ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 3月15日から 3月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

14760 抹茶 2009年3月18日(水)19時43分初めまして。こんばんは。初の書き込みです。私も生まれ付きレックです！皆さんに聞きたいことがあります(>_<) アザがあっても恋人は居ますか？私は今、好きな人が居るのですが病気の事を理解してくれるか不安です(T_T)

14759 プー 2009年3月18日(水)12時48分３９歳母　さんへこんにちは。　参考にもなりませんが・・・・　それがレックの腫瘍なのかわかりませんがわたしは何年か前に１cm程の腫瘍を　歯科に行って（予防歯科）でcut！してもらいました。先生がこんなに大きいのは初めてだよ。と笑いながらホルマリンに入ったモノを見せてもらいました。（主治医) しっかりとした歯科で理解のある先生ならいいのかな？？？？私のかかった歯科には密室の手術室があり歯科とは思えないほどの設備が整っています。待合室には自分ののっている雑誌や論文等がしっかりと置いてあります。その腫瘍が何なのか聞けば良かったのですが「じゃまでしょう」「はい」とあっさりと簡単にとりました。１週間後ですが「ランラン」気分でいくと点滴まで用意されていました。しっかりとした手術のようで・・・・・３９歳母サン！　　設備の整った歯科で理解しているＤｒがいる歯科を探すのも大変かと思いますので口腔外科を薦めま～す。　

14758 だいこん 2009年3月17日(火)07時18分３９歳母さんいらっしゃいませリンク先やここに今まで書き込まれた例では、口腔外科の先生と相談して切除した方がいらっしゃいました。もちろん　掛かっている先生とその先生の連携の元だそうです・

14757 だいこん 2009年3月17日(火)06時49分光彩結節と視力 http://daikon-tom.la.coocan.jp/BBS_KAKO_LOG/log_11/BBS_KAKO_11821_11840.htm 11830番あたりをご覧下さい。眼科医に質問・受診した方の書込はあります。光彩結節そのものは、視力に影響は無いそうです。（ヤフーで、「光彩結節　視力」で検索すると　上記がヒットするはずですが。。。）

14756 なぉﾏﾏ 2009年3月17日(火)02時14分ﾍﾞﾋﾞで繊維腫…？？前にも1度ｶｷｺしましたが… こなぃだ11か月のﾍﾞﾋﾞの頭にﾋﾟﾝｸ～黄色っぽぃｵﾃﾞｷのょうなものを発見して、かかりつけの大学病院の皮膚科（ﾚｯｸに詳しぃ先生に）みてもらったら「若年性黄色肉芽腫」とぃわれました。ﾚｯｸの子に出来やすく多発する可能性あるが⑤才くらぃまでにゎ自然になくなる…とぃわれてﾎｯとして帰ってきたんですが…。同じょうな？のが首の周りにもありました。それを病院で聞き忘れてしまぃ、それから毎日首を見て気になってしまぃ。。でも頭とゎ違うょうな…水疱瘡みたぃな水ｲﾎﾞみたぃな…。ﾍﾞﾋﾞで繊維腫ゎ早すぎますょね？だとしたら相当ｼｮｯｸです(T_T) ｶﾌｪ班も多いし、学童期からできるはずのｿﾊﾞｶｽ状のｼﾐもすでにあります。まだ乳児なのに。。。息子ゎ症状でるのが早ぃんですかね。そぅすると症状ゎ重くなるのかな(?_?)こんな早く繊維腫できてる子ゎきっとうちの息子だけかも。。。楽しみなはずのﾍﾞﾋﾞの成長が怖くて仕方なぃんです。(;_;)毎日強くなんなきゃと決心するけど、やっぱりなかなか強くなれません。なんでこんなｶﾜｨｨ我が子が…。なぜｱﾀｼぢゃなくてこの子なんだろ。もかさんﾜﾀｼ若くなぃですょ。ﾒｰﾙの打ち方変えらんなくて…ｽﾐﾏｾﾝ。昨日のTV泣いちゃぃました。ほんとすべ

14755 ねこ 2009年3月16日(月)22時36分ありがとうございますレックの可能性があるから、眼科に行って見てと言われました。行って、虹彩結節がありますか？と聞いた方がいいのでしょうか？両目にあるもので、視力は落ちるものでしょうか？

14754 まるこ 2009年3月16日(月)21時05分日焼け止め毎年思うのですが、カフェオレ斑の進行と日焼けは関係あるでしょうか？大学病院のＤｒは無関係だと言われました。日焼けによるシミとカフェオレ斑の出来るメカニズムが違うので、いくら日焼け止めをしても意味はないと。むしろ日焼けして肌が日焼けした方がカフェオレ斑が目立たないのではとも。夏が来る度に色んな説を聞いて迷います。Ｄｒによっては特に夏は日焼け止めをしっかりしなさいと言われるようですし・・。７歳の娘の場合、外遊びが大好きなので夏は一日中紫外線を浴びまくっています。ほとんど日焼け止めもせずに過ごしています。その為なのかたまたまなのか夏の間に首周りにカフェオレ斑が凄い勢いで増えるような気がします。みなさん日焼け対策はしっかりされていますか？

14753 うさぎ！ 2009年3月16日(月)20時31分ねこさんへ虹彩結節私もありますがコンタクト作るとき眼科ではなにも言われませんでしたよ！目の調子が悪く近所の眼科に行った時もなにも言われませんでした。でも小さい頃に目の手術をした傷痕はどうしましたか？とはきかれましたけど。

14752 ねこ 2009年3月16日(月)17時25分質問虹彩結節があれば、コンタクトを作る時の眼科検診でも気づかれますか？

14751 もか 2009年3月16日(月)14時02分いちごさんへありがとうございます。いちごさんは、本当に強くて前向きな方ですね。いろんな事を乗り越えてでしょうが、素晴らしいと思います。私は、周囲が心配するほどの心配性、マイナス思考、考えすぎ・・・だから、親子で病気となると、考えすぎで毎日クタクタ。ホント、いちごさんの強さ分けてほしい。いちごさんの元気があれば、癌も逃げちゃいますよ。

14750 ３９歳母 2009年3月16日(月)09時38分私は口の上あごにレックはじめまして。私もレックです。全身はもちろん髪の毛の中にも・・・・最近は口の中の上あごにできてしまいました。どなか口の中のレック切除された方いらっしゃいますか?

14749 いちご 2009年3月16日(月)09時24分おはようございます。春ですね♪ これからプールなどの回数も多くなると思いますが、一生付き合う体なので私は平気で（平気を装って）入りました。出来るだけプールから出ない努力？をした為か、泳げるようになったのはクラスメートより早かったので、みんなそっちに気を取られてくれたみたいで「いちご！泳ぎ方教えて！！」って感じでした(笑)。もかさん。ＭＲはＸ線やＣＴとは別物でずっと安全なんだそうです。だからそんなに心配しなくてもいいようですよ。ただ騒音や時間が長いのが苦痛ではありますが、何十回繰り返している私は居眠りできるようになりました。何事『慣れ』です。この体も。癌の心配もしてるんですね。当然だと思いますし、怖いのが普通ですね。でも、私は進行癌と言われ、余命の事も言われましたが再発も転移もなく、歩けないはずだったにもかかわらず歩きまくりバレエへ通ったり、外泊したり、健康な人から「いちごの元気がほしい！」って言われます(^^♪ プールの話に戻っちゃいますが、多感な思春期でもできるだけ肌が露出しない水着で彼氏とでもプールに入りましたよ。「嫌だったら別れてくれていいよ」。くらいでないとこの病気と一生付き合っていくのは難しいですからね。でも、レックが原因で別れた事は一度もなかったです。一応、こういう生き方している女がいるってことです。明日があるから不安なんですよね。明日がなかったらどうしよう・・・。もっと不安になりませんか？だったら、今日を楽しく生きたもん勝ちだと思うんです（*^_^*）では、これから病院へ定期検診へ行ってきます。帰りに昼食の美味しいパンを買ってこようっと＼(^o^)／

14748 もか 2009年3月16日(月)00時15分なおママへこんばんわ。今まで私は、子供の病気のテレビは見れませんでした。目を背けてた・・・まさか自分の子がって・・・でも、現実に目を向けるため、そういう番組も見てみようかなと思ってます。なおママは、きっと若いね(^_^) 私の友達に、20歳のママがいるんだけど、文字の使い方が似てるから。年は関係ないかもしれないけど・・・最近の若いママはしっかりしてるなあって思います。子供が産まれ幸せ絶頂の時に難病と分かり、ショックだったでしょう・・・私もまだ前向きになれない面があるけど、頑張りましょうね。

14747 もか 2009年3月15日(日)19時15分だいこんさんありがとうございます。実は、私は主治医がいないんです。皮膚科2件行ったけど、大丈夫の言葉だけで、定期健診も受けなくてよい・・・と出来物も昨日気づきました。。。だいこんさんは立派ですね。ご自分の不安もあるでしょうに、私達の不安を軽くなさろうとして下さったり・・・私も強くなりたい。

14746 だいこん 2009年3月15日(日)18時46分心配事海外のサイトを見ると、いろろな症状の説明の中に「Very rarely」という記述が目に付きます。日本語で言えば「非常に稀なんだけど」という意味なのですが、他の疾患の場合も含めて、「もしそうなったらどうしよう」と不安になってしまうのは無理からぬことだと思います。そういう不安を少しでも軽くできるお手伝いが出来れば幸いです。（当事者同士の情報交換の範囲でですが）また、そういう不安を和らげる説明が出来る先生が増えて欲しいですね。いきなり医学書を見せて「こうなる場合がありますよ」は、イエローカードものです。もかさん：線維腫は、慣れた先生なら、たいていの場合は見分けが付きますよ。にきびと見分けが付きにくいものもありますけどね。検索の仕方によっては、写真付きで症例紹介しているサイトもあるので（皮膚科医のだったり、何処かの大学医学部の皮膚科のホームページだったりしますが）そこを参考にして、決して自己判断せず、主治医に相談してください。

14745 なぉﾏﾏ 2009年3月15日(日)18時34分レックとゎ関係なぃですが… 同じ難病の息子闘ぅ親として、ちょっと気になる番組があったのでカキコしました☆ ぃまTV欄みてたら、今夜深夜1時45分から日本TVで「ドキュメント09」で難病「表皮水泡病」とぃう身体中に水泡が沢山できてしまう病と闘う子供と親のドキュメントらしぃ（新聞欄の説明にて）ﾚｯｸとゎ違うけど、観てみよぅとおもいます。関係なぃ話ししてｽﾐﾏｾﾝ…(∋_∈) 毎日息子の身体みて悩んでばっかだけど、同じ難病の息子（しかも同じ見た目の病）をもつ母親の気持ち共感したくて… 独り言でした☆

14744 ライフ 2009年3月15日(日)17時43分うちの子供も私も息子もレックです。頭はやはり大きいですね…。私もデカイし息子も風邪で小児科に行った時医師に｢なんで、この子頭こんなに大きいの？｣と言われたことあります。いろいろ心配ばかりです。前向きになる日もあれば次の日には落ち込んだり…どちらかと言えば落ち込んでる時が多いですね(+_+) 自分の身体中見て、これ以上、線維腫が増えませんように…と毎日思います。勿論子供も心配です。これ以上側弯症が酷くなりませんようにと…願うばかりです。

14743 もか 2009年3月15日(日)17時04分マヌールさん改めて。。。お久しぶりですね。以前、落ち込み気味と言っていたから、心配してました。何か、私と似ているとこがあるし。お互い心配が絶えませんが、少しでも安心できる朗報が飛び込んでくるといいですね

14742 だいこん 2009年3月15日(日)17時01分大頭症　追伸私の場合は、幼稚園のころは　園服と組み合わせる帽子は、一番大きいサイズでした。小学生時代も、学校指定の帽子は一番大きいサイズで、５８センチだったかな。どちらも、ちゃんとサイズが有ったので、困ることはありませんでした。今でも頭囲は殆ど変わらず、（６１センチくらい）バイク用のヘルメットは、日本サイズでもＬでもメーカーによっては大丈夫です。 http://www.nmt.ne.jp/~kart/helmet_size.htm 私の場合は「大頭症」や「水頭症」を指摘されたことはありません。子供の頃は「年齢の割に頭囲が大きいけど、問題は無いです」と言われていましたけどね。なので、CTもMRIも経験無しです。

14741 もか 2009年3月15日(日)16時59分ごめんなさいいえいえ、マヌールさん。逆にごめんなさい・・・気を遣わせてしまった。

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Modify 2009. Mar.20