える場があれば、医療情報等も交換でき、悩み苦しみを語り合うことで、心も軽くなるのではと考えました。これはどんな病気？どうすればいい？何にもわからず、病院さえ選べずに悲しみ苦しんでいる方もいるでしょう。お茶でも飲みながら、みんなとお話する機会をつくりませんか？自分は決して独りじゃない…そんな場を作りませんか？のんびりと…ゆっくりと…一緒に病気と闘いませんか？同じ病気と闘ってる仲間と交流出来る場を作っていきましょう。悩みは打ち明けるもの、共有するものと考えています。最初は、顔合わせ程度のお茶会でもいいです。現段階では、いつ・どこで・どのように集まるのかは決めてませんが、９月中を目処に集まれたらと思っています。ご賛同、ご協力頂ければ幸いです。お返事は、私「冬銀河」か「いちご」さんに下さい。メールおまちしております。

14384 とみ 2008年8月19日(火)22時05分明日は病院です明日は、レックの診察＆継続申請の用紙を書いていただくため、病院に行ってきます。地元の病院との意見の食い違いや、とまどい、不安な事などを、聞いてこれたら良いなぁ、と思います。ただ、勤め先から「保険証が出来るのに、３週間掛かり、手続き中という証明書も２週間は掛かる」と言われたので、一旦全額自費で払って、後から負担を除いた額を返してもらうことになりそうです・・・。ただでさえ、交通費がかかるので、かなり痛い出費です・・・・。恵理子さんへ　ＰＥＴ検査ですが、私の場合は腫瘍は写るのですが、神経線維腫かどうかの判断は、結局尽きませんでした。私が、受けた検査内容のせいかもしれませんが・・・。その腫瘍が、悪性だったらピカっと光り、良性だったら反応がない、という内容だったのですが、光りが弱かったため、①ＧＩＳＴの再発②神経線維腫③単なるポリープの順番になってしまいました。検査項目の中に、神経線維腫はあったのですが、保険が利かないし、他にポリープなどを含めた腫瘍があったときに、判別が難しくなってしまうようです。あと、（私の受けた病院だけかもしれませんが）ＰＥＴ検査は、拘束時間がものすごく長いです。私のときは、造影剤を注射した後リクライニグチェアーを倒して安静にすること一時間、撮影に３０～４０分、撮影のあと、またリクライニングチェアーで安静にすること約一時間、検査終了。でした。安静にしている時は、検査に影響するとの理由から、ＴＶ、音楽は勿論、本も禁止で、かなり退屈でした。多分、先生にまともに「神経線維腫をＰＥＴ検査で」というと１００％保険が利かなくなるので、「この病気は、悪性腫瘍が出来る率が高いと聞いたことがあるのですが、ＰＥＴ検査で保険を使って悪性か悪性ではないのか検査することは難しいですか？」と話を持っていった方が、先生も色々説明しやすいのかも知れません。またも、まとまりのない文章で申し訳ありません。

14383 二児のママ 2008年8月19日(火)07時09分だいこんさんへ色々教えて頂きホントにありがとうございます。主人とも相談をし、近いうちにいずれか受診させたいと思います。また困った事があったら、相談にのって下さい。よろしくお願いします。

14382 恵理子 2008年8月17日(日)22時12分やはり……。とみさんありがとうございます。ＰＥＴ受けられたのですね。費用は10数万かかるのは聞いていました。驚きの額ですよね。繊維腫はすべてクリアーに写ってましたか？

14381 心 2008年8月17日(日)21時20分疲れた初めて書き込みます。 5年ほど前から見てはいたものの、書き込みはしてきませんでした。私自身がnf1（孤発）です。以前はNF CURE JAPANとして色々な情報が飛び交っていたのですが、最近はあまり新情報がでないですよね・・・。やっぱり、治療法の確立は難しいんですかね？？以前、話題になった海外の製薬会社サイトでも未だフェーズ2のままみたいですし・・・。はぁ、なんか、もう・・・、疲れて。年々増えていく腫瘍を見ているとやっぱり辛い。今までに、NFジャーナルやこの掲示板で話題になった、治療法（効果があるかも・・・レベルの）を試した方で変化があった方とか居ませんか？すみません、初めて書き込んだのに長々と・・。

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Modify 2008. Dec.13