ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 6月 9日から 6月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15120 らっこ 2009年6月11日(木)20時04分いちごさんへありがとうございます。相手を傷つけることを言ってはいけない。と子供に言っている私が傷つけてしまっていたなんて本当に自分が情けなく、今回は本当に落ち込み反省しました。皆さんからご指摘いただいたその日子供には謝りました。「前、ママあんなこと言ったよね。あれはママが間違っていた。ごめんね。」って・・・。息子はきょとんとしていましたが、いつもどうりの様子でしたが、それも、私に気を使っていたのだとすると、胸が締め付けられる思いです。いちごさんのおっしゃるとおり「苦しい時に打ち明けられる環境」をつくっておくことが本当大事ですよね。もう、落ち込むのは終わりにして前向きに頑張りますね。

15119 抹茶 2009年6月11日(木)16時21分こんにちはお久しぶりです(>_<) 以前、好きな人が居て告白がまだ出来てないと書いたんですが、やっと思いを伝えたけど… 『今の俺は彼女とか要らないんだぁ。』と言われてしまいました(T_T)

15118 いちご 2009年6月11日(木)16時06分梅雨入り。皆さんのところ。梅雨入りしたところが殆どなんでしょうね。北海道は梅雨がないなんて言いますが、今、まさに　『蝦夷梅雨』　といった感じです。天気が良かったのは、昨日だけ。その前は１０日連続の雨でした。降水確率が高いとか、朝から降ってくれてるのならまだしも、良い天気なのに、突然降りだしちゃう。傘など、当然無く・・・（涙）　今日からは傘マークだらけです。『晴耕雨読』ってことで(^^♪ あれ？　　『晴耕』・・してないかも(ーー゛) こういう季節。みなさん、どのように過ごされますか？そういえば、子供の頃。雨でも、レインコートに長靴。フル装備して水たまりに飛び込むのも楽しかったっけ!(^^)! あとで、「アンタは風邪引いても大変なんだから！！」って叱られるの、わかっていてもやっちゃってたっけ(－－〆)

15117 ななみのママ 2009年6月11日(木)08時18分いちごさんへ　ご意見ありがとうございます。　すてきな姉妹ですね。うらまやしいです。　うちの子供達も支えあって理解し合って　大きくなってくれたらなと思います。　だいこんさんもおっしゃっていたように　「わけへだてなく」が大事ですよね。　しっかり肝に銘じます。　妊娠中不安のあまり子供の前で泣いてしまった事が　あります。その時上の子が「ぼくがついてるよ。だいじょうぶ」って　なぐさめてくれました。下の子にとっても　やさしいお兄ちゃんになってくれたらなと思います。　

15116 だいこん 2009年6月11日(木)07時05分遺伝（お答え) ちょっとFAQの書き方では説明不足かな。（修正しました）ここ数年の間に浮上してきた、ひとつの説なのですが「孤発型のお子様がいらっしゃる場合は、その子の弟または妹もレックになる確率が数百分の１」という説があります。孤発型の子供の子供の場合は、少し前にもこの掲示板で話題になったけど、孤発型の子供の「生殖細胞（精子や卵子になる細胞）」に「レック遺伝子があるか否か」で分かれるのだそうですが、「生殖細胞にレック遺伝子があるモザイク型または全身型の場合」は「２分の１」「生殖細胞にレック遺伝子が無く、他の部位にレック遺伝子があるモザイク型の場合」は数千分の１」とされています。しかしながら、モザイク型の場合は症例がそう多くないので仮説の状態だそうです。中学や高校の理科（生物）の教科書で、「遺伝」に関する部分を読めば、「生殖細胞にレック遺伝子が有るのか無いのか」は重要な要素なのは判ると思います。孤発型やモザイク型に関しては、その発生メカニズムも研究されているのですが、「受精後の細胞分裂の段階」または「精子や卵子が出来る段階」のどこでレック遺伝子が出来たのかで、全身型かモザイク型かが決まるのだろうという段階までしか判っていません。

15115 まさ 2009年6月11日(木)05時36分遺伝はじめまして質問ですこのサイトのFAQに両親がレックではなく、子供が弧発型のレックである場合その弧発の子供の子供に遺伝する確立は数百分の一と書いてありました私は弧発ですつまり私の子供に遺伝する確立は数百分の一と考えてよいのでしょうか？？

15114 いちご 2009年6月10日(水)17時45分ななみのママさんへ。私は遺伝ではないので、少し条件が違ってきますが参考になればと思い、書き込みさせて頂きます。私はレック以外にも、色々な病気や疑いがあった為、健康を知りません。妹は『超健康体』でしたし、今でもそうです。私自身、正直に言えば「どうして私は病気ばかりなの？」とは思いましたが、「どうして妹は大丈夫で私だけ？」とは考えませんでした。両親も私が病気だからと、特別扱いしないどころか、「お姉ちゃんなんだから、ちゃんと妹の面倒を見なさい」でした。だからと言って、その通りに育ったかというと、そうでもなく私が公園で、いじめっ子に石をぶつけられ痛くて泣くだけの私を「お姉ちゃんをいじめるな！！」と、石を投げ返してくれたりしました。ある程度大人になってからの方が『お姉ちゃん』になったかも知れません。泣きたい時は、「お姉ちゃ～ん！！」です。今でも、姉妹というよりは、親友のような存在です。私は健康体じゃなくても、健康体の気持ちを妹を通して。妹は病気をしていなくても、病人の気持ちを私を通して。思い上がりかも知れないんですけど、沢山話していたら何となくだけれど、想像がつきます。思っているより。悩んでいるより。お子さんたちはきっと、解りあえるんじゃないでしょうか？兄弟喧嘩してもいいから、いっぱい一緒にいる時間。大切にしてあげてみてはどうでしょうか？これも、いちごの経験からの勝手な思想です。

15113 いちご 2009年6月10日(水)15時49分らっこさんへ。人を勇気づけようと思っても、言葉って本当に難しいですよね。大人でも、子供でも「あんなこと。言わなきゃ良かった」って経験。誰しも少なからずあると思います。頑張っていることを知りつつも、つい「頑張れ！！」とか。心の中では、本当はもっと気の利いた事を言いたくても言葉って、心を超える事はできないですもんね。広辞苑が頭の中に入っていても、見つけられないんじゃないかって思います。私も、親が知ったら号泣しちゃうようなイジメを受けたことありますよ。未だに言えませんし、今更言う事でもないし、もう過去ですしね。代わってあげたいと思っても、絶対に代われない。だったら、本当に苦しい時に打ち明けられる環境を整えてあげたらいいと思うんです。褒められて伸びる子。打たれて立ち上がる子。その他・・・。心から愛していたら、きっとそのタイプもわかってきますよね（*^_^*）お子さんに「あんなこと、言うんじゃなかった」って思ったら、「ごめんね。ママが間違っちゃった」って言えばいいんだし、いちいち辞書引いてたら、日が暮れちゃうよ！「聞いた事は消えやしない」って思われる方もいらっしゃるでしょうが、「ごめんね」って言われたのと、言われないのって違いますよね？「あんた、子供いないでしょ！」って言われちゃったらそれまでですが愛する人が苦しんでる。辛い思いをひた隠して笑っている。ずっと、守りたい。傍にいて、出来る限りをしていたい。そういう気持ち。知っています。きっと、似ているんじゃないかな？いちごの個人的な思想です。

15112 いちご 2009年6月10日(水)15時17分さくら貝さんへ。本当にありがとう♪ それと、気を使わせてしまったこと。ごめんなさい。私は超元気(^_^)vです♪♪ 今日はバスの中から、午前８時の時計台の鐘を聞きました(^^♪ うん！確かに雪の中の方が素敵です!(^^)! あの辺りは、すぐに除雪してくれるので、雪に慣れていない方でも大丈夫<(｀^´)> 路肩の雪を集めて、雪だるまでもつくりましょうか(笑) いい大人が二人で・・・（汗）楽しみにしています♪ 宿泊は、どうぞ我が家へ(^O^)／酒好きのパートナーがいますが(^^♪

15111 さくら貝 2009年6月10日(水)11時23分いちごさんへ明るく前向きないちごさんやっと何時ものいちごさんに戻ったようですね。上手くパソコンが使えないのであまり書き込みはしませんが皆さんの書き込みから勇気をもらっています。少し前（いちごはレックリングなのだからいじめないで）この書き込みにそんなこと言われたら絶対にいじめないだろう。と涙が出てきました。それと共に何故か心に優しさがひろがりました。何時の日にか雪の降る時計台の下でお会い出来る日を楽しみにしています。たくさん書き込みをして下さい。一生懸命読みますね。

15110 らっこ 2009年6月10日(水)11時08分ごめんなさいこのお話をむしかえしてしまってごめんなさい。でもどうしても誤りたくて・・・。ジャスミンさん　ワッフルさん　シ－さん皆さんの書き込みを見てハッとしました。息子も私の前では明るいですが実は親に言えず悩んでいるのではないか。皆さんが息子の気持ちを代弁しているかのように思いました。それなのに私は酷いことを言ってしまったんだと反省しています。本当に申し訳ありませんでした。そしてご意見していただいたこと感謝しています。息子の辛さを本当に理解することは無理かもしれませんが出来る限り息子の気持ちに寄り添って行きたいと思っています。これからも相談にのっていただけると心強いです。ベア－さんこんにちは。ベア－さんとは子供の年もちかいということもあり、ベア－さんの書き込みを見ると励まされていました。またいろいろお話できると嬉しいです。また、相談のも乗ってください。

15109 ななみのママ 2009年6月10日(水)08時19分すみません　ちゃこさんではなくてちょこさんでした。　申し訳ありません。

15108 ななみのママ 2009年6月10日(水)08時18分ありがとうございますだいこんさん　　うちの親もレックの事は知らなかったと思います。　　数年前自分の病気を知ったとき親には言えませんでした。　　言ったら親が気にするし、苦しむと思ったら言えなかったんです。ちゃこさん。　　そうですよね。しっかりしなきゃと思います。　　強くならなきやと思います。　　子供がかわいければかわいいほど、切なくなります。　　申し訳なくなります。　　元気になりたいです。

15107 ちょこ 2009年6月10日(水)08時02分しっかり！＞ななみのママさんへ今は産後で疲れてらっしゃるのかも知れませんが、お子様への遺伝がわかって間もなくて、不安定になっておられるのかも知れませんが… どうか、しっかりしてください！もう２度とこんな発言しちゃダメですよ！一度産むと決めてお産みになったんだから、他の人に何と言われようと、自分の選んだ道を堂々と突き進んでください！ …って偉そうなこと言ってしまってすみませんわたしも「十の“つもり"」ぜんぶ当てはまります＾＾；＞レックの子さん、ﾕｳさん人間は、誰しもが同じ考え方なわけではないですよね。とても難しい質問だと思います。正解なんてひとつではないと思うのですが、どうでしょう？この書き込みで気分を害された方がいらっしゃいましたら、お許しくださいませ。これを打つのに１時間はかかっちゃいました言葉の選択って難しいですね。だいこんさん、いつも本当にありがとうございます

15106 ななみのママ 2009年6月10日(水)05時54分本当に　産まない選択をするべきでした。　本当に本当にそう思います。　どうしてかと言われると自分でもわかりません。　子供が一人っ子で育っていく事が不安だったんです。　一人っ子で育つ事とレックの兄弟を持つ事と　どっちが大変な事か、今なら考えなくてもわかるのに、　私は迷ってしまったんです。　答えになってませんよね。　毎日毎日考えない日はありません。　夫婦でしっかり話あって産まない選択をすべきだったと。

15105 オカリナ 2009年6月10日(水)01時25分無題ほんとに久しぶりの書き込みです。ハンドルネームも忘れてしまうほど。ＣＯＣＯだったかも。以前、看護師さんの件で書き込んだ以来かも知れません。母の介護に気を取られ、書き込むエネルギーがありませんでした。私は自分の病名を人に言えなかったし、体の調子の悪い時も医者に行かなかったのは理由がありました。だいこんさんの書かれているように「レック＝必ず精神疾患を伴う」と不安をいだかせるような雑誌もあったりするので、私の病名を聞いた人がネットや本で調べて、私にも精神疾患があると思われるのではないかと思ったり、医師にもそういう先入観を持つ人がいるのではと思い込んでいました。天の川さんの「十のつもり」、ちょっと思い当たるかな？

15104 天の川 2009年6月9日(火)22時37分考えてみましょう！一つ、高いつもりで低いのが教養。一つ、低いつもりで高いのが気位。一つ、深いつもりで浅いのが知識。一つ、浅いつもりで深いのが欲望。一つ、厚いつもりで薄いのが人情。一つ、薄いつもりで厚いのが面の皮。一つ、強いつもりで弱いのが根性。一つ、弱いつもりで強いのが自我。一つ、多いつもりで少ないのが分別。一つ、少ないつもりで多いのが無駄。人間が本来持っている、十の“つもり”の教訓。ここに来ている皆さんは、いくつ当てはまります？ ……自分は・・・ぜんぶでぇ～す。。。

15103 だいこん 2009年6月9日(火)22時05分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.767 さっくさっくさん、ワッフルさん：リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします

15102 だいこん 2009年6月9日(火)21時05分温かく見守ってくださいいつもご利用いただきましてありがとうございます。ここを作ったときと比べると、検索サイトで検索すると、いろいろなことがヒットするようになり、いわば「情報洪水」の状態ではないかと思います。乳児検診、幼児検診などで、子供がレック疑いと診断されたり、かつての私のように勤務先の健康診断で指摘されたり、小中学生、高校生なら、学校の健康診断で指摘されて、レックのことを検索して、ここにいらっしゃる方も増えています。当事者に質問する、そして可能な範囲でお答えをさし上げる場として、時にはレックを離れた雑談の場として活用していただいており、来月１１日で、丸９年になるのは、みなさんのおかげだと思います。ありがとうございます。さて。。。医師の中には　未だに　心ないことをおっしゃる方が居ます。（いきなり文献を見せて、「必ずこうなる」と断言してしまうなど）一部の育児雑誌では、ターゲットのお母さんの不安を増長するような表現をする場合があります。（特に酷かったのは２，３年前の育児雑誌の代表格の某誌です。「レック＝必ず精神疾患を伴う」という印象を持ってしまう、青ざめた顔のお母さんのイラスト付きでした。）先にも書いたように、検索したりするほか、最近は家庭向け医学書にも、ある程度詳しく書かれている場合もあるので、いろいろ不安になってしまうことも多いように思います。ここ数日はレックの子供のことに関する話題が続きました。特定の話題の書込が続くと、他の話題を書き込みしにくいのは、仕方がないところですが、ここはひとつ、「ちょっと話題が違いますが」などと前置きして、遠慮せずに他の話題も書いていただければと思います。「あまりにも一つの話題が長く続くときには「この話題はここまでに」とするべきでは？」というご意見も有ろうかと思いますが、「その話題の需要が多い」わけですから、ここ（他の個人管理のブログや気叔父版を含む）を見つけたときの初心に返って、温かく見守っていただければと思います。「子を思う親の気持ち」から、心配のあまり子供の症状、特にカフェオレ斑の状態を過剰に見てしまう場合があると思います。何度か書き込まれていますが、「なにか自分は特別なの？」と子供が思ってしまう場合もあり得ますので、出ている症状によりますが、あまり神経質にならないようにおねがいいたします。特定の話題が続いている時に、他の話題が書き込まれたときは、書ける範囲でお返事を書いていただければ幸いです。よろしくおねがいいたします。

15101 だいこん 2009年6月9日(火)20時19分ななみのママさんへ私は父からの遺伝です。妹は遺伝しませんでした。私の場合は単純に「男だから父に似ただけ」と思っていました。レックのことを知ったのは大分経ってからでしたけど・・・。カフェオレ斑以外に注意するべき症状が無いのなら、兄弟姉妹分け隔て無く接するほうが良いですよ。我が家の場合は　私が知る限りは両親はレックのことを何も知らなかったことが幸いだったのかもしれません。もっとも、今ほどレックのことが解明されている時代では無かったですけど。

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Modify 2009. Jul. 4