ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 3月 6日から 3月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14700 だいこん 2009年3月10日(火)07時07分改行について　顔のプク取り改行についてまず、この記入欄の上にある「改行有効」のチェックは、そのままにしておいてください。話題の切れ目ごと　かつ　数行ごとに空白改行を入れると見やすくなります。１行あたりの文字数ですが、全角文字で４０字くらいが丁度良いです。ワードや一太郎を使ったことがある方ならば、紙の大きさをA4版に設定すると、横の文字数を36字から40字にすると丁度良いのは、体感していると思います。（文字の大きさを標準設定にする。　大抵の新聞記事の本文の活字の大きさくらいにしたときです。）私はインターネットが普及する前からの「ネチズン」ですが、かつて「パソコン通信」といわれるものが主流だったころは、全角で36字から40字、半角で70字くらいで改行するのが暗黙のマナーでした。（ネチズン：　「ネット」と「市民、住民」の意味を表す英単語からの造語）というのも、WINDOWSなんか無かった頃、全角で40字、半角で80字を超えてしまうと、当時主流だったディスプレイでは、変なところで改行されてしまって、すごく読みにくいものになってしまったので、それを防ぐ意味で、全角で36字～40字、半角で70字～80字の間で、「単語の切れ目じゃなく、固有名詞や接続詞等の切れ目でもない、区切りが良いところ」で　自主的に改行するようになったのが、そのまま　ワープロソフトに引き継がれているといわれています。慣れていないと　つい　ベターっと書いてしまいがちですが、私の環境では　このサロンの記入フォームの横幅を数文字はみ出す頃までに改行していただければ、だいたい　丁度良いようにしているのですが。。。あと　見た目では改行しているように見えても、実際はしていないとか。特にケータイから書き込むときは、意識して36～40字あたりで強制改行を入れないと、見にくくなります。ケータイからの書込時の注意は、どこの掲示板でも、同じような問題があるようですが、意図的に空改行、強制改行を入れると、パソコンで視たときの見え方が変わってきます。無論　ケータイから見たときも、ケータイの小さい画面にベターっと見えることが減るので見やすくなるはずです。さて・・・　顔のプク取り。　（ななさん宛）私の場合は、顎にあったパチンコ玉ほどのを形成外科の開業医に切除していただきました。方法は局所麻酔で日帰りです。切って欲しいものの大きさに依ると思います。基本的に小さいうちなら、数個程度までなら局所麻酔でも切除できると思います。大きくなると、簡単にはいかないので、まずは主治医と相談してみてください。掛かり付けの形成外科医がいらっしゃれば、その先生に相談してみてください。

14699 なな 2009年3月9日(月)22時16分にわとりさんありがとうございますやっぱり切ってとりましたか？最近すごく気になるので･･･　取りたいです　形成外科行ってみますご親切にありがとうございます。

14698 にわとり 2009年3月9日(月)21時55分ありがとういちごさんななさん読みやすい書き込み有難うございます。いちごさんあなたの書き込み心に沁みました。今、生きていることこの世に存在していることが嬉しい。この事は人生８０年三分の二が過ぎようとして漸く解りかけたことです。数年ぶりに大根さんの掲示板に来て良かったと思いました。ななさん昨年娘が顔の腫瘍を近くの形成外科にお願いしました。数年前腕の腫瘍を医大の皮膚科で取った時は色々検査もあり住まいからも遠く時間も掛かりました。どちらかと言うと形成外科の方が傷跡がきれいです。

14697 なな 2009年3月9日(月)17時55分顔のこんにちは私もレックです。最近顔に小さい線維腫が増えてきました(　┰_┰) 顔の線維腫をとられた方教えていただきたいのですが　何処の科にいけばいいですか？また切除方法はどのようなかんじですか？

14696 いちご 2009年3月9日(月)16時07分こんにちは私の幼少期は『モルモット』そのものでした。押されると痛い腫瘍も、研修医達に体を固定され押さえつけられました。私が子供を持たなかった理由の一つです。辛すぎました。「神様。御願い！今すぐ私をこの世から消して下さい」。子供ながらそう思いました。２０代の時はそのトラウマと、来月には花嫁衣装という時だったので「研修医の方は出て行って下さい」と、言えました。今ですか？今はオッパイに怪しい線維腫が出来ちゃった時、頼まれもしないのに「先生～これって大丈夫？」って自分から見せちゃいますし(笑) 医学の進歩に繋がるのであれば全裸もОＫと思っています。あの時「消して下さい！」と神様へのお願いは叶えられなくて良かった！と、思っています。レックで、身障者で、癌患者です。でも、今生きていること、この世に存在していること、嬉しいです。生まれて良かったかどうかは生まれてから親が自分が決められると思います。プラダのバッグを買っても満足しない人。百均でかわいいバッグがあったと大喜びする人。どっちが正解なんてないんだと思います。周りの人って勝手な事を言うもんです。適齢期には「結婚はまだか？」結婚したら「子供はまだか？」一人産んだら「二人目は？」・・・て。自分が決めればそれでいいんじゃないかな？そのために意志を持った動物に生まれたんじゃないかな？

14695 ライフ 2009年3月9日(月)13時03分こんにちわもかさんありがとうございます(^-^)v。旦那はまったく私のこと責めたりしないので(^-^)嬉しいです。ここに書き込みにきてる人たちは本当に私と同じ経験した人がいるのだと…今までは私だけ？とおもってたので、私は数えきれないほど全身に沢山のカフェオレ斑と線維腫がありますもちろん顔にも…まわりは私のこと化け物といいます。風邪をひいても病院にも行けません。レックのこと詳しく知らない医師が多いからか、辛い言葉など言われてから怖くて… これから先自分自身がどんな姿になるか不安です。旦那は気にしないと言ってくれるので、その言葉を信じたいな(*^^*) 子供にも沢山カフェオレ斑があります他に骨の歪みがあるので半年に1回病院にいってます。不安も沢山あるけど子供は元気に育ってるので(^.^)いたずら大好きな四歳の息子です(^3^)

14694 にわとり 2009年3月9日(月)11時03分まこさん追伸ですもし私の書き込みにお返事が頂けるなら大根さん、ちょこさんの書き込みを参考に段落（間をあけて）がほしいと思います。今回はまこさんの書き込みをたまたま読みましたがほどんと流してしまいます。

14693 にわとり 2009年3月9日(月)10時36分まこさんへはじめましてこの掲示板に書き込みをしていたのは３～４年前です。目が悪くパソコンも初心者なのでびっしり書いてあるとどこを読んでいるのか解らなくなるうえ、とても目が疲れました。段落を入れてほしいと何度か皆さんにお願いしましたがパソコンになれている方は解らないんだと思いました。だんだんと開かなくなりました。私もあなたと違わない想いの日々でした。二十歳の時大学病院に行った時同じ様な事があり私はモルモットではありません。と泣きました。結婚したのはあなたより少しだけ遅いと思います。このサイトは娘がアクセスしました。レックで生まれ私には何も言いませんでしたがそれなりの想いがあったのだと思います。その娘も今年成人式を迎えました。結論から言えばレックで産まれただけです。自分の夢を諦める必要がどこにあるのでしょうか。あなたが夢を実現させる事はレッツの他にも難病を持って産まれてきた人たちに夢と希望をあたえられると思います。私は今が一番幸せです。それは娘が居るからです。こんな身体で産まれてどうせ結婚も出来ない背中の開いた水着も着れないとの悲しい青春の時も知っています。娘が生まれて来てきれて私は心のそこから自分自身が生まれ来て良かった本当に幸福を感じました。夢を実現しようとの勇気を持ってほしいと思います。

14692 Nemo 2009年3月8日(日)23時50分はじめまして NF1で検索してきました。生まれつきで、遺伝ではありません。昨年末、顔にあった繊維腫を切除しました。病院へは定期的に通院しています。さきほど自己紹介帳に記帳させていただきました。どうぞよろしくお願いします。

14691 もか 2009年3月8日(日)23時41分まこさんへはじめまして。うちは親子でレックです。2番目の子がレックと診断された時、私自身もレックだったと知りました。ショックでした、子供に遺伝させてしまった事。自分を責めました。知ってたら子供を産まなかったか、考えてみました・・・きっと産んでたと思います。今も不安はいっぱいだし、せつなくなるけど、この子は生まれてくる運命だったんだって思います。産んだ方がいいとは言えないけど、レックだからって子供を諦めるのは切ないと言うか、うまく言えないけど・・・病気でない人からでも、障害を持った子が生まれたりするし、レックの子にだって明るい未来があると、私は信じたいです。だから、夫婦でいっぱい話し合って、遺伝覚悟で産んだっていいんじゃないかと思います。愛のある2人ならきっと乗り越えられると思います。生意気言っちゃったけど、私も毎日苦しかったりします。でも、子供はやっぱり可愛いですよ

14690 まこ 2009年3月8日(日)09時41分子供がほしいなぁこんにちは。３２才の既婚者（女）、レックです。４年前に結婚したのですが、だんだんまわりが「そろそろ子供を・・・」という雰囲気になっていて、ものすごいストレスです。私自身は、小さな頃から、最終的な夢が「子供と旦那さんと幸せな家族で暮らす」だし、子供を産むことに強い希望とあこがれはあるのですが・・・。子供がレックになったら・・・と思うとこわくてふんぎれません。私自身、ずっとカフェオレ班が気になって、夏は特にの目がこわくて「きっとお金があって整形手術をすればこのしみはとれるんだ。」という希望を胸に思春期を耐え忍んで来た感じです。（結局とれなかったけど・・・）あんまりプクはないので（小さいのが６個？７個くらい）病状としては軽度なのですが、子供に遺伝した場合、病状が同じ程度になるとは限らないと聞いて、こんな程度でも私は精神的にギリギリの気持ちだったのに、と自分のせいで、子供にもっと重い病状を遺伝させてしまったらと思うと育てられるのかも怖いし、どうしても怖じ気づいてしまいます。私自身、２０才の頃、大学病院で検診を受けたら、２５、６才の男の研修医ばかりが１０人くらいいるなか、全裸にされて、体に棒を当てられて「ここが病状ですね」とかいって標本のように扱われ、しまいには、写真撮影を無理矢理されそうになって（私のシミは特に胸、性器のまわりにあります）泣きながらやめてほしいと訴えて病院を逃げるようにあとにして以来（そのときは、プクを切除したのですが、その病院には二度といけず抜糸は田舎の女医のいる皮膚科で行いました。）病院も大嫌い、というか恐怖で足が向かいません。親戚に、自閉症の子がいて、その両親（特に母親）がすごく天真爛漫な人でいつも元気にじっくり、子育てしている姿をずっとみて来て私も、身近にこんな人がいるなら、自分も頑張れるかも知れないと思っていたけど自閉症の弟を持つ兄がストレスから精神病になってしまい、先日、暴力沙汰になって大騒ぎだったのをみていると、「こんな強い、明るい母親でもだめな時があるなんて、私では・・・」ともう望みや目標もなくなってきてしまいます。旦那さんは、すごく大らかで、病気のことを知っても「できたら頑張る、できないならふたりで楽しく暮らそう」と気楽にしろと言ってくれるのですが、旦那さんは長男で、旦那の両親（ときにお義母さんとお義祖母さん）がすごく世間体を気にしたりご近所や親戚に見栄をはろうとする方で長男としての期待や責任も重く、旦那さんの実家に帰ると、「●●（旦那の名前）は本当にかわいくて、賢い子だったのよ。　きっと孫もそうなるわね。ご近所に自慢しなくちゃね　●●家をになって行く子供だものね」などと、何の悪意もなく楽しそうに言われると、もう胸が苦しくて呼吸困難になりそうになります。たぶん、レックの子は、というか健常者の子供以外は認められないのではないかと。いろいろ考えると、もう離婚してしまい、旦那さんには、ちゃんと子供を産める人と再婚してもらって私はひとりで生きて行った方が世の中のためなのかなー、と思ってしまいます。なんか、思っていることをガーッと書いてしまってごめんなさい。どうしたら、自分の気持ちに整理がつくのか、まだわからないままです。

14689 だいこん 2009年3月7日(土)12時55分もろもろ　２０５初めましての方。ご無沙汰の方がいらっしゃいますね。あらためて　よろしく御願いいたします。ここを作った９年ほど前と比べると、ネットで検索すると当時よりも数多くのことがヒットします。最近は、ヤフーの場合、症例写真が真っ先にヒットするくらいです。ブログが流行りだしてからは、闘病記的なブログもヒットしています。レックのことが得意な先生がいらっしゃる病院の担当医紹介ページもヒットしています。家庭向け医学書や育児雑誌でも、10年以上前と比べると、いくらか詳しくレックのことが書かれているものが増えています。レックに限らず、他の疾患の場合も同様の傾向が見られます。２年ほど前の、とある有名育児雑誌には、「子供の病気特集」の号のレックの解説のところに「読者の不安をかき立てるイラストが付けられていた」ものがありました。　実際には、そのイラストに描かれていることが１００％起きる訳ではないのですが、そのイラストでは「１００％起きる」と取られても仕方がない表現でしたので、当時、ここやリンク先で少し話題になったことがあります。ということで、私もそうだったのですが、短期間に、色々な情報を目にして、不安が募ることもあるでしょう。そんなとき、当事者（本人または家族）じゃないと判らないことの情報交換に役立てていただければ幸いです。もちろん　雑談もＯＫです。余談。。。今日は定期通院日でした。内科領域の合併症があるので、普段は内科医に診ていただいています。（レックに関しても　我が家から徒歩圏内の内科の先生では一番詳しい先生です）今日はちょっとしたアンケートに答えてきました。「臨床内科医学会」が作成したもので、「今後の診療内容のあり方に役立てたい」という内容のものでした。用紙を戴いて帰宅して、３０分ほどで記入しおえたので、買い物ついでに提出してきました。「こういう風になって欲しい」「こんな応対をして欲しい」という思いを込めて記入しました。無論　私の名前は、仲介した先生以外には判らないようになっています。余談の余談レックとは無関係なのは明らかだと思いますが・・・年相応に「四十肩」になったようです。　右肩だけですが、少し違和感がありますが、ネットで検索して、専門医が解説しているところを参考に様子を見て、必要があったら近所の専門医のとこに行こうと思っていましたら、いまのところ　その必要は今は無いようです。

14688 もか 2009年3月7日(土)11時34分ライフさんへうちも、子供のレックが分かり、そこで初めて私もレックだと知りました。ショックでした・・・自分が原因だったなんて。申し訳なかった。でも、生まれてきて良かったと思ってもらえるよう頑張る、それが役目だって思うようにしてます。生まれてきた意味は絶対あるって、信じてます。責める人もいるかもしれません。でも、大切な人さえ分かってくれれば、いいんじゃないかな。自分の大切な人は、きっと責めたりしない。

14687 もか 2009年3月7日(土)11時23分こんにちわうちの子も3ヶ月なのですが、カフェオレ班が増えてます。。。このまま増え続けるのでしょうか。うちも、将来を考えると不安になります。好きな人が出来て、レックが原因で結婚出来なかったら・・・まで考えちゃいましたが、それは相手がそれまでの人だったって事かなって。本当に好きなら、病気は関係ないって思いたい。。。学生時代にいじめにあうんじゃないかって、心配はぬぐいきれません。でも、無駄な心配だったて事にんるかもしれませんよね・・・

14686 ちょこ 2009年3月7日(土)07時44分少しへこんだって、また元気になれば大丈夫！お久しぶりです＞子供が一番さん書き込みちょっとうもれちゃいましたね、その後お子さんのご様子いかがですか？他の方からレスがつかないということは、レックとは関係ないのかもしれませんね私も気になって、こちらの言語で検索してみましたが、レックによる手足の痛みではヒットしませんでした。お力になれずすみません…早く良くなると良いですね！＞いちごさん＆てつちゃんさんレックでも前向きに生きていらっしゃるだけでなく、こうやって他の人にまで元気をくれる書き込み、すばらしいと思います！みなさんも頑張ってらっしゃるのだから、私たち親子も負けずに頑張ります！＞ママさんたちここにはママさんたちも多いのですね！女の子ママさん、お雛祭りおめでとうございました！落ち込む日もあるけど、みんなでがんばって行きましょう！私も息子の顔にあるカフェ見るとたまにへこむけど、でもCHUしまくってます、笑早く薬ができますように☆

14685 ライフ 2009年3月6日(金)15時58分こんにちは私も頑張りたいです。前向きになる日もあれば落ち込みすぎてご飯も食べれない時もあるけど、みんな同じ悩みをもっているんだなぁと… 私がレックとわかったのは子供に遺伝したのがわかってからなので…それまではどうして私こんな汚い体なの？どうして…私だけ？とずっと悩みました。もちろんいじめにも会いました。辛い日々でしたが、そんな私でも結婚して子供産んでそして自分自身がレックだからアザが沢山あるレックだから線維腫みたいなのが沢山あると原因もわかりそして同じ悩みをもつ人がいたんだと…子供に遺伝したのは私が原因…とよく言われるけど、明るく元気な息子の笑顔はとても嬉しいです(^O^)

14684 マヌール 2009年3月6日(金)11時52分頑張ります私も頑張ります。新米ママ同志、もかさん、なおママさん、頑張りましょうね。でもたまにはまた心が折れそうな時は皆さんの心強い言葉を聞きにきます。いちごさんも力強いメッセージありがとうございました。

14683 なぉﾏﾏ 2009年3月6日(金)11時34分そぅですね☆ ｱﾀｼゎ正直、ﾍﾞﾋﾞを出産するまでゎ人や自分の外見ばかり気にしてました。その罰なのか、自分の子供がこの病気になりｶﾅﾘ自分を責めました。。でもｶﾜｨｨ笑顔のベビが、「ﾏﾏ大切なのゎ外見ぢゃなぃょ」と教えてくれましたょうな気がします(*^_^*)病気にまけなぃ強く優しい心の子に育ってほしぃです。てつちゃんさん、多感な時期からのﾓﾃﾞﾙ…大変でしたね(>_<)そぅですね！新しい薬できますょね(*^_^*) もかさん、ご出産おめでとうございます(*^_^*)前向きに…☆ですね！きっと子供が思春期になるまでにゎ医学もっと進歩して治療法が発見される事を願ぃます！お互いガンバりましょぅ☆

14682 もか 2009年3月6日(金)10時57分おはようございますなおママさんの気持ち分かりますよ。うちは、先月親子でレックと診断されました。（子供は生まれたばかり）子供の母斑が気になり、色々調べてレックの事は知っていました。もしかしたら？と思う反面、レックなはずがないと信じていたから、事実を知った時は頭が真っ白になり、絶望しかなかった・・・子供の成長が楽しいはずなのに、成長するのが怖いと思いました。子供の人生は真っ暗だと・・・決め付けていたのかもしれません。でも、無邪気に笑う、日々成長していく子供を見て、私がしっかりしなくてはと、明るい未来は私たち親がつくってやらなきゃと、思うようになってきました。このサイトにも助けられています。マヌールさんのように、浮き沈みも激しいです。うつにもなりかけました。心配や恐怖は消えません。だけど、なんとか・・・なんとか前向きに考える様にしてます。いちごさん達みたいになれるように。。。発症を防ぐ薬が明日出るかもと信じて。でも・・・また落ち込んだら、皆様話し聞いてくださいね。

14681 てつちゃん 2009年3月6日(金)02時24分なぉﾏﾏさんへ私もﾚｯｸのモデルを10才の時8年間しました。私は楽天的な考えですから私の体使ってこの病気がよくなればと思ってモデルをしました。 50人ぐらいの研修医の前でパンツ一枚で写真撮られたり繊維腫を触れたりしました。モデルが終ったあと研修医緊張していたのでその前でモデル利用金は高いよ私が言ったら研修が大笑でした。あとで研修医がなぜそんなに明るいのですか?言いはれました。私は病気だからと思っていてもしかたがない同じ人生明るく前向きいくしかない言ったら研修医の何人かは治る薬を開発しますと言ってくれました。だから明るく前向きいきましょうきっと治る薬が開発されます。

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Modify 2009. Mar.14