ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 2月26日から 3月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14680 あられ 2009年3月5日(木)15時18分おひさしぶりです赤ちゃんが泣きやまないのって親にとって心配だったりしますよね。10歳になる娘も生後4日目あたりから消灯時間とともに泣き出し明け方までずっとだっこして病院の廊下をいったりきたりでおまけに帝王切開だったため傷が痛いのにもうヘロヘロでした。家にかえってきてもないてるからってだんなが抱いてもなきやまず私にかわったらビッタとな泣き止んだり、夜泣きが始まったときは1年近くずっとラツコ抱きでねてました。布団におろすとすぐに泣いて・・・・でも、今になったらいいおもいで・・・・・かなもし、抱っこして泣き止むならオモイッキリいっぱいだっこしてあげてください。そのうち抱っこさせてくれなくなります。参考にならないかもしれないけど、我が家のほんの1コマでした。

14679 なぉﾏﾏ 2009年3月4日(水)17時42分はじめまして☆息子がレックですはじめまして☆ 現在10か月の男の子のﾏﾏしてます。その息子が弧発のレックです。いまは大分おちつきましたが始めは産後に喜びしかなかった時に絶望と赤ちゃんへの申し訳なさでつらくて泣きはらした日々をおくってました。原因は遺伝子の問題？とききましたが、妊娠中の私の生活や食べ物、葬儀場にいったことがいけなかったのか… 理由がきになりつらかったです。レックに始めてきづいたきっかけゎ、産後1か月検診時に、太股に薄墨のような大きなシミを私が偶然みつけたのです。検診で先生はきづかないくらい薄かったですが範囲が大きかったので心配でした。赤ちゃんは産まれたてゎ肌が赤く、きづかなかったけど段々とカフェオ色になり、いまでは腕、背中、おしり、お腹、首、顔沢山カフェオレ班あります(∋_∈) そばかす状のシミも沢山でてきました。いくら男の子でもまだ小さいのにこの先いじめとか不安です。こちらのダイコンさんのサイトは随分前から覗いてましたが、まだ息子がレックだと中々認めたくない気持ちが強く、一時は息子の裸を見ないようにしたり病気から逃げてました。病院は近所にある慈恵青戸の本田先生にみてもらってますがレックと言われました。でもなにか今できる事もないとの事

14678 いちご 2009年3月4日(水)16時41分みなさんへ医学書やネット等で病気を検索しては落ち込んでいませんか？あれらは所詮『病気』の事を書いた教科書であって、『人』のことが書かれているわけじゃないですよね？子育ての時、『たま○』『ひよ○』『こっ○』クラブなんかを読んだ方沢山いらしゃると思いますが、お子さんは本の通りでしたでしょうか？私は犬を育てる時、色んな書物を参考にしましたが「犬とはこうです」ってのを見る限り、うちに住んでいるのはどうやら犬ではないようです(笑)。でも、犬仲間に聞いたら結構そういう犬っているんです。そんなもんではないですか？それほど恐がらなくても私なんか普通に生きていますけどね♪ 親が胸張ってないと、強い子になれないんじゃないでしょうか？私も大きな手術の時、１０歳だったかな・・・。私自身はケロっとしてたのに、両親に大泣きされて「私、死ぬんじゃないか？」て思いました。笑って「行ってこい！！」って言われたら不安じゃなかったかも知れないです。どうか、堂々と強い父、母であってほしいと思います。私のように、跳ねっかえりの女になってほしくないでしょうが(笑)。

14677 マヌール 2009年3月4日(水)12時02分不安の波最近は気持ちの浮き沈みが激しくてまいってます。産後うつ？と重なっているのかもしれませんが。生後４０日の娘がなかなか泣き止まないのでどこか悪いのかも？レックが遺伝してしまったので、合併症で何かあるのかも？と不安が押し寄せてきてネットで調べては心配してばかりです。いますぐ専門医に診てもらいたいのですが紹介状もないからまずはそれからだし、先の心配で夜も眠れないです。まだ実家にいるので、こちらで病院にかかるのも難しいです。何も言えない赤ちゃんだから、いろいろ心配します。こないだまでは前向きだったんですがねー。

14676 まるこ 2009年3月4日(水)08時09分うにさんへ大学病院に行ってみられたのですね。お嬢さんのお気持ち、よくわかります。女医さんがおられて良かったですね。うちの娘も恥ずかしそうですが、今年はまだ頑張って下着になりました。１年後はどうだろう・・。診察の時は教授以外に、10人位の医大生がいるのでみんなにジロジロ見られて親としてもとても辛いです。おまけに何か異常らしき所見があると、教授に続いて、順番に医大生も見たり触ったりして・・。一応「診せてもらっていいですか？」と断りを言ってもらいはするのですが、断れないでストレス溜まります。娘も１年に１回診察してもらいますが、今年は夏休みにお願いしようと思っています。うにさんのお嬢さんも学校を休ませなくても良い様に春休み等の長期のお休み期間中に予約取られたらどうですか？私も教授に次回の日にちを指定されましたが、あくまでも１年後と言う目安だと思っているので。少しでも心配事はなくしたいので、せめて学校を休ませなくてはと言う思いだけでも解消したいと思いまして。また色んなお話ししながら前向きに頑張りましょうね♪

14675 アルソア 2009年3月2日(月)17時13分お久ぶりです前回の書き込みから大分間があいてしましました。もう忘れられてるかも・・・。新しい方がたくさん増えていてビックリしました。お初の方よろしくお願いします。一戸建てを購入し引越しにとバタバタでした。最近やっと落ち着きました。先月、娘の定期健診がありＭＲＩを撮ってきましたが異常ありませんでした。 2歳半過ぎても走ったりしないし安定が無いので心配で主治医に話したら脊髄のＭＲＩも違う日に撮ってくれました。こちらも異常はありませんでした。まずは一安心です。痣に関してはいつものように様子観察で終わりました。特に目立って異常はあるわけでないので仕方がないのかな・・・。でも、数ヶ月前に白斑が出てきて余計に心配になり聞きましたが大丈夫で終わりました。同じように白斑がある方いらっしゃいますか？

14674 マーキュリー 2009年3月2日(月)14時13分いちごさん、ありがとうございます。お忙しいのに早々のレスを頂きましてありがとうございました。お礼が遅くなり申し訳ありません。自分を知ってもらうためにリスクは覚悟で相手にぶつかっていく・・・大切なことですよね。勇気はいりますが、頑張ってみようかなと思います。病気の事を知り、始めは驚き、次に色々と調べてみました。でも、書かれてる事を読んでも、ムダに怖くなるばかりでよく分からないんです。それで同病の方と知り合いたいと思っていたのでした。いちごさんは、苦しい事、大変な事をたくさん経験され、その上での強さ優しさが感じられる人なので、前々からロムしながら励まされてきました。この度は本当にありがとうございました。

14673 だいこん 2009年3月1日(日)23時39分もろもろ　２０４確定申告：今年も確定申告シーズンの真っ最中です。実質、あと２週間ですね。今年は私は業界人としては恥ずかしながら、やっとこさ「ｅ－ｔａｘ」で申告しました。但し「最大５０００円の電子申告加算特例」は受けられません。というのも、業界の不景気の影響を受けて収入が激減して、「所得税－住宅借入金控除額（私の場合は平成１２年の制度適用）　＜　０」で、２万円ほど引ききれなかったので、この特例は適用できないのだそうです。また、おもしろいことが判ったので、例年にない申告の方法になりました。「もともと所得税ゼロだから、直接　居住自治体の役所に住民税からの住宅借入金控除申告を出そう」と思っていたのですが、試しに医療費控除申告をしたらどうなるか試算したら、「還付しきれなかった金額」が少し増えたんです。通常なら（「所得税　＞　住宅借入金控除額」のとき）還付金として還ってくる金額でした。（要は　申告すれば、その分多く住民税から還ってくる。）さらに、「医療費還付申告をすると、税務署経由で住民税還付申告もできる」と国税庁のホームページに説明があったので、まず医療費還付申告をｅ－ｔａｘで申告して、送信完了後に示される画面を印刷して、「住民税からも還付の申告書」に添付して、我が家の地域を管轄する税務署に提出して申告完了です。（知人に国税庁職員が居るので、その方のアドバイスも参考にしました）治療薬：世界中で、いろいろな観点から治療薬を研究している方が居ます。ビジュアルダーマトロジー（皮膚科医向け専門誌）２００４年７月号はレックリングハウゼン氏病の特集でしたので、買った方もいらっしゃるでしょう。この号の６７７ページの末尾にある「遺伝子治療は、まだまだ先のことであろう。せめて神経線維腫の増大をくい止める薬剤の開発が望まれるが、これも夢のような話である。」とありますが、その「夢の実現」に向けて研究している方は何人もいらっしゃいます。今年のあせび会講演会の講師の先生の１人は、その研究をしている方の１人でした。概要は　あせび会だより３月号に掲載されるはずです。会員以外の方は、大きな病院や主立った保健所で閲覧できるはずですので、閲覧可能になるまでお待ち下さい。

14672 もか 2009年3月1日(日)18時34分少しずつ親子でレックと診断され、2週間・・・なかなか立ち直れずいますが、前向きに考えるようにしています。生まれたときから難病を背負ってしまった我が子ですが、皆と同じように明るい未来が待ってますよね？もしかしたら、明日レックが治る薬が出るかもしれないと、信じるのはおかしいかな？子供のためにも、自分のためにも、レックで悩んでる人達に、今を心から楽しめる日がくることをいのります。

14671 だいこん 2009年3月1日(日)13時06分病院情報に関して基本的に、ここに限らず、何らかの疾患の情報を交換しあう掲示板では、病院名をズバリ書くのは、基本的には御法度というのが従来でした。最近は　各病院のHP内で、担当医の専門分野を紹介しているところが増えています。そういう病院だと、疾患名＋地域名（病院名）などで検索すると、担当医紹介ページもヤフーやグーグルでヒットするようになっています。「誰でも容易に　その担当医紹介ページを検索で見つけることが出来る」なら、そこまで禁止しなくても良いのではないかと最近は考えています。できれば「書き込み時点での情報です」と前置きして、その掲載元のURLも書いて頂ければ幸いです。ガンバネルラさんの書込の末尾ですが、難病情報センター内のレックの解説ページ内にある「研究班名簿」 http://www.nanbyou.or.jp/pdf/hifu4.pdf にお名前が出ている先生だと思います。自己紹介帳で、てつさんがお書きになったところも、ヤフーやグーグル検索で、比較的容易に見つけることが出来ると思います。医師によって専門分野や得意分野が違いますから、複数の医師の意見を聞くのも手です。レック等皮膚系の場合は、上記の研究班名簿にお名前が出ている先生の外来担当日を、所属病院のホームページ等で調べて、予約の必要や紹介状の必要の有無を調べてから行ってみるのも手だと思います。掛かり付けの先生と研究班の先生が親しい場合には、掛かり付けの先生経由で意見を戴いた例もありました。基本的には　各都道府県名の公立大学には、少なくとも１名はレックに詳しい先生がいらっしゃるようですが、断言できません。いままでここやリンク先に書き込みいただいた方のうち、都道府県単位で居住地と通院先を明かしていただいた方の情報の範囲でですので、４７都道府県全てには当てはまるとは断言できないのが現状です。

14670 カンパネルラ 2009年3月1日(日)07時46分だいこんさまはじめまして。ご挨拶いただき，ありがとうございました。これからも，よろしくお願いいたします。１歳９ヶ月になる娘ですが，生まれたときから，鎖骨のところに５ｃｍ程のものをはじめ，大小複数の母斑がありました。義母が見つけてくれた，大阪の設備の整った周産期・小児医療専門の病院で生まれ，現在もそこで定期的に診察を受けています。ただ，病名を診断されたのは，６ヶ月ほど後に同じ病院で股関節を診てもらった整形外科の先生のご指摘でした。自治体の乳幼児健診ではこれまで指摘されることも無く，この病気に対する先生の知識には個人差がかなりあるように感じます。なので，疑問を感じたのであれば，複数の先生に診ていただくのは大切だと感じています。さて，先日近所の小児科の先生のご紹介で，とある病院で鎖骨の母斑のレーザー治療の相談をして参りました。レーザー治療は若いときほど効果的であること，治療を行ったことによる後遺症の心配はほとんどない，との説明を受け，全身麻酔による治療を５月に受けることを決心しました。みなさんのご参考になるようなことがあれば，また書き込ませていただきたいと思います。 P.S. お薦めの病院として福岡大学病院の名前が挙がっていますね。この病院の皮膚科に，厚生労働省の難治性疾患克服研究事業，神経皮膚症候群研究班の全国班長をされている先生がいらっしゃるようです。小生もこの先生に相談のお手紙書こうかと迷っています。

14669 だいこん 2009年3月1日(日)00時33分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.749 てつちゃんさん　No.750 まちまちさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

14668 だいこん 2009年2月28日(土)18時31分ありがとうございますちょっと前後してしまいましたが。。。誕生日祝いのメッセージを何人かの方から戴きました。（掲示板への書き込み以外にもメールで戴いた方もいらっしゃいます）あらためて　ありがとうございます。これからも　よろしくおねがいいたします。

14667 もか 2009年2月28日(土)16時44分てっちゃんありがとうございます。岡山なら行けます。行ってみます。

14666 だいこん 2009年2月28日(土)14時40分いらっしゃいませ自己紹介帳：No.747 ココロの消しゴムさん、No.748 子供が一番さんご挨拶が前後しました。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

14665 いちご 2009年2月28日(土)09時24分マーキュリーさんへあらためまして、こんにちは<(_ _)> ・・例えば恋をした時って、相手の素行調査をするよりも私はまず、自分に気付いてもらう事が先決です（笑)。だから、あくまでも『私だったら』なのですが・・・幼稚園で父母参加のとき、通園の時でもさりげなく相手のお母さんに近づきます。その時、必ず下の子を連れて。私は犬の散歩の時、道を譲ってくれた方や、同じように犬を連れた方には初対面でも挨拶をしますが、今のとこ返事は１００％返ってきます♪ どっちのお子さんも同じ幼稚園にいるのですから、挨拶は不自然じゃないですよね？・・で、上の子の（自分の）様子を見ながら下の子を抱いて「この子もあの子みたいに元気に育ってくれたら嬉しいんですけどね。難病を抱えちゃって・・不安です」って自分の立場を暴露しちゃいます。「あっ、そう・・・」って言うだけの方でしたらお友達になっても楽しかったり語り合えたりする方じゃないと思います。「どうしたの？」って言われたら恥ずかしがらずに打ち明けてみてはどうでしょう？・・・私だったら「え～！！私もそうですけど、大丈夫だって！！病人にみえる？」って言っちゃいますね(笑)。勇気はいりますが、リスクなしってのは難しいんじゃないでしょうか？一度繋がりをもっておけば、卒園しても繋がっていけると思うのです。あとはゆっくり焦らずお互に心を開いていけたらいいですよね。相手の方がご自分の子の病気に気付いていなかったら「あれ？」って思うでしょうし、知っていたら何か良い治療や良い病院の情報も得られるかもですね（*^_^*）『自分から近づいて、自分を暴露する』いちごならそうします。相手を知りたいと思ったら。参考にならないようなお返事しかできなくてごめんなさい<(_ _)> 私なんかを指名して下さり、ありがとうございました(^_^)v

14664 いちご 2009年2月27日(金)15時56分保険世帯主の『家族の保障も一括』って保険がありますよね？ああ言うのってどうでしょうか？マーキュリーさんはじめまして！メッセージありがとうございます。今、急用が出来ちゃって出かけなきゃならないんです（涙）あとでゆっくり・・私なりのメッセージ書き込みさせて下さいね♪

14663 マーキュリー 2009年2月27日(金)12時27分いちごさんへこんにちは。一歳五ヶ月の子供のママです。カフェオレ班が多発し、弧発のレックの疑いありとのことで、経過観察しています。病気が分かった時から、こちらの掲示板は読ませていただいておりました。特にいちごさんの前向きな考え方にいつも励まされてきました。実は、上の子の通う幼稚園に、同じレックではないか？？と思う人がいます。学年も違ってて話したこともありません。見てると良さそうな方でお友達になりたいのですが、どのように切り出すべきか何かアドバイスいただけないでしょうか・・・。厚かましいお願いだとは思いますが、お願いします。上の子がじきに卒業なので、気持ちは焦るのですが、もし違っていたら・・とか逆にそうであっても、病気の事をご存知なければ・・とか、どちらにしても言い方が悪いと相手の方を傷つけそうだし、遠回しに聞けたらいいなあと思うのですが、何も良い方法が思いつきません。うちの子はあざが洋服に隠れてるので相手の方はお分かりでないと思います。いちごさんならどのように聞かれますか？もしくはどのように聞かれたら気分を害されないと思いますか？何も言わないほうが良いのでしょうか？厚かましいのですが、大変な苦労をされながらも、気持ちが明るく前向きないちごさんなら何とおっしゃるだろうかと思い投稿させていただきました。

14662 もか 2009年2月26日(木)18時55分残念あらゆる保険会社に問い合わせたところ・・・やはり、レックの可能性ありだと、検討する間もなく不可でした。あきらめた方がよいのかなあ

14661 子供が一番 2009年2月26日(木)10時52分みなさんおしえてください昨夜一晩中娘が両手両足が痛いと泣きわめいて私もどうしたらいいのかわからず心配で悩んでいます・今10才ですが３才ぐらいから夜になると痛がるようになりました・現在こども病院で定期的に見てもらってますが今のところ大丈夫みたいに言われました・レックと関係があるんでしょうか・４年ぐらい大きな検査はうけていません

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Modify 2009. Mar.14