ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 7月19日から 8月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15260 アルソア 2009年8月8日(土)00時57分こんばんはレックとはあまり関係ない話ですが以前娘がもやもや病と書き込みしました。先日、もやもや病の講演会を聞きに行きました。以前、レックと関係してるから類もやもや病で特定疾患の認定は出来ないと言われてました。講演会で話をしてくれて医師に聞いたらやはりそうでしたが。直接な因果関係は無いみたいです。現在の動きとして痣がありもやもや病になっても類を付けるのではなく同じもやもや病と認め特定疾患の認定を降りるようにする動きもあるみたいですがそれはいつになるか解らないみたいです。そっちもどっちで解らないみたいです。

15259 キキララ 2009年8月6日(木)19時01分日帰り手術今日朝一でぷくを15個取りました。背中の越辺りが多く13個前は2個です。女性の先生と後から応援に来た女の先生と2人です。局所麻酔も少し痛いのを我慢しました。電気で焼いて縫ってました。料金を心配してたけれど300円でした。特定疾患の受給者証のおかげです。今日から1週間仕事が休めたからゆっくりします。 1週間後が楽しみです。

15258 トレイン 2009年8月5日(水)23時20分ないしょさんへドコモをお使いならフルブラウザ、auならPCサイトビュアーを使えば、携帯電話からでも見れると思います。ソフトバンクでも同様の機能はあるはずです。通信量が多いので、パケット定額に加入している必要がありますね

15257 だいこん 2009年8月5日(水)06時29分もろもろ　２１５自己紹介帳　No.776 はましょうさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします勤務先への診断書の提出：どんな勤務先でも就業規則が在ると思います。典型例では「長期（おおむね７日以上）の入院が必要なとき。」「長期入院から復職するとき」「健康保険から傷病手当を受け取るとき」この場合以外は要らないはずです。レックの場合でいうと、たとえば皮膚面の線維腫が非常に多い方に対して「（気持ち悪いけど、）『他人に感染しないという証明書（診断書）』を持ってこい」という理由の場合は人権問題にしてもいいくらいの大問題です。（過去にそういう事例がいくつかあった）必要な理由を尋ねてみてください。もっとも、もし、上記の大問題になる理由の場合は、なんだかんだと誤魔化すとか、「出さなきゃ解雇」とか「出さなきゃ採用しない」と、パワハラ発言も出るでしょう。可能なら、やりとりをICレコーダーなどで録音しておき、もし、そういうことをされたのなら、労基署や弁護士に相談してください。

15256 ないしょ 2009年8月4日(火)23時33分だいこんさんへ骨髄移植のところのページ、私の携帯電話からではアクセスできません…見たいけど、パソコンはありません。どうしたらみれます？

15255 トマト 2009年8月4日(火)20時11分こんばんわ医者の診断書は、会社から言われた場合必ず出さなきゃいけないのでしょうか

15254 だいこん 2009年8月4日(火)06時29分骨髄移植、臓器移植日本骨髄バンク公式ページから。骨髄提供をお断りしている疾患や既往歴 http://www.jmdp.or.jp/donation/about/refusal.html 腎尿路疾患・水電解質・神経筋・遺伝性疾患 http://www.jmdp.or.jp/documents/file/02_donation/D05.pdf 上記を参照願います。

15253 みかんじゅーす 2009年8月3日(月)10時06分質問ですはじめまして。何気なく登録していた骨髄バンクから『ドナー候補者の一人に選ばれました』と手紙が届きました。よくある質問集を読ませていただきましたが、献血・臓器移植は特に問題が無いとの事、では、骨髄移植はどうでしょうか？遺伝性の病気はやっぱりダメなんでしょうね・・・。

15252 だいこん 2009年8月1日(土)19時12分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.775 さやさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。病院に関してですが、都心まで出かけることができるのならば、山手線の内側の大学病院や大病院に、レックの方の診察例が多いところがあります。ググってみると、東京タワーの近所の病院や、飯田橋近辺の病院の診療案内ページがヒットすると思うのですが。

15251 だいこん 2009年7月30日(木)23時25分どちらも正しいです。「よくある質問集」での「発症」は、カフェオレ斑以外のいわゆる『「神経線維腫類」ができること』を指して書いています。しかし、レックの診断基準や症例では「カフェオレ斑」は「必須」とされていますし、レックの症例の中には「カフェオレ斑しか無いタイプ」も存在します。ここで、 >>遺伝に関する本やホームページを読むと常染色体優性遺伝病は >>「発症していない人からの遺伝はない」というような内容が書いてあります。この場合の「発症」には、『レックの場合は「カフェオレ斑しか無い場合」も含む』と考えれば辻褄が合うと思います。すべての「常染色体優性遺伝病」に関して、「発症すれば、全員が全く同じ症状になる」とは限りませんよね。特にレックの場合は個人差が大きいです。『診断基準のうちカフェオレ斑の条件しか満たしていない場合』には、『「疑い有り」とするためには２項目以上の合致を求めている』という基準から外れることになるのですが、実際には線維腫が殆どできない方がいらっしゃいますし、カフェオレ斑しか無い方もいらっしゃいます。なお、神経線維腫症のタイプを細分化（８分類）する説では「NF-6」として「カフェオレ斑しか無いタイプ」が定義されています。レックの場合は『遺伝しなければ　診断基準に該当するほどの数のカフェオレ斑は無い』はずです。但し1，2個くらいなら、レックではない方にも有る場合があるので、「1個でも有れば遺伝した」とするのは、早合点のような気がします。

15250 あや 2009年7月30日(木)10時40分質問というか、疑問ですこんにちは。ちょっと気になることがあったので教えてください。レックは常染色体優性遺伝ですよね？「よくある質問集」の遺伝と孤発についての部分で「必ず発症するわけではない」と書いてありますが遺伝に関する本やホームページを読むと常染色体優性遺伝病は「発症していない人からの遺伝はない」というような内容が書いてあります。どちらが正しいのでしょうか・・・。来月遺伝相談に行って聞いてくる予定ですが、ちょっと気になりました。

15249 だいこん 2009年7月28日(火)23時16分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.774 きむこさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

15248 エイト 2009年7月27日(月)18時33分モーラステープずいぶん前ですが、モーラステープで線維腫が小さくなったとの書き込みを見たことがありましたが、その後使用して効果のあった人はいますか？

15247 ジャンプ 2009年7月25日(土)18時03分投票は国民の義務・・・ってよりも責任前回、僕は熱くなりすぎてメチャクチャ書いた事を詫びます。国家と国民は運命共同体です。何処が政権を獲ろうが４年間は続くことを考えるべきです。僕自身も現政権に不信感はありますし、本来の支持層が離れているように要因も多々分かる気もします。そして前回勝ちすぎのためにバランスも悪く思います。だからと言って「お試し論」だけの政権交代に疑問があります。新政権の甘い政策ばかりが目立つが、全てにリスクは必ずあります。ダメなら元に戻せば良いと言いますが、旧政権のシコリを元に戻すのは簡単なことではありません。僕は毎回投票に行っていますが、今回は特に国民が試されている選挙だと思います。 PS…弱者にやさしい世の中になってほしい…確かにそう思います。しかし悲しいことに今の世の中、弱者は特定の思想を持った個人、団体に利用されているように思います。そのような輩の廃絶こそが真に、弱者にやさしい世になると思います。僕自身も藁にもすがりたい気持ちなのですがね…

15246 だいこん 2009年7月22日(水)07時13分皆既日食今日は日本で46年ぶりに観測ができる皆既日食。本土は部分日食で、皆既になるのは、鹿児島県のトカラ列島、や屋久島あたりですが、今朝の予報では、天気が微妙ですね。。。。どのみち　仕事中は観測はできないのですが・・・観測に挑戦する方は　専用保護メガネの使用をお忘れ無く。

15245 アルソア 2009年7月21日(火)21時50分こんばんはピンガさん・ペンギンさんありがとうございます。ピンガさんのお子さんも同じ病気なんですか？ビックリしました。痣があると大きな病気が隠れてる事があると言うことを聞いていたので心配で形成の先生に相談しＭＲＩを撮ってもらいました。そのためもやもや病も症状なしで見つかりました。先生にもレックと関係しているとはじめに言われました。しかし、痣が有りレックと言う理由で特定疾患にならないのには納得できません。レックも生活に支障が出ない限り特定疾患にならないと言われました。今は乳幼児医療でお金はかかりませんが小学に入ればなくなるので負担が増えるかもしれません。同じ病気でも「類」が付くのと付かないのでは言葉は悪いですが差別されてる用に感じました。レック子さん子どもが欲しいのに授からない遺伝を恐れて諦めてる方に対しても本当に酷い話ですね。優しい世の中でなく厳しい世の中ですね。同じ立場にならないと病気の方の気持ちは解らないのかなと思ってしまします。そんな世の中になって欲しくないですね。

15244 てつちゃん 2009年7月21日(火)14時16分やさしい日本に政権がかわると医療制度がかわるのかな?弱者にやさしい世の中にしてほしいです。あまり医療費をかけないでほしいです。もっと難病の研究してほしいです。新しい厚生大臣よろしくお願いします

15243 ペンギン 2009年7月20日(月)23時50分レックの子さんへ返事ありがとうー。早い話が差別だらけの世の中になると言うことですね。私達は、いろんな意味で、差別されてますよね。医学的には、死ぬような病気ではないからと、研究が後回し、世間では、見た目で差別されてますね。就職とか、結婚とか、いろんな差別されてますね。子供をもっても遺伝させてしまったら、悩み、苦しみます。かと言って、遺伝させないような対策（医学的何て言うのか分からないので）も、命の人権だって言われて日本では、受け入れてないし。このままでは、ヘビの生殺し状態みたいですね。

15242 レックの子 2009年7月20日(月)22時13分ペンギンさんへ明日、衆議院が解散されて、8月30日に、新しい衆議院議員を選ぶ選挙が行われます。そこで、民主党が「公約」に掲げた「子育て支援」の財源は、配偶者控除の見直しなんだそうです。それによれば、「こどもが居ない夫婦は　年38000円増税」なんですよ。こどもが居ない夫婦の中でも、１　不妊症治療に莫大な金がかかっている夫婦。２　夫婦どとらかに優性遺伝する疾患があって、　　こどもへの遺伝を恐れて子供を作ることを躊躇っている夫婦。３　その疾患の治療に医療費が多額に掛かっている（特定疾患医療助成基準に　　症状が合わなくて、医療費が多額に掛かる）こどもが居ない夫婦。など、こどもを産みたくても、産めない事情がある夫婦でも増税になります。判りやすく言えば、民主党が政権を取ると、「レックがこどもに遺伝すると嫌だから子供は産まない作らない」という夫婦（片方は専業主婦（夫））は大増税が待っています。

15241 ペンギン 2009年7月19日(日)14時56分アルソアさんへ遅くなってごめんなさい。お子さん 3歳の誕生日おめでとうごさいます。健やかなるご成長を願います。

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Modify 2009. Aug. 6