ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2008年10月19日から10月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14500 きのこ 2008年10月30日(木)21時13分こどもへの教え方６歳の子どもがいます。レック疑いで、年に１回定期受診を受けています。皆さん、子どもにはなんて説明していますか？カフェオレ班のことも気にしだしているし、医者との会話でもわかってくるとはおもうんですが・・・。

14499 トマト 2008年10月30日(木)20時36分あいさんへはじめまして、 PCからアドレスにメール出来ますか携帯持っていますか?よかったら携帯のアドレス記載して下さい私が携帯に病院名教えますよ

14498 もん 2008年10月30日(木)16時08分１歳の子供についてはじめまして。以前から何度かこちらを拝見させていただいていました。私は25歳で1歳になる男の子の母です。私の母がレックです。姉は生まれつき肩の大きなカフェオレ班があり、小学1年の時に側湾の手術もうけておりいまでは腫瘍も目立つようになってきました。私はカフェオレ班もなく、おそらく遺伝していないのではと思います。しかし、子供を妊娠してから母の病気が隔世遺伝するのでは？と不安になり、いろいろ調べた結果こちらにたどり着きました。息子のお尻に2㍉ほどの薄い茶色のあざみたいなのがあります。 3ヶ月検診の時に先生に質問したところ特に気にするようなあざではないといわれました。レックの場合だと、6個以上とかいいますが 1歳を過ぎてからあざ増えたり、成長とともにあざは大きくなるものなのでしょうか？今あるあざは発見したときから大きくなることもなく、他の場所にあざが増えたりはしていません。家族がレックで辛い思いをしてきたのを近くで見てきました。すごく心配です。何かアドバイスお願い致します。

14497 うさぎ 2008年10月30日(木)12時45分ありがとうございます。検査結果どなんともなかったら一年に一回健康診断のついでにやろうと思います!

14496 ねね 2008年10月29日(水)16時07分できたセキュリティの設定の問題だったみたいです。よかった。これで寝不足も治ります。だいこんさん、はじめまして。よろしくお願いします。またあらためて送ります。

14495 ねね 2008年10月29日(水)16時03分れんしゅうれんしゅう

14494 アルソア 2008年10月29日(水)13時13分こんにちはさゆかさんうちの娘もさゆかさんの娘さんと同じくらいの時に病院に行きだしレックと言われました。はじめは整形外科の先生に診察していただき心配なら１歳になったらＭＲＩの検査をしようと言われました。小さいから薬で寝かせてやりますと言われました。先生の判断もよかったため偶然もやもや病が見つかりました。当然ながら先生も予測をしてなかったので驚いたみたいです。その場で脳神経外科の先生を呼んで話を聞きました。整形外科の先生の判断もよかったので後遺症も残らずすみました。たいていは何らかの症状が出てからわかるみたいです。その点では感謝してます。現在は２歳になりますが定期的にＭＲＩなどの検査をしてます。小さい子の検査は確かに大事ですが心配なら主治医の先生に心配なので検査をしてみたいと話してみるのもいいかもしれません。だいこんさん育児雑誌で見かけるのが痣の種類と言うのは見かけます。茶色い痣は数が多いとレックの可能性があるので皮膚科や小児科を受診してください。は何回か見たことあります。

14493 だいこん 2008年10月29日(水)07時12分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.729 ねねさん、No.730　アルソアさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。アルソアさん：かなり前ですが、レックともやもや病を併発している方が、ちょくちょく書込をなさっていたことがあります。レックの合併症では何が起きるのか、解明しきっていない部分が多いので、もやもや病も関係在りとする説も有るようですね。「関係無い」という説も有りますし。同じ世代のお子様が入る方の書込などが参考になればと思います。ねねさん：「書き込みエラー」は、「Busy」が出るのでしょうか？この場合は　たいていの場合は　時間をおいて再書き込みすれば書けるはずですが。もし　別のエラーメッセージの場合は、個別対応が必要なはずなので、メッセージに「プロバイダ名、書き込みしようとした時刻を教えてください」ってメッセージだったら、それに従って、少なくとも書き込みしようとした時刻と利用されいるプロバイダ名を、できればそのプロバイダのメアドからメールを送って下さい。みなさんへ：最近、「CGIエラー」がたまに出るようです。これはニフティのサーバーの負荷が重いときに出るようですので、出てしまった場合は、数分待って再アクセスしてみてください。　（経験上、少なくとも１分、できれば５分は待って下さい）育児雑誌の最新号で、レックのことが載っている「子供の病気特集」でもあるのですかね。お読みになった方がいらっしゃいましたら、「雑誌名と掲載ページ（本紙なのか付録なのかも）」を、ここかメールで教えていただけると幸いです。最近は「付録と一緒に紐掛け」してあるので、買わなきゃ読めないので。

14492 アルソア 2008年10月28日(火)18時57分はじめまして私自身もレックで２歳になった娘もレックです。娘は昨年の９月にもやもや病で手術しました。これもレックと関係してると言われました。定期的に眼科・脳神経外科・整形外科受診してます。私は最近できものも増えその内の１個が触れると痛く切除してもらう予定です。しかし近くに専門医が居ないので不安はあります。どうせなら専門医が居る病院で見て頂きたいです。東京などまで行くしかないのかなと思ってます。先月初めてＭＲＩを受けましたが異常がありショックを受けました。これからどうなるんだろうと思うと不安です。また、小・中学校と嫌な思いをしてきたので娘の事も心配です。私と同じ思いや体験をするのかなと思うと考えるものがあります。色々とよろしくお願いします。

14491 だいこん 2008年10月28日(火)07時12分さゆかさまいらっしゃいませ　いろいろ御不安のことと思います。まず　ＣＴやＭＲＩの検査を行う場合、検査中は体を動かすことが出来ません。このため、小さい子供の場合は、睡眠薬などで眠らせて行うことが多いそうです。「カフェオレ斑以外の症状がない場合は、あわてていろいろ検査をしなくて良い」とおっしゃる先生もいらっしゃいますし、「とりあえずは」と、あれこれ検査をする先生もいらっしゃるので、意見が分かれるところです。こちらやリンク先の掲示板に書き込まれた範囲でも、経過観察のみの方と定期的にＣＴやＭＲＩを撮っている方とに別れています。最初に診断されたときに撮ったまま、「あとは何か変わったことがあったら撮りましょう」という例もありました。私の場合はＣＴもＭＲＩも経験がありません。基本的には「他の症状も踏まえて、撮る必要が有れば撮る」という姿勢でいいのではないか？と思います。そうおっしゃる専門医（レックに詳しいという意味での）も多いですよ。たとえば、「腕や脚の痺れが続くようなら、その腕や脚に行く神経の近くに線維腫ができた可能性があるから、そのときにはＣＴやＭＲＩ撮りましょう」とか、胸部レントゲン（学校や職場の適機健康診断では　主に結核の早期発見のために撮りますが）で、何か線維腫らしきものが映ったときに、ＣＴやＭＲＩを撮りましょう」いうぐあいです。私の場合は、定期通院時には「なにか変わったことがある？」って聞かれますが、「何もないです」というとそれでおしまいで、血液、尿の定期検査の月になると、月によっては（大抵は３月なので、前月の２月の診察終了時に）「んじゃ、来月は１年ぶりにやろうか？　都合が良い検査日予約してね。」というぐあいに、１年から３年に１度、腎、肝のエコーや、胃カメラを主にやっています。どんな合併症が出てくるかは、個人差が大きいので（何も出ない方もいらっしゃいます）、早期発見して、早期治療することは大切なことですが、いま　掛かっている先生は　いままでの経験を踏まえて、お子様の症例から考えて「今はＣＴやＭＲＩの必要は無いだろう」と判断なさったのだと思います。仮に定期的にお受けになるとしても、お子様にとって最適な間隔が有ると思いますので主治医と相談なさってください。

14490 さゆか 2008年10月28日(火)00時55分私の娘はじめまして。９ヵ月になる娘がいますが、４ヵ月の時にレックだろうと診断されて、以来定期的に病院に行っています。今は皮膚科と眼科と神経科です。今のところカフェだけですがこれから先が心配です。先生方は脳などの検査は小さいと全身麻酔しなくてはならないから大変だからそこまでして焦って調べなくてもいいんじゃないかと言います。それに脳に腫瘍ができれば何か子供におかしいな、と思うことがでてくるからおのずと気づくはず、と。本当にそれでよいのでしょうか。早く気づいたからといって何もかわらないのですか？実際みなさんはどうなさっているのですか？親としてできる限りのことをしてあげたいです。本当に本当に。何かアドバイスあれば教えて下さい。

14489 あい 2008年10月27日(月)23時56分横レスすみませんトマトさん、こんばんは。私も病院知りたいです。詳しく教えて頂けませんか？レック専門のドクターがいるのですよね？私はPCは苦手なのですが…。

14488 だいこん 2008年10月27日(月)23時55分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.728 きのこさん、ゆうたんママさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ゆうたんママさん：いろいろご心配のことと思います。教科書的なことを申しあげれば、お子様の状態は、診断基準に合致しないので何も言わないのだと思います。カフェオレ斑の状態が診断基準に合致するだけならば、殆どの場合は経過観察になります。診断基準の他の項目も満たしたときに「レックの疑い」と診断されることが殆どですが、レックの方を大勢診たことがある先生ならば、カフェオレ斑の状態だけでも在る程度の目安を付けてくださいますが、それでもカフェオレ斑しか無い状態だと断言は避けると思います。

14487 トマト 2008年10月27日(月)20時27分ゆうたんママさんへ 9ヶ月の赤ちゃん心配ですね。レックの専門の病院私は、行ってます。まだ、赤ちゃんなのでそんなに遠くまで行けないと思います。ネットでも検索すると病院名が出てますよ。ちなみに私は、皮膚科です。20年位通院してます。がんばって下さい。うさぎさんへ私もザジデン何年も飲んでいます。会社の健康診断で血液検査やってますがアウトになった事ないですジェネリックにしてます。なので大丈夫だと思いますが

14486 ゆうたんママ 2008年10月27日(月)19時44分９ヶ月の赤ちゃんですがはじめて投稿します。１０ヶ月の子供なんですが、背中に３ミリほどのシミが３つほど〔顔にできるような〕お尻にもう少し大きい楕円形のシミが１つあります。色は薄いです。生まれてすぐはなかったと思います。何ヶ月かして気付きました。色々自分で調べているうちに、レックのことを知り、疑っています。まだ、病院には相談していません。６ヶ月検診では医師は気づいていません。私もその段階ではシミがあるのは気づいていましたが、知識もなく病気とは結びつけていませんでした。レックのお子さんをお持ちの方は何歳のときに気付きましたか？あきらかにレックとわかるほどシミってあるものですか？病院にも行こうとは思いますが診断はすぐつくものでしょうか？将来のことを考えると不安です。もし、失礼な文章がありましたらすみません。同級生の友達にレックの子がいてイジメにあったりしているのを見てきたので、心配しています。

14485 だいこん 2008年10月27日(月)06時37分血液検査私の場合は、３ヶ月毎にやっています。　血圧降下剤を服用中ですからね。３，９，１２月は主治医のところで。６月は職場の健康診断で、血液検査があるので、そのデータをコピーして主治医に渡しています。私の場合の検査項目は、どちらの場合も　いわゆる「成人病検査フルセット」です。血糖値、肝機能、腎機能、中性脂肪、コレステロール等など。やはり　副作用を早期発見するためにも、定期的なチェックは欠かせないと思います。（主治医もそうおっしゃいますし、友人であり、私のセカンドオピニオンの相談先（勿論医師）も同じことを言います。）私は検査した月の翌月の通院時に、データのコピーを戴いて、ファイリングしています。検査間隔は主治医と相談なさってください。

14484 うさぎ 2008年10月26日(日)23時33分血液検査私は今、ザジテンを数年飲んでいて2ヶ月前にｼﾞｪﾈﾘｯｸ品に変えました。会社の仲の良い友達が健康診断で血液検査で引っ掛かりちょっと大事になったので私もちょっと怖くなってしまいました。私はまだ年齢的やらなくていいので血液検査はやってないのです。でも薬を数年飲んでいるのもありやった方がいいのかと思い薬をだしてもらっている内科の先生に血液検査をお願いしてやってもらいました。そこで先生に『県総の方でやってもらってなかったの？てっきりやってくれているもんだと思ったよ！』と言われてしまいました！薬を飲んでいる方、血液検査ってやられているんですか？

14483 ワラビー 2008年10月20日(月)20時29分みーたんママさんへみーたんママさんは、もうすっかりプラス思考ですね（＾＾）辛い時は子供が寝た後、おもいっきり泣いて良いと思います、私も一杯泣きましたよく、こんなに涙が出るな～と思うほど…少しすっきりできました！！子供の笑顔見ていると、元気でますよね。大丈夫！！大丈夫！！辛い時も元気な時も、不安な時も、また、ここで一杯話してね、私も、HPで沢山元気貰いました。みーたんママさんも沢山元気貰ってね

14482 みーたんママ 2008年10月19日(日)10時37分ワラビーさん・いちごさんへメッセージありがとうございます。お二人の言葉をいただいて勇気がでました。手術のこと、娘の将来のこと、不安要素はたくさんあるけれど、自分自身にプラスの暗示をかけていきます。手術は医師にしかできないもの・・・先生を信じて、そして娘の強運を信じて絶対にうまくいく！と祈りつづけます。こうして皆さんに巡り合えたのも娘のおかげ・・・これもプラス思考ですよね？（*^_^*）娘の病気がなかったら、ワラビーさんにも、いちごさんにも、だいこんさんのホームページにもたどりつくことはなかったんですものね（*^_^*）巡り合えたこと本当に感謝です。娘にありがとうと言わなくちゃ！私にいつも勇気をくれる皆さんにも感謝です。本当にありがとう！！そしていま娘が元気に笑っていてくれることに感謝ですね（*^_^*）やっぱり娘の笑顔は私の大切な宝物です。失わないためにも私が頑張らなくちゃ！！

14481 いちご 2008年10月19日(日)07時54分みーたんママさんへはじめまして。いちごと申します。辛い毎日を過ごされているのでしょう。みーたんママさんの体調は大丈夫ですか？私の小学生の頃の体験がお子さんとよく似ているので書き込みさせていただきますね。私が医師に言われたのは「まず、取りきるのは命に係わりますので諦めて下さい。失明は覚悟して下さい。放っておいても同じです。瞬きの機能は失われます」でした。今は大学病院の名誉会長となられている方で、医師自ら執刀すると言わない限り大金を積まなければならないと言われていた腕利きの医師で、３度に渡る手術でした。結果、私の眼は視力は弱いものの、ちゃんと見えています。無意識の瞬きは出来ないけれど、意識すれば出来ますし角膜が乾かないように目薬は必需品ですが慣れるとどうってことありません。８歳だった私はその大きな手術のことよりも頭を丸坊主にすることの方が数倍ショックでそのことで泣きまくりました（笑）。自慢？？のサラサラロングヘアが・・。と思うと眠れませんでした。周りは「すぐに伸びるから」と言いましたが「でも今は坊主でしょ？？やだやだ！！」と駄々をこねて大人たちを困らせました。お子さんに「将来責められはしないか？」ですが、「あなたは手術しなければこうはならなかったのよ」と言う必要があるのかな？と、思います。命の為、病気の進行を防ぐための対策を親がするのは当然のことですし恨まれてもやらなきゃならないことって色々な事でこれからもあるでしょうし。脳腫瘍の手術をした先の書き込みのワラビーさんの息子さんにお会いした事がありますが外から見る限り健康な子と何も変わりはありません。ごく普通の元気な男の子です。私もごく普通の元気なオバサンですよ♪・・多分。『案ずるより産むが易し』って、あれって結構当たってると思います。難しい手術でも立ち向かい、あとは祈って強運を信じて待つしかないですよね。２月まで今のうち家族全員でエネルギー蓄えて万全の体力で挑みたいですね。生意気言ってすみません。私は親を怨んではいませんし、今は幸せな日々です。

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Modify 2008. Dec.13