ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 2月23日から 2月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14660 きのこ 2009年2月25日(水)21時54分保険うちの子も生命保険に入りました。でも、レックの疑いでかかっていることをいうと、割高になりました。リスクが高いからでしょうか。それなら、もっと早くに入っておけばよかったと思いました。でも、保険のことを考えて、受診する人っているんでしょうか？小さいうちにおおきな病名がつくと、たいへんだなと感じました。難病認定までは、基準がいかないし。

14659 もか 2009年2月25日(水)17時58分ありがとう悪い方に考えてはいけないと思いつつ、考えてしまう。今までのように、心の底から笑えないんですよね。。。時間が解決してくれるかなあ。前向きに、いつかなれるかなあ。

14658 いちご 2009年2月25日(水)13時15分だいこんさんへ間違っていなければ・・・お誕生日おめでとうございます＼(^o^)／＼(^o^)／

14657 子供が一番 2009年2月24日(火)17時54分ももさんへ現在娘は心臓手術でお世話になっている福岡市立こども病院に通ってます神経内科で見てもらってます福岡大学病院がおすすめなんですね・情報ありがとうございます

14656 いちご 2009年2月24日(火)16時19分こんにちはお子さんの保険って、私の友人は子供の病気にに気づく前に知らずに医師の診断が要らない保険に加入したそうです。加入できるんじゃないでしょうか？私は知っていて保険に加入しましたし、悪化し癌になった治療にも適応になりました。ちなみに国営から民営化された施設のものです。ご自分やお子さんの線維腫やアザを見てると不安でいっぱいになる気持ちも理解できなくないですが、これだけが人生を左右するわけじゃないですよ。病気に限らず何らかのリスクを持っている方は大勢いるわけですし、健康なばかりにあぐらをかいて大きな病気を末期まで放置してしまう場合だってあると思います。白血病のリスクが高いなら「風邪かな？」の初期症状で気づき治療が早く受けられるってこともありますよね？マイナスばかりじゃないと心からそう思って生きていますよ♪

14655 だいこん 2009年2月24日(火)07時21分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.744 カンパネルラさん、No.746　ゆうゆさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。お子様のことに関しては　同世代のお子様が居る方の書込を参考に、主治医（あるいは診断した先生）と相談されてください。差し障りがない範囲で、「うちの場合はこうですよ」と書いてくださると幸いです。

14654 とみ 2009年2月23日(月)22時57分病院探し皆さんが書き込みされているように、レックに詳しくて専門に診てくれて、信頼できる先生はいないですよね・・・。私も、今診ていただいている先生がいなくなったら・・・、と不安になってしまうことが、よくあります。最近、ずっと考えているのですが、病院探しをする時に言葉を変えたり、組み合わせたりすると、新しい情報が出てくることがあります。レックは、病院によっては「皮膚科」ではなく「神経内科」で診ていたり、小さいお子さんだと、「小児内科」「小児神経内科」します。私も、小さかったときに掛かっていた某大学病院では、「小児神経内科」でした。病院が中々見つからないも、こんなところに原因があるのかも知れませんね・・・・。

14653 もか 2009年2月23日(月)21時38分大切本当に、子供の為なら命を捧げたって構わないと思います。どうか子供たちに明るい未来をと。。。贅沢言うなら、孫まで見たいですけどね。。。本当、このサイトはありがたいです。助けられてます。

14652 ちょこ 2009年2月23日(月)20時50分いろいろとライフさん心無い言葉を言う人っているんですね…気にすることないですよ！レックの方からもレックじゃない子も生まれるし、レックじゃなくてもレックの子が生まれたり…遺伝子って本当に奥が深いですよね私もこれから先悩みながらの子育てですが、皆さんを見習ってがんばります！だいこんさん研修医・医学生の見学には、こういう背景があったのですね「患者の年齢や性格、性別を考慮して…」まさに、その通りですよね。勉強になります！マヌールさん海外の医療、不安ですよね～私がやっかいだな～と思っている点は、レーザー治療についてです。こっちの医師がアジア人の肌をよく知らず、またハーフという事もあり、加減が難しいらしいです。不安はありますがマヌールさんのおっしゃる通り、今しかない可愛い寝顔や泣き顔、しっかり愛してあげたいですねっ！もかさん「白血病になりやすい」だなんて、そんな…お医者さんが不安をあおってどうする？！って言いたくなりますね！もかさんが子供さんの事を愛してるからこそ、その分不安になっちゃうんですよね？ステキなお母さんなのですね、きっと！他の方々も、ここの皆さんは優しさのかたまりみたいな人たちで、私も頑張ろう！と元気をもらってます。長文レス、能天気すぎる発言、失礼致しました！

14651 もか 2009年2月23日(月)20時21分こんばんわベアーさんありがとうございました。早速問い合わせてみます。やはり医療保険は難しいですよね。。。遺伝性の病気だと、子供も(レックでなくても)保険加入が難しいんですね。ホント責任感じます。遺伝子検査について調べてみました。上の子に症状はないけど、気になるから・・・リスクが高いのですね。断念です。何かへこんでばかり。。。今度大きな病院へ行く予定です。中国地方では、どこが良いかご存知の方教えて下さい。早く暗闇からぬけだしたいです。ネットでも、良くない事ばかり目に入ってしまいます。だめだめママです。

14650 ベアー 2009年2月23日(月)19時29分モカさんへ私の子供もレックです・・・。分かったのが4ヶ月の時でしたが、保険に入ったのは確かちょうどその頃でした。今加入しているのは郵便局の学資保険なのですが、私もこの子の病気の事を隠すわけにもいかないと思い、局員の方にはお話しました。しかし、大丈夫でしょうって言われて、無事加入出来ましたよ^^ 人によるのかもしれませんね。良い所が見つかるといいですね！

14649 もも 2009年2月23日(月)19時06分子供が一番さんへ福岡であれば、福岡大学病院がいいと思います。ここには、レックに詳しい先生がいます。私も去年、ネットでそれを知ってから、そこの病院へ行きました。とても優しい先生で、もう何年も前に行った他の大学病院でのツライ経験が嘘のようでした。ぜひ行ってみてください。

14648 もか 2009年2月23日(月)12時00分度々すみません同じ悩みを持つ方が多いのですね。母斑やぷく？もちろん無い方がよいです。でも、命に関わるものでないからと前向きになっていたのですが・・・医師に白血病になりやすいと言われ、それがかなり堪えてます。。。私も、知識がなく分からない事ばかりです。病院も分かりません。ごめんなさい。マヌールさんも辛いでしょうね。痛みが手に取るように分かります。

14647 マヌール 2009年2月23日(月)11時17分もかさんへ本当に本当に同じ気持ちです。私も今気持ちの浮き沈みが激しくて何をしていても気持ちが休まりません。悲観的ばかりいて小さい娘にも不安を感じさせてしまっているようです。たしかにこれからが不安でたまりません。でも私が笑顔でいてあげないとと必死に頑張っています。今しかないこの可愛い寝顔や怪獣のように泣き喚く真っ赤な顔をしっかり見てあげたいです。もかさん。今のツライ気持ちは乗り越えていくためには必要な過程だと思います。私にもそうです。近いうちお互い乗り越えられますように・・・

14646 子供が一番 2009年2月23日(月)10時34分おしえてください私の主人と娘はレックリングハウゼンですが福岡県で専門の病院はありますか娘は背中一面に大きなカフェオレ班がありますあまり大きい時は心配なんですか毎日毎日心配で私は将来が不安でいっぱいです

14645 ゆうゆ 2009年2月23日(月)10時28分私と息子始めまして。４１歳の母です。１０歳８歳の子どももいます。私は小４位から出始めて（両親は違う）カフェオレ班に小さいソバカスみたいの多数‥病気の認識は全くなく、ただ汚い肌なんだなあと諦めて生活してきました。汚いだけで他には何も症状はなく普通なので、４１歳の今始めてサイトを見て、驚きました。汚い肌でも結婚もして子どもも二人いるし‥でも次男には遺伝しました。次男は鼻に大きなカフェオレ班があり、身体には無数のソバカス状の痣があり（知識なくてすいません）私みたく数は増えていってます。次男も痣があるだけで、全く他に症状がないので、これからどうして行ったら良いのか、何をすべきなのか、わかりません。改めて病院等いくべきなんでしょうか？札幌で良い病院はありますか？私は自分を研究につかってほしいなあとも考えてしまいました。長くてすいません。

14644 もか 2009年2月23日(月)10時16分希望をもちたいおはようございます。メッセージをくれた方ありがとうございます。レックと知ってから、浮き沈みが激しくて・・・前向きになったかと思えば、また沈んでしまうんです。何より、遺伝してしまった子供を見るのが辛い・・・生まれた時から病気を背負わせてしまった。もしかしたら、上の子にも遺伝してたらとか、私が死んでしまったら子供たちはとか、色々考えてしまいます。考えても仕方ないけど・・・自分の死への恐怖も出てきて。小さい頃から波乱万丈で、旦那さんと結婚し、子供を授かり、やっと幸せになれたと思っていたのに・・・今までの様に心から笑える日がくると思えなくて。ちょこさんの様に強くなれたら・・・弱音ばかりでごめんなさい

14643 マヌール 2009年2月23日(月)08時38分同じ気持ち以前は違うＨＮでしたが、環境も変わり、カキコミもかなり久しぶりなので変えてみました。実は私も外国人と結婚し、今二ヶ月のハーフのベイビー、娘がいます。まだ日本在住ですが、将来は、外国で暮らすと思います。日本のように医学が発展していないし、レックの専門医どころか、医師が知っているかどうか・・・何かあったとき、オペができるかどうか・・・言葉の問題もあるし。ちょこさんと環境似てるかな？レックは父→わたし→娘へと遺伝してしまいました。覚悟を決めていたんですが・・・もかさんの辛さがすごく分かります。娘のカフェ斑を見つけるたびに胸が締め付けられます。

14642 だいこん 2009年2月23日(月)07時39分研修医さん、医学生さん数年前までは、医師国家試験に合格して、免許を交付されると、出身大学の付属病院で研修をする方が殆どでしたが、研修制度が変わって、他の病院（研修医受け入れを表明している病院）で研修をすることが増えています。そんな場合でも、大学病院は、教育の場でもあるので、医学生、研修医の方が診察室で見学する場合も多いと思います。（病院によっては　そのことを待合室等に掲示してあるところがあります）「診察室に入ったら、先生の後ろに研修医（医学生）がズラリは嫌だ」という方は、レックに限らず他の疾患の方でも少なくないので、医学生、研修医の方はもちろん、現役の医師の方々も、「自分が患者さん側として同じ状況になったときに、見学ＯＫと言えますか？」を考えて診察や見学にあたっていただければと思います。他の難病も含めてですが、専門医の先生が少ないのも、「詳しい先生はどこにいらっしゃいますか」という書込が多い理由の一つです。「患者が医者を育てる」と言う言葉があります。「詳しい先生が増えるために、協力できることは協力したいけど、いきなり教材にされるのは嫌だ」という方は非常に多いです。それを念頭に入れて、医学生、研修医の方は勉強し、指導医の立場の方は指導に当たっていただければとおもいます。たとえば、事前に「学生（研修医）に勉強させたいので」と同意を得ていただくとか、患者の年齢や性格を考慮して、同性の研修医・医学生に限定するか、ばあいによっては同意を得ようとするのを止めていただくなどの配慮をしていただければ幸いです。

14641 だいこん 2009年2月23日(月)07時30分いらっしゃいませライフさん：同世代のお子様が居る方の書込が、いろいろ参考になると思います。リンク集　掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

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Modify 2009. Mar.14