ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年 9月29日から10月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14460 トマト 2008年10月8日(水)18時02分こんばんわ今日、顎のプクちゃん外来手術で切除しました。今日は、顎の部分は、拭程度で明日からは、普通に洗顔出来ます。抜糸は、31日です。長いなぁ明日からマスクして仕事行きます。

14459 ポチ 2008年10月8日(水)15時20分トマトさんへトマトさんありがとうございます。命を投げ出すなんてよくないですよね・・・今、夫との離婚協議中でもあり精神的に疲れていました。離婚理由は私の病気とは無関係であり、私のほうからの申し立てなのですが　子供を引き取りその後私にもしもの事があったらと考えるとたまらなく不安になります。今仕事も掛け持ちでやっていますが病気の悪化で働けなくなったら・・・とマイナス思考。普通に生まれていれば悩みも少なかったはず。でも負けたらダメですよね。ただ人前では笑っている分　一人になると弱い自分に負けそうなときがあります。トマトさん　私なんかの書き込みに目を止めてくれて本当にありがとうございます。うれしかったです。

14458 いちご 2008年10月7日(火)22時48分ジャンプさんへ。素敵なエールをありがとう。とても励まされました。私が美しく素晴らしく生きられるかはわからないけれど今生きてることが嬉しくて楽しくて幸せだからどんなことがあっても負けないね。生きて生きて生き抜いてみせます！！見ていて下さい。

14457 №59ゆうくん（ジャンプ） 2008年10月7日(火)21時29分いちごさん･･･奇跡を信じて。はじめまして。プロフィール番号59番の僕はわりと古株なのだろうか･･･でも考えてみたらこれまで掲示板は閲覧はしていたが書き込むのは初めてです。うまく表現はできないが･･･僕は少年時代に「ブラックジャック」を愛読していて子供なりに命の尊さや生きる事の意義を感じました。手塚先生から命について少し学んだ気がします。最近は命を粗末にしている事件等が多く嫌な世の中ですが、「生きていたい」と、思う気持ちは人間が持っている本能です。バカと思ってはいけません。「生きていたい」と、思い続けましょう。小椋佳の歌で「あなたが美しいのは」の中にこんなフレーズがあります。「あなたが素晴らしいのは、ただ生きようとする時」って今、ＴＶ見ていたら小椋佳が唄っていたのだが･･･小椋氏の息子さんが脳梗塞で倒れた時に氏が息子が倒れる前から唄っていた唄を病床で唄っていていたら唄で返してきて奇跡的に回復したりしている。僕はエールを送る事しかできませんが、頑張りましょう。

14456 いちご 2008年10月6日(月)21時51分こんばんは。二度と普通に歩けなくても、線維腫が増える一方でも、脳に腫瘍があっても毎日痛みに悩まされて、薬も効かなくて・・・。命の宣告を受けていても、「生きていたい」と思う私ってバカでしょうか？

14455 トマト 2008年10月6日(月)18時20分ポチさんへはじめまして、私も両腕にプクがありますよ。私だって夏は、嫌いです。でも、半袖着ますよ。どうしても駄目なら七分袖は、どうでしょうか? 私は、紫外線対策として半袖の上からカーディガン着てます。だから、生きていけないなんて言わないで生きなきゃ駄目です。死ぬなんて考えないで下さいね。家族子供さんが悲しみますよ。家族と子供さんの写真持ち歩いたらどうでしょう死を考えてしまった時写真を見れば出来ないはずです。悩みは、ここに来て下さい。

14454 みーたんママ 2008年10月6日(月)17時14分だいこんさんへありがとうございます。やっぱり少しでも線維腫の可能性があるなら診てもらったほうがいいですね・・・つい最近まで、頭に線維腫が発覚するまでは、たいして気にしていなかったんです。うちの子は大丈夫！みたいな変な自信ですが・・・でも線維腫が見つかってからは少しの症状でも気になって気になって・・・よく鼻血が出るのもそのせいでしょうか・・・やはり一度、先生に相談したほうがいいですね。いま通っている病院の小児科の先生は少し頼りなくって・・・

ポチ 14453 2008年10月5日(日)20時26分こんばんわ最近貴急激に増えた神経線維腫に悩まされています。去年は腕にはごくわずかしかできていなかったのにこの夏で一気に増えました。肌と同じ色なので光にあたるとデコボコと浮き上がってみえて気持ち悪いです。もう来年は半袖着れないな・・・なんていまから憂鬱です。これから増えていったら生きていけません。自分のことだけで精一杯で子供にもつい冷たくなってしまいます。自分は普通の人間じゃないような気がします。外にでれば人の皮膚ばかりに目がいきます・・・みんなきれいな肌です・・・私は肌が汚いのが嫌です。どうしても受け入れられないんです。右足のすねの筋層内に5ｃｍほどの腫瘍もあり神経圧迫してますが、そこより肌表面にできている腫瘍が気になります。なんだかグチばかりでごめんなさい。この病気のこと知らない人に話しても「気にしすぎだよ」と言われるのであまり相談もできません。死に直面したことのない私のわがままでしょうか？もうこれ以上ふえていくのであれば死を宣告さてたほうが・・・と思う時があります。

14452 だいこん 2008年10月5日(日)19時09分みーたんママさんへいろいろ　ご心配のことと思います。以前にここやリンク先（掲示板が止まっているところやリンク切れになっているところも含めて）の掲示板に書かれた例では　筋肉の中に線維腫等が出来て、それが何かの拍子に神経を圧迫すると痛みが出る場合があるそうです。私の場合は「神経に沿ったトコなら何処でも線維腫等が出来る場合がある」と初診してくれた医師から教わりましたし、「特に手や足の痛みや痺れが続くようなら、そこに通じる神経に沿ったトコに線維腫等が出来ている可能性があるから、直ぐに来るように」と主治医から言われた方がいらっしゃいます。（私も　同じような意味のことを教わっています）医師によって考え方は様々かと思いますが、「一つの可能性」として参考になればと思います。ご様子からすると、私が教わった先生は、「痛む場所の皮下、またはそこに通じる神経に沿った場所に線維腫等ができている可能性」を考えるタイプの方で、その大学病院の先生は「関係ないのではないか？」と考えるタイプのようですね。

14451 みーたんママ 2008年10月5日(日)18時22分質問ですうちの娘の現在の主な症状はカフェオレスポットと顔にできている腫瘍です。みなさんの書き込みなどを見ていて思ったのですが、娘はよく足が痛いといいます。特にここ！という場所ではありませんが、おもにふくらはぎあたりに痛みを訴えます。通っている大学病院の先生に聞いたんですが、レックとは関係ないよ。と・・・先生が言うのなら、ただの成長痛かも？と納得していたのですが、みなさんの症状に足の痛みや骨の異常もあると書かれていたので、もしや？と不安になりました。歩き方がおかしいとか、そういう症状は今のところ見受けられませんが、やはり詳しくしらべてもらったほうがいいでしょうか？みなさんの連絡お待ちしています。

14450 通りすがり 2008年10月5日(日)14時17分とみさんが明日、通院する病院の医師に質問。『あなたのところでは、『教科書どおりの症例』しか扱わないのですか』もし、イエスなら、そんな病院は桝添大臣に直訴して潰しましょう。って、そこの医師は、ここを見ているかな？

14449 とみ 2008年10月5日(日)11時38分こんにちは久しぶりに書かせていただきます。明日は再検査の日・・・です。検査の結果、腫瘍が大きくなっていれば、間違いなくＧＩＳＴの再発で、又も入院・手術になるか、月５万近く掛かる薬を飲むかになります・・・。考えても仕方が無いと思っていても、やはり悪いほうに考えてしまいます。加えて、明日行く病院は「レックの人がＧＩＳＴを発症する率は非常に高いけれど、教科書や文献に載っていないから、合併症とは認めません」という病院・・・。余計に不安になりそうです。それに、顔に出来たレックの腫瘍が、今週に入った辺りから、触ると痛いし、他のに比べて硬いし、腫れているし、目立つし。悪性化してしまったのかと、不安です。

14448 みーたんママ 2008年10月4日(土)17時55分ワラビーさんへ早速のメッセージありがとうございます。これからよろしくお願いします。（*^_^*）直接メールオッケーですので、ぜひいろんなお話がしたいです。よろしくお願いします。お互いに子供たちの事、心配ですよね・・・励ましあえたらうれしいです。（*^_^*）

14447 ワラビー 2008年10月4日(土)13時52分みーたんママさんへみーたんままさん…はじめまして、娘さんの事とても心配ですね。私の遺伝で二人の子供二人がレックリング…になりました。長男がやはり、左目、脳の中心部に腫瘍が有り二度手術を受けています。難しい手術ですよね…不安はつきません。私、パソコンでの書き込みに時間がかかるので、みーたんママさんが良ければ直接メールしても良いですか？　自己紹介に私のアドレス載せていますが、アドレスが変わっているので…（＾０＾）こちらに、ok.NGと、返信してください何の力になれないと思いますが…。もちろん、こちらにも不安な事、嬉しい事沢山書き込んで、すっきりしてくださいね

14446 だいこん 2008年10月4日(土)12時25分いらっしゃいませみーたんママさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ご様子からすると、すこし大きな手術になりそうですね。同じような場所の手術を受けた方の体験談などが参考になればと思います。

14445 みーたんママ 2008年10月3日(金)23時45分はじめましてはじめて書き込みいたします。よろしくお願いします。もうすぐ7歳になる娘は生後すぐにレックと診断されました。今日まで何事もなく過ごしてきました。そしてこのまま何も出なければいいのに・・・と願っていました。でも、先日の検査の結果、右顔面に腫瘍が見つかりました。腫瘍は、目の裏側にまであり、手術はかなり厳しいものになるだろうと言われました。正直、レックのこと、まだ全然理解していません。この先娘の将来を思うとマイナスのことばかり考えてしまいます。周りにこの病気のことを知る人はいないし、相談し合える仲間もいません。この場をおかりして少しでもみなさんと情報交換したり、レックのこともっと知りたいです。みなさんの体験や、治療についての情報を教えていただけたらありがたいです。よろしくお願いします。

14444 いちご 2008年10月3日(金)15時31分おーちゃんさんへ退院おめでとうございます！辛かった後の外の空気は最高ですよね！！自分の足で、外の空気を吸って歩ける事の幸せ、手に取るようにわかります。本当に良かった！！私も何故かすごく嬉しい！！おーちゃんさんが負けなかったから、前を向いて歩いたから・・・。並大抵の辛さじゃなかったですよね。良かった！本当におめでとうございます！！

14443 ぱおぞう 2008年10月2日(木)14時00分亜矢子さんへはじめまして。私は以前、プロポリスを飲用していました。でも、それほどというか、NF1に対する効果があったかどうか、分かりません。体調は良かったですけど･･･プロポリス、値段が値段ですから、今は飲用してません。。。参考にならなかったら、ごめんなさい！だいこんさんへ。お久しぶりです。約2年ぶり？の書き込みです。バタバタし過ぎてかなりのご無沙汰です。これからまた、ちょくちょくココへ来させていただこうかと思ってますので、宜しくお願いいたします。

14442 おーちゃん 2008年9月30日(火)20時46分やつと今日退院することが出来ました　５月２８日に骨折をして翌日から入院骨折した箇所はOPをしないで骨が付くのを待つ保存加療方針に決まり大学病院から別の病院で足を装具で固定してリハビリと超音波を当てる治療を続けて着ました骨折から２ヶ月後足に加重を少しずつかけることが始まりその1ヶ月後体重の半分から痛みが出ない程度までになり　今月に入ってフリーに体重をかけてもいいと言われてからほぼ毎日病院の建物の周りを歩く練習をしてきました足に痛みがでたら途中でもやめることを条件として歩く練習をやった甲斐あってか歩いても息切れをしなくなり　退院する１０日前に自宅で生活出来るか試験外泊の許可がおりて久しぶりに家に戻ることができました試験外泊の成果は自分でも驚くほどによく外泊したときの内容を先生に話して３０日に退院したいと希望を出しました先生は「もう少しかかるかと思った」と言っていましたがこころよく快諾して頂きました骨折した時は本当にどうなることかレックの人は骨折したら骨が付きにくいと言われたいたので不安でしかたなかった　もしかしてこのまま？とか考えてしまいかなり落ち込みましたけれど超音波を当てることによって骨が出来やすき環境を作ることができたようです超音波の効果はどのように反映しているかはわかりませんが２週間に一度のレントゲンで確実に骨が出来ていて付いていることがはっきりとわかりました　そして私の歩く動きとレントゲンの結果が良好だったらしく退院できたまだ完全に完治していないけれど日常生活に支障がない程度まで回復そして仕事が出来るようになりそうなのです本当にほんとうに退院できたんだ嬉しくて感激していますゆめ？だったら早く現実に戻りたいゆめじゃない本当に退院したんだよ　やっと

14441 疑問っ子 2008年9月29日(月)10時50分ステージ２でした今回は、ステージ２に○がついてました。２の項目で当てはまる部分は、「比較的多数の色素班と線維腫がある・・・」というのだけで、側湾に関しては、「側湾はあるが、線維腫は少数・・・」とあり、当てはまってません。多数の色素班も、線維腫も、側湾症もある場合、ステージ５のどれか一つがあてはまる・・・の、側湾が当てはまると思ってたのですが。例えばですが、比較的多数の色素班も線維腫も“側湾症”もあるけど、ステージ２の項目のように「日常・社会生活活動に問題があるが軽度」と今回判断されたなら、不受理になるのでしょうか？高度の脊柱変形にはカッコの中に「側湾あるいは後湾」とありますが中程度の脊柱変形には何も書いてないので、その違いが分からないのです。下記に書いたように、英語で検索してもよく詳細が分かりませんでした。どなたか、今まで不受理になってきたという方で、多数の色素班・線維腫・そして脊柱側湾症の診断も受けているのに、という方はいらっしゃいますか？

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2008. Dec.13