ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 2月18日から 2月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14640 ライフ 2009年2月22日(日)23時56分はじめまして私もレックで母親からの遺伝です。私の子供にも遺伝しました…子供に遺伝したのは母親であるあなたのせい!と知り合いに言われたこともあります。見た目にもわかるので辛いけど主人に支えられ頑張る毎日…日々悩みながら子育てしてます。

14639 いちご 2009年2月22日(日)23時50分みなさんへ私は大学病院で診察室に入ったら研修医でいっぱいだった時「研修医の方々には出来るなら遠慮してもらっていいですか？」って思いきって言ってみました。嫌な顔はされませんでしたよ。教授が「みんな外出て」って一言で研修医の方々は診察室から出てくれました。断る権利はあると思いますよ。

14638 ちょこ 2009年2月22日(日)23時45分あめさんへうちの息子はおでこの限りなく頭髪に近い場所に貧血母斑にあります。ちゃんとした回答になってなくて、すみません！

14637 ちょこ 2009年2月22日(日)23時41分またまた、もかさんへ遺伝でも、弧発でもレックでも、レックじゃなくてもみーんな平等ですよ！誰のせいでもないし、いろんな遺伝があるわけだし。そんな事いってたら、うちの息子はハーフのくせに鼻が上を向いたブタっ鼻ですよ、笑たしかに、他の子より少し悩む事が多いかもしれないけど…それだけ！今はただただ、明るい未来を信じましょう！薬の発売を心待ちに… たびたびエラそうな事言ってごめんなさい、お互いがんばりましょう！

14636 もか 2009年2月22日(日)20時49分ごめんなさいちょこさん。今自己紹介に気がつきました。弧発ですね。

14635 もか 2009年2月22日(日)20時47分ありがとうございますちょこさん、ありがとうございます。子供に遺伝させてしまい、毎日心がえぐられる思いです。前向きになれず。。。でも、ちょこさんのコメントで、少し気が楽になりました。人って温かいですね。ちょこさんも、親子でレックなのですか？将来、子供さんには遺伝だと、伝える事考えてますか？

14634 あめ 2009年2月22日(日)20時41分母斑貧血母斑が頭皮にでる事はないですか？

14633 ちょこ 2009年2月22日(日)20時33分もかさん初めまして自己紹介のページでもかさんのひとつ前に書き込みさせて頂いてるちょこと申します。なんか私と年齢も一緒だし、子供さんも小さいということで状況が似てますよね。なんて書けば良いのかわかりませんが、泣く必要なんて全然ないですよ！茶アザがあるだけで、普通の子とぜんぜん変わりない！大丈夫！検査は半年～１年おきにするべきだけど、それだけ！何か症状が出てきたら、その時に考えましょうよ！（こういう風に書くのは簡単…わかっています。私も結構辛い時あります）私なんて諸ラテン国在住ですよ、この病気で使われる単語ひとつひとつ和訳してます難しすぎて頭バクハツです、笑こんな母もいると言う事で…ゆっくり行きましょう。大丈夫！エラそうな事ばかり言ってすみません、保険見つかると良いですね（＾ー＾）

14632 名無しですみません 2009年2月22日(日)19時57分ですよねやっぱりそうですよね。自分でも聞いておきながら、自分だったら、はあ！？って困惑したかもしれません。でもたまに頑張っている姿を見るとお互い頑張りましょうね！とか言いたくなる時があります。もしかしたら私が話しを聞いてほしいのかもしれません。レックでない友人の前では明るく元気をしているので弱い自分も見せられる友達が欲しいのかなあ。

14631 だいこん 2009年2月22日(日)11時54分もろもろ　２０３ＰＥＴ検査：経験者の話では　事前準備が時間掛かりますね。検査目的に応じて、調べたい腫瘍が好んで集めるブドウ糖等を服用して、その集まり具合を診るのだそうです。そのため、半減期が短い、放射性同位元素を含む物質（ブドウ糖ならば、おもに炭素だそうですが）が出す放射線を測定することで、集まり具合を診るのだそうです。関連サイト（ＰＥＴーＣＴを置いてある病院の中に何カ所か有ります）を見ると、ここまでなら書いてあるトコが多いと思います。もかさん：掲示板の書込時の処理の関係で、ＢＵＳＹメッセージが出る場合があります。そのときは　ＩＥの左上の「前のページに戻る」をクリックすると、書き込みボタンを押す寸前の状態に戻るはずなので、数秒待ってから再度　書き込みボタンを押してください。保険に関しては微妙なんです。申告した場合でも、ある方が、持病を告知して加入できたからと言って、同じ持病の方も必ず加入できるとは限らないそうなのです。疑い有りの段階で告知するかどうかは微妙なところですが、加入時に確定診断されているときには告知が必要なのは言うまでもないでしょうが確定診断が出る前の「疑い有り」の段階だと、こればかりは各保険会社の加入審査基準次第です。しかし、その審査基準は、各社とも「機密事項」だそうですので、職場や家庭を訪問してくる「保険募集人」の方も知ることは出来ません。最近の生命保険等の申込書には「保険募集人はお客様の加入の可否を判断できません」と明記してあります。学資保険、医療保障、貯蓄性があるのかなど、保険の目的や種類はいくつもありますが、加入を認めるか否か、条件付きになるかどうかは保険の種類や補償内容によって異なります。名無しですみませんさん：一般論ですが、街中でいきなり　そういうように声を掛ける方は、まずいらっしゃらないと思いますが。ググると出てくる個人ブログ、ここ以外の掲示板をお読みになっていればその理由は判るはずです。うにさん：おつかれさまでした。男でも　一大決心が必要な場合がありますよ。大学病院では　断り無しに　診察室にはいると　研修医がズラリなんて場合もあります。研修医に診せたいとき（医学生の見学含む）には　事前に同意を得て欲しいモノです。（私はそういう経験が無いですけど、みなさんの書込からです）

14630 もか 2009年2月22日(日)11時21分保険レックと言われ、毎日泣いてばかりです。せめて子供に保障を。。。と思い、保険を探していますが、レックの疑いがあると入れないとの事。また気をおとしました。0歳の子供です。だなたか、加入可能な保険会社を知りませんか？

14629 トマト 2009年2月21日(土)18時20分名無しさんへ驚くと思います。もしかしたら「何、この人」と言う目で見るかもしれませんでも、ひらき直って「私もそうなんです」って言うかな友達になって色々お話出来たらいいですね。私が大分前温泉行った時隣で洗っている人に身体じろじろ見られて「身体病気なの」と聞かれて「何でそんな事聞くんですか」と言ってしまいました。

14628 名無しですみません 2009年2月21日(土)09時22分もし突然私自身レックなのですが病院以外で何人かよくレックの方を見かけるんです。スーパーやヘアーサロンなどで。皆さんはもし突然知らない人に「レックですか？私もなんですよ」と声をかけられたらどう思いますか？

14627 はるちゃん 2009年2月20日(金)20時59分うにさんへ私も小さい頃大学病院に行きおぼろげながら研修生みたいな人に見られたことを覚えています。だからお子さんの気持ち、痛いほど分かります。病気のことは最近親から聞いて、また大学病院に行き診察をうけました。女性の先生だったからよかったものの全身の写真を撮られてすごく嫌でした。治療法の研究に役立つことを願いたいです。

14626 トマト 2009年2月20日(金)20時12分うさぎさんへありがとうございます。検査大変そうですね。私の会社も今月金曜日二回休みになりました。金曜日も先生居るけど通院日と上手く行かないものですね。自動車業界は、先が見えませんね。お互い頑張りましょうね。

14625 うさぎ！ 2009年2月20日(金)13時16分 PET検査今月の初めに胸のMRI検査をしてきました。それをレックの専門家にみて貰って今日その結果を聞きにいきました。胸にも腫瘍があるにはあるんですが、良性か悪性かはっきり分からないということで、今度の月曜日にPET検査という検査をすることになりました。帰りにその検査の説明を受けたのですが、検査自体は３０分ぐらいなんですが、その前の準備に１時間ぐらいかかり終わった後もまだすぐに帰らないみたいなので、かなり時間がかかりそうです。しかも薬を入れることにより自分自身から放射線が出るという事なのでちょっと心配です。一応被爆量は少ないとは書いてあったんですが・・・。 PET検査をしたことがある人がいたらどんな感じだったか教えてください。ちょうどこの景気で月曜日が休みなったので調度良かったです。トマトさんへ私も自動車業界の仕事ですよ！さすがに何回も休むと解雇されそうで怖いですよね。私の会社の場合は今、親会社がほぼ金曜日を含む三連休にしているので、それにならい私の勤めている会社も休みになるのです。その金曜日に病院にいくようにしています。それ以外にも交代で会社指定日に休まなくてならないんです。それが今度の月におととい決まったので検査をその日に決めてしまいました。車業界もなかなか回復する見込みが無いみたいで嫌になりますがお互いがんばりましょうね。

14624 トマト 2009年2月19日(木)20時42分私は私も21歳位の時から大学病院に通院してます。その頃は、皮膚科の教授の診察もありました。診察室入るなり研究生なのか医者の卵なのか分からない人たちの 5人6人の前で実験台なのか下着だけにされ嫌でした。しばらく行きませんでした。今は、にきびで通院してますが年一回切除してます。教授は、居なくなったので良かったです。先生は、土曜日居るので助かっています。仕事が自動車業界なので月に何回も休むと解雇されるからね。

14623 うに 2009年2月19日(木)10時38分まるこさん、だいこんさんへ紹介された大学病院へ行ってきました。小さな子供の頃とは違い、この病気は、女の子にとっては診察自体が苦痛なのだと改めて思い知らされました。最初に通された診察室は男の先生で、診察してもらおうにも、恥ずかしいのか、服を脱ぐのを嫌がってグズって大変でした。（上も下も脱がないといけないのもあるかも）しまいには「あなたばかりに時間かけられないんだよ、他の患者さんも待ってるんだから！」と、先生もイライラしはじめるし・・・。結局、女の先生もいるから、と、一度診察室を出て、改めて女性の先生に診てもらうことに。女性の先生の前ではいい子にできてました。やっぱり恥ずかしかったんだなあ。そして、診察してもらった結果、検査をしてもいいのだけど、３０分じっとしていられないようなら、眠らせて検査をすることになる。今急いで検査する必要はないので、もう少し大きくなってからでもいいということになり、次は１年後を目安に来るように言われました。検査はやはり大変なのですね・・・。検査をして何も見つからなければ安心してすごせますよね。でも、今回病院に行って、検査は急がなくても大丈夫と言われたので、ひとまず安心はできました。何もなければ、次は１年後です。大学病院は、学校を休まなければいけないのがネックですよねえ・・・。

14621 だいこん 2009年2月18日(水)07時43分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.743 もかさん：いろいろ　御不安のことと思います。不安解消にお役に立てるのなら幸いです。レックの診断基準のうち２項目以上に該当すれば「疑い有り」とされますが、カフェオレ斑だけで判断するのは、ちょっと早計だと思います。（詳しくは「FAQ　良くある質問」をご覧下さい）しかしながら、その先生のレックの方の診断経験も加味されるので、難しいところですが。こちらこそ　よろしくおねがいいたします。

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Modify 2009. Mar.14