ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 6月 7日から 6月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15100 ﾕｳ 2009年6月9日(火)20時04分ごめんなさいなおままさんでなく、ななみのママさんです。ごめんなさい

15099 ﾕｳ 2009年6月9日(火)20時03分なおままさんへどうして産む選択をしたの？遺伝するかも、それが心配なら産む選択をしなければよかったのでは？

15098 レックの子 2009年6月9日(火)19時27分遺伝させた？じゃあ、どうやったら遺伝させないで済むのか教えてください。｢いのちの選択｣以外の方法でお願いします。

15097 ななみのママ 2009年6月9日(火)19時22分教えていただきたいのです　今、子供の事で相談すべきではないのかもしれませんが、　教えていただきたい事があります。　私自身は親からの遺伝で私と兄とがレックです。　そして、私には子供が二人いて下の子にレックが遺伝してしまいました。　自分だけがレックというのは、子供はどう受け止めるのでしょうか？　私は兄もレックだったから自分だけではない、といったあきらめがあったけど　下の子はどうなんでしょう。　自分にはアザがあるのに、どうして兄にはないのかと　思うのではないか、兄を恨むのではないかとか。　遺伝させたのは私で、私を恨むとか嫌うのは仕方ないと　思っています、　でも兄弟仲良くして欲しいと願っているのです。　無理な事なんでしょうか？

15096 いちご 2009年6月9日(火)16時34分さくら貝さんへ。嬉しいメッセージをありがとうございます！いつか・・・オバケのいつかではなく、本当に会いたいです！時計台の下・・。いいですね(^^♪ しょっちゅう通る場所です。いつも人だらけです（汗）。あそこにね、めっちゃ美味しいパン屋さんがあるんです♪ 会えたら絶対一緒に食べましょうね（*^_^*）ちなみに北海道はお寿司もすごく美味しいんですよ(^_^)v 定額給付金は・・・光熱費の引き落とし(－－〆)ツマンナイ・・・。さくら貝さん。本当にありがとう！ちょっと熱っぽくてだるくて下がっていたテンションが一気に上がりました＼(^o^)／テンションが上がった分、きっと熱は下がってくれます♪

15095 さくら貝 2009年6月9日(火)16時01分定額給付金楽しみにしていた給付金お祖父さんとお祖母さんはカウンターでお好みのお寿司を食べに行くと言い中学の娘はwiiを買うと言いました。以前いちごさんの書き込みで札幌の地名を見たとき胸がキューンとなりました。幼い時からずっと憧れていたのが札幌です。給付金が入ったら札幌に行ってみたい。そして何時も元気をくれるいちごさんと夢に見ていた時計台の下で会いたいな。そんな想いを抱きながら主人の分と合わせて二万四千円レックの治療費の足しにと銀行に預けました。パァーと使えないかなしさ（笑い）追伸　　甲斐さん抹茶さんお元気ですか？

15094 シー 2009年6月9日(火)09時51分ジャスミンさんへジャスミンさん初めまして、シーと申します。ジャスミンさんの「私は『神様がこの子なら耐えられる試練を与えてくれた」なんて思いません。』という言葉に救われました。今、ちょっぴり涙ぐんでいます、ﾎﾟﾛﾘ’。世の中には色んな試練があるけれど、病気に関しては試練と呼ぶにはあまりにも・・・・ですよね。所謂、「ピンチはチャンス」のピンチにも該当しませんし（私の意見）いつか、こんな言葉を聞いたことがあります。「障害を抱えた私（私たち）は生まれながらに拷問にあっている」私もそう思いました。この病気のせいで引け目を感じている（感じていた）こと、あります。健康診断の時、パンツ一枚になったりしませんでしたか？そういう時、裸になる恥ずかしさの他に私にだけカフェオレ斑があることに、疑問や不安が入り混じったココロ細い感覚をした覚えがあります。かと言って、保健の先生が何かを言うわけでもない、親にも聞けない・・・。（私の親にも親戚の人にもカフェオレ斑があったので皆あると思っていました。そして、いつか皆にもカフェオレ斑が出来るのかとも。）それにしても、皆さんお子さん思いなんですね。私の親は、私に症状が出るまで私の病気のことは知りませんでした。生まれたときに言われたかは不明ですが、自分もレックのため不思議には思っていなかったようです。という母は、今も周りの同年代の人と変わらず元気です。何で私にだけ症状が出て・・・・と、思う日々多し。母のように、また親戚の人もレックなのですが、案外（意外と）皆元気です。なので、何で私だけ・・・・・。ここを見ると、この病気の怖さというか、この病気ってこういう症状が出るものなんだ・・・と、安心出来る部分があります。それは、同じ病気を持った同士が隠さず話をしている結果なんでしょうね。それとは逆に、皆が皆何らかの症状が出てしまうという錯覚にもなります。不思議です。ブログの件ですが、新たに開設して運営していくって大変だと思います。今開設しているブログで、病気の件を書くことへの抵抗を感じているのも分かります。私も趣味のブログを開設してるので。そこで知り合った人に病気のことを知らせる必要もなく、また、仮に書いたとしても「大変だね」とか「気にすることないよ」とかで終わるわけで・・。私には子供はいませんが、姪っ子がいます（弟の子供）私の家の女子の家系にレックが多いので、姪っ子がもし・・・と思ったら不安になり、手足のチェックは欠かしません。それが、もし自分の子供だったらと考えたらこのような場で、悩みを打ち明けて相談に乗ってもらうことは、私にとっては十分理解できます。だから・・・・・。

15093 ワッフル 2009年6月9日(火)09時33分他人… ベアーさんへ他人の子だから関係ないみたいに言っておられるどころか、きっと考えてくれているから、ジャスミンさんは自分自身の子供の頃からの心情を語ってくれたのでは？と思います。その事と子供の話の流れが辛いと感じる方の心情はそれぞれの事情があっての事、それも真の心… 逆にその気持ちが分かりますか？考えてますか？と、もし問われたら…。私にも子がおりますので、ベアーさんの辛いお気持ちも全ては不可能ですが、少しは分かるつもりですが… レック患者さんやその御家族の方があらゆる事情や状態を抱えてこの掲示板に来ています。どんな風に感じるかも人それぞれ…。子の話しの流れがあまりに続くと辛いと感じる方もいらっしゃるとゆうことを理解しておくと、色んな手段で少し流れを変える配慮も出来たり、掲示板を上手に使わせて頂けたら良いなと思います。皆様、個人的な意見、ごめんなさい<(_ _)>失礼します。

15092 ベアー 2009年6月9日(火)07時49分反省ワッフルさん私の言葉の使い方、表現の仕方がうまく出来ていなかったようで誤解を生んでしまったようでスイマセン＞＜私はジャスミンさんの書込みを拝見し、色々考えさせられました。と書いておりますが、それは娘がこれから抱えていくであろう苦労、切ない気持ちをジャスミンさん自身のその言葉で考えさせられました。という事であって、決して子供の将来の心情として参考にさせて頂いてないわけではございません。それどころか、今まで以上に色々な角度から、たくさんの視野から娘の事を考えていこうという気持ちになりましたよ。ただ、１番お辛い思いをされているのはご本人さんでしょうが、それと同じように親御さんもたくさん苦しんで辛い思いをしているのだという事も少しは理解して頂きたいと思いました。親御さんも苦しんでいる＝子供についての書込みが続いていた子供さんの事ばかりという風に捉えられていた事が私にとっては何だか・・・他人の子供の事ではありますが、一緒に親身になって考えて頂けたら嬉しかったです。。。

15091 ワッフル 2009年6月9日(火)02時49分何だか・・初めまして。長い間ロムしてました。ベアーさんへ「レックで生まれてきた子を持つ親の気持ちも経験者にしか分かりませんよね？」それはそうかもでしょうが、ジャスミンさんの意見をどう捉えられたのか、ご自分の気持ちにそぐわないものだからと、その言い方は無いのでは？私自身も弧発ですが、同じ病を抱えたものにしか分かり得ない心情の事をジャスミンは仰っておられると思いましたよ。全てを理解できない・・・親にとって、悲しい切ない言葉のようですが、それはどうしようもなく仕方の無い事。。。お子さんの将来の心情としての参考にさせてもらうとゆう考えにはならないでしょうか？一番辛いのは、当たり前だけど病を抱えた本人です。逃れようが無いのですから。ところで、これはベアーさんにではありませんが「神様が耐えられる試練を与えてくれた」なんて言葉を言われても、冗談じゃない！って感じでよ。「くれた・・。」? そんな言葉、本当に苦しみ悲しんでいる者に間違っても言わないで欲しい。その言葉を受け入れられるぐらいの余裕があるなら、こんな絶望感や苦しみ悩まず生きていけるのに・・・。

15090 ベアー 2009年6月8日(月)22時28分トレインさんへそうですか。いじめ・・・今の私自身の気持ちの中で１番不安に思っている事です。。。そういう事も踏まえた上で考えて行きたいと思います。ブログの件ですが、今現在趣味に関するブログを開設しております。なかなか評判良く、もしまた新たにブログを開設したとしても、管理しきれそうにないのです＞＜だからといって現在のブログの中に取り込むにも正直ちょっと抵抗あります。自分勝手な言い分なのは重々承知です。そういった面で簡単ではないのかな～と思ったしだいです。

15089 トレイン 2009年6月8日(月)21時49分学校への告知小学校に入学する際、この病気を学校に伝えるか問題になっていますが、私の意見では行った方が良いかもしれません。個人差がありますが、言語障害などがあれば尚更です。カフェオレ班や言語障害はいじめの対象になることもありますよ（経験者）ベアーさん＞HPは大変かもしれませんが、ブログならインターネットをできる知識があれば簡単に作れると思います。

15088 ベアー 2009年6月8日(月)20時14分考えさせられましたはじめまして。ジャスミンさん。私はジャスミンさんの書込みを拝見させて頂き、色々と考えさせられました。親は子供の気持ちを全て理解してあげる事は難しいですよね。しかしそれとは逆に、レックで生まれてきた子を持つ親の気持ちも経験者にしか分かりませんよね？私は日々悩み、苦しんでいます。周りに同じ境遇の方もいませんし、ここが唯一安心出来る場でした。しかし子供の話題に不快を感じている方もいらっしゃるようで・・・だとしたらこれからは子供の話題は禁止という事でしょうか？ジャスミンさんがブログやＨＰなどを立ち上げになったら？と意見を下さっていますが、そう簡単な事ではないような気がするのは私だけでしょうか。ここはレック患者さんもしくは、レック患者さんを持つご家族の方々が書き込みをされる所ですよね。私は逆に「お子様のことばかり」と書込みされている事に不快感を覚えます。スイマセン。個人的な意見です。

15087 らっこ 2009年6月8日(月)18時19分ごめんなさい私はこちらですごく勇気を与えていただきました。だから少しでも同じ立場の方に同じ思いをしていただければと思い書き込んでまいりました。しかし結果、傷ついた方がたくさんいらっしゃたのですね。本当に申し訳ない気持ちです。すみませんでした。

15086 ジャスミン 2009年6月8日(月)17時58分最近のこと色々と。。私も最近の書き込みをみて「お子様」のことばかりで入る事が出来ないな、と思ってました。でも他に書き込みを出来る掲示板がないのなら仕方ないのかなと。ここはＮＦ1の掲示板なんだし。もっと交流を持つために、どなたかが新たに招待制ではない「お子様のための」ブログなりＨＰなり立ち上げてはいかがでしょうか？それと、子供は親（大人）が思ってる以上に逞しい、やら、天真爛漫に育ってると思われているようでしょうが、遺伝でない限りお子様の気持ちは分からないと思いますよ。私はすでに６歳の時には背中のアザをすごく気にしていましたが親にはあまり気持ちを見せませんでした。小学校時代は明るく過ごしましたが、背中のアザではずいぶん悩みましたよ。幼心にもちゃんと深く病気を気にしてる子もいると思うことを忘れないでください。しかし親が過剰に気にし過ぎるものあれですが。。。難しいです。私は「神様がこの子なら耐えられる試練を与えてくれた」なんて思いません。そんな事子供に言う物ではないんじゃないですか？大人のなっても老人になっても一生付き合っていかない病気なんだから「神様が与えてくれた試練」なんですか？貧困国に生まれたり、途上国に生まれたり、人種差別のある国に生まれても神様の与えてくれた試練なんでしょうね。なんか人の意見に突っかかた内容で申し訳ないけれど、私の率直な意見です。

15085 まるこ 2009年6月8日(月)08時52分小学校へのお知らせ娘は小学２年生ですが、学校からの調査票（極秘扱い）には「神経線維腫の疑い」と記入して提出しています。らっこさんの息子さんと同様、娘も言葉の教室に通っており、合わせて家庭訪問の時に直接担任の先生にお話しています。本当は「疑い」ではないのですが、１年に１回診て頂いているＤｒに相談した所、そう言う書き方をアドバイスされました。ちなみに今年２年生を担任してもらっている先生は、提出した調査票に書いた病名に気付かれていなかったようなので、直接お話しました。これから色々子供が言われる事は予想できるので、先生にも知って頂いた方がフォローしてもらえると思いました。

15084 ベアー 2009年6月7日(日)17時29分けまたるさん、らっこさんありがとうございます★ 正直現時点での個人的な気持ちとしては、学校側へ病名を明かすつもりはありません＞＜でもけまたるさんのおっしゃる通り学校側へ全てを打ち明けておいた方が安心かもしれませんね。しかしそれもその学校によるとは思いますが・・・最近学校側も色々問題あったりしますし、100％安心してお願い出来ないのが現状でしょうか。学校入学までもう少し時間がありますし、家族とも話しをして決めようかと思います！らっこさん子供は親が思っている以上にたくましい。の言葉になんだか救われた気持ちです。本当にそうであると信じたいです！

15083 レックの子 2009年6月7日(日)14時51分場違い？そんなことは無いと思うけど。敢えて言えば、こどもがいない方のことも考えて書いていただければと思います。子供がいない方には辛い話題が続いたけど、ここ以外で安心して書き込みできる場所を私は知りません。 SNSだと、なんらかの形で知りあって招待してもらわないと入れないし書けない、入れても知り合いには相談できない内容もあるし・・・でしゃばってごめんなさい。

15082 てけてけ 2009年6月7日(日)13時15分ごめんなさい。ごめんなさい。子供がいない私が書き込みしてごめんなさい。場違いでした。

15081 らっこ 2009年6月7日(日)11時51分ベア－さんへこんにちは。娘さん、来年１年生なんですね。子供の成長は嬉しいですね。子供の症状やご家族の考え、方針によっていろいろだと思います。我が家の場合は息子は今の所、症状はカフェ班だけなので病名は言わず、カフェ班のこと、あと言葉の発音がはっきりせず言葉の教室に通っているのでその件を伝え配慮していただいています。学校に配慮してほしい事だけしっかり伝えておけば、病名は言わなくても大丈夫だと思いますよ。ベア－さんの気持ち、娘さんの気持ちを考えて決めれば良いと思います。小学校に入学する嬉しさ、反面不安もありますよね。分かります。でも子供って親が思う以上にたくましい。きっと、娘さんも楽しい学校生活を送ることでしょうね。

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Modify 2009. Jun. 9