ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 9月11日から 9月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14440 だいこん 2008年9月28日(日)23時32分もろもろ　１９６いらっしゃいませ：自己紹介帳　No.　722　はるさん　No.723 ともさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。疑問ッ子さん：特定疾患医療受給者証の継続申請書（基本的に新規申請書と同じ書式のはず）の「臨床調査個人票の重症度分類のステージ欄」は、個人票の診断書部分を記入した医師が、該当するステージを判断して丸印を付けることになっているはずですが、担当医に記入していただいた後、保健所の担当窓口に提出するまでに、今まで受給できていたのなら、ステージ４か５に○が付いていたはずで、今年の継続（更新）申請書も、ステージ４か５に○が付いているかどうか、御自身で確認しましたでしょうか？　もし　判らなかったら、記入した先生に尋ねてみてください。

14439 疑問っ子 2008年9月28日(日)11時45分教えて下さい！！先日、特定疾患医療受給者証(更新)がやっときた・・・と封筒をあけたら７年くらい受給してたのに、今回『不受理』の結果の手紙が入ってました。ステージ２だからとか。(４と５が認定) でも、症状としては、かなりの側湾と肋骨変形、全身のカフェや線維腫、虹彩・・・特に、側湾は酷く、同じ時勢が保てないのだけど。ステージ４は、だいこんさんがおっしゃる通り、条件すべてを含まないと認定されません。ステージ５は、いずれか一つあると認定とあります。まっすぐ歩けないほどの側湾なのですが、どうしてでしょう？？私は、「中程度のｎｏｎ－ｄｙｓｔｒｏｐｈｉｃ　ｔｙｐｅの脊柱変形」らしくステージ５の「ｄｙｓｔｒｏｐｈｉｃ　ｔｙｐｅの脊柱変形」とは、どのくらいの差になるのでしょうか？ステージ５の側湾あるいは後湾が当てはまると思ってました。臨床調査個人票の重症度分類のステージ２に○を付けられたみたいでした。内容は『日常・社会生活活動に問題があるが軽度』とあり、５は『身体的異常が高度で日常生活の支障が大きい』とありました。

14438 風 2008年9月24日(水)19時21分きんちゃんさんｗいえいえ生意気だなんてとんでもないですｗ久しぶりにカキコしたのでなぜか暗くなってしまいました。だいこんさんには大変失礼かとおもいますが・・・・・・・ここは、愚痴ってしまえるこころのオアシスのようなのもなので・・・ m(＿＿)m　ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ

14437 きんちゃん 2008年9月23日(火)23時32分いちごさんへありがとうございます私にとって、本当に有難い言葉です明日から、少し考えを変えて生活出来そうです旦那は痛みはありません。日常生活も大丈夫です。普通の人の様に無理きかないし、子供と思いっきり遊んだりは出来ないですけどね。

14436 いちご 2008年9月23日(火)10時25分きんちゃんさんへ。メッセージありがとうございます。辛いですね。ご主人、痛みなどなく元気でいますか？私にパワーですか？はは・・（*^_^*）パワーだけかも♪ 一応『死』への準備は少しずつしています。『リビングウィル』もちゃんと書いてるしお葬式も信頼している神父様に（キリスト教じゃないんですけど）頼んであるし花の種類も夫に頼んであるし、大好きな友人、家族にはそれぞれに手紙を残しています。旅立つ時では間に合わないかも知れないですから。でも決して死ぬ気がしてないんです。これらはお守りです。今日を安心して生きる為の活力かな？かっこいいもんじゃないんです。忘れっぽいからやっとこう!(^^)!くらいなもんです。きんちゃんさん。きんちゃんさんだって病気なんですから「自分一人で背負わなきゃ」「自分だけで守らなきゃ」って気負い過ぎると動くことさえ出来なくなっちゃうよ・・。甘えたっていいはずです。勿論ご主人にだってです。自分が重い病気に侵されてもお子さんに「ママ?」って甘えてほしいと思いませんか？その方が「生きよう」と思わないですか？あとはご自分を信じてほしいと思います。私は自分に自信なんて全然ありません。でも自分を信じています。出来る事だけ無理せずやればあとはちゃんとどうにかなってくれるものだと。私にはその強運があると信じてる。実際そのようになってきたから。やって願えば叶ってきたから今は心底自分の強運を信じてる。「やらなきゃやらなきゃ」だと一生やらなきゃならない。「無理無理」では全部無理なんじゃないかな。出来ることだけやってあとは待ってみませんか？待ってる間パワーを蓄えましょうよ！またまた偉そうなコメントできんちゃんさん含め皆さん不快な思いをさせてしまったならごめんなさい。きんちゃんさん。一緒にずっとずっと負けないでいましょうね(^^♪

14435 Ａｃｅ 2008年9月23日(火)00時04分「前向きに」ということ自分のＮＦ１が二人の子供に遺伝して、現代の医学では完治が難しいことから、気持ちだけは前向きにしようと思っていました。妻は、前向きに、という気持ちは同じでしたが、気持ちだけでなく、治療も前向きに、というスタンスです。このたび、ある医学大学の教授から形成外科の開業医のドクターを紹介していただきました。どんなに有能なドクターでも、完治はほぼ不可能と考えていますが、たとえ完治できなくても、自分が実験台になっても、諦めることなく、治療も生活も仕事も、前向きに進んで行きたいです。

4434 きんちゃん 2008年9月22日(月)11時08分風さんへ書き込み遅れましてごめんなさい_(._.)_ 生意気な事を言って本当に申し訳ありません。旦那の事は、すごく心配ですでも、これから子供をどうやって守って行こう？と考えたとき自分の病気の進行は、どうしても気になります。歳を重ねるごとに、偏見の目は避けられなくなりますよね・・・。そんな事考えているとき、すご後ろ向きになってます(-_-;)

14433 きんちゃん 2008年9月22日(月)10時46分いちごさんへ書き込み遅れましてごめんなさいいちごさんは、パワーがありますね(*^ ^* 不意を突かれたという感じです。一週間の中でも、前向きだったり、寂しくてうじうじしていたり。旦那の代わりに私が仕事しなくっちゃ！と考えるも、すぐ後ろ向きになってしまったり・・・家族みんなが前向きになるには、まだ時間がかかりそうです・・・でもなんとか、私が家庭を明るくせねばと、思うのです。

14432 亜矢子 2008年9月22日(月)06時10分どなたか飲用してませんか？以前にだいこんさんからのコメントで見たけど、時期関係なくプクは出来ると、ありました。このまま殖えない人もいれば、突然殖えたりと………生きている限り絶えない不安ですよね。 ※プロポリスを飲用されている方は、いませんか？効果あるのでしょうか？

14431 トマト 2008年9月20日(土)19時56分こんばんわ更年期障害になるとプクちゃんもふえるのでしょうか? 閉経後とか不安です。ちなみに私は、36歳からまともにありません突然なるとびっくりします。ホルモンと関係があるのかなぁ今は、影響ないけどこの先が・・・

14430 トマト 2008年9月20日(土)18時01分地車さんへありがとうございます。意味が分かりました。

14429 地車 2008年9月19日(金)22時05分トマトさんへ特定疾患医療受給証ですが、レックの保険治療を受けた場合、一部自己負担で保険診療ができる証です。詳しくは、だいこんさんがトップページの、６・ＦＡＱ集の中の２・医療費公費負担申請に詳しく書かれています。

14428 トマト 2008年9月19日(金)19時47分こんばんわ特定疾患医療受給者証って何ですか?

14427 ＲＥＥ 2008年9月18日(木)21時16分懐かしくなりましたお久しぶりです。確か、ずっと前に自己紹介などで書き込みをしたはず… あらからしばらくご無沙汰していました。最近、神経線維腫が増えてきたように思います。足の腫瘍も大きくなってきて、座れなくなってきたしそろそろＯＰしなくちゃダメだなぁ～左側に腫瘍が集中しているんですよね（全体の９割くらい）これって変かな～？

14426 だいこん 2008年9月18日(木)06時47分いらっしゃいませ自己紹介帳から No.720 ちび太の母さん、No.721 ちゅんさん、No.722 fふくちゃんさんリンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。急に忙しくなったので、いつもなら自己紹介帳に新規登録があると一両日中にご挨拶申しあげていますが、数日経ってしまったこと　すみませんです。

14425 コーマン 2008年9月13日(土)10時52分Ｄ軟膏～支払いなど・・・Ｄ軟膏は、もともとは「尋常性乾癬等」とあるように乾癬に使われると最初に主治医に説明されました。だからかな？カフェオレとは別と考えるお医者様もいらっしゃるのでしょうかね？確かに、支払い方法は様々かもしれません。実費・受給者証の範囲内・また、院内薬局は受給者証の範囲内で払うのに、『院外薬局』だと、同じ薬を貰うのに、薬代は無料になるのですから・・・。ただし、この場合、その度に先生に処方箋を書いてもらい、院外薬局に持って行くのですが。　

14424 トマト 2008年9月12日(金)17時53分ありがとうございます今月末に行くので一応言います。駄目って言われたらしょうがないですね。

14423 さくらんぼ 2008年9月12日(金)16時54分オキサロール軟膏、ドボネックス軟膏わたしの場合は、主治医にはダメと言われました。別の先生に相談したら、自費扱いなら出せるって言われました。医療証持っています。医療証適用で処方してもらえる方が羨ましいです。この差は何だろうね。

14422 コーマン 2008年9月12日(金)10時20分オキサロール軟膏トマトさんへ。私は、皮膚科の主治医に言ったら、その日にすぐ処方してくれました。また私は、特定疾患医療受給者証を持っています。　

14421 トマト 2008年9月11日(木)20時25分こんばんわオキサロール軟膏は、主治医に言えば処方して貰えるのでしょうか

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Modify 2008. Dec.13