ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 1月28日から 2月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14620 だいこん 2009年2月16日(月)07時23分もろもろ　２０２マコトさん: ご無沙汰です。来月の手術に供えて　体調管理してくださいね。ファイトさん：あせび会会報３月号に概要が載るはずです。会員なら、来月のいまごろ届くはずです。会員ではない場合は、主立った保健所や大きな病院で、会報を閲覧できるはずなので、そこで閲覧可能になるまでお待ち下さい。

14619 ファイト 2009年2月15日(日)22時08分教えてくださいこんにちは。２月１４日にあせび会の「レックリングハウゼン病」講演会に出席された方みえますか？もしみえましたら、どんな内容のお話だったか教えて頂く事はできないですか？病気の治療になるような話はなかったですか？

14618 マコト 2009年2月15日(日)19時55分生活保護と特定疾患医療琥珀さんお調べになったかもしれませんが、生活保護制度は保護の補足性と言って、預貯金や土地、財産などを使っても尚かつ憲法に保障されている最低限度の生活が出来ない場合、その不足分を補う部分だけ保障されるので、生活全般を保護してくれるものではありません。生活保護を受ける様になると、健康保険には入れませんし、今の世の中、審査も、受給中の監査？も非常に厳しいです。医療費は生活保護の中の医療扶助の部分で保護されると思います。自立支援・・は恐らく障害者自立支援法のことかと思いますが、こちらの支援法での程度区分が他法優先の原則（生活保護は最終手段）の判断材料になるかもしれません。私の場合は定職に就いているので、特定疾患のみでいつも受診していますが、それでもありがたい制度だと思っています。大変かと思いますが、保健所の人や、この掲示板でいろいろな人の意見を受けて一番いい方法を見つけて下さいね。だいこんさん　お久しぶりです。来月全身麻酔で手術を受ける予定です。昨年は背中のレックを７０個程取ってだいぶ綺麗になりました。今年は前面を取る予定です

14617 だいこん 2009年2月15日(日)00時49分生活保護と特定疾患医療琥珀さん：特定疾患医療受給者証の交付を受けている方が、生活保護を受けることになった場合は、生活保護決定通知が出て保護開始になり、医療費の自己負担が無くなった時点で、その医療証も無効になるそうです。特定疾患医療受給者証自体が「自己負担の一部または全額を補助」するものなので、自己負担ゼロなら、不要ということだそうです。また、仕事に就くまたは扶養者が決まったなどで生活保護が不要になった場合は、健保または国保の本人又は被扶養者になり、自己負担金を払うようになるので、あらたに特定疾患医療証の申請をしなければなりません。障碍者年金を受けている場合は、支給される生活保護費は、その年金から支給される金額を考慮され、年金の分減額されるようです。ソースは　関連役所のホームページや、実際に生活保護をお受けになっている方の話です。

さくら 14616 2009年2月15日(日)00時28分いちごさんへコメントありがとうございます。スルーだったので凹んでましたが、いちごさんからコメント頂き本当に嬉しく思います。この子達にも病気を通して教えていけたらと思います。いちごさんに声掛けてくれた子は偉いですね。手を差し延べるなんて、なかなか出来ない事ですよね。子供に言えても正直私は、前向きになれず偏見を恐れています。「言いたい人には言わせておこう」となれていないです。「一緒に働いていた看護師にどうしてｲﾎﾞが多いの？」と聞かれた時もあり涙が止まりませんでした。また夏がくるとブルーになります。

14615 だいこん 2009年2月14日(土)20時48分子供が一番さんいらっしゃいませいろいろ　ご心配なことと思いますが、レックは症状の個人差が大きくて、専門医でも、「この人にはこんな症状が起きる」ということを１００％正確に予測できないのだそうです。いろいろな症状が報告されているだけに、いろいろ不安になってしまうのも仕方がないかと思うのです。思いを吐露するだけでも違うのではないかとおもいます。たぶん　お求めになりたい答えになっていませんが・・・　すみません。

14614 子供が一番 2009年2月12日(木)20時57分教えてください。主人と子供（娘：１０歳）が２人ともレックリングです。２人とも心臓の手術ををしました。これからも、どのような症状が現れるのか心配です。

14613 だいこん 2009年2月8日(日)18時42分いらっしゃいませ自己紹介帳 No.740 パピちゃんさん No.741 森さん No.742 ちょこさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしく御願いいたします。

14612 琥珀 2009年2月7日(土)00時33分こんばんわここで書く話題ではないかもしれませんが生活保護を受けようと思っています。 1/30の書き込みにもありますが昨年8月に父が亡くなり、生活していくのにかなり苦しくなってきた為です。生活保護を申請する場合色々と書類が必要ですが（他に持っているのは精神障害3級と自立支援…？）特定疾患受給者証は特定疾患登録者に切り替わるのでしょうか？制度としては医療費の自己負担関係だけだったかとは思います。自分でできうる限り調べたのですが記憶が曖昧ですみません。特定…のほうも、自立支援…も申請しなおさなければならないので（更新できないまま期限切れになったので両方とも新規申請になる）役所に行って詳しく聞かないと何とも言えないのですが…

14611 たか 2009年2月6日(金)22時49分顔のいつも見させていただいています。最近　急に顔の腫瘍が目立ち始めました(ノ_・、) 　生きているのが辛いぐらい・・・手術とかは出来るんでしょうか？　早く薬がみつかればいいのに・・・

14610 だいこん 2009年2月6日(金)07時11分もろもろ　２０１うにさん：レックの場合は、先生の考え方、それぞれの症状の状態で、最適な通院間隔が変わってくるんですよ。余談ながら、私の場合は「数年ごと、判りやすく節目節目で良い」って最初に診断した先生に言われました。今までの書込の例でも、半年ごととか、１年ごととか、数年ごとで良いなどいろいろなパターンがあります。タバコ：副流煙の害は、ネット検索すると、いろいろ資料が出てくるけど、線維腫への影響を示唆するものは見あたりません。呼吸器系への影響は沢山出てきます。分煙は、健康増進法の規定を杓子定規に取れば、禁煙エリアにタバコの煙が流れてくるのは駄目なんだそうです。健康増進法が出来る前から会ったビルの殆どは、構造上専用の喫煙室を設置できない等の理由で、中途半端な分煙（煙が流れてくる）構造になっている場合が多いです。

14609 ゆう 2009年2月4日(水)11時55分副流煙の影響は？職場でヘビースモーカーの上司がいて、分煙はされているのですが、完全ではなく、事務所内に煙が流れてきます。休日は肌の状態は良いのですが、平日は痒みなどが出ます。腫瘍やカフェオレが増えるのではないかと心配です。肺機能も悪影響があると思います。もちろん、私は喫煙はしません。

14608 まるこ 2009年2月3日(火)08時01分うにさんへ我家の娘は今７歳です。娘は昨年３月、入学前に大学病院で検査しました。全身のスクリーニング検査と言う事で、3日間入院しました。血液検査、頭部・胸部・腹部の造影検査、整形外科・眼科受診等など一通りの検査を受けました。娘は痛みを伴う事が極端に苦手なので、注射や点滴を受けるのに暴れて大変でした。結果、今の所大きな異常は発見されませんでしたが、１年に１回、定期的に検査は必要です。又次回の全身スクリーニングは中学入学前の予定です。その頃までには娘にも病気の事を話す事になるかもしれないと思っています。娘同士が年齢的にも状況も少し似ていると思い、エールを送りたくて書き込みしました。お互いに前向きに頑張りましょうね♪

14607 うに 2009年2月2日(月)10時46分大学病院へ行くように言われました久しぶりの書き込みです。娘には生まれつきカフェオレ斑があり、１歳の頃にはレックだと診断されていました。そのとき通っていた皮膚科では、「治療法もないし、できた腫瘍を取るくらいしかできないので、病気のことは気にしないで過ごしてください」と言われ、１年ほどで受診を終了していました。当時は毎日のように泣いて過ごしていましたが、子育てに追われ、そんなことを心配している余裕もなくなり・・・。なにしろ元気な娘なので、病気のことはいつのまにか考えなくなっていました。それから数年して、乾燥肌（軽いアトピーなのかな？）のために、アレルギーと皮膚科を専門にやっている病院に通うようになったのですが、通いはじめて３、４年くらいたって、「茶色のシミ、増えてない？」と声をかけられたのです。その先生にはレックのことは言っていなかったのですが、アトピーの診断中に、さりげなく診ててくれたんだなって、それがとてもうれしかったです。病気のことは知っていること、以前通っていた皮膚科で、気にせず過ごすように言われて、その後は何もしていないことを伝えると、「何もしていないなら、一度、大きなところで診てもらったら？」ということになり、紹介状をもらいました。レックの検査は、小さい子にはつらい（全身麻酔など）とこちらの掲示板で見ていたので、まだ、いいかな、と思っていたのですが、娘も８歳です。そろそろ病気のことも話さなきゃいけなくなるだろうし、ちゃんと病気と向き合わなければいけない時期が来たのだと思います。まずは、紹介された大学病院へ行ってこようと思います。

14606 だいこん 2009年2月1日(日)21時24分琥珀さんご無沙汰です。２００７年４月ごろに、yukiという方の書込があります。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/BBS_KAKO_LOG/log_13/BBS_KAKO_13681_13700.htm 以前はNIFTYのサービスで、「サイト内検索」が有ったのですが、無くなってしまったので、効率が良い検索手段が無いのが実状です。あらためて　よろしくおねがいいたします。

14605 うさぎ！ 2009年2月1日(日)20時36分行ってきました！ 30日に某県立総合病院に行ってきました。で、胸のMRIを3年前にやってからやっていないのでそろそろやった方が良いと言うので予約を入れてきました。その画像をレックの専門家に見てもらうそうです。あと最近腫瘍が増えて来たので大きいのを取ってほしい！とお願いしたら快くOKしてくれました。そして何時がいいですか？2月の後半でも良いと言われましたけど検査もあることだし、その結果も聴きに行かなけるばならないし（検査の結果は腫瘍を採った時の抜糸の日でも忘れなければ良いと言われたけど忘れそうなのでやめました）そんなにこの不景気（自動車関係の仕事をしているため）のなか会社休めないので来月に（３月）にしました。今月は土曜日以外に4普通の日に休みがほぼ決定（親会社が決定）なので検査と診察はその日にしてもらいました。今、行っている皮膚科の先生が優しくて良い先生なので替わらないで欲しいです。ちなみに二人いたのですが一人先月で退職してしまったのでかなり混みそうです。

14604 琥珀 2009年1月30日(金)16時27分お久しぶりですもうずいぶん前にここに来てました。初めましての方宜しくお願いします。以前は‘yuki’で何度か書き込みしていたような気がします。自分の過去ログを探そうとしましたがわかりませんでした。昨年夏父が亡くなり一人になりました。生活もかなり苦しいので諸手続きをしようと検討中です。レックの症状としては体中のカフェ・オ・レ班と足の腫れだけです。追い詰められたり地下街や人混みで靴音が異常に気になりパニックになるのはそれと関連しているのかはわかりません。。。（精神障害者の手帳で一番低い3級が貰えました）特定疾患の受給者証は諸事情で継続手続きできなかったので再度行かなければなりません。わかりにくい文章ですみません、これからまた宜しくお願いします。

14603 いちご 2009年1月28日(水)17時57分さくらさんへ娘さんは決して悪口のつもりで言ったのではないはずです。六歳といえば色々な事に興味や疑問を持つ年頃だと思います。自分と違う体に対して「あれ？」って思うのは私達でもありますよね。世の中にはレックの他にも色んな病気があって、自分と違う人間がいるのが当り前で、健常である娘さんがいかに幸せであるか。病気ってどんなに大変な事か。ちゃんと話せば子供なりに理解できると思います。「どうして？」って聞くのは悪いことではありませんよね。でも「お兄ちゃんの事は言っちゃダメ」よりも「ママの事もそんな風に言わないで。悲しいから」。そう伝えた方が良くないですか？人はそういう事を言われると泣きたい気持ちになることを教えてあげるチャンスだと思うのです。私は脚が不自由なのですが、ある時スーパーでバランスを崩し倒れそうになった時、どう見ても小学校低学年位の女の子が「大丈夫ですか？」と自分のありったけの力で私を支えてくれました。１６２センチもある私をです。それで倒れずに済みました。「ありがとう。あなたのおけげで助かりました」って言ったら「痛いところないですか？」って心配してくれました。通常とは別の意味で「親の顔が見たい」と思いました。きっと、素晴らしい教育を受けている子なんだろうなって。家族に病人がいることがむしろ『ラッキー』であるようやさしい素敵な女性に成長できるよう、病気って普通にあることなんだってこと、手を差し伸べられる人になれるよう、ゆっくり教えてあげてはどうでしょうか？偉そうな、知ったようなことばかり並べてごめんなさい。あくまでも私の考えなので流して下さいね。

14602 だいこん 2009年1月28日(水)07時13分ＮＦ　青リボン下記の　Neurofibromatosis.inc　のHPの表紙に有る　青リボンが、「青」説の代表格です。 http://nfinc.org/ 他にも沢山あります。英語力に自信がある方は　「NF Awareness 」で、アメリカ版YAHOOやグーグルで検索して見に行ってみてください。

14601 だいこん 2009年1月28日(水)00時32分リボンの色ここを作ったときに参考にした、欧米のレック個人サイトでは、アクアブルーのリボンを使っているところが多かったんです。（青緑とも取れるような、マリンブルーとも取れるような色です）下記によれば、最近は「緑色」という説も有るようです。 http://www.mdjunction.com/awareness-ribbons ブルーリボンの場合は、拉致被害者の生還を願う、受動喫煙防止、反検閲の他に、水色の場合だそうですが「ＧＩＤへの理解」を示す意味になるのだそうです。 http://ja.wikipedia.org/wiki/ブルーリボン運動 http://www.weblio.jp/content/リボンここの、「NF」というロゴのバックのリボンの色は、少々紫寄りですが・・ http://www.coffeecakes.com/nfawareness.html

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Modify 2009. Feb.22