ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 7月 9日から 7月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15240 ペンギン 2009年7月19日(日)13時10分レックの子へ私は政治は全くダメですが、レックの子さんは、すごい政治に詳しいです。感心しました。意味は、余り把握はしてないけど少し分かりました。もう少しで選挙でもあるのかな？

15239 ブルー 2009年7月19日(日)10時48分はじめまして時々、おしゃべりサロンを見に来ています。金魚さん、心配ですね。私もお腹の中にレック？があると言われました。大きさは同じくらいです。私の場合は、「これが大きくなっていくようなら手術しようね。」ということで一年おきに検査しています。今のところ大きくなっていく様子はないみたいです。金魚さんも手術の必要がないと診断されるといいですね。みなさんに聞いてみたいことがあります。最近、目の調子がすこぶる悪いです。目がかすむんです。眼科に行っても所見なしでした。いや、あるにはあったんですが・・・眼底にシミ？のようなものがあると言われましたが「レックは関係ないよ」とお医者さんに笑われてしまいました。黄斑変性でもないみたいです。同じような症状をお持ちの方ははいらっしゃいますか？

15238 レックの子 2009年7月19日(日)09時33分嫌な世の中になりそうです。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090719-00000001-maip-pol 「民主党が全候補者に配布したマニフェスト主要政策の「ポイント解説集」によると、「子どものいない世帯には増税となるのではないか」との質問に対する答えとして「６５歳未満で子のない世帯（妻は専業主婦）では負担増となる」と明記した。「年収５００万、配偶者は無職の場合、年間約３．８万円の負担増」と具体的に金額まで挙げている。」ということは、レックにかぎらず、「こどもに遺伝するのは嫌だから、こどもはつくらない」という夫婦にとって嫌な世の中になりそうですね。こういう増税は大反対です。自分のような、苦しみをする子が増えるのは嫌です。こどもが苦しむのが嫌だから子供は作らないという夫婦や、不妊症などでこどもができない夫婦に対して、「子供を作らないのは悪だ」という増税は絶対反対です。

15237 キキララ 2009年7月17日(金)21時47分半袖が着たいお久しぶりです。今日特定疾患の更新の為に病院へ行きました。神経内科と形成の受診しました。形成でプクの手術の予約を入れて来ました。仕事仲間には長袖着てて暑くない？などしょっちゅう言われ暑くないふりをするのも疲れました。見える所は比較的少ないけれど骨折の後遺症で左右の腕の長さがちがいいつも長袖も手首を内側に織り込んでいます。旦那に気にせず家族と外出する時くらいは半袖になれば？と言われ正直戸惑いと着てみようがあります。手の傷や長さが気にせず服を着たいです。

15236 ピンガ 2009年7月16日(木)21時20分ありがとうございます。だいこんさん。もやもや病に関する情報までいただいて、ありがとうございます。この病気ではもう2回手術をうけているので、レックの方が原因なのではないか、とゆうのが、先生の意見でした。レックが原因の痙攣は、ずっと続いたり、そんなに心配しなくていけないものではないようですね。ただ、異常所見があっても症状が出ていないとゆうのは分かりますが、症状が出ているのに、異常所見がない。原因不明とゆうのが気になります。今度、脳外科の医師にも話を聞いてこようと思います。アルソアさん。同じ方がいらっしゃって驚いています。娘さん、1歳なんて小さいうちの手術だったんですね。症状は出ていない状態だったのでしょうか？次女は今年長で、5月に2回目の手術をしたばかりです。一安心したところへの発作だったので、かなり凹んでしまいます。カキコミではあえて「類」は付けなかったのですが、そうなんですよね。「患者の経済的負担軽減」とか言っておきがなら、「類」がつくからと言って特定疾患が通らないのは、納得がいきません。レックが基礎疾患なら、今の状態（繊維腫はない状態）でもこっちで特定疾患はとおらないかな？と考えていますが、どうなんでしょうね？ここ最近はもやもや病のことで頭がいっぱいでしたが、先日フト細かい痣が増えていることに気が付いてショックです。でも、初めて同じ境遇の方がいると知って、嬉しいです。一人じゃないって。最後になりましたが、娘さん、3歳おめでとうございます。このままなにごともなく、スクスク育ってくれるよう祈ります。

15235 アルソア 2009年7月14日(火)23時43分こんばんはピンガさんはじめまして。私と全く同じですね。私も痣のみでしたが産後、出来物が出てきました。あまり気にしないでいました。娘も生後２ヵ月後から痣が出始め６ヶ月で大きい病院を受診しました。そこで初めてレックですと言われました。私は出来物が１つ痛いので皮膚科を受診し切除検査しそこでレックと言われました。２重のショックでした・・・。形成の先生の判断で娘は１才の誕生日を過ぎてからＭＲＩを撮りました。そこでピンガさんの娘さんと同じくもやもや病を持っていることが解りました。医師さえも予想していない事実で結果を聞いた時は体の血が引くのが解りました。自分をすごく責めましたし実母には中々言えませんでした。後日改め検査入院をして１才２ヶ月で手術しました。手術日までは何時発作がくるか解らない状態で生きた心地がしませんでした。先生にも言われましたが早期発見で後遺症も残らずに済んだのが良かったです。レックから来るもやもや病は類もやもや病といい特定疾患には認められなず全て実費になります。（手術は健康保険はききますが。）１３日定期健診でＭＲＩを撮ってきました。結果、何時になるかは解らないがもう片方もなる確率が高いと今回の検査で言われました。覚悟はしてたけどショックでした。形成も小さい痣は増えてケドと特別変わった様子は無いので様子観察で半年後の受診、眼科も異常は無く１年後の受診です。ＭＲＩ半年に１回から１年に１回になりましたが今回このように言われたので心配です。何か心配事や変わった様子あれば電話でも受診してもいいよと言われました。１５日は娘の３歳の誕生日ですが誕生日前にこんな事を聞き気持ちが落ち込んでしましました。先生に前向きに病気と向き合う事が大事と言われましたが解ってはいても気持ちが沈んでしましました。

15234 だいこん 2009年7月14日(火)07時20分もろもろ　２１４御祝いメッセージ：ありがとうございます。　これからも　よろしくおねがいいたします。ピンガさん：いらっしゃいませ　２番目のお嬢さんが、もやもや病もあるとのこと。いろいろご心配かと思います。以前、ここやリンク先にいらした方の中にも、もやもや病を持っている方がいらっしゃいました。レックの方は、半数に脳波に異常があるのだそうですが、「波形には出ているけど、何も問題はない」という例も多いようです。（書き込みされた範囲でです）「こどもの頃は　何度かてんかん発作を起こしたけど、今は治っている」という方もいらっしゃいますし、「脳波では、てんかんの波形が出ていても発作を起こしたことはないし、治療薬も服用した記憶が無い」という方も居ます。痙攣に関しては、書込件数は少ないのですが、「幼少期は何度か起こしたことがある」という程度です。てんかん発作の１つに「痙攣」がありますが、痙攣には別の原因があるものもありますから（ググってみると　専門医が解説してるホームページが出てきますのでそちらを見てください）これも　単純に「＊＊が原因」と言い切りにくいようです。さらに、もやもや病の症状の１つに「痙攣」があるそうなので、もやもや病に詳しい先生の意見も踏まえて、適切な治療を受けられてください。もやもや病については　たとえば　下記を参照してください。 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/115.htm http://neurosurgery.med.u-tokai.ac.jp/edemiru/moyamoya/shoujyou.html

15233 まるこ 2009年7月13日(月)10時04分だいこんさん、ありがとうございますだいこんさん、開設９周年おめでとうございます。こちらの書き込みを読ませてもらって何度も元気をもらっています。ありがとうございます。そしてこれからもよろしくお願いします。２年生の娘がレックと診断されて３年目。年に１度の経過観察の為の受診が間近に迫っています。いつも担当のＤｒ以外に沢山のお医者様の玉子の学生さんに囲まれ、質問もし切れずにいます。今年こそは何か質問をしたいと思っているのですが、あの雰囲気の中、出来るかな・・。せめてカフェオレ斑に有効かもと言われているお薬（軟膏）を希望してみようかと思います。

15232 もか 2009年7月13日(月)09時12分ななみのままさんへこんにちわ回答ありがとうございます。うちも3歳なんです。上の子が。お医者さんには、カフェ班がないから大丈夫と言われ、ほっとしてましたが、カフェ班は5歳頃まで出る可能性があると少し前に知り、不安がおしよせ、ななみままへ質問しました。ななみままさんの旦那さんの言葉、身にしみました。可哀想にしてるのは自分だ・・・って本当に、私がそう。最初、レックだからって、いじめられるって、幸せになれないって決め付けてた。今は、息子の明るい未来を信じます。

15231 ピンガ 2009年7月12日(日)20時20分はじめまして。私自身がたぶん母からの遺伝でレックです。たぶん、とゆうのはカフェ斑のみで、症状がでていないので、診断は受けていません。自分の病気に気付かないまま、娘を2人授かりました。2人ともカフェ斑があります。次女なんですが、以前痙攣をおこしていろいろ調べた結果もやもや病と診断されました。レックが基礎疾患とゆうことでし手術をして落ち着いていたのですが、最近また痙攣をおこしてしまいました。ＭＲ・ＣＴ、脳波には異常がありませんでしたが、医師には「レックが原因の痙攣かもしれない」と言われました。レックの症状の中に痙攣もあるようですが、その場合脳の検査に異常所見は認められないのでしょうか？てんかん波は出ていませんが、痙攣予防のためテグレトールを飲んでいる中での発作でビックリしています。レックと痙攣のことなどについて、なにか御存じのかたいらっしゃいませんか？何か教えていただけると幸いです。よろしくお願いします。

15230 ペンギン 2009年7月12日(日)17時53分ななみへななみのママへそうですね。私も主人に同じことを言われました。幸せ、不幸せを感じる心は自分の中にあるのだと。私はすぐには信じられませんでした。前にも書いたように、私の母がこんな身体だから、幸せになれないのだと、言っていた言葉に捕らえらていたから自分の中で、本当に地獄の苦しみだったからです。でも、今の主人と出会い、結婚して、すぐには、変らなかったけど、少しずつ変って来てます。ある健康雑誌にも、書いてありました。幸せ、幸福だと、口に出して言うで、本当に幸せがやって来ると、幸せだと思う気持ちは、やはり、自分の中にあるのだと思いました。

15229 地車 2009年7月12日(日)14時19分９周年おめでとうございますだいこんさん、開設９周年おめでとうございます。ここのおかげで、どれだけ助けられたことかわかりません。これからも、よろしくお願いします。最近ご無沙汰だったので、文字が小さくなっているのが残念です。

15228 ななみのママ 2009年7月12日(日)14時01分いろいろとみなさんへ　シーさんへ　　親子でうまく話し合いができるといいですよね。　　同じ病気の苦しみを分かち合う事ができたら、少しは楽になるかもしれませんよね。　ペンギンさんへ、　　私は娘が生まれてから泣いてばかりいました。　　旦那にはなんで不幸だって決めつけるの？何で可哀そうって決めつけるの？　　娘を可哀そうにしているのはお母さんでしょって言われました。　　娘を幸せにするために私も幸せになろうと思います。　　辛い事も苦しい事もあると思います。でも幸せになれます。きっと。　もかさんへ　　　お久しぶりです。うちも上の子は３歳です。なので遺伝していないと　　　いっても今のところというべきかもしれません。　　　アザがないので遺伝はしていないだろうと勝手に思っているだけです。　　　お医者様の診断を受けた事はありません。　　　だからもかさんの不安を解消してあげられる根拠はないです。　　　ごめんなさい。私も少しだけまだ不安です。5歳を過ぎたら大丈夫かなとは　　　思っているのですけどね。

15227 まーち 2009年7月11日(土)17時43分腰痛と足の痺れここ最近ですが、腰が痛くなると同時に足先の痺れや足がつってしまうことが度々あります。脊髄の側湾もあって、病院の先生に相談すると脊柱管狭窄症の疑いもあってMRIを撮りました　その結果は異常なしでした　「やっぱり」と思いました　随分前に、腰が痛く同じようにMRIを撮りました　その時より MRIの性能はいいはずだから・・・・結局　狭窄症ではなかったことは先生も一安心だったようですが、腰の痛みと痺れは何が原因かわからないままです NF1が関係しているのか、側湾が関係しているのか　それと私は左右の足の長さが違うのが関係しているのか・・・朝起きたときが一番痛くてつらいです歩くのがつらくて仕方ないときもあったりしてします

15226 アルソア 2009年7月11日(土)14時53分こんにちは 9周年おめでとうございます。先日、眼科の定期健診がありました。私も娘も今のところ異常なしでした。次回は1年後の検査です。 13日はＭＲＩの検査があるのでまた病院に行ってきます。

15225 らっこ 2009年7月11日(土)11時39分だいこんさん、有難うございます。だいこんさん、9周年おめでとうございます。そして、有難うございます。これからも、よろしくお願いいたします。

15224 だいこん 2009年7月11日(土)06時26分おかげさまで９周年おかげさまで、今日はここを開設して９周年です。皆さんのおかげです。今後も　よろしくお願いいたします。

15223 シー 2009年7月10日(金)16時04分レックの子さん　　パンプキンパイさんレックの子さん　とりあえず、そういうことでしたら「母もレック」という事の話はしないようにしようと思います。パンプキンパイさん私の勉強不足で、混乱を招いてしまったようです。すみません。

15222 パンプキンパイ 2009年7月10日(金)14時46分医療証のことで質問です「薄いカフェオレ斑がある程度」の場合でも、医療証は申請すれば必ず貰えるのでしょうか？私の場合は「「薄いカフェオレ斑がある程度」ではステージ１」だとかで、だめなんですよ。シーさんのお母様は「「薄いカフェオレ斑がある程度」でも、「どうやって申請すれば絶対に貰えるステージ４か５になる」のですか？おしえてください。

15221 レックの子 2009年7月9日(木)18時34分シーさん、もかさんへシーさん：『以上、お医者様の判定ではなく私の憶測です。』ということは、「医師が「お母様をレックだと診断した」ことは無い」のですね？「「医師がお母様をレックだと診断している」のに、「それをお母様は知らない。」」のに、「お母様の状況が、特定疾患医療証の交付基準に明らかに合致（ステージ４か５）している。」のならば、レックのことも医療証のこともお話ししても良いでしょうけど、「正式に医師がレックだと診断されたわけじゃない」場合は、レックのことは言わないほうが良いと思います。「レックだと診断されていても、お母様の症状が、医療証が交付されない状態」ならば、レックのことは言っても、特定疾患医療証のことは言わないほうが良いと思います。病院によって申請書の診断書部分を書くのに数千円掛かります。確実に認可される症状（ステージ４か５）なら、医療証が交付された後の医療費の軽減額で元が取れるけど、却下されたら「診断書代がもったいない」と言うと思いますよ。「シーさんの憶測で「母もレックだし、申請すれば医療証も取れる」というのなら、言わないほうが良いです。少なくとも　「今のお母様の主治医はどう判断しているか」が大切です。今のお母様の主治医が、「お母様をレックだと判定している」のに、「告げなければならないほどの状態ではない（医療証は交付されない）」から、「お母様にもご家族にも言わない」でいらっしゃるのなら、お母様の主治医と相談してから告げてください。もかさん：「レックの診断基準」以外に、レックか否かを判定する根拠があったら教えてください。ただし　一般的に用いられる診断方法の範囲でですよ。専門医とて、診断基準に各医師の経験を加味して判断しますからね。親がレックで、わたしはカフェオレ斑の数が診断基準通り６個なんだけど、それだけで「診断基準を２項目満たすから、レックの疑いあり」と言われたのです。ぷくっぽいのが最近できてきたので、正式に検査して、線維腫だと判ったら診断基準を３項目満たすんですよね・・・・。

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Modify 2009. Aug. 6