ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 8月27日から 9月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14420 風 2008年9月11日(木)08時02分ありがとうございます。そうですね。いま生きていられることに感謝していきたいですね。私はがんといっても白血病のほうなのです。キャリアということです。検査ごとにいつも、怯えています。最近は更年期も手伝ってか、落ち込むことも多く自分でもわかっているのですがどうもいけません。この夏は特に暑かったせいか３回も倒れて、点滴ばかりうけてしまいました。貧血もめまいも多くて、不安になってしまいます。いちごさんやきんちゃんさん、ここに書き込みするかたたちもみんな前向きに生きているのですね。わたしも・・・前を向いて歩いていきます。そう思って生きてきたのですが「手術」とかいわれ、倒れたりしたり、偏見の目でみられてまた、落ち込んでしまいました。更年期なんかにもまけないぞ。

14419 らんこ 2008年9月10日(水)21時29分こんばんは Bio 30は試した事ありますか？健康食品みたいだけど、藁を掴む思いで迷っているのですが…。みなさんはどうですか？

14418 いちご 2008年9月10日(水)21時20分きんちゃんさんへ。謝ることなんてないですよ（*^_^*）もしも、癌のこと等で私で役に立てることがあるのなら直接メールを下さってもかまいません。笑顔を忘れないで下さいね♪大丈夫ですから!(^^)!

14417 きんちゃん 2008年9月10日(水)12時42分ごめんなさい＞いちごさん何回か書き込みするのですが、混雑中で長文の書き込みが何度も消されてしまいますまだ時間があれば書き込みます。ごめんなさい、何度もしたらつかれてしましました。右クリックでコピーも出来ず・・・・・申し訳有りません

14416 いちご 2008年9月10日(水)05時32分おはようございます。きんちゃんさん私はレックもステージ４の癌も両方持ってます。自慢になりませんね(>_<) 手術を受けたのは３年前です。でもこうして元気に生きています。私にはその頃から「幸せに生き続ける」と言う『未来予想図』がありました。今、とても幸せです。心からそう思っています。正直、体が思うようにならず辛い時も、そんな日は不安だったりって事もあります。それでもこの先の未来予想も幸せで元気！！この『思い』『願い』ってかなり大切だと実感します。ご家族であるきんちゃんさん。お子さん。いつまでもご主人との幸せな未来を描き続けてほしいって思います。そしてどうかご主人自身もそうであってほしい。夫に親、姉妹、ワンコ、同志、友人、愛人（ジョーク<(_ _)>）。私には勿体ないほどの素敵な仲間たち。医療スタッフ。人を外見・偏見で見る一部のカワイソウな重い心の病気を持った人を無視して（ジロジロ見ては可哀想）明るい方を向いて歩きましょう♪私はここで一番生意気な事を言ってる世間知らずかも知れませんが、そうやって幸せにいきる方法があるって事伝えたかったんです。沢山病気はあっても、沢山幸せがあれば平気ですよ！来年も再来年も１０年後も幸せな家族の未来予想図を描き続けてほしいです。

14415 きんちゃん 2008年9月9日(火)22時57分風さんへ＞風さんこんにちは私と息子はレックです。私は今年３７になります(*^ ^* 旦那は昨年、ステージ４のガンと分かりました・・・・パパはずっとずっと長生き欲しい　何が言いたいのか、分からないけど「レックは他の病気と違って命にかかわらない」って言う先生の言う意味が心からわかりました・・・だから、あんまりイライラしないでくださいね息子さん守ってあげてください若造がすみません

14414 あられ 2008年9月9日(火)09時06分ありがとうございますだいこんさん、コーマンさんありがとうございますビタミンD軟膏ですね今度、病院の先生に相談してみようと思います

14413 風 2008年9月8日(月)21時53分肺にくっついた神経腺維腫ご無沙汰しております。何年ぶりかで投稿させていただきます。私は父親からの遺伝のレックです、自分がレックとわかったのはもう20年前ですが・・・・。内臓に握りこぶしくらいの神経腺維腫ができているのが見つかって、４年くらいになります。検査をして良性とのことなので、そのまま放置しています。定期検査はやっていますが・・・。薬も、治療もなにもしていません。 4年前職場の健康診断で、そこのDrに大げさになんだこれは・・・・いわれて、悪性新生物と診断されました。ひどい診断名と思いませんか？皮膚疾患の悪性化とされ汚い皮膚のように言われました。肺の部分に腫瘍があるとのことなので呼び出され、総合病院へ行って検査結果をしらせろというのでMRIを受けました。呼吸器内科へ回されると、総合病院のDｒは、ぁぁ～～～あなたのはﾚッｸですね。といわれて、レｯｸは内臓にもできるということを思い出しました。健康診断で診断した医者に対してあなたは医者なのに、レｯｸリングハウゼンを知らないのですか？って言ってやりました。むっとした（当然でしょうね）表情をしていました。しらないのか、知ってるのか言ってくれませんかといっても、無視されました。総合病院のDrに、レックではなく、悪性新生物などとこんな診断名を言われ不満ですと病院名と医者の名前を告げ、愚痴をいいました。そか・・・と病院名、医者名を確認して、メモしてくれていました。いまは苦しいとか、きついとか・・・血液検査もがん化するようなこととか実際なんの症状もありません。レｯｸ特有のぷくちゃんが大中小と、腕、足、おかな、せなか、顔にも身体中に、ぷくぷくと沢山できています。ｶﾌｪｵﾚ班もたくさんあるのですが、身体の内臓にもひとつではなく沢山あるのかと不安になっています。少しずつ大きくなっているようで、手術する？って聞かれました。良性ならそのままでもいいのかと思うのですが・・・・・。子供もまだ、私を頼っているので寝込むわけにはいかないのです。手術したほうがいいのでしょうかね・・・。

14412 コーマン 2008年9月6日(土)10時53分訂正「ドボネス」ではなく→「ドボネック」軟膏だったような気がします。「オキサロール」の方が扱いやすいです。皮膚科で処方してくれました。

14411 コーマン 2008年9月6日(土)10時45分ビタミンＤ軟膏トマトさん　あられさん、ビタミンＤ軟膏ですが、私は３年位になるでしょうか・・使ってます。最初は確か「ドボネス軟膏」でしたが、ベトベトすると主治医に言いましたら「オキサロール軟膏」(１０ｇ)に変わりました。効果は、今ひとつ・・・分かりませんが、辛抱に塗ってます。多少、皮が剥けた様になりました。尋常性乾癬等　角化症治療剤　と書いてます。ワセリンに似た感触です。色は白く、匂いはありません。塗ると、よく伸びます。

14410 前向きに 2008年9月6日(土)00時40分ジャーナル更新されましたね。丸田氏が直接書き込んだのかケアジャパンが活動実績の為に書き込んだのかわかりませんが、試す価値はありそうですね。少なくとも医学的根拠には基づいてますし。ところで少し専門的でたわごとになりますが、厚労省のホームページで何パーセントがどうのと書かれてますが、海外のホームページまたは同じ日本でも数値が全く違います。何故でしょう。それは対象とする分母がちがうからです。そもそも分母なんか絶対決められないと思います。どの様に何人の患者がいるとか何個のあざがあるから疑うとか、どの様に決められるのか？決める人も同じ人間なんだなと思います。主症状って何なんでしょう。解説できる人はいるのでしょうか。レックリングハウゼンでも自分で気づかない人は人数に数えられませんし、当然パーセンテージも変わってきます。私は確率なんてものは全く信じません。話は飛びますが、丸田さんに質問です。fk228を強調されておりますが製薬会社からは門前払いされていると聞きます。何故ですか？万が一重要な製品の思わぬ欠点がでたらまずいからでしょうか。今後の見通しはあるのでしょうか？またここに来ていただけませんでしょうか。なんて最近掲示板がしずかななんで書いて見通しました。

14409 qうさぎ 2008年9月4日(木)20時36分こんばんわ！こんばんわ。今日ＭＲＩを撮りに某県立総合病院に行ってきました。脳外科でＭＲＩの予約時間が午後３時で診察が３時３０分だったのですが診察で呼ばれたのがなんと５時過ぎでした。３時３０分の時点でまた午前の部の人をやっていたみたいです。午後の部はあまりいなかったみたいなので良かったです。検査の結果としては異常はあるにはあるんですが去年と変わりないということでとりあえず一年後になったんです。まあここまではまあ良いのですが、某県立総合病院（他の病院でもそうなのかも知れない）では段々、原則として紹介状持ちの人と予約者のみになってきたのです。脳外科も今月の７月からなったみたいなんですが、一年来院しないともう新患扱いになってしまい紹介状がないと見てもらえなくなってしまうみたいです。今回はとりあえずカルテに一言画像とフォローを入れて置いてくれたので良かったのですが、次回２年後という話もいったん出たので、もう見てもらえなくなってしまうかと思いました。特定疾患とか難病を持っている人やはり定期的に見てもらいと思うのでそうゆう人は例外ととかにはならないんでしょうかね。次回は１月に皮膚科の診察がありますが新年の最初の日なのでかなり込みそうですのでやはり違う日に変えてもらおうか迷っています。

14408 だいこん 2008年9月1日(月)23時51分もろもろ　１９５自己紹介帳　No.719 ひつじちゃんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ビタミンＤ軟膏：効果の有無については、実際に処方されている方に御願いいたします。過去ログの13000番台などにも類似情報が有りますが、「ビタミンＤ製剤でカフェオレ斑が薄くなるという効果が有った」という報告例があるのですが、これは「必ず効果が有る」ということではなく「薄くなる方が居た」ということですので、「薄くなる方がビタミンＤ製剤の処方を受けている方のうち、どの位の割合なのか」は　まだ研究段階のようです。

トマト 2008年9月1日(月)21時06分こんばんわ過去ログで先生にビタミンＤの軟膏を薦められたとありますが効くのでしょうか

14407 あられ 2008年9月1日(月)14時53分過去ログで??? 以前、過去ログのなかに名前を忘れたのですが軟膏を塗ったらカフェオレ斑が薄くなるような書き込みを見た記憶があるのですが、試された方や何の軟膏か覚えていらっしゃるかたいらしたら教えていただきたいのですが? こんど小児科で(別の病気が専門ですが)レックのこときにかけてくれている先生に相談してみたいと思っているのでおねがいします。

14406 てりあ 2008年8月28日(木)21時26分すももさんへはじめまして。ここへの書き込みは数年ぶりになります。胸と背中の線維腫の手術ですが、てけてけさんも書かれてますが、両方一度には難しいと思います。私も手術の時に担当医に言ったところ、「手術中に身体の向きを変えないといけないから負担がかかるし衛生的にも止めておいた方がいい」と言われましたよ。

4405 だいこん 2008年8月28日(木)19時31分補聴器と集音器の違いネットで検索すると、「「補聴器を買うほどではないけど」という方向け」として集音器を売っている場合もありますが、補聴器は、日本国内では薬事法において管理医療機器(クラスⅡ)として扱われる。集音器は薬事法に縛られないという、「薬事法の規制・規定に従っているか否か」という大きな違いがあります。参考ウイキペディア　「補聴器」 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A3%9C%E8%81%B4%E5%99%A8 パナソニック補聴器 http://panasonic.jp/phocho/ 日本補聴器工業会 http://www.hochouki.com/ 最近のデジタル補聴器は、使う方の聴力に合わせた微調整が可能。基本的に販売店にいる専門家に調整してもらう。集音器には、補聴器同様に使われるモノもあるけど、わかりやすい例として、「野鳥の声の録音マニアや鉄道マニア」が野鳥や線路から離れた場所で、鳴き声や走行音を録音するときに、傘を広げたような反射板に、傘の柄の手で持つ部分に当たるところにマイクロフォンを付ける道具のことを「集音器」という場合もあります。ウイキペディア　「集音器」 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%9B%86%E9%9F%B3%E5%99%A8 14404 てけてけ 2008年8月28日(木)07時58分補聴器は、専門店ですももさん。はじめまして、背中、お腹を一緒に切除は、大変だと言う事で、背中は背中、お腹はお腹と、治療しています。二週間で退院しました。補聴器ですが、集音器等は、聞き取り難い事があります。雑音が多いですよ！私は、耳鼻科・脳外科で検査して頂き、腫瘍の有無を確認して貰い、今のところ、腫瘍はありませんが、聞き取るのが難しいので補聴器を着けています。高価ですが、自分の聴力に合わせて調節して貰えるので、主治医と相談の上で専門店で購入をお勧めします。

14403 すもも 2008年8月27日(水)09時00分好くない出来事が続くレックと向き合ってプクの治療のための診断を受けようとしていたら、母の病気が結構深刻なものであることが判明しました。一昨日はご近所さんのお葬式の手伝い。昨日は隣県の大学病院まで付き添い。説明を受け、まだ残っている検査も有り、その検査の翌日には親戚の法要へ出席。申請のための診察は何時になるのやらです。胸や背中に多発したプクを取るための手術をした方がいらっしゃいましたら入院の日数や手術に関することを教えてくだされば幸いです。後もうひとつ質問させてください。軽度の難聴傾向です。耳鼻科で日常生活に影響があれば、補聴器をといわれたのですが、 TVなどでCMしている集音器との違いは何でしょうか。

14402 いちご 2008年8月27日(水)08時59分涙出る～～！！かりんさんよがったら（良かったら）って【おやじギャグ～～！！】＼(◎o◎)／！大丈夫！！それだけ柔軟なハートをお持ちでしたら体もきっと着いてくる！ヨガを始めたいちごの友人もお世辞にも体が柔らかいとは言えません。最初は筋肉痛に悲鳴を上げていましたが、今は平気みたいです。「年でも結構柔らかくなるんだね♪諦めちゃだめだぁ！！」って自分で自分に『喝！』入れてました。ちなみにいちごはバレエやってまして自分のかかとが頭に乗ります。それで神経のない右足を相当補っているそうです。体動かせる方は動かした方がいいですよ！脚だけ、腕だけ、口だけでも！かりんさん。やろう！やろう！理想のおっぱい目指してファイト!(^^)!

14401 かりん 2008年8月27日(水)01時08分あははですねいちごさんありがとうございます。それが…Ｅ→ＡＡではなく、Ｅ→Ｇ（授乳で）があったのです。さすがにＧは(-.-;)〃Ｂ…(-_-)Ｃは欲しいですにゃヨガですかぁ。よがったら（良かったら）したいけど、体硬いんです。♪DAIGO♪よりｶﾁﾝｶﾁﾝです(v_v) ＯＫかしら？

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Modify 2008. Dec.13