ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年10月 8日から10月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14480 ワラビー 2008年10月18日(土)19時53分みーたんママさんへ不安でたまらないですね…。手術前の説明は、本当に沢山「こうなるかもしれない」を、言われますが、すべて出る事はないと思います。山形から腕の良い先生が来てくれるんですね。良かった～全摘出来るかもしれない…それで視力も守られる、今は何をするのも手術のことで頭が一杯で…苦しくてたまらない… 心臓が口から出そう．．．そんな感じではないでしょうか？？私がそうでした！！ゆっくり、ゆっくりで良いのでプラスに考えましょうね。時間はかかるけれど落ち着けますよ（＾＾）娘さんには「００ちゃんの頭に今、おできが出来ているんだって…今度先生に取って貰おうね」と笑顔で、２月の入院の時位に説明してはどうでしょう。。。私が子供に説明した言葉ですが（＾＾；）将来恨まれる事なんてないですよ、母の愛情はちゃんと伝わります。顔の形は術後の腫れが引けば、落ち着くと思いますよ先生はマイナスばかり(万が一の事を考えて）言うそうです、みーたんママさんはプラスで行こうね！！そうしたら、良い方向に進むと思いますよ。元気出してね（＾－）

14479 みーたんママ 2008年10月18日(土)09時01分こんにちは少しご無沙汰でした。昨日、娘の手術が決定しました。正式な日程はまだですが、来年の二月になりました。手術は眼科と形成の両方で、非常に難しい手術になるということです。眼科内の腫瘍は全摘出が望ましいといわれました。ほうっておくと、今後腫瘍が大きくなり眼球を圧迫し、失明の恐れがあるといわれました。しかし、全摘出をすると形成では顔の現状維持は難しくなるそうで、まぶたと、眉毛の機能は戻らないかもしれないといわれました。やはり、眼科内の腫瘍は脳内に近いので、このままにしておくのは危険だということです。まだ6歳の娘に手術の内容や、術後の後遺症を理解させるのはとても難しいので、私の選んだ方法は正しいのか、とらなければ、顔が変わることもなかったのに・・・と将来責められたりしないか・・・とても悩んでいます。執刀医の先生は山形県を拠点に全国を飛び回っておられる方だそうで、まだお会いしたことがありません。手術の中身や細かい点については、これから先生方との相談になりますが、とても不安です。執刀医の先生は全国に手術で飛び回っているので、手術の翌日にはもう娘のそばには居ないんです。もうすべてが不安要素ばかりで、眠れませんでした。でもやっぱり信じるしかないのかな？信じることで救われるっていうけど、素人の私には、どうしてあげることもできない。先生方を信じて託すしかないんですよね・・・なんか、訳のわからない書き込みになってしまい、ごめんなさい。頭の中が整理できないまま書いてしまいました。みなさんも、こんな不安や悩み、葛藤の繰り返しでしょうか？

14478 トマト 2008年10月17日(金)21時07分いちごさんへありがとうございます。私も２０年位通院してます。検討して見ます。

14477 いちご 2008年10月17日(金)20時22分トマトさんへ私は２０年掛かっていた病院をあっさり変えました。当然皆さんそれぞれだと思いますが私は正解でした。

14476 トマト 2008年10月17日(金)17時58分こんばんわ何年も通院している病院は、変えない方がいいのでしょうか?

14475 だいこん 2008年10月14日(火)07時16分いらっしゃいませさーびんさん、モコモコさん、加古さん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。加古さん：眼圧がそのくらいでも緑内障の症状があるとなると、「正常眼圧緑内障」と言われませんでしたでしょうか。関連サイトを検索すると　１７～１９mm/Hgでは正常範囲だそうです。（ちなみに　私飛蚊症を自覚して検査したときは１８㎜/Hgでした。ゴールドマン型って言うのかな。散瞳剤を点眼して、角膜に押し当てるタイプでの測定です。　ちなみに緑内障の症状は有りませんでした。）いま　掛かっているドクターが、緑内障にどれだけ詳しいかにもよりますが、お住まいに近い緑内障が得意な眼科医を尋ねてみてはいかがでしょうか。ネットで検索すると、こんなサイトもありますが。。。レーザー治療以外の手術例が何例か書かれています。緑内障の悩み.com　http://www.glaucoma-g.com/surgery/ モコモコさん：いろいろ　ご心配のことと思いますが、カフェオレ斑以外の症状が無い場合は「１年後にまた来てください」等のような経過観察になる場合が殆どです。同世代のお子様がいらっしゃる方の体験談などが役立てば幸いです。さーびんさん：一部の生命保険会社では　レックだと申告すると、「GISTやMPNSTなどを起こしやすいから」という理由で加入拒否や制限するところがあるようですから、関連在りとする説と無しとする説が有るようですが、私自身は「あきらかに関連がある」とする資料は見たことがありません。せいぜい「稀に線維腫が悪性化する場合がある」という程度ですが、これは皮膚科の教科書や、医療系専門家向けサイトに出ていますので、ご覧になったことがある方もいらっしゃると思います。「あきらかに関連がある」とする資料、文献をご存じの方がいらっしゃいましたら、書籍名、著者名、発行出版社名、掲載ページをメールで教えていただけると幸いです。（大抵の図書館に有る本なら　この掲示板に書いていただいてもOKです。 ISBNも判れば、ありがたいです。）何時行かれるか判りませんが　図書館等で閲覧してきたいと思います。保険診療：加入健保の種類によりますが、私が加入しているところだと、おおむね最大で８万円くらいの自己負担です。４ヶ月目以降はもう少し安くなります。それぞれの限度額は　本人（被保険者）の収入や実際の保険診療分の医療費、加入されている健保組合によりさまざまですが、計算式は公表されていますので、加入されている健保の事務所に尋ねてみてください。高額医療費返戻金を担保にして、無利子（またはそれに準じた利率）で借りられる制度もあります。　参考例：　社保連のサイト。 http://www.zensharen.or.jp/zsr_home/iryohi.htm

14474 ちゃーちゃん 2008年10月13日(月)22時51分とみさんへはじめまして。治療費のことなのですが、公費の申請が無理でも、高額療養費の制度が使えますよ。月20万円の自己負担でしたら、半額以上は返還があります。また、所得によっても多少は自己負担額が違いますし、例えば3ヶ月間は7-8万円が上限でも、4ヶ月目以降は4万4400円が上限でそれ以上は返還されます。詳しい計算式等は、ネットで高額療養費を検索してみてください。また、入院の場合は事前に健康保険組合に申請することで、窓口での支払いが実際負担する金額ですむそうですので、事前に申請することをおすすめします。治療は大変でしょうが、負けないで頑張ってください。

14473 さーぴん 2008年10月13日(月)20時50分はじめましてこんばんは　はじめて書き込みします　過去の掲示板みて　少し気になりました私も　ＧＩＳＴの手術を2回受けました　レッグとＧＩＳＴは関係あるのでしょうか？病院では　そのような事は　言われてないでので　ちょっと気になります　

14472 モコモコ 2008年10月13日(月)08時54分はじめましてはじめて書き込みしますうちの息子3歳も産まれた時から首に何個か小さい痣があり、特に気にはしてなかったのですが。今年の夏に首や背中右側などに沢山できてるのに気付き皮膚科に行きました。その先生は数はあるが0.5㌢以上の痣があまりないので「どうかな～大学病院で一回診てもらってもいいかも」というぐらい。心配ですぐに大学病院に。専門の医師には「疑いがあるまた1年後来て下さい」との事です。将来が心配で毎日泣いていましたが、ここの書き込みをみて沢山一緒の悩みの方いて、一生に一回の人生辛くて泣いて一日過ごすよりも、子供と楽しく一生懸命過ごす方がいいと思いました。この病気がわかり子供に対して今まで以上に愛情が深まりました。

14471 Ａｃｅ 2008年10月12日(日)23時14分レーザー治療カフェオレ斑をレーザー治療で完全に治すのは難しいようです。一度薄くなっても再び濃くなってしまったり、前よりも濃くなってしまうケースもあり、そのため保険適用は２回までといったことになっているようです。自分の場合は、右上腕の１０ｃｍ×４ｃｍ程のカフェオレ斑にレーザーを当てましたが、部分的にちょっと薄くなったかな、といった具合です。息子の背中にある３ｃｍ四方のカフェオレ斑は、ほとんど目立たなくなりました。今お世話になっているドクターの話では、首から上の茶アザはレーザーの効果が出やすいが、他の部位は根気良く治療を続けることが重要とのことです。レーザーは魔法の機械ではないので、人によって効果も異なるし、部位によっても効果の出方は万別です。でも、一番大切なものは、「あきらめない」という薬だと思います。元気、勇気、根気。この三つは何にも負けない力だと思っています。

14470 はるちゃん 2008年10月12日(日)15時10分こんにちは久し振りで書き込みします。私もレーザー治療したことありますよ。でもだいこんさんが書いているように消えにくいです。また白く跡が残ってしまうこともあるようです。私も同じところを何度かしてもらいましたが色が戻ったところと、消えたけど白くあとが残ってっしまったあり、余計気になる感じになりました。そこはどうしても見える部分なのでちょっと後悔しています。私の場合腕や足に大きなあざと小さいあざと線維腫があり、せめて大きいものだけでもと思っていたけどもう諦めました。だから夏は長ズボンと可愛いアームカバーで過ごしました。早く治療方法が見つかるといいですね。どうして世の中には治せない病気がたくさんあるんだろう…。そう思うとつらいですが生きている限り楽しく好きなことをして、笑っていられたらいいです。

14469 まるまる 2008年10月12日(日)12時30分ありがとうございましただいこんさん、ありがとうございました。病名が発覚して約３年、沢山聞きたい事があっても聞ける方もなく不安だらけの日々でした。年に１回お会いする大学病院の先生にも限られた時間の中で伺う事が出来ませんでした。今回だいこんさんからのご丁寧なお返事を読んで勇気がわいて来ました。まだ本人は自分の痣に気づいていませんが、気づくのも時間の問題だと思います。その時、僅かでも痣を消す（永久ではなくても）可能性もあると言えるだけで心が軽くなりました。全く薄くもならないかもしれませんが、それはその時のことです。レックの事をよくご存知の方と知合えたこと、お話が出来た事が私の中では大きな自信になって前向きに生きていく事ができそうです。これからもよろしくお願いします。

14468 1だいこん 2008年10月11日(土)07時34分いらっしゃいませまるまるさん、ゆずさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ゆずさん：カフェオレ斑は、名前の通り「カフェオレ色」をしたものですので、「良く見ないと判らない」ものは、ちょっと違うように思います。ただ、私自身の場合もそうなのですが、「ここのは色が濃い、こっちのは薄い」という状態ですので、「色が薄いものは何処まで含めるのか」の判断が難しいと思います。目立つものが２個、良く見なければ判らないものが何個かあるということから、診察した先生は　経過観察としたのでしょう。その先生の、今までのレックの方を診た例数が多ければ、その経験も踏まえての判断だと思います。また、病院の担当医紹介で「レックが得意」と書かれている先生もカフェオレ斑以外の症状が無い状態ならば、経過観察を選択する先生は多いですよ。（今までの、ここやリンク先の掲示板への書込から）検査をする場合、ＣＴやＭＲＩを撮る先生がいらっしゃいますが、これは体内に線維腫等が出来ているかどうかを調べるためのことが殆どですが、検査をしない先生は、「「カフェオレ斑以外の所見がない」場合には、そこまで調べなくてよい」と考えていることが多いです。まるまるさん：モザイク型というのは、体の一部分にのみ症状が出ている状態です。典型例が「体の左半分だけ」などの例が皮膚科医向けの雑誌や教科書、文献に出ています。モザイク型になるのは、受精卵が成長する段階のどこかで、細胞の１個にレックを発症する遺伝子が出来た場合、その細胞が分裂を繰り返して形成された器官、部位に症状が出ると考えられています。参考文献　複数の皮膚科医向け雑誌、教科書的な書籍から。カフェオレ斑のレーザー治療：今までの書込から、「必ず消える」とは限りません。どの位の期間で戻ってしまうかは　個人差がありますが、１，２年で戻ってしまった体験談が有りました。うまく消えた例もありますので、正直なところ「やってみないと判らない」です。アザのレーザー治療で検索すると、「もともと　カフェオレ斑のような茶アザ系は消えにくい」のだそうです。

14467 まるまる 2008年10月11日(土)05時32分はじめまして小学１年生の娘がレックの診断を受けています。いまの所カフェオレ斑のみの症状です。特に目立つのは首の周辺、腹部腕等です。今年の夏はありませんでしたが、来年の夏にはきっと娘の痣に気づかれてからかわれ、娘が傷つくのではと心配でなりません。この子の将来を考えると心配で夜も眠れない事も多々ですが、もっと大変な病気と闘っておられる方もおられる事や、何か別の症状が出てから改めて考えれば良いのだからと自分で自分を納得させています。たまたまこちらのＨＰと出会い、レックと向き合っておられる方がたくさんおられるのを知りとても心強く思いました。これから時々お邪魔します。ここで初めて知った言葉ですが「モザイク」とはどんな特徴のことですか？またカフェオレ斑にレーザーを照射すれば一旦はどれ位の期間痣が消えるですか？結局元に戻るとの事ですが、消す方法があるのなら藁にもすがりたい気持ちです。

14466 ゆず 2008年10月10日(金)14時55分レックの診断についてはじめまして。現在２歳になる子供が生まれたときから２個のカフェオレ班があり、全く気にしていなかったのですが、偶然レックリングハウゼン病を知り不安になり近所の皮膚科の診察を受けました。その２個の痣のほかには薄い痣なのか傷跡なのか微妙なものが足を中心に何個かあり（薄いのでよく見ないとわからないものです）ます。その医師には「レックの可能性が高い」と言われましたが、小さいしまだ何ともいえないようです。特に大きい病院を紹介されることもなく終わったのですが、そんなものなのでしょうか？他に検査をしたりしなくてもよいものですか？また専門医でなくてもパっとみてわかるものなのでしょうか？セカンドオピニオンするべきか悩んでいます。また関西方面でレックの専門医のような方をご存じであればぜひ教えてください。

14465 いちご 2008年10月10日(金)14時14分とみさんへ『命を優先』にしませんか？私と同じＭＰＮＳＴの友人、生活保護を受けて手術をしました。生活保護を受けること、犯罪でも恥でもありません。お金の問題は切実です。私も入院・手術を受けた時はまだ特定疾患の受給を受けていなくて、１ヵ月４０万円の請求が来た時は歩けもしないのに走って逃げたくなりました。もしも切り詰めていなかったら・・・と、いまでもゾッとします。そんなに難しい手続きじゃなかったようですよ。わかってもらえない家族でしたら離れてみて保護を受けてご自分の命を優先にしてみませんか？家族はまた一緒に暮らせるかもしれないし、他の家族が出来るかも知れない。明日大金を拾うかも知れないけど、命だけは一つしかないんだし。可能性があるのですから元気になって生きる事を一番に考えてみませんか？立ち直ってみませんか？

14464 加古　播 2008年10月10日(金)12時10分緑内障眼圧が１７，～１９あります。視野検査で少しずつ狭まっており、ドクターはもう少し眼圧を下げたほうが良いととの事でレーザー治療をしましたが変化なしでした。無論眼圧低下目薬チモプトール、キサラタン、トルソプト各1日1回点眼しています。眼圧下げる方法は他にないものでしょうか。

14463 とみ 2008年10月9日(木)20時45分立ち直れないです先日の検査の結果、ＧＩＳＴの再発であることが分かりました。１１月末に、入院・手術を受けますが、手術で取りきれない時・又癒着がひどかった時は、手術を中断して薬による治療をするそうです。やっぱり、公費の適用はしてくれず、治療費のことを考えると、頭痛がしてきます。薬の治療になったら保険を使っても、最初の２ヶ月は月２０万かかり、３ヶ月目からでも、月８万以上かかります。こんな高額な、治療費をどうやって、払えというのか・・・。レックの先生方が、公費の指針を作る時に教科書に載っていない人を救うために、作ってくれた指針は何だったのかと言いたくなります。しかも、その声は一部の良心的な、レックの専門外の先生方から出たことなのに・・・。自分のプライドと人の命とどっちが大切なのかと、問いただしたいです。家族は、「心象が悪くなる。ここの病院の考えは、適用にならないのだから、公費公費と言わず、専門の先生から、公費の適用を勧めてもらうのも止めなさい」と言い、所詮他人事。まあ、売り言葉に買い言葉とはいえ「治療費が払えなくなったら死んだらいい」と言うよな人ですから、仕方がないのかもしれません。最悪のときには、生活保護の申請をしようか、とまで考えています。このままだと、ＧＩＳＴで入院する前に、胃潰瘍か胃に穴が空いて、入院しそうです。通りすがりさんへ　ありがとうございます。本当に、「教科書以外の意見は扱わないんですか！！」と言いたいです。というより、レックに限らず、教科書の症例通りだけしか症状が出ない病気があるんですか！！と言いたいです。多分、病気の人の気持ちなんて理解しよう、とも思わないでしょうから、ここも見ていないと思います。人を診るのではなく、物を診ている感覚なのだと思います。

14462 だいこん 2008年10月9日(木)07時07分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.726 めぐみさん、ろーずさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ネットで検索すると　いろいろな症例がヒットすると思います。（最近は　個人の闘病記的なブログも多くヒットします。）家庭向け医学書にも　いろいろ書いてありますが、「それらに書かれている症状全てが、必ず出る」というものでもありません。症状の個人差が大きいのも不安になる理由の一つだと思います。（カフェオレ斑しかない方から、何らかの症状が出ている方まで様々です）よろしくおねがいいたします。

14461 ろーず 2008年10月8日(水)23時11分はじめまして１児の母です。生後まもない頃から体に茶色いあざができ、病院で見てもらったところレックと診断されました。現在１歳８ヶ月の男の子です。問題なく元気に過ごしているので私も気にしないでいたのですが、たまたまレックについて自分でネットで調べてみたところ難病との事。大人になってから現れるなど不安にかられてしまいました。実は私自身にも数え切れない茶色いあざがあり、大小さまざまで見た目が悪いですが、今まで何の問題もなく大きな病気もせずこれまできました。だから、息子にもできたときはショックだったけど、他人に何を言われようと強く生きてほしいと思っていたのです。ネットで色々調べると小さいことでも心配になってきてしまい。偏食なのは… 体が小さいのは… 頭が大きいような気がする… なかなか言葉が出ない… 気にすれば気にするほど泥沼にはまって苦しいです。２人目もほしいと願っているのですが、遺伝する可能性が強いのならば、生まないほうがいいのでしょうか。 50％といえど高いですよね。子どもに辛い思いをさせてしまうことを知っておきながら自分のエゴで子どもを授かっていいのかどうか悩んでいます。誰に相談したらいいのかわからず、ここなら安心して親身になって聞いてくれそうだったのでここに書かせていただきました。長文大変失礼いたしました。

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Modify 2008. Dec.13